Creative, Mga Nakakamanghang na Ideya para sa MS Caregiving |

Ang pagkonekta sa mga lokal na grupo ng suporta ay tumutulong kapag ikaw ay isang tagapag-alaga para sa isang tao na may MS.Getty Images

Key Takeaways

Ang mga tagapag-alaga ng MS ay nag-uulat ng paggastos ng isang average ng 24 na oras sa isang linggo sa pag-aalaga ng kanilang mahal sa buhay. > 4 sa 10 tagapag-alaga ang nagsasabi na ang MS caregiving ay negatibong apektado sa kanilang sitwasyon sa pananalapi.

Sa kabila ng tensions ng caregiving, ang mga taong nadama na ito ay isang pagpipilian ay may mas positibong damdamin pangkalahatang tungkol sa kanilang mga relasyon. Ang 300,000 Amerikano na naninirahan sa maraming sclerosis ay isang pisikal, emosyonal, at pinansiyal na hamon para sa kanilang mga mahal sa buhay.

Ayon sa isang 2012 National Alliance for Caregiving (NAC) survey ng 421 mga kaibigan o mga miyembro ng pamilya ng mga taong may MS, nag-uulat ang mga tagapag-alaga karaniwan ng 24 na oras sa isang linggo g pag-aalaga ng kanilang mahal sa buhay, at ang napakatinding karamihan ay tumuturo sa isang mahusay na pinansiyal na toll. Sinabi ng humigit-kumulang 4 sa 10 caregivers na ang MS caregiving ay negatibong apektado sa kanilang pinansiyal na sitwasyon, at 86 porsiyento ang nagsasabi na gusto nilang makakita sila ng pondo upang makakuha ng tulong sa kalusugan ng tahanan para sa tulong. Ang mga tagapag-alaga ay gumastos ng humigit-kumulang na $ 5,500 sa isang taon sa mga pangangailangan sa pag-aalaga sa labas ng bulsa, isang kabuuan na napakalalim sa mga may natitirang kita.

"Ang sinabi ng isang bilang ng mga tagapag-alaga ay makakatulong ay kung maaari silang magkaroon ng home health aide at makuha ang ang pamahalaan ay magbabayad para dito, "sabi ni Gail Hunt, presidente ng NAC at CEO.

Bagaman ang mga tagapag-alaga ay nakadarama ng pakikiramay at pag-ibig sa kanilang mga kapamilya, kadalasan sila ay napinsala sa pagsasakripisyo ng kanilang sariling mga libangan, pinansiyal na pangangailangan, - Pag-aalaga ng bata, at sa ilang mga kaso ay nag-iwas sa isang paglipat sa tirahan sa pangmatagalang pangangalaga.

Maraming mga tagapag-alaga ang nag-ulat na nasaktan habang nagdadala ng mga gawain sa pag-aalaga at nagagalit at pinatuyo sa pagtatapos ng araw. Kahit na ito ay mahalaga upang makahanap ng pangangalaga ng respite at pinansiyal na tulong, ang pagkamit ng balanse sa pagitan ng pag-aalaga sa iyong sarili at ang iyong minamahal ay nangangailangan ng pagtitiyaga, pagtitiis, at isang aktibong network ng suporta sa loob ng komunidad ng MS. mapaghamong dahil sa mga pamilyang may isang minamahal na may MS, may mga positibo rin, para sa parehong mga may sapat na gulang at mga bata. "Napansin ko ang lubos na dedikadong tagapag-alaga sa loob ng mga pamilya," sabi ng neurologist na si Florian Thomas, MD, isang propesor ng neurolohiya sa Saint Louis University. "Ang karanasan ng paglaki sa isang pasyente na may kapansanan ay retrospectively tiningnan napaka positibo." Sa katunayan, higit sa kalahati (56 porsiyento) ng mga respondents sa NAC survey sabihin na pag-aalaga ay nagdala sa kanila na mas malapit sa kanilang mga anak.

The Gerber Ang pamilya ng Los Angeles ay isang nakasisiglang halimbawa nito. Si Michael Gerber ay diagnosed na may MS noong 2004 at hindi pa nakalakad mula pa noong 2010. Ang kanyang asawa, si Gail, ay hindi na gumagana, ngunit nagbibigay ng pangangalaga para sa Michael sa bahay, sa tulong ng isang live-in caregiver. Ang kanilang dalawang adult na bata ay may sariling tahanan, ngunit mananatiling bahagi ng pangkat ng caregiving ni Michael.

Kahit na ang mga Gerbers ay masuwerteng sapat upang magkaroon ng mapagkaloob na segurong pangkalusugan bago ang diagnosis ni Michael, dapat pa rin silang maging malikhain upang bayaran ang 24/7 na pangangalaga sa pag-aalaga para sa mga gawain tulad ng paglipat ni Michael sa at mula sa kanyang upuang de gulong.

"Ang mga bagay na sinabi ng mga tagapag-alaga ay makakatulong: Kung maaari silang magkaroon ng home health aide at kumuha ng pamahalaan na bayaran."

Gail Hunt Tweet

" Naglagay kami ng isang ad sa Craigslist na naghahanap ng isang matangkad, malakas na kabataang lalaki na gustong mamuhay sa aming tahanan, "paliwanag ni Gail. Nagpapatakbo sila ng mga tseke sa background at ipaalam sa mga kandidato na magkakaroon ng mga regular na pagsusulit sa droga. Ang pagluluto at pagmamaneho ay bahagi ng mga responsibilidad, at kapalit ng trabaho, mayroong isang maliit na pondo, isang lugar upang mabuhay, pagkain, at kakayahang mag-iskedyul. Sa ngayon napakahusay, sabihin ang Gerbers, na nag-uulat na ang pag-aayos ay hinihikayat sa mga kabataang lalaki na may mga di-tradisyonal na landas sa karera, tulad ng mga musikero na gustong magtrabaho sa kanilang musika.

Ang Gerbers ay bumili ng kanilang tahanan noong 1988, at sa una ang makitid na mga bulwagan at mga pintuan ay hindi isang isyu. Ngunit nang magsimulang gumamit si Michael ng wheelchair, naging malinaw na ang karamihan sa wheelchairs ay hindi angkop. Ang solusyon: Natagpuan nila ang isang makitid na wheelchair para sa Michael na gagamitin sa loob ng kanilang tahanan at upang mag-navigate sa mga nakakalito na puwang sa labas ng bahay.

Sa kabila ng kanilang mga hamon, ang Gerbers ay tumaas, nakatuon sa isa't isa at sa pagpapanatili ng isang aktibo at aktibong buhay .

"Hindi ko sinasabi si Michael ay may MS, sinasabi ko

kami

ay may MS," ang sabi ni Gail, sino ang nagsasabi na ang isang diagnosis ng MS ay kadalasang ginagawa ng mga tao na maitigil. "Iyon ay kapag kailangan mong buksan - buksan ang iyong puso at buksan ang iyong mga pintuan."

Ang kanilang malakas at patuloy na lumalagong network ng mga kaibigan, pamilya, at mga miyembro ng komunidad ng MS ay tumutulong sa kanila na umunlad. At ang saloobin ni Gail ay sumasalamin sa mga resulta sa pag-aalaga ng pananaliksik na sinabi sa kabila ng mga tensyon ng pag-aalaga, ang mga taong nadama na ito ay isang pagpili na kanilang kinuha sa kusang-loob ay may mas positibong damdamin sa pangkalahatan tungkol sa kanilang mga relasyon. Ang pamamahala ng emosyonal at pinansyal na pangangailangan ng pag-aalaga ay nangangailangan ng pagkamalikhain. Narito ang mga ideya:

Kumonekta sa mga lokal na grupo ng suporta. Ang Gerbers ay lubos na inirerekomenda na maging kasangkot sa iyong lokal na National Multiple Sclerosis Society. Dumalo sa mga grupo ng suporta, sa personal o sa online, at alamin ang tungkol sa mga programang pang-edukasyon na kanilang inaalok, na kadalasang kinabibilangan ng legal at pinansiyal na payo. Pinangunahan ni Michael ang isa sa kanyang mga lokal na grupo ng suporta. "Sa pagitan mo kami, mayroon kaming higit sa 200 taon na karanasan," sabi niya. Makipagtulungan sa iyong medikal na koponan ng MS.

Kahit na ang pakikipag-usap tungkol sa MS at pinansiyal na tulong ay hindi madali, kung ipaalam mo sa iyong doktor na may masikip na badyet, siya ay makakatulong sa iyo na makahanap ng higit pang mga abot-kayang diskarte sa paggamot at ipaalam sa iyo ang pinakamahusay na paraan upang makakuha ng anumang kinakailangang mga pantulong na kagamitan, tulad ng mga cane, mga laruang magpapalakad, o mga wheelchair. Humigit-kumulang 22 porsiyento ng mga tagapag-alaga ang nagsabi na nawalan sila ng trabaho dahil sa kanilang mga responsibilidad sa pag-aalaga, at 17 porsiyento naman ang naniniwala na hindi nila mapigil ang trabaho. Bago mo maabot ang kritikal na yugto, makipag-usap sa iyong tagapag-empleyo tungkol sa mga opsyon, tulad ng kakayahang umangkop sa pag-iiskedyul o pagtatrabaho mula sa bahay.

Reach out sa mga pharmaceutical company

MS medications ay maaaring magastos. na nagbibigay ng mga de-resetang gamot sa mas mababang gastos.

• Medicare, Medicaid, mga pagbabayad ng kapansanan, benepisyo sa Pangangasiwa ng Veterans, at iba pang mga programa ay maaaring magamit sa mga website ng mga kumpanya ng gamot o humingi ng tulong sa iyong doktor o klinika para sa tulong upang kumonekta sa lokal na kinatawan ng pagbebenta ng gamot. makatulong na mabawi ang ilang mga gastos. Ang mga pamilya na may mga bata ay maaaring maging kwalipikado para sa mga programa tulad ng SNAP o libre / nabawasan ang mga almusal sa paaralan at tanghalian na makakatulong na bawasan ang mga gastos ng mga pamilihan. Coordinate care respite.
• Mga programa sa pangangalagang respite ay nagbibigay ng pahinga para sa tagapag-alaga. Tingnan kung ano ang ibinibigay ng iyong mga benepisyo sa seguro sa kalusugan. Maraming tagapag-alaga ang maaaring lumikha ng kanilang sariling pangangalaga sa pamamagitan ng pakikipag-ugnayan sa mga kaibigan at kapamilya na gustong at bisitahin ang ilang oras, araw, o linggo. Budget ahead.
• Ang pera ay magiging masikip, kaya ang pagkuha ng proactive ang papel na ginagampanan sa pagbabadyet ay makatutulong sa iyo at sa iyong pamilya na maging mas kontrol, sabi ng NAC's Hunt. Subukan na magplano para sa pangmatagalan, nagpapayo siya. Dahil ang MS ay binabawasan ang pangkalahatang kakayahan ng pamilya na kumita at makatipid para sa pagreretiro, subukang gawing prayoridad ang pagtitipid at pagtitipid ng pagreretiro para sa pangmatagalang pangangalaga, kung maaari. Maghanap ng mga scholarship.
• Kahit na ang mga tagapag-alaga ay kadalasang mag-asawa, marami sa mga nag-iisang magulang ay nangangailangan ng pangangalaga mula sa kanilang mga anak, na maaaring maglagay ng kanilang edukasyon sa linya upang matugunan ang mga pangangailangan. Ang National Multiple Sclerosis Society ay nag-aalok ng mapagkumpitensya na scholarship para sa mga batang may edad na mga tagapag-alaga sa isang magulang na may MS. Maraming iba pang mga programa ang magagamit upang magbigay ng katulad na pang-edukasyon na suporta pagkatapos ng mataas na paaralan. Hanapin ang mga grupong boluntaryo.
• Nais ng Gerbers na baguhin ang mga bahagi ng kanilang tahanan upang matugunan ang pagbabago ng kadaliang mapakilos ni Michael. Nakakuha sila ng tulong mula sa isang grupo ng mga retiradong tagapag-alaga na nag-donate ng kanilang oras at kasanayan upang tulungan ang mga taong nangangailangan. Kahit na may mga araw na pakiramdam mo ay nalulula, magsagawa ng isang hakbang-hakbang na diskarte at panatilihin ang inspirational na ito payo mula kay Michael sa isip: "Makilahok. Gumawa ng isang pagkakaiba. Magkaroon ng buhay na mahalaga. "