Kapag ang bansa ay may sakit na Clay Walker ay nakakuha ng maramihang sclerosis (MS) na diagnosis, sinabi ng kanyang doktor na hindi siya makaligtas. Ngayon, 20 taon na ang lumipas, namamahala siya sa paggamot, mga pagpipilian sa pamumuhay at suporta ng kanyang asawa. Alamin ang kanyang mga lihim na manatiling malusog na may mga sintomas ng maramihang esklerosis … Sa
Sa sambahayan ng bituin ng bansa na Clay Walker, ang pamamahala ng kanyang mga sintomas ng maraming esklerosis ay isang pamilya.
Walker, isang award-winning na mang-aawit na may mga hit tulad ng "Rumor "Ito ay" at "Fall," ay diagnosed na may multiple sclerosis noong 1996. Ngunit sa pamamagitan ng encouragement - at kahit na isang maliit na nagging - mula sa kanyang asawa at tagapag-alaga, Jessica, siya ang namamahala upang manatili sa tuktok ng debilitating neurological kondisyon. Ang pagkakaroon ng isang tao sa tabi mo ay napakahalaga sa psychologically, "sabi ni Walker, 47." Hindi ko naramdaman na gagawin ko rin ito, wala akong pag-ibig, pangangalaga, suporta at pasensya mula sa isang katulad ni Jess. "
Pinapanatili ni Jessica na motivated siya na pamahalaan ang kanyang mga sintomas ng multiple sclerosis, Sinasabi ng Walker ang Lifescript.
"Nakikita ko kung kailan ang kanyang unang pag-iisip ay, 'Mayroon ka bang exercised ngayon?'" Sabi niya. "Nakikita ko ang kaginhawaan na ito sa kanya, na alam ko na ginawa ko iyan."
Ang mga tagapag-alaga ay may mahalagang papel sa pagtulong sa mga pasyente na pamahalaan ang maramihang esklerosis, isang sakit na autoimmune na nakakapinsala sa matatak na myelin sheaths na nakapalibot sa mga axons o fibers - utak at spinal cord cells.
Kapag ang mga selula ay nasugatan, hindi sila maaaring makipag-usap ng maayos, paliwanag ni Nancy Sicotte, MD, direktor ng Multiple Sclerosis Program at Neurology Residency Training Program sa Cedars-Sinai Medical Center sa Los Angeles. Na nagpapahiwatig ng mga sintomas ng neurological, tulad ng pamamanhid at malabo na paningin, pati na rin ang mga kapansanan sa pisikal at nagbibigay-malay tulad ng hindi wastong balanse at pagsasalita.
Walker ay may isang mahuhulaan na anyo ng sakit, na tinatawag na relapsing / remitting multiple sclerosis. Ito ay nagiging sanhi ng hindi totoong pag-uulit, na sinusundan ng mga panahon kung saan ang sakit ay hindi nagpapakita ng mga palatandaan na lumala, ayon kay Dr. Sicotte.
Sa eksklusibong Lifescript na ito, tinukoy ni Clay at Jessica kung paano namamahala ang musika sa kanyang sakit at mananatiling sapat na lakas upang makayanan
Clay:
Kami ay nasa matinding malamig na panahon sa Rocky Mountains sa Calgary, Alberta, at nasa labas ng snowmobiling. [Kami] ay dumating upang maglaro ng basketball, [at] natatandaan kong naglalakad papunta sa gym, [iniisip],
Ang aking mga binti ay nararamdaman na natutulog na sila - parang hindi ako magising sa kanila. [Pagkatapos], sinimulan ko ang paghampas at pagbagsak, at nawala ang aking koordinasyon. Ang aking balanse ay tila napaka-off, at sinimulan ko ang pagbuo ng double vision. Iyan ang pinakapangit na bagay. [Kapag] nahulog ako sa sahig sa laro ng basketball, alam ko na ang isang bagay ay talagang hindi tama. [Pagkaraan] Nagawa ko ang isang paghampas sa kanang bahagi ng aking mukha na tumagal ng walong linggo. Hindi ako makapaghawak ng gitara sa gitna ng aking hinlalaki at hintuturo, at halos walang anumang paglipat sa aking mga binti. Akala ko mayroon akong pinched nerve sa aking leeg.
Maaari ko bang sabihin sa iyo mula sa karanasan: Huwag self-diagnose. Kapag mayroon kang isang bagay na nangyayari - anumang bagay neurologically - makakuha na checked sa lalong madaling panahon.
Ano ang sinabi sa iyo ng mga doktor kapag nakuha mo ang diagnosis ng MS?
Clay:
Sinabi nila sa akin na sa apat na taon na gusto ko maging sa isang wheelchair at, sa walong taon, 'malamang na nakaharap sa kamatayan.' Ngunit hindi iyon ang kaso.
Ang doktor ay nagbigay sa iyo ng isang kamatayan na pangungusap? Clay:
Sa kanyang kredito, nang ako ay diagnosed na may mga sintomas ng multiple sclerosis, ng data upang ipakita na magagawa namin ang anumang bagay. Maraming mga gamot, at maraming impormasyon ang nagpakita ng mabilis na pagtanggi [sa kalusugan].
Sa oras na iyon, kung ikaw ay nagkaroon ng pag-uulit / pagpapadala, pagkatapos ng pitong taon ay awtomatiko kang inilagay sa pangalawang progresibong kategorya [isang mas progresibong anyo ng MS] - na nangangahulugang ikaw ay nasa wheelchair. Ano ang nagbago mula noon ?
Clay:
Mga araw na ito, may mga tungkol sa siyam na gamot [magagamit]. Sa kabutihang-palad ko natagpuan ang isa na talagang nagtrabaho para sa akin at nakatulong sa akin na pamahalaan ang sakit na ito.
Ano ang ibig sabihin ng pagkakaroon ng pag-relapsing / remitting MS ibig sabihin? Clay:
Mayroon kang isang pagkakataon ng relapsing at pagkatapos ito ng pagpunta sa pagpapatawad. Hindi ako nagkaroon ng pagbabalik sa loob ng 15 taon.
Jessica, paano mo nakayanan ang kawalan ng katiyakan tungkol sa hinaharap at kung si Clay ay maaaring magkaroon ng pagbabalik ng kanyang mga sintomas ng multiple sclerosis? Jessica :
Hindi ako natatakot - ni hindi kami nag-iisip tungkol dito araw-araw. May mga magandang at masasamang araw, tulad ng sa buhay ng lahat.
Noong nagkita kami [noong 2005], alam ko na ito ay isang bagay na gusto naming tumuon sa araw-araw. Sa pamamagitan ng pagpapanatili ng aming pang-araw-araw na gawain, sa palagay ko ginagawa namin ang lahat ng aming magagawa upang mapanatili siyang malusog. Paano mo maaaring maging proactive at positibo sa pakikitungo sa mga sintomas ng maraming sclerosis?
Clay:
Kapag Jess got sa ito sa akin [pabalik sa 2005], sa tingin ko siya ay may ilang mga ideya - ngunit hindi ganap - ng kung ano siya ay pagkuha sa. Siya ay nag-research sa Internet at nalaman ang lahat ng magagawa niya tungkol sa MS.
Sa sandaling ginawa niya ang pangako na sumisid - isang tumalon ng pananampalataya na kasama ko - hinukay niya ang kanyang mga takong, at siya ay isang pagpapala at kalooban bilang isang tagapag-alaga. Hinihikayat mo ang ibang tagapag-alaga na magbahagi ng mga kuwento sa iyong nonprofit na website,
Band Against MS
. Ano ang proyektong iyon? Jessica: Sa aming website, mayroon kaming kampanyang Magbahagi sa Pangangalaga Kung saan maaari mong basahin ang aming kuwento [pati na rin] mga kwento ng iba pang mga tao.
Nakatulong din ako sa marami - nakikipag-usap lamang sa ibang tao, na nakikinig kung ano ang kanilang sasabihin. Paano nakatutulong sa iyo na pamahalaan ang mga sintomas ng maramihang sclerosis?
Clay:
Ang pagiging magagawang magsalita tungkol sa MS at ibahagi ang aming kuwento ay tumutulong sa amin na maging masama.
Ang mga kuwento ng debilitation, lalo na sa MS. [Maraming] tao ang walang simpleng mga sagot na nais nilang mayroon sila, at ang ilan ay nakakatagpo ng ilang kagalakan sa pagkita ng isang taong katulad ni Jess at ako ay nagbabahagi ng [ating mga pakikibaka].
Ang takot ba ay nakakaapekto sa parehong pasyente ng MS at ang caregiver?
Clay:
Nakatira ako sa maraming esklerosis, at iba pang mga tao ay nakatira sa iba pang mga sakit. Ngunit ang mga tagapag-alaga ay hindi maaaring [maranasan ito nang direkta], kaya't mayroon silang higit pang pagkabalisa kaysa sa kahit na may [mga pasyente] namin.
Ang pinakamagandang bagay na magagawa natin ay ang makilala ang mga pagsisikap ng isang tagapangalaga sa pagsisikap na pangalagaan tayo, at gawin ang aming bahagi. Paano naapektuhan ng pag-aalaga kay Clay ang iyong buhay, Jessica?
Jessica:
Siya ay matigas ang ulo paminsan-minsan, at kung siya ay may isang 'tamad na araw,' ito ay nakakakuha ng isang bit mahirap.
Subukan ko ang aking pinakamahusay na upang maging positibo, ngunit hindi laging madali. Mayroon kaming [3 bata], at may mga araw kung kailan sila ay mabaliw. Kung ang mga bagay ay nangyayari sa Clay sa ibabaw ng na, maaari itong makakuha ng talagang mahirap. Sa mga araw na tulad ng mga iyon, umaasa akong ginagawa niya ang kanyang bahagi [upang alagaan ang kanyang sarili] - na nagtataas ng maraming presyon mula sa akin. Ang pakikipag-usap sa iba pang mga tao ay tumutulong din sa akin. Tatawag ako ng isang tao na isaalang-alang ko ang isang sistema ng suporta at marahil ay lumabas sa kanila.
Gayundin, kung maaari kong mag-ehersisyo sa loob ng 20 minuto, o gumawa ng isang bagay para sa aking sarili - 20 minuto lamang ng pag-iisa at makatakas -
Bakit tinawagan mo ang mga tamad na araw ng masamang araw?
Clay:
Alam ng Jessica na mahalaga para sa akin na mag-ehersisyo, kasama ang iba pang mga bagay na ginagawa ko upang manatiling walang kredo, may MS. Alam niya na ang ehersisyo ay [tutulong] sa aking immune system. [Ang pisikal na aktibidad ay tumutulong sa pag-ayos ng immune function; maaari rin itong mapabuti ang mga sintomas ng MS tulad ng pagkapagod at mahinang kalidad ng pagtulog at lumilitaw na pabagalin ang proseso ng utak pagkasayang, sabi ni Dr. Sicotte.
Kung nakikita niya na hindi ko ginagawa ito, kailangan niyang sabihin ang mga bagay upang maudyukan ako. Siya ay napaka pasyente sa akin at sa aming mga anak, kaya ang pinakamaliit na maaari kong gawin ay [pag-aalaga para sa aking sarili].
Paano Natutuhan ka ba ni Jessica na mag-udyok sa iyo na alagaan ang iyong sarili?
Clay:
Kapag umalis siya ng pakiramdam ng paumanhin para sa akin, iyon ay kapag siya ay nakuha ng mabuti - o mas mabuti - sa pagganyak. [
] [Halimbawa], sa pagkain ng [mga maling pagkaing], sa wakas ay tinulak niya ako at sinabing, 'Wala na iyan. Nakipag-usap na ako sa sapat na mga tao at alam kung ano ang nangyayari sa iyo, at gagawin mo ito, ito at ito. ' Jessica:
Ang isang malusog na diyeta at ehersisyo ay talagang tumutulong sa amin.
Alam ba ng iyong mga anak ang iyong mga sintomas ng maraming sclerosis?
Clay: Alam ng aking anak na babae [Mary] na kukunin ko ang aking pagbaril [ng isang imunyong gamot] araw-araw. Alam din niya na ang kanyang ina ay tatayo doon habang kukuha ako ng pagbaril na ito, bilang 1, siguraduhin na ininom ko ito at, numero 2, upang sabihin, 'Mahal kita. Mahal kita mahal kita.' Ang aking maliit na batang babae ay sasabihin ito kasama niya ngayon.
Ang aking anak [si William] ay magaspang at matigas. Siya ay tulad ng, 'Kumuha ng higit sa ito!'
Gayunpaman, isang pagsisikap ng pamilya. Ang pinakamahusay na bagay na maaaring gawin ng sinuman na nabubuhay na may malalang sakit ay gawin ang iyong bahagi. Kapag ginawa mo ito, kukuha ka ng mas maraming stress sa iyo hangga't maaari mo. Sa tuwing nagsisimula kang gumawa ng mga hakbang - huminto nang mag-alala tungkol sa aktwal na karamdaman at simulan ang paggawa ng malusog na mga pagpipilian - ang mga piraso ay magsimulang magkasama.
Jessica:
Ang mga tao ay nagpapasalamat dahil iniisip nila na kami ay isang inspirasyon, ngunit ang hindi nila alam ay inspirasyon din nila sa amin.
Clay:
Si Jess ay isang taong mahiyain. Sa tuwing magsasalita ka tungkol sa isang bagay na ito personal, hindi madali. Nakuha ko ang maraming mga taon ng pagharap sa sakit na ito upang makapag-usapan ito nang hayagan at malinaw.
Ipinagmamalaki ko si Jess sa pagiging tagapag-alaga na siya. Para sa higit pang impormasyon at payo sa dalubhasa, bisitahin ang Multiple Sclerosis Health Center ng Lifescript.
Mayroon ba kayong Isang Balanseng Pamumuhay? Ang balanseng pamumuhay ay nangangahulugan na walang aspekto ng buhay ang lumalalim sa iba. Lahat ng bagay sa kalusugan, karera at mga relasyon ay mahalaga at kailangang panatiliin. Nagpapanatili ka ba ng isang balanseng pamumuhay, o isang aspeto ng iyong buhay sa paglipas ng iba? Kunin ang pagsusulit na ito at alamin!
