Isang Social Worker na May MS Bumalik |

Ang social worker na si Anne-Elizabeth Straub ay may MS at nagpapatakbo ng isang grupong sumusuporta sa MS.

Key Takeaways

Ang mga kuwento ng pagbabahagi ay isang mahusay na paraan upang magbigay at makakuha ng suporta kapag ikaw ay nabubuhay na may malalang sakit.

Huwag mong ihambing ang iyong sarili sa iba; Ang lahat ng MS ay iba.

Kapag ang mga miyembro ng grupo ng suporta ng maramihang sclerosis (MS) ng Anne-Elizabeth Straub ay tungkol sa kanilang pagkapagod, alam niya kung ano talaga ang ibig sabihin nito. Si Straub, isang lisensiyadong klinikal na social worker sa New York City, ay na-diagnosed na may MS noong 1983, nang siya ay nasa huli na tatlumpu't tatlumpu. Noong panahong iyon, ang kanyang trabaho sa lipunan ay nakasentro sa mga adoptions, foster care, at preschool para sa mga mahihirap. Pagkatapos siya ay masuri, sinimulan niyang itutok ang kanyang mga pagsisikap sa iba na may MS.

"Nang magkaroon ako ng higit na karanasan sa aking sariling MS, nakilahok sa mga programang MS bilang isang kliyente, at natanto na mayroon akong isang bagay na mag-alok, unti-unti akong naging mas " Ang Halaga ng Pinagkaloob na Karanasan

Straub, ngayon 70 at residente ng Brooklyn, ay hindi nakasalalay sa kanyang sariling mga sintomas o mga karanasan sa MS kapag ang grupo ay nakakatugon. "Ngunit sa tingin ko na ang pagkakaroon ng MS ay nagbibigay sa mga kababaihan sa grupo ng isang karagdagang antas ng kaginhawahan," sabi niya. "Mayroon akong mga espesyal na pananaw. Naiintindihan ko kung ano ang pinag-uusapan nila kapag pinag-uusapan nila ang kanilang mga sintomas, samantalang ang isang taong alam lamang tungkol dito sa teorya ay hindi. "

Sinabi ni Straub na hindi niya kailanman inihayag sa kanyang grupo ng suporta na siya ay may MS, pero kapag ang grupo Ang mga taong may MS ay may iba't ibang karanasan, sinabi ni Straub na ang kanyang kurso sa sakit ay medyo pangkaraniwan: Nagsimula ito sa double vision at pamamanhid sa isang bahagi ng kanyang katawan. Nang panahong iyon, naisip niya na magkaroon siya ng stroke. "Nagulat ako nang tumingin ako sa salamin at hindi nawawala ang aking mukha," sabi niya. Sa lalong madaling panahon pagkatapos, siya ay diagnosed na may MS.

Bumalik noon, Straub ay nagkaroon ng ilang mga opsyon sa paggamot. Ngunit sa paglipas ng mga taon, ang isang bilang ng mga gamot ay magagamit, at siya ay nagkaroon ng tagumpay sa kanila. Hindi pa niya nakabukas ang ilan sa mga pinakabago na gamot, bagaman, ginagawa niya ang okay sa mga matatanda.

KAUGNAYAN: Kung Paano Maghanap ng Emosyonal na Suporta Kapag May MS

Ang pagkakaroon ng kaalaman tungkol sa sakit mismo ay may kapansanan sa mga taong nagbibigay ng emosyonal na suporta sa MS, sabi ni Barbara Giesser , MD, direktor ng medikal ng Marilyn Hilton MS Achievement Center sa UCLA, isang programa ng departamento ng neurolohiya ng UCLA at ng Southern California chapter ng National Multiple Sclerosis Society.

"Mayroon man sila, o marahil ay may isang miyembro ng pamilya na mayroon ito, ito ay ginagawang mas kaunti pa ang mga ito sa mga partikular na hamon na kinakaharap ng populasyon - kaunti pa ang nalalaman sa mga desisyon na dapat gawin ng mga nasa grupo, at mas sensitibo sa kanila, "sabi ni Dr. Giesser.

Ano Mga Grupo ng Suporta sa Pakikipag-usap Tungkol sa

Gustung-gusto ni Straub kapag natugunan ang grupo ng suporta sa personal, ngunit pagkatapos niyang mag-alis dahil sa tuhod sa pag-opera, natagpuan niya na mas madaling ipagpatuloy ang kanilang mga pagpupulong sa pamamagitan ng lingguhang mga tawag sa kumperensya. "Ang magandang bagay tungkol sa telepono ay kahit gaano ako nadarama o naramdaman nila, magagawa namin ito," sabi niya. "Napakahusay para sa akin at para sa mga miyembro."

Ang grupo ay nagpasiya anong mga paksa ang dapat pag-usapan, bagaman ang isa ay partikular na nakatayo: "Ang bawat tao'y gustong makipag-usap tungkol sa mga gamot - sino ang nasa ano, ano ang kanilang karanasan, ano ang kanilang mga alalahanin?" sabi ni Straub. "May isang taong sasabihin sa kanilang doktor na maaari silang magpunta sa gamot na ito - ano ang naiisip ng lahat?"

Matapos ang isa sa mga miyembro ng grupo ay namatay at ang isa ay hindi na magpatuloy dahil sa lumalalang kalusugan, ang kamatayan at paglala ng MS ay naging paksa para sa talakayan sa ilang mga sesyon, sabi ni Straub.

Kung paano makipag-usap sa iyong doktor upang siya ay pakikinggan ay madalas na lumalabas din. Kaya ang menopos at iba pang mga alalahanin na may kaugnayan sa mga kababaihan na higit sa 40 na naninirahan sa MS.

"Ang ilan sa mga isyu ng MS at menopos ay magkakapatong," sabi ni Straub. Sa katunayan, ang isang pag-aaral sa Oktubre 2015 na isyu ng Multiple Sclerosis

ay natagpuan ang posibleng paglala ng mga sintomas ng MS pagkatapos ng menopause, na sinusukat ng Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS).

Avoiding Comparisons Because everyone's Iba't ibang karanasan sa MS, hindi pinapalagay ni Straub na malaman kung ano ang nangyayari sa loob ng alinman sa mga ulo ng mga miyembro ng kanyang grupo. Hindi niya maihahambing ang sarili sa mga nasa pangkat at hinihikayat ang iba sa paggawa nito. "Ang paghahambing ay hindi kapaki-pakinabang sa pagtukoy ng higit pang mga pangunahing isyu na maaaring maugnay ng lahat," sabi niya. Halimbawa, ang isang miyembro ng grupo ay maaaring ganap na hindi makapag-iwan ng kama nang walang tulong, habang ang iba ay maaaring magkaroon ng sakit ngunit maging ganap na mobile. Ang bawat isa ay maaaring mag-ambag sa kanyang mga karanasan.

"Maaari nating gamitin ang lahat ng mga mapagkukunan na ibinabahagi natin upang mapabuti ang ating buhay, anuman ang katayuan ng ating paglipat," sabi ni Straub.