Systemic lupus (tinatawag ding systemic lupus erythematosus o SLE) ay isang "multisystem" na sakit. Ang ibig sabihin nito ay maaaring maging sanhi ito ng mga sintomas sa maraming bahagi ng katawan - ang mga joints, bato, balat, mga daluyan ng dugo, at mga linings sa paligid ng iyong puso at mga baga. Mahigit sa 16,000 Amerikano ang bumuo ng systemic lupus bawat taon; 90 porsiyento ng mga ito ay mga kababaihan, karamihan sa mga ito ay diagnosed na sa pagitan ng edad na 15 at 45.
Kung ikaw ay may systemic lupus maaari kang magkaroon ng mga panahon kapag ang iyong lupus ay tahimik at mga panahon kapag ang iyong lupus ay aktibo. Ang mga aktibong panahon ng systemic lupus ay tinatawag na flares.
Living With Systemic Lupus
Si Kathleen LaPlant ay isang guro ng Kindergarten sa Cape Cod, Mass., Nang magsimula siya ng pagod na pagod sa lahat ng oras. "Sa loob ng maraming taon nagpunta ako sa mga doktor na nagsasabi sa kanila na ako ay pagod na pagod at nakakaramdam ng lahat. Gusto ko ng pamamaga sa aking mga binti, rashes, at fevers at ang mga sintomas ay darating at pupunta. Sa wakas nakuha ko ang diagnosis ng systemic lupus na ako ay talagang hinalinhan, "sabi ni LaPlant. "Ang aking mga doktor ay nagsisimula sa tingin ako ay isang sira ang ulo."
Dahil ang lupus ay maaaring magkaroon ng iba't ibang mga sintomas na darating at maganap sa paglipas ng panahon, ang isang diagnosis ay maaaring maging mahirap na dumating sa pamamagitan ng. Ang average na tao na may systemic lupus ay nakikita ang tatlong iba't ibang mga doktor sa loob ng apat na taon bago ma-diagnose nang tama ang kondisyon.
Araw-araw na Sintomas ng Systemic Lupus at Lupus Flares
"Araw-araw nakakaranas ako ng pagkapagod Kung kumain ako ng regular na pagkain, manatili sa labas ng araw, at maraming pagtulog ang ginagawa ko medyo maayos ang isa sa mga pinakamahirap na bagay ay ang pagmamasid ka ng halos lahat ng oras upang hindi mapagtanto ng mga tao kung gaano ka nagkakasakit, "sabi ng LaPlant. na may lupus nakikitungo sa "systemic symptoms" ng lupus sa lahat ng oras. Ang mga ito ay ang pangkalahatang, mga karaniwang sintomas ng lupus na kinabibilangan ng pagkapagod, kasukasuan ng sakit, at pananakit ng kalamnan. Ang isang flare ng systemic lupus ay maaaring maging sanhi ng pagkapagod, lagnat, pagbaba ng timbang, at mga sintomas ng pagkakasangkot sa panloob na organ. Natutunan ng LaPlant ang mga taon upang pakinggan ang kanyang katawan at nagsasabi na makilala niya ngayon kapag ang isang flare ay dumarating. Sinisikap niyang magpabagal sa mga panahong iyon at makakakuha ng lunas mula sa pagkapagod sa pamamagitan ng pag-play ng piano at pagpapanatili ng isang journal. Sa ilang mga pagkakataon, ang lupus flares ay kinakailangang tratuhin nang medikal.
Lupus Treatment
Ang mga pag-aaral ay nagpakita na ang gamot na Plaquenil (hydroxychloroquine) ay maaaring pumipigil sa lupus flares, at maraming mga taong may sistematikong lupus, kabilang ang LaPlant, ay tumatagal ng Plaquenil araw-araw. "Sapagkat ang aking rheumatologist ay inilagay ako sa Plaquenil dalawang beses sa isang araw na mas mahusay akong ginagawa. Kapag may isang malaking flare, pumunta ako sa mga steroid nang ilang sandali," sabi niya. Ang mga steroid, tulad ng prednisone, ay isang pangkat ng mga gamot na nagpapababa ng pamamaga.
Kahit walang gamot para sa systemic lupus, makakatulong ang mga gamot. Nang walang Prednisone, tinatantya ng mga eksperto na kalahati ng lahat ng pasyente ng lupus ang mamamatay sa sakit sa loob ng apat na taon. Sa ngayon ang 5-taong antas ng kaligtasan ay higit sa 90 porsiyento. Bukod pa rito, ang systemic lupus ay isang aktibong lugar ng siyentipikong pananaliksik at may pag-asa para sa isang lunas sa hinaharap.
Pagharap sa damdamin sa Systemic Lupus
Pagharap sa anumang malubhang at hindi mahuhulaan na sakit ay maaaring pisikal, lipunan, at emosyonal na paghuhugas. Ang mga taong may sistematiko lupus ay maaari ring makaranas ng mood swings, pagkapagod, at pagkalito sanhi ng sakit o ang mga gamot na ginagamit upang gamutin ito. Ang depresyon ay isang pangkaraniwang problema.
"Ang aking kalikasan ay ang pagtaas ngunit mayroon akong mga panahon ng kalungkutan na mahirap lumabas. Ako ay mas emosyon kaysa sa dati ko. Natutunan kong gumamit ng sistema ng suporta mga kaibigan at pamilya at natutunan ko na kailangan kong maging tagapagtaguyod para sa aking sarili. Ang higit na natutunan ko tungkol sa aking sakit ay mas mahusay na nakayanan ko ito, "sabi ni LaPlant.
Dapat mong malaman na ang mga tao ay nabubuhay mas mahusay at mas mahaba sa systemic lupus kaysa sa dati. Ipinakikita ng mga pag-aaral na ang mga taong matuto nang higit pa tungkol sa kanilang sakit at maging kasangkot sa kanilang sariling pangangalaga sa pangkalahatan ay mas mahusay na namamahala sa systemic lupus. Sinasabi ng LaPlant na ang pag-aaral tungkol sa iyong mga limitasyon ay isang mahalagang unang hakbang. "Hindi laging madali ngunit magagawa ito. Ang mga tao ay maaaring mabuhay ng isang buong buhay na may lupus," sabi niya.
