Marahil ang tanging bagay na maaari mong bilangin sa MS ay pagbabago. Ang isang flare ay maaaring magnanakaw sa iyo ng iyong kakayahan upang lumakad o kahit na lagdaan ang iyong pangalan. Ang madaling gawin kahapon ay maaaring maging pinakamalaking hamon ngayon. Ang buhay na may maramihang esklerosis ay nangangahulugang patuloy na pagsasaayos sa isang "bagong normal."
Walang lunas para sa MS. Karamihan sa mga tao ay diagnosed na sa pagitan ng edad na 20 at 50, ayon sa National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Kapag ang isang tao sa kalakasan ng buhay ay diagnosed na may MS, "ito ay tulad ng hit sa isang martilyo," sabi May Han, MD, isang katulong propesor ng neurolohiya sa Stanford Medicine sa California.
Habang pinamamahalaan mo MS sintomas, paghahanap ng mga bagong Ang mga paraan upang gawin kung ano ang pinakamahalaga sa iyo ay isang mahalagang tool para mabuhay nang maayos sa iyong bagong normal.
Ang Bagong Normal: Verena's Story
Verena Frydberg, 37, alam kung ano ang nais na maranasan ang pagbabago mula sa MS. Ang nag-iisang ina mula sa New City, New York, ay na-diagnose sa edad na 21 matapos na napansin ang pakiramdam ng mga pin at karayom sa kanyang mga daliri. Binabalutan siya ng balita. "Ako ay tulad ng, 'Ano sa lupa ang MS?' Hindi ko narinig ang tungkol dito. "
Ang kanyang doktor ay matiyagang ipinaliwanag MS at binigyan Frydberg ng ilang matatag na payo na nananatili pa rin siya ngayon. "Sinabi niya, 'Maaari kang mabuhay kasama ito. Wala kang dapat gawin. Huwag itigil ang iyong buhay, '"recall ni Frydberg.
Ang Frydberg's MS ay nagdulot lamang ng mga problema sa pandama sa simula, kaya hindi siya gumawa ng anumang pagbabago sa pamumuhay kaagad. Kinuha niya ang iba't ibang mga gamot, ngunit ang sakit ay sumulong sa susunod na 16 na taon. Sa ngayon, hindi maaaring gamitin ni Frydberg ang kanyang kanang kamay at naglalakad sa isang tungkod at isang aparato para sa drop ng MS foot (kahirapan sa pag-aangat sa harap ng paa). Ang pagkapagod, isa pang sintomas ng MS, ay kadalasang napakalaki rin.
Gayunman, pinanatili ni Frydberg ang saloobin na "magagawa". "Sa MS, maaari mo pa ring gawin ang lahat;
5 Mga Tip upang Gumawa ng Buhay Sa MS Mas madaling
Narito ang mga paboritong araw-araw na tip ng Frydberg.
Mamili sa online: Frydberg hindi maaaring mag-navigate sa mga aisles ng grocery store kaya ginagawa niya ang kanyang shopping online. Ang lahat ay nakukuha sa kanyang pinto. Siya ay maingat na nagplano upang ang kanyang pamilya ay hindi maubusan ng mga mahahalagang bagay. "Hindi ako maaaring tumalon sa kotse at pumunta lamang makakuha ng mga bagay," paliwanag niya.
Isaayos ang bahay: Gumagamit ang Frydberg ng isang rolling cart upang makalap ng marumi na damit dahil hindi na siya makapagdala ng basket ng laundry. Ang kanyang mga anak, edad 6 at 7, na itapon ang kanilang mga sapatos sa mga basket sa pamamagitan ng pintuan at magsuot ng kanilang mga coats sa mga kawit. Ang kusina ay nakaayos upang matulungan nila ang kanilang sarili sa almusal kapag hindi ito magagawa ni Inay. "Ang aking mga anak ay naging napakahusay sa sarili," ayon sa Frydberg.
Ang pamilya ay mayroon ding au pair upang makatulong sa pangangalaga sa bata at iba pang mga pang-araw-araw na tungkulin. "Lubos akong nagpapasalamat sa bawat sandali ng aking buhay upang magkaroon ng tulong," sabi ni Frydberg. "Hindi ko magawa ito nang wala ito."
"Telepono" ito sa: Ang kapansanan sa kamay ay nangangahulugang hindi na maaaring isulat ni Frydberg. Ginagamit niya ang kalendaryo, tala, at alarma ng kanyang smartphone upang subaybayan ang mga mahahalagang petsa at impormasyon.
Makibalita sa isang biyahe: Kapag nasa isang lugar na nangangailangan ng maraming paglalakad, si Frydberg ay tumatagal ng wheelchair o iskuter. Nagtipid siya ng iskuter sa isang paglalakbay sa pamilya sa Disney World, na ginawa ng pagsubaybay sa lahat ng mas madali. "Walang sinuman ang dapat maghintay para sa akin … Nakakuha ako [sa mga rides] at nagkaroon ng mga karanasan sa aking mga anak," sabi niya.
Practice Pilates: Bago MS, ehersisyo ay hindi isang pangangailangan para sa Frydberg. Ngayon ay bahagi ito ng kanyang bagong normal: "Hindi ako makakaalis kung hindi ako nagtatrabaho," sabi niya. Gumagana siya sa isang instruktor ng Pilates na tumutulong sa pag-inat at massage ng matigas na kalamnan. Pinatitibay ni Pilates ang kanyang core, na nagpapabuti sa balanse at lakad , siya ay nagdadagdag.
Sinabi ni Dr Han na ang mga taong may MS na pinaka-matagumpay ay may mga sumusunod na magkakatulad:
- Tinanggap nila na mayroon silang MS, nais na makakuha ng mas mahusay, at hindi hayaan ang kalagayan ang kanilang buhay.
- Sumasang-ayon ang Frydberg: "Talagang mahalaga na palibutan mo ang iyong sarili sa mga taong nauunawaan at hindi ka magdadala sa iyo."
Paghahanap ng Bagong Passion Sa MS
Frydberg, na nagtrabaho bilang isang makeup artist bago ang pagkakaroon ng mga bata, ay nakunan ang kanyang kagandahan sa industriya ng kagandahan upang lumikha ng Makeover Your MS, isang nonprofit na naglalayong pagbuo ng pagpapahalaga sa sarili sa mga kababaihan na may MS. "Hindi pa ako mas matutupad kaysa sa paggawa ng mga programang ito na hindi pangkalakal," sabi niya. "Napakasaya ko ang pakiramdam na nakapalibot sa ibang mga tao at nakapagpahiyom sa kanila."
Sinasabi ni Frydberg na ang kanyang bagong normal na pagbabago ay batay sa kanyang mga sintomas. Gayunpaman, ang sabi niya ay positibo siya na ang progreso ay gagawin sa larangan ng paggamot para sa MS sa isang araw. Hanggang sa araw na iyon, ginagawa niya ang kanyang makakaya upang pangalagaan ang sarili at ang kanyang pamilya: "Aking trabaho upang manatiling aktibo," sabi niya, "at upang mapanatiling malusog ang aking katawan."
