Ang buhay ni Robin Mayhall ay nakabaligtad ng isang kagat ng spider.
Siya ay 20 taong gulang at nagsisimula sa kanyang senior year sa University of Texas. Ang kamay niya ay uminit. Dalawang linggo na ang lumipas at sa halip na maging mas mahusay, ang kanyang kamay ay nagsimula upang isara tulad ng isang kuko. Naging perpekto ang dahilan ng pamamaga, isang orthopedist ang nagsaliksik ng operasyon. Walang impeksiyon; lamang ng hindi maipaliwanag na pamamaga.
Pagkalipas ng ilang araw, nagising si Mayhall upang makita ang kanyang tuhod na tumalon sa laki ng isang melon. Tinanong niya ang kanyang siruhano tungkol dito. "Iyon ay ang sandaling ang aking buong buhay ay nagbago," sabi ni Mayhall, na ngayon ay nasa 40 taong gulang na nakatira sa Baton Rouge. "Siya ay bumalik at tumingin sa tuhod ko para sa isang matagal na panahon. Wala siyang sinabi. Sa wakas ay sinabi niya, 'Sa palagay ko kailangan mong makita ang isang rheumatologist.'"
Diagnosis: Rheumatoid Arthritis
Di-nagtagal pagkatapos ang kanyang ika-21 na kaarawan, si Mayhall ay nasuri na may rheumatoid arthritis, isang sakit na autoimmune kung saan inaatake ng katawan ang lining ng mga joints. Ang resulta ay matinding sakit, pamamaga, pagkapagod, at mababang antas ng lagnat. Naniniwala ang Mayhall na ang spider bite ay nagsimula ng isang tugon sa immune, na kung saan naman ay nag-trigger ng isang nakabatay na genetic predisposition sa sakit.
Karamihan sa mga pasyente ng RA ay diagnosed na sa gitna ng edad, ayon sa National Institute of Arthritis at Musculoskeletal and Skin Diseases. ay maaaring makaapekto sa mga kabataan at mga bata. Ang kalagayan ay na-diagnosed sa halos 1.5 milyong Amerikano, karamihan sa kanila ay mga kababaihan.
"Sa akin, ang aking mga joints ay palaging mainit-init - kahit na sila ay tumingin pula at pakiramdam malambot sa touch," sabi ni Mayhall. "Ang pinakamahusay na paglalarawan [ng RA] na nabasa ko ay mula sa isang karakter ni Stephen King na may rheumatoid arthritis na inilarawan ito na may basag na salamin sa iyong mga kasukasuan. Sila ay nararamdaman na malungkot at masakit. sakit. "
Sa mga dekada mula noong nasuri si Mayhall, sinubukan niya ang listahan ng mga gamot upang kontrolin ang sakit at pabagalin ang magkasamang pinsala na siyang mga katangian ng sakit. Siya ay may higit sa isang dosenang mga operasyon, kabilang ang pagpapalit ng dalawang tuhod at balakang pagpapalit pagkatapos ng magkasanib na pinsala ay naging masyadong mahigpit. Siya rin ay may buto ng hita na pinalitan ng isang metal rod pagkatapos na ang buto ay kinakain sa pamamagitan ng malaking dosis ng steroid prednisone, isang gamot na nagbigay sa kanya ng sapat na kaluwagan upang manatili sa workforce ngunit iniwan siya ng stress fractures sa marami sa kanyang mga buto.
Araw-araw na Buhay Sa RA: Mga Payo ni Robin
Ngayon para kay Mayhall, isang medyo bagong gamot na tinatawag na Orencia (abatacept) ay nagbawas ng pamamaga at lagnat at iniwan ang kanyang damdamin "mas malapit sa normal." Ngunit dahil kailangan pa niyang mabuhay ng higit sa isang dekada ng pinsala sa kanyang mga joints, ang pagpigil sa anumang karagdagang pamamaga ay isang patuloy na misyon.
Ang paghawak ng hawakan ng isang tasa ng kape ay naglalagay ng sobrang timbang sa kanyang daliri joints, kaya siya sa halip tasa ang saro sa kanyang mga palad. Kapag papalapit sa isang pinto, binibigyan niya ang kanyang mga balikat, at hindi ang kanyang mga kamay, upang ituloy ang kanyang daanan. Siya ay tumigil sa pamamagitan ng grocery store ng tatlong beses sa isang linggo, sa halip ng isang beses, upang ang kanyang load ay hindi masyadong mabigat upang dalhin. Nagpapatakbo siya ng makinang panghugas sa halip na paghuhugas ng kamay, kahit na ito ay hindi isang buong pagkarga. At hindi niya kailangang tumingin para sa isang "reacher," kung saan siya stashes sa madiskarteng mga lokasyon sa kanyang condo, sa trabaho, at sa kanyang kotse. Ang aparato tulad ng kuko ay nagbibigay-daan sa kanya upang madaling makuha ang mga bagay na mataas o mababa kung hindi maabot o yumuko.
"Natutuhan ko rin na humingi ng tulong," sabi ni Mayhall. "Kung may nagsabi, 'Hoy, pupunta ako sa grocery store, kailangan mo ba ng isang bagay?' Sasabihin ko, 'Oo, ginagawa ko.' Natutunan ko na ang pagtanggap ng tulong kapag ito ay inaalok ay talagang isang regalo sa iba pang mga tao pati na rin. "
Ang mga malikhaing solusyon na ito ay nakatulong sa Mayhall mapanatili ang isang matagumpay na karera bilang isang corporate writer at isang buong buhay sa RA. Narito ang ilan sa kanyang iba pang mga rekomendasyon:
- Laging itanong sa iyong doktor bago subukan ang nutritional supplement, pandiyeta pagbabago, o alternatibong paggamot. Hindi mo alam kung ano ang maaaring makipag-ugnayan sa iyong mga gamot.
- Magpatibay ng isang pagkain na anti-inflammatory na mayaman sa prutas, gulay, at omega-3 mataba acids, na maaaring makatulong na mabawasan ang pinagsamang pamamaga
- Maging maasahin sa iyong buhay sa RA . "Lagi kong sinisikap na makita ang buong glass na puno," sabi ni Mayhall. "Sa halip na maging malungkot na kailangan kong mapalitan ang aking mga tuhod noong ako ay 27, pakiramdam ko ay lubos na nagpapasalamat na ang teknolohiya ay naroroon, na ang aking mga tuhod ay nasa magandang kalagayan, at mayroon akong mahusay na seguro na nagbabayad para dito."
- Panatilihin ang iyong mobile phone sa iyo sa lahat ng oras kung sakaling may kagipitan, tulad ng pagkahulog.
- Ehersisyo ay masakit, ngunit gawin pa rin ito. "Mayroon akong isang relasyon sa pag-ibig na may poot na may ehersisyo," sabi ni Mayhall. "Ngunit dapat kong gawin ito para sa pamamahala ng timbang at mahalaga para sa akin na panatilihin ang aking sistema ng puso sa mabuting kalagayan dahil ang RA ay maaaring makaapekto sa iyong puso at baga."
