Systemic lupus, (kilala rin bilang systemic lupus erythematosus, o SLE) ay tinatawag na "ang sakit ng isang libong mga mukha" dahil maaaring makaapekto ito sa halos anumang bahagi ng katawan. Ang mga sintomas ay maaaring mula sa achy joints, lagnat, at arthritis sa pagkapagod, rashes sa balat, at anemya, isang kondisyon kung saan ang katawan ay hindi gumagawa ng sapat na mga pulang selula ng dugo. Ang Lupus ay maaaring maging sanhi ng sakit sa dibdib, isang butterfly shaped rash sa mga pisngi at ilong, sensitivity ng araw, pagkawala ng buhok, at iba pang mga sintomas.
Mga sintomas ng Lupus ang dumarating at pumapasok sa mga flare, kapag ang mga sintomas ay mas masahol pa, at remisyon, kapag ang mga sintomas ay banayad. Ang Lupus ay kumplikado at di mahuhulaan.
"Ang Lupus ay nakakaapekto sa lahat ng iba," sabi ni Dawn E. Isherwood, RN, tagapagturo ng kalusugan para sa Lupus Foundation of America. "Walang paraan upang mahulaan kung paano maaaring bumuo ang iyong lupus sa hinaharap o kung paano ka maaaring tumugon sa paggamot. Ang ilang mga taong may lupus ay may mga sintomas na banayad, at maaaring sila ay nangangailangan lamang ng mga gamot sa panahon ng flares. Ang iba pang mga taong may lupus ay may nagwawasak, sakuna, nagbabanta sa buhay na mga sintomas at nakakulong sa mga wheelchair. Ang natitirang bahagi ng mga taong may lupus ay nahulog sa pagitan. Upang mas malala ang bagay, hindi mo alam kung kailan ka maaaring umakyat o pababa sa sukat na iyon. "
Systemic Lupus: Ang mga Katotohanan
Lupus ay isang malalang sakit na autoimmune na nakakaapekto sa humigit-kumulang 1.5 milyong Amerikano. Kahit na ang parehong kalalakihan at kababaihan ay maaaring makakuha ng lupus, 9 sa 10 mga taong may lupus ay babae. Ang systemic lupus ay maaaring maging napaka-disable. Sa isang survey ng Lupus Foundation, 38 porsiyento ng mga taong nasuri na may lupus ay nagsabi na huminto sila sa pagtatrabaho dahil sa mga komplikasyon sa kalusugan.
Systemic Lupus: Mga Tip para sa mga Tagapangalaga
"Isang bagay na kailangang malaman ng mga tagapag-alaga upang matulungan ang isang mahal sa buhay Ang lupus ay ang mga maagang palatandaan ng isang sumiklab, "sabi ni Isherwood. "Hindi kataka-taka, naiiba ang mga senyales ng babala para sa bawat tao, at ang mga palatandaan para sa iba't ibang mga flares ay maaaring naiiba kahit para sa isang tao. Maaaring kasama ng mga palatandaan ang pagkahilo sa buhok, nadagdagan ang sakit ng magkasanib na sakit, nadagdagan ang pagkapagod, at mataas na temperatura ng katawan. "
Isherwood ay inirekomenda na ang mga may lupus ay handa para sa isang flare bago ito mangyari. Ipinapalagay niya na ang pasyente ay may "sumusunod na [impormasyon] sa kamay: ang iyong mga sintomas, pagkakasangkot ng bahagi ng katawan, mga komplikasyon, maigsi na kasaysayan ng medisina, diagnosis, mga ospital, mga operasyon at petsa, mga gamot na kinukuha mo, allergic drug, at mga pangalan at impormasyon ng contact para sa lahat ng ang iyong mga doktor at hindi bababa sa dalawang miyembro ng pamilya. "
Ang mga tagapag-alaga ng mga may sistematiko lupus ay dapat magkaroon ng impormasyong ito sa lahat ng oras, kung sakaling kailangan ng kanilang mahal sa buhay. Para sa mga hindi inaasahang at dapat malaman kung kailan humingi ng medikal na tulong, sabi ng Isherwood.
"Kung pinaghihinalaan mo ang isang atake sa puso o stroke, tumungo sa isang ER," sabi ni Isherwood. "Para sa iba pang sintomas, kontakin ang rheumatologist o pangunahing pag-aalaga ng manggagamot munang makita kung inirerekomenda niya ang isang pagdalaw ng ER.
Systemic Lupus: Pagkaya sa mga Emosyon
Bilang karagdagan sa iba't ibang mga sintomas nito, ang systemic lupus ay nakakaapekto sa isang tao emosyonal pati na rin. "Ang ilang mga tao ay nagpapatakbo sa isang lugar ng pagtanggi; hindi sila naniniwala na ang diyagnosis ay totoo o sinisikap nilang huwag isipin ito, "sabi ni Terry Eagan, MD, psychiatrist at medikal na direktor ng Moonview Sanctuary, sa Santa Monica, Calif. " Ang ilang mga tao ay maaaring makakuha ng napaka nalulungkot, lalo na matapos nilang simulan ang pag-aaral ng higit pa tungkol sa lupus at napagtanto na ito ay isang malalang sakit, "sabi ni Dr. Eagan. "Ang iba pang mga tao ay nagpupunta sa mode ng paghahanap ng impormasyon, natututunan ang lahat ng kanilang makakaya, kumilos, nagbabasa ng lahat ng mga blog, nakakakuha ng limang konsultasyon sa doktor. Lumipat sila sa isang lugar ng pagkilos. Na maaaring makatulong sa kanila na parang sila ay nakakuha ng isang bit ng karunungan sa sakit. "
Matutulungan mo ang iyong mga mahal sa buhay na pag-uri-uriin ang halo ng mga emosyon na malamang na madarama niya pagkatapos na makakuha ng lupus diagnosis. "Ang ilang mga tao ay lubhang nababalisa dahil maraming mga hindi alam," sabi ni Eagan. "Nag-iisip sila at nag-aalala. Ang ibang tao ay nakadarama ng lunas sa wakas na alam kung ano ang mali: 'Ngayon, alam kong hindi ako mabaliw.' Maraming tao ang nagalit: 'Bakit ako? Bakit ako nagkaroon ng lupus? Ako ay isang mabuting tao. Binabayaran ko ang aking mga buwis. Nagbibigay ako ng donasyon. ' Marahil ang tanging damdamin na hindi nila nararamdaman ay kagalakan. "
Hindi madali ang pagkakaroon ng lupus at hindi madaling maging tagapag-alaga ng isang mahal sa buhay na may lupus dahil kailangang handa ka para sa kahit ano sa anumang oras. May mga grupo ng suporta na magagamit sa mga tagapag-alaga ng mga taong may lupus. Para sa karagdagang impormasyon sa pag-aalaga sa isang taong may lupus, tingnan ang sumusunod na mga Web site:
Ang Lupus Foundation of America
Caregiver Ngayon
