Kapag ang mga doktor ay unang nag-diagnose ng genetic na porma ni Bill Clark ng malalang obstructive pulmonary disease (COPD), sinabi nila sa kanya na ito ay terminal at siya ay halos anim taon na mabuhay. "Ikaw ay nakakaalam kung may nagsasabi sa iyo na," sabi ni Clark, "lalo na kapag ikaw ay 48 lamang."
Ngunit ang diagnosis ay 12 taon na ang nakakaraan - at si Clark ay patuloy pa rin.
Bumalik noon, ang balita ay nagpadala ng Clark scrambling upang ilagay ang kanyang mga gawain sa pagkakasunud-sunod, mula sa paggawa ng kanyang kalooban sa labeling mga bagay na nais niyang pumunta sa mga partikular na tao sa sandaling siya ay namatay. "Kahit na binili ko ang mga planta ng sementeryo kaya ang aking asawa ay hindi kailangang harapin iyon," sabi ni Clark, na naninirahan sa Ironton, Ohio.
Ngunit pagkatapos ay tumawag sa telepono mula sa isang pari at dating guro na narinig ang tungkol sa kanyang diagnosis ng COPD nagbago ang saloobin ni Clark tungkol sa buhay at kamatayan. Sinabi sa kanya ng pari na, ngayon na siya ay naghanda para sa katapusan, oras na upang simulan ang pamumuhay. "Kakaibang sapat, na hindi pa ito naganap sa akin," sabi ni Clark, na napatunayan na ang mga unang doktor ay mali at kahit na nagsimula sa isang bagong karera. Ang dating guro sa espesyal na edukasyon ay ngayon ang direktor ng outreach ng komunidad para sa COPD Foundation. Tinutukoy ng Clark
ang kanyang kakayahang sumalungat sa mga pagtatantiya ng mga doktor sa dalawang bagay: pagkuha ng mga maliliit na hakbang upang mapaglabanan ang kanyang mga sintomas ng COPD, at pagpapatibay ng saloobin na maaaring gawin.
Paano Ginawa ng Clark's COPD
Ang mga sintomas ni Clark ay nagsimula noong siya ay isang tagapanguna ng Boy Scout. Napansin niya na hindi siya maaaring mahuli sa paghinga, at ang pagdadala ng mga item up hagdanan sa lalong madaling panahon ay naging isang problema. Ngunit siya ay nagsulat na hanggang sa matanda na at hindi na hugis.
Pagkatapos isang araw isang kapitbahay ay nagtanong sa kanya para sa tulong sa isang baradong kusina alisan ng tubig. Ang kapitbahay ay napabayaan na sabihin sa Clark na gusto niyang matunaw ang hampas ng mga cleaners ng alisan ng tubig, kaya nang buksan ni Clark ang mga tubo, ang mga gasolina mula sa mga kemikal ay nadaig sa kanya at huminto siya sa paghinga. Sa isang paraan, nag-crawl siya pabalik sa bahay at tumawag sa mga paramediko, na nagdala sa kanya sa ospital.
Habang nasa ospital, ang mga pagsusuri ay nagpahayag na si Clark ay nagkaroon ng alpha-1 antitrypsin deficiency (AATD), isang minanang karamdaman. Ang Alpha-1 ay isang protina na pangunahing ginawa sa atay na pinoprotektahan ang baga mula sa pamamaga na dulot ng impeksiyon at mga inhaled irritant. Ito ay maaaring maging sanhi ng sakit sa baga, na sa kaso ni Clark ay ang talamak na nakahahawang sakit sa baga. Ang mga doktor ay inireseta ang rehabilitasyon ng baga at lingguhang IV na infusions ng nawawalang protina.
Clark sabi niya alam na bahagi ng kanyang pagbawi ay maaaring maiugnay sa kanyang medikal na paggamot at malagkit sa plano. Ngunit siya ay kumbinsido na ang kanyang saloobin at pagpapasiya ay may pantay na papel na ginagampanan sa matagumpay na pamumuhay sa COPD.
"Ang pagkakaroon ng tamang saloobin ay palaging nakakatulong," sabi ni Randolph Lipchik, MD, isang pulmonologist at propesor sa Medical College of Wisconsin sa Milwaukee.
Ipinagpatuloy ni Clark ang kanyang trabaho sa pagtuturo sa loob ng ilang taon, ngunit sa kalaunan ay nagkaroon ng kapansanan at nagretiro. "Ang mga mag-aaral ay naglalakad ng mga pagkaing petri," sabi niya. "Ang mga ito ay dumating sa sakit, at ako ay nagkasakit."
Ang pag-iwas sa mga taong may trangkaso, malamig, o masakit na lalamunan ay mahalaga kapag mayroon kang COPD, sabi ni Dr. Lipchik. Ang mga doktor ay hinihikayat ang mga taong may COPD na makakuha ng taunang mga bakuna laban sa trangkaso at pneumonia.
Bukod pa sa malapit na pagsubaybay sa kanyang kalusugan at pananatili sa iskedyul ng medikal na paggamot, sinabi ni Clark na pinapanood niya ang kanyang diyeta at nananatiling aktibo hangga't makakaya niya. "Hindi ako kumakain ng junk food maliban kung sinusubukan kong ilagay ang ilang timbang," dagdag niya. Patuloy siyang naglalakad, na inilalarawan niya bilang pinakamahusay na ehersisyo para sa kanya. Gustung-gusto din niya ang pagpapanumbalik ng mga lumang sasakyan: Clark putters na may isang 1931 Model A Ford at lumabas sa kanyang naibalik na antigong bangka tuwing makakaya niya.
Getting Back to Work
Pagkatapos siya ay nagretiro, sinabi ni Clark na natatakot siya. Ang kanyang pagkakakilanlan ay nakabitin sa kanyang trabaho. "Bigla na ako ay hindi isang guro, at na humantong sa depresyon," sabi niya.
Pagkalipas ng tatlong buwan, nakuha niya ang isang tawag mula kay John Walsh, na nasuri din sa AATD. Sinimulan ni Walsh ang COPD Foundation noong 2004 at nais niyang magtrabaho si Clark para sa kanya. Narinig ni Walsh ang tungkol kay Clark mula sa isang coordinator sa AlphaNet, isang serbisyo na nagbibigay ng mga serbisyo sa pangangalagang pangkalusugan sa mga taong may AATD, na sinimulan din ni Walsh noong 1995.
Clark unang sumali sa COPD Foundation bilang isang boluntaryo, nag-set up ng COPD Information Line nito at na inupahan bilang tagapamahala nito pagkalipas ng ilang buwan. "Hindi ko nais na obligahin ang aking sarili sa isang trabaho hanggang sigurado akong magagawa ko ito," ang naalaala niya. Sa paglipas ng walong taon sa pundasyon, siya ay naging isang direktor at pagkatapos ay isang senior director. Ang kanyang posisyon ng outreach ng komunidad ay nagsasangkot ng pagbubuo ng mga bagong programa, pagtulong sa pagsulat ng materyal na pang-edukasyon, at pagiging mapagpasensya na tinig ng pundasyon.
Living With COPD: Nakatitig na mapagbantay, Pag-iwas sa mga Triggers
Clark ay natuto ng mga paraan upang manatiling ligtas habang nabubuhay sa COPD. Kung napansin niya ang mga sintomas na maaaring mauna sa isang sumiklab, siya ay maagap. "Kung mas masikip ako kaysa sa dati o nagdadala ng malalaking halaga ng mucus, nakukuha ko ang mga antibiotics," sabi niya. "Ipinagmamalaki ko na hindi ako nakarating sa ospital o nakarating sa isang doktor para sa isang exacerbation."
Clark ay gumagana mula sa isang tanggapan ng bahay, ngunit ang kanyang trabaho ay nangangailangan ng isang mahusay na pakikitungo ng paglalakbay. Ang paglipad ay isang partikular na hamon sapagkat kailangan niyang kumuha ng portable oxygen. Ang mga plano ni Clark ay nanguna at nag-aayos ng kanyang mga biyahe upang magkakaroon siya ng enerhiya na kailangan niya upang makuha ang araw.
Ang pagpaplano ng araw-araw ay susi rin. "Iniisip ko ang mga bagay bago ko gawin ito," sabi ni Clark. Halimbawa, bago siya magtungo sa silong, sinulat niya ang lahat ng kailangan niya upang makuha o gawin na hindi na kailangang gumawa ng dagdag na mga biyahe o kumuha ng mga karagdagang hakbang. Kinikilala ni Clark na ang kalagayan niya ay maaaring umunlad sa kalaunan, sa anumang oras sa lalong madaling panahon. "Hindi ako namamatay ngayon. Hindi na ako namamatay bukas, "sabi niya." At hindi ako namamatay sa susunod na taon dahil naka-book ako ng solid. "
