Dating Congresswoman Sa MS Nagsasalita Para sa Abot-kayang Seguro | Ngayon siya ay nakikipaglaban para sa pag-access sa segurong pangkalusugan para sa mga taong may mga kondisyon na bago.

Kapag si Donna Edwards ay tumatakbo, siya ay tumatakbo nang husto, maging para sa opisina o para sa fitness. Walang kalahating o "marahil" ang tungkol sa anumang bagay na kinuha niya.

Si Edwards, 59, ang unang babaeng African-American na inihalal upang kumatawan sa Maryland sa Kongreso. Nagsilbi siya ng limang termino bilang isang kinatawan ng U.S. mula 2008 hanggang 2017. Pagkatapos ay tumakbo siya para sa Senado sa 2016 habang nagreretiro pa rin at dumadalo sa mga pagdinig sa komite sa House. Nawala siya sa primaryang Senado ng Abril 2016.

Matapos ang masigasig na kampanya, nakuha niya ang ilang angkop na downtime. Isang umaga habang nasa labas siya sa beach sa Outer Banks of North Carolina, ang kanyang kanang binti ay "nagbigay," sabi niya. Tinawag agad ni Edwards ang kanyang doktor. Dahil mabilis siyang nakuhang muli nang walang anumang iba pang mga sintomas, kapwa sila nagpasya na ang dahilan ay dapat na isang pinched nerve o ilang pinsala sa atletiko. Gayunpaman, nagpunta siya upang ma-check out pagkatapos bumalik sa bahay mula sa beach.

Edwards ay masyadong pagod, ngunit nagkaroon siya ng maraming mga dahilan upang maging, at ang lahat ng kanyang diagnostic pagsusulit ay normal. Gayunpaman, isang linggo mamaya, habang nasa isang 10-milya na biyahe sa bisikleta, bumagsak siya sa kanyang bisikleta at nabahiran ang kanyang bukung-bukong. Bumalik siya sa doktor at nagpasya ang dalawa sa higit pang mga pagsubok at konsultasyon sa isang neurologist. Sa Hunyo 22, 2016, natutunan niya na may maraming sclerosis (MS).

Mga Madalas na Sintomas Maaaring Nawawala ang Diagnosis

Matapos ang kanyang unang pagkabigla, inilagay ni Edwards ang kanyang ilong sa grindstone at binasa ang lahat ng maaaring makita niya tungkol sa MS mula sa kapani-paniwala mga mapagkukunan. "Hindi ko alam ang isang bagay tungkol dito," sabi niya.

Hinanap niya ang isang mataas na itinuring na neurologist sa Johns Hopkins University Hospital sa Baltimore, na nagsabi sa kanya na maaaring may MS sa loob ng 10 taon na hindi alam ito.

"Hindi ito karaniwan na hindi masuri," sabi ni Edwards. "Lalo na sa maagang yugto ng relapsing-remitting MS, ang mga sintomas ay maaaring madalang."

Ang ipinagmamalaki na ina ng isang adult na anak na lalaki, si Edwards ay palaging "napaka-malusog," ang sabi niya, at napagtanto na hindi siya maaaring nakakonekta sa ilan mga insidente na lumalawak sa MS. "Masuwerte ako, dahil ang sakit sa yugtong ito ay medyo menor de edad."

Pagbibisikleta, Oo; Mataas na takong, Hindi

Kinailangan niya ang kanyang diagnosis na gumawa ng ilang mga pagbabago, ang pinaka-disappointing na ang kanyang kawalan ng kakayahan na magsuot ng 4-inch-high heels, sabi niya. Ginamit niya ang tool sa paligid ng Washington sa kanila, at nagsuot ng mga ito nang maganda sa trail ng kampanya na walang problema.

"Ngayon mayroon akong isang pangkat ng mga flat at wedges na mukhang maganda - ngunit hindi sila mga takong," sabi ni Edwards. may kalungkutan.

Siya ay nakasakay pa rin sa kanyang bisikleta - bagaman hindi isang skinny-bike road bike - halos 100 milya sa isang linggo. Si Edwards ay namuhunan sa isang bagong mountain bike na may mas malawak na gulong at mas katatagan upang galugarin ang isang paborito na tugatog malapit sa kanyang tahanan patungo sa Mt. Vernon, Virginia.

Siya ay sumakay sa loob ng bahay sa gym kapag masama ang panahon at may lakas na pagsasanay. Ngunit kinailangan niyang alisin ang kanyang posisyon bilang tagasalo sa Softball Game ng Kongreso, na nilalaro noong Hunyo upang mapakinabangan ang mga kabataang babae na masuri ng kanser sa suso.

Tatlong beses sa isang linggo, si Edwards ay nagpapasok ng MS medication Copaxone (glatiramer) upang mabawasan ang mga relapses at mabagal ang paglala ng sakit. Siya ay nalulugod na ang kanyang pinakabagong MRI ay nagpapakita ng walang pagsulong sa sakit mula noong nakaraang imaging.

Sa Non-Campaign Trail

Edwards ay ipinagmamalaki na hindi siya napalampas sa isang araw ng trabaho, ngunit alam niya na oras na upang kumuha ng isang break.

Nang ang kanyang termino sa House ay natapos noong Enero 3, 2017, siya ay nagpasya na matumbok ang estilo ng kalsada sa isang 25-foot RV. Bumisita siya sa 27 estado sa loob ng tatlong buwan, nag-logging ng higit sa 12,000 milya, nakikipag-usap at nakikipag-usap sa mga tao tulad niya habang nasa kanyang sariling kampanya sa kampanya at habang kumikilos para kay Hillary Clinton. Nagbigay din siya ng oras sa bike, paglalakad, at isda.

Ang paglalakbay ay walang bago kay Edwards, na lumaki sa isang militar na pamilya, at siya ay nagalak sa pagkakataon. "Sa paglalakbay na ito ay binisita ko ang mga malalaking bayan, maliliit na bayan, at mga diner sa kahit saan ko mahahanap ang mga ito," sabi ni Edwards. "Nakipag-usap ako sa mga taong hindi nagbabahagi ng aking pulitika - alam ng ilan na naging pulitiko ako at ang ilan ay hindi."

Mula sa pagbabalik sa Washington, DC, siya ay nagsusulat bilang isang senior sa Brennan Center para sa Katarungan sa Paaralan ng Batas sa New York University sa New York City. Bagaman naghahanap pa rin siya ng "isang malawak na hanay ng pagtutulungan ng mga sibilyan," ang kanyang espesyalidad sa sentro "ay upang magtrabaho patungo sa isang mas malaya at makatarungang sistemang halalan at pantay na katarungan para sa lahat," sabi niya. pinasiyahan ang isa pang run para sa opisina, ngunit hindi ito para sa isa pang upuan sa malaking puting gusali sa Washington - hindi bababa sa hindi ngayon.

Huwag Dalhin Malayo ang aming Seguro

Isinulat ni Edwards ang isang op- ed para sa

Washington Post

noong Hulyo 7, 2017, na pinamagatang, "Sa Aking Mga Kasamahan sa Kongreso: Mayroon akong MS. Ito ay isang matinding panawagan sa mga mambabatas na huwag parusahan ang mga tao na may mga kondisyon na tulad niya ngayon. Napagpasyahan niya ang kanyang sanaysay na may kahilingan na ang Kongreso ay "tandaan na ako ay isa sa iyong mga kasamahan, na nagtrabaho ako nang husto, Mayroon akong isang kondisyon na ngayon dahil ako ay isang masamang tao na humantong sa isang hindi masama sa buhay na buhay. Mayroon akong isang kondisyon na ngayon lamang dahil ginagawa ko, at ako, tulad ng milyun-milyong iba pang mga Amerikano sa parehong sitwasyon, ay karapat-dapat sa kalidad, abot-kayang pangangalagang pangkalusugan. " Sinabi niya, "Ang mga tao ay dapat ding makipag-usap tungkol sa pagkakaroon ng mga sakit tulad ng MS na walang takot na mawalan ng trabaho." Nakatanggap si Edwards ng libu-libong suportadong mga mensaheng email at mga post sa Facebook at Instagram, pinasasalamatan siya dahil sa pagsasalita tungkol sa isyu.

Ang karanasan ay "talagang kamangha-manghang, nagsasalita sa kapakanan ng iba at nagpapaalala sa lahat na mayroon akong MS ngunit hindi Mayroon akong, '"sabi ni Edwards.

Sinabi niya," Laging alalahanin na ang MS lahat ay iba. Huwag pahintulutan ang iyong sarili na hatulan kung paano pinangangasiwaan ng ibang tao ang kanilang kalagayan, at huwag hatulan ang iba. "