Volleying para sa Lupus Lunas - Lupus Center - EverydayHealth.com

Sa ilang mga paraan, si Halee Newby ng Mequon, Wisconsin, ay tulad ng maraming iba pang mga 15-taong-gulang na batang babae: Siya ay nagnanais na sumayaw at maglaro ng volleyball, at may isang mahiya at makinang na ngiti. "Kapag tiningnan mo si Halee, mukhang ang larawan ng kalusugan," sabi ng kanyang ina, si Kim. Ngunit ang Halee ay namumuhay din sa lupus, isang malalang sakit na maaaring magawa ng hindi maibalik na pinsala sa mga organo ng katawan.

Ayon sa Lupus Foundation of America , hindi bababa sa 1.5 milyong Amerikano ang kasalukuyang nabubuhay sa lupus, at higit sa 16,000 mga bagong kaso ay iniulat taun-taon. Lupus ay isang autoimmune disorder, na nangangahulugang ang immune system ng katawan, na idinisenyo upang palayasin ang labas ng mga impeksyon, sa halip ay lumilikha ng mga antibodies na umaatake sa normal na tisyu at nagiging sanhi ng sakit, pamamaga, at pinsala. Higit sa 90 porsiyento ng mga pasyente ng lupus ang mga babae, at sa Estados Unidos, mas karaniwan sa mga taong may kulay, kabilang ang mga Aprikano-Amerikano, Hispanics / Latinos, Asian-Amerikano, at Katutubong Amerikano. Mayroong maraming iba't ibang mga uri ng sakit, ngunit ang pinaka-karaniwan ay systemic lupus, na maaaring makaapekto sa halos anumang bahagi ng katawan.

Pagkaya sa Lupus Flares

Ang mga taong may lupus ay madalas na dumaan sa mga panahon na kilala bilang flares kapag sintomas tulad ng fevers, aches, namamaga joints, at rashes ay mas aktibo. Ang mga nag-trigger para sa lupus flares isama ang impeksiyon, nagsisimula o huminto sa isang gamot, o emosyonal o pisikal na diin. "Ang isa sa aking malaking pag-trigger ay talagang stress," sabi ni Halee. "Ang pagiging 15-taong-gulang na sophomore sa high school, wala ng maraming mga paraan upang maiwasan ang stress."

Lupus flares ay maaaring magkaroon ng malubhang kahihinatnan: Bilang isang resulta ng isang kamakailang sumiklab, Halee nakaranas ng pinsala sa isa sa kanyang puso Valve. Ngunit sa pinakamaliit, ang isang flare ay nangangahulugan ng mga araw o kahit na mga linggo ng pananatiling tahanan mula sa paaralan. "Maaari siyang pumunta sa isang buwan o dalawa na pakiramdam na mahusay," sabi ng kanyang ama, si Harold, "ngunit isang flare ang nanggagaling at ito ay ginagawang mas mahirap. Hindi mo alam kung kailan ito sasama." nawawala ang mga aktibidad na tinatamasa ni Halee, tulad ng kumpanya ng sayaw na kanyang kinasasangkutan ng: "Nagpunta kami sa paligid at nagpapakita at nakikipagkumpetensya, at hindi ko magagawa ito sa abot ng aking makakaya." Para sa kanya, sayaw ay isang mahusay na paraan upang makalimutan ang tungkol sa kanyang kondisyon para sa isang habang. "Ang sayaw ay isa sa pinakamahalagang bagay sa buhay ko, talagang nakaligtas ako, habang ako ay sumasayaw, nakalimutan ko ang lupus ko," sabi ni Halee.

Jubilee ni Halee: Spiking para sa pagpapagaling

Dahil Ang diagnosis ni Halee sa edad na 12, isang bagay na nakatulong sa kanyang buong pamilya ay ang mga pangongolekta ng pondo na inorganisa nila upang makatulong sa pagtaas ng pera para sa lupus na pananaliksik at kamalayan ng disorder. "Walang anumang magagawa ko bilang isang ina upang tulungan ang aking anak na babae," sabi ni Kim, "maliban sa tulong upang makahanap ng lunas para sa lupus."

At Halee ay hindi interesado sa pagpaplano ng karaniwang walk-a-thon fundraiser. "Kami ay nagpasya na gusto namin ang mga tao upang magkaroon ng maraming masaya, kaya mayroon kaming mga bagay na ang mga tao ay maaaring magsaya sa paggawa," sabi ni Halee.

Sa susunod na episode ng Araw-araw Kalusugan, Halee magkasama "Halee ng Jubilee," isang kawanggawa Sa tulong ng mga host Ethan Zohn at Jenna Morasca.

Pagsuporta sa Iba Sa Lupus

Sa panahon ng episode, nakilala rin ni Halee at Kim ang 14-taong-gulang na si Taylor, na sinubukan ng chemotherapy para sa lupus, at ang kanyang ina Bonnie. Ang kemoterapiya ay ginagamit upang matrato ang malubhang lupus ng flasks na nagbabanta na makapinsala sa pagkilos ng organ.

"Si Taylor ay may chemotherapy dahil ang lupus ay di-diagnosed na kaagad," sabi ni Bonnie. "Nagpatuloy ito, at ayaw namin na mawawalan siya ng mga bato."

Kasalukuyang walang gamot para sa lupus, ngunit ang mga gamot na ginagamit upang gamutin ang sakit ay kasama ang mga gamot sa chemotherapy pati na rin ang mga nonsteroidal anti-inflammatory drug, corticosteroids, at anti-

Ang pagpupulong Halee ay "isang kaluwagan" para sa Taylor, sabi ni Bonnie: "[Ito ay] isang taong nakakuha nito; isang taong nakakaunawa."

"Hindi ko nakikilala ang isa pang batang babae na may lupus - nakilala ko ang isang taong makakasama ko," sabi ni Halee.

Kumusta ang Halee Doing Today?

Sa mga buwan mula nang nakunan ang episode, sabi Si Kim sa isang espesyal na blog para sa Araw-araw na Kalusugan, ang kalusugan ni Halee ay may mga tagumpay at kabiguan, ngunit maraming "magagandang bagay" ang nangyari. Bagama't napuntahan niya ang halos isang buwan ng pag-aaral pagkatapos ng paggawa ng pelikula, nakasama ni Halee ang kanyang high school band sa isang paglalakbay sa California noong Disyembre, na kasama ang mga nagmamartsa sa mga parada sa Disneyland at sa San Diego at sa kalahating oras na palabas para sa Holiday Bowl. Siya ay nakapagsayaw din ng dalawang gabi sa isang linggo, at ang pamilya ay nagsimula ng brainstorming para sa susunod nilang fundraiser.

"Ang kanyang lupus ay nananatiling aktibo," sabi ni Kim, ngunit ang lakas ni Halee ay nananatiling malakas. "Maaaring magkaroon siya ng lupus

ngunit ito ay walang kanya." Upang malaman ang higit pa tungkol sa lupus, mahuli ang buong episode ng "Halee Volleys for a Lupus Cure" ngayong linggo sa

Kalusugan . Suriin ang iyong mga lokal na listahan para sa mga oras ng hangin dito.