Talaan ng mga Nilalaman:
- Ang iyong pinakamahusay na mapagpipilian sa pagkuha ng isang Ang diagnosis ay kinikilala ang anumang kasaysayan ng pamilya ng mga aneurysm, lalo na sa mga first-degree na kamag-anak - tulad ng iyong mga magulang. Ang mga pisikal na sintomas ay matigas na matuklasan, at walang dalawang tao na may LDS ang makaranas ng magkatulad na medikal na palatandaan at sintomas, ayon sa Loeys-Dietz Syndrome Foundation. Ang ilang mga pahiwatig na hinahanap ng mga doktor ay ang kasaysayan ng isang cleft lip o palate, isang malawak na uvula (iyon ang piraso ng laman na nakabitin sa likod ng iyong bibig), at malawak na mga mata, ayon kay Shaine A. Morris, MD, isang pediatric din cardiologist sa Texas Children's Hospital. Ang mga ito ay lahat ng mga bagay na hindi mo mapapansin maliban kung hinahanap mo ang mga ito.
- Sa kabutihang-palad, si Eleanor at Olivia ay masuri nang maaga. Maaaring tratuhin ng mga doktor ang mga ito ng mga gamot at subaybayan ang paglago ng kanilang mga aortas. Maaari silang mabuhay ng medyo normal na buhay, bukod sa pagkuha ng gamot at pagpunta para sa mga surveillance echocardiograms at iba pang mga pagsusulit. Maaari silang makipaglaro sa mga kaibigan - malamang na hindi makipag-ugnayan o mapagkumpetensyang sports.
Huwebes, Hunyo 28, 2012 - Kapag ang Kristin Wallis at ang kanyang asawa, Tyson, nagdala ng kanilang mga bagong silang na twin na mga anak na babae, Eleanor at Olivia, mula sa bahay ospital noong Abril 2011, naramdaman nilang kumpleto. Matapos ang mga taon ng pagsisikap na mag-isip, mayroon silang pamilya na nais nilang palaging gusto. Sila ay naninirahan sa pangarap.
Ngunit wala pang isang taon mamaya, Tyson namatay bigla noong Enero ng isang pataas na aortic aneurysm, mahalagang isang pumutok sa itaas na bahagi ng kanyang aorta. Si Kristin ay nakikipagtalik sa trabaho nang makuha niya ang tawag na nabagsak si Tyson sa bahay.
Tulad ng ito, si Tyson, 30, ay nanirahan sa isang bihirang genetic connective tissue disorder na tinatawag na Loeys-Dietz Syndrome. Inilalagay nito ang nag-uugnay na tisyu ng katawan, na bumubuo sa mga arterya, nanganganib na mapunit. "Wala siyang sakit sa puso, wala siyang sakit sa puso o dibdib, wala siyang anumang bagay, perpekto siya, magaling siya sa umaga," sinabi ni Kristin sa KHOU 11 News sa Houston. > May katuturan sa Shannon Rivenes, MD, isang pediatric cardiologist sa Texas Children's Hospital sa Houston. Maraming mga tao na may Loeys-Dietz Syndrome (LDS) ay hindi maaaring mapansin ang anumang sintomas, sabi niya. "Ang iyong unang babala ay maaaring isang biglaang pagkamatay ng kamatayan."
Pagkamatay ni Tyson, sinubukan ni Kristin ang kanyang mga anak na babae para sa LDS. Mayroon din silang mga ito. "Sa kaso ng mga batang babae, ang kasaysayan ng pamilya na iyon ay kung ano ang naging mas madali ang pagsusuri," sabi ni Dr. Rivenes, na nangangasiwa sa paggamot ni Eleanor at Olivia.
Diagnosing Loeys-Dietz Syndrome
Ang iyong pinakamahusay na mapagpipilian sa pagkuha ng isang Ang diagnosis ay kinikilala ang anumang kasaysayan ng pamilya ng mga aneurysm, lalo na sa mga first-degree na kamag-anak - tulad ng iyong mga magulang. Ang mga pisikal na sintomas ay matigas na matuklasan, at walang dalawang tao na may LDS ang makaranas ng magkatulad na medikal na palatandaan at sintomas, ayon sa Loeys-Dietz Syndrome Foundation. Ang ilang mga pahiwatig na hinahanap ng mga doktor ay ang kasaysayan ng isang cleft lip o palate, isang malawak na uvula (iyon ang piraso ng laman na nakabitin sa likod ng iyong bibig), at malawak na mga mata, ayon kay Shaine A. Morris, MD, isang pediatric din cardiologist sa Texas Children's Hospital. Ang mga ito ay lahat ng mga bagay na hindi mo mapapansin maliban kung hinahanap mo ang mga ito.
Ang kondisyon ay medyo bihira din. Lamang ng ilang daang (humigit-kumulang 300-500) ang mga tao ay nasuri na may LDS sa ngayon sa Estados Unidos, ayon kay Rivenes. "Ang bagay ay, ito ay pinangalanan lamang ng diyagnosis ilang taon na ang nakalilipas, at sa gayon ito ay medyo maliit pa sa mga tuntunin ng diyagnosis. At habang sigurado ako ay may maraming mga tao sa labas na hindi natuklasan, ito ay sobrang bihirang . " Para sa kadahilanang iyon, hindi alam ng maraming tao ang tungkol dito.
Sa Tragedy, Isang Diyagnosis sa Pagsagip ng Buhay
Sa kabutihang-palad, si Eleanor at Olivia ay masuri nang maaga. Maaaring tratuhin ng mga doktor ang mga ito ng mga gamot at subaybayan ang paglago ng kanilang mga aortas. Maaari silang mabuhay ng medyo normal na buhay, bukod sa pagkuha ng gamot at pagpunta para sa mga surveillance echocardiograms at iba pang mga pagsusulit. Maaari silang makipaglaro sa mga kaibigan - malamang na hindi makipag-ugnayan o mapagkumpetensyang sports.
Maaaring kailanganin ng dalawang batang babae ang operasyon ng puso sa isang araw, ngunit sa kamatayan, binigyan sila ng kanilang ama ng isang panimulang ulo sa kung ano ang darating: Binibigyan Niya sila ng pagkakataong mabuhay mas mahaba pa kaysa sa ginawa niya.
"Kung mangyari ito, marahil ito ay kung paano namin nalaman na ililigtas namin ang buhay ng aking mga anak na babae, dahil hindi namin alam ang tungkol dito," Sinabi ni Kristin KHOU news. "Hindi ko sakripisyo ang aking asawa para sa aking mga anak na babae, ngunit iniligtas niya ang kanilang buhay."
Kredito ng larawan: Glenna Harding Photography
