Robin Tuohy ng International Myeloma Foundation (IMF) ay isinasaalang-alang ang isang kuwento na sumasagisag sa hamon ng tagapag-alaga. Ang isang guro ay nagtataglay ng isang basong tubig at tinatanong ang kanyang klase kung gaano mabigat ito. Pagkatapos nilang hulaan, ipinaliliwanag niya na ito ay hindi ganap na timbang na mahalaga, ngunit kung gaano katagal mayroon ka upang dalhin ito. Ang ilang mga minuto ay madali, ngunit kung ito ay araw-araw para sa buwan, sa lalong madaling panahon ang pasanin ay magiging hindi maipagmamalaki - kakailanganin mong ilagay ito at muling magkarga bago mo itong kunin muli.
"Kapag natuklasan ang aking asawa noong walong taon na ang nakalilipas, ang pinakamalaking pagkabalisa ay natatakot sa hindi alam," sabi ni Tuohy, na ang hilagang-silangan panrehiyong direktor ng mga grupo ng suporta para sa IMF. "Sa sandaling sinimulan kong matutuhan ang lahat ng makakaya ko mula sa maaasahang mga mapagkukunan - mga opsyon sa paggamot, mga epekto, mga klinikal na pagsubok, mga isyu sa kalidad ng buhay - nagsimulang pakiramdam ko ang kapangyarihan, mas kontrol sa sarili ko pati na rin sa plano ng paggamot ni Michael." Maging isang organisasyong pro.
Sa isang malaking kalendaryo o tagaplano ng computer, lumikha ng naka-iskedyul na iskedyul na kulay na magiging mas madali upang makita ang mga entry at delegasyon ng mga gawain - pula para sa mga pangangailangan ng pasyente, asul para sa mga aktibidad ng pamilya, berde para sa gawaing-bahay. Lumikha ng mga graph ng mga resulta ng lab ng pasyente, pamahalaan ang mga medikal na talaan at higit pa sa Myeloma Manager Personal Care Assistant software ng IMF; i-download ito nang libre. Prioritize.
Ang Job No. 1 ay alaga ng maraming pasyente ng myeloma, sa iyong sarili, at sa iyong pamilya; Ang maruming paglalaba at mga bunnies ng alikabok ay pangalawang. "Tukuyin kung ano ang natatangi sa iyong posisyon bilang tagapag-alaga, at kung ano ang maaari mong italaga," sabi ni Ruth Rosenblum, LCSW, isang psychotherapist at sertipikadong tumututok trainer. "Kung ang pasyente ay iyong asawa, i-save ang iyong enerhiya para sa kapag siya wakes up terrified sa gitna ng gabi - suporta lamang
mo ay maaaring magbigay." Tawagan ang isang pulong ng pamilya at kaibigan at ipaliwanag kung paano makakatulong ang iba; mag-post ng iskedyul na maaari nilang ma-access sa online. Ilakip ang iyong doktor, pastor, at komunidad. "I-recharge ang iyong mga baterya. " Gumawa ng panahon para sa iyong sarili upang mapanatili ang isang sariwang, maasahin sa pananaw na pananaw, "sabi ni Leonard Baum, na ang asawa ay na-diagnose na tatlong taon na ang nakakaraan. Isang avid outdoorsman, nagpapatuloy pa rin siya sa pangingisda, hindi lang madalas. Sinasabi ng mga eksperto na mahalaga para sa isang caregiver na magkaroon ng pribadong oras. Maaari itong maging anumang bagay mula sa isang 20-minutong sumipsip sa batya upang makilahok sa lingguhang book club o art therapy workshop sa pagsusulat sa isang bagong journal.
Gumawa ng isang multi-layered emosyonal na suporta sa network. "Patungo sa katapusan ng ang paggamot sa myeloma ng aking asawa, ang strain ay nakuha sa akin at sinimulan kong makipag-usap sa iba pang mga tao - naramdaman ko ang nararamdaman ko. Ang pakikipag-usap ay nag-aalala sa pag-aalala at pagkapagod, "sabi ni Baum. Magtalaga ng isa o dalawang tao na tatawagan ka kapag bumaba ka. Sumali sa isang myeloma support group sa iyong lugar; isaalang-alang ang isang grupo para lamang sa mga tagapag-alaga. Lumikha ng isang blog. Gamitin ang listserv myeloma.org, isang mahusay na tunog ng board habang naka-upo ka ng alas-aga ng hapon para sa mga sagot, at ang walang bayad na hotline nito, 1-800-452-CURE. Makipag-usap sa anumang oras sa pamamagitan ng CarePages.com.
Kilalanin ang iyong mga damdamin. Ang mga tagapag-alaga ay madalas na malibing ang kanilang mga damdamin o pakiramdam na nagkasala dahil sa pagkakaroon ng mga ito. Ang isa sa mga pinakamahirap na bagay sa boses ay ang kailangan mo ng pahinga sa mga oras mula sa pagiging isang caregiver para sa isang taong may maraming myeloma. "Ang huling bagay na maaari mong sabihin ay 'hindi,' ngunit kung minsan ay maaaring kinakailangan - 'Hindi, hindi mo ako mapapunta sa doktor ngayon, ngunit gagawin ni Sam,'" paliwanag ni Ruth Rosenblum.
Hanapin ang mga bagong mapagkukunan ng inspirasyon. Ang mga kaibigan at pamilya ni Tuohy ay nag-organisa ng isang "asul na kahon" na puno ng mga kasabihan, joke, panalangin, at magandang mga saloobin para mabasa siya sa mga asul na araw. Ang pamilyang Baum, kabilang ang mga adult na anak ng mag-asawa, ay nakahanap ng inspirasyon sa pangangalap ng pondo para sa Multiple Myeloma Research Foundation upang mag-advance ng pananaliksik.
Mag-ingat sa mga palatandaan ng depression. Maaaring kabilang sa mga ito ang mga problema sa pagtulog, makabuluhang pagbabago sa timbang, at madalas na mga sakit. Maaari kang maging napaka-focus sa myeloma patient na hindi mo napansin ang iyong mga damit ay hindi angkop o hindi ka sapat na natutulog.
Ipagtanggol ang gawaing ginagawa mo. Sabi Tuohy, "Ang pag-aalaga ay ang ultimate rewarding job dahil ginagawa mo ito para sa pag-ibig. Tiyakin na ang iyong ginagawa ay mahalaga sa buhay. "
