Ang telepono ay umaling sa ibang gabi. Hindi ito isang sorpresa. Mas maaga sa araw, natanggap ko ang isang e-mail mula sa magulang ng isang may sakit na 10-taong-gulang na batang lalaki pabalik sa Silangan. Nakuha ng ama ang newsletter mula sa aking lumang mataas na paaralan, at nabanggit nila kung ano ang ginagawa ko para sa isang buhay. Ang ama ay nakabukas sa maraming mapagkukunan at ngayon, desperado, ay nakabukas sa akin.
Ang bata ay may sakit sa loob at labas ng maraming taon. Pagduduwal, mababang enerhiya, namamaga ng mga kasukasuan, bilang ng mga walang-dugo na bilang ng dugo. Nakakita sila ng mahabang listahan ng mga doktor ngunit walang diyagnosis o lohikal na plano sa paggamot. Sila ay magtataka kung ang bawat araw ay magiging isang mabuti o masama para sa kanilang anak. Maaari mong isipin ang stress sa pamilya at kasal.
Nang dumating ang tawag, ito ay mula sa asawa ng lalaki, si Rita. Nagsalita kami nang ilang sandali. Dahil hindi ako si "Dr. Schorr" ngunit isang nakaranas ng pasyente, maaari lamang akong magtrabaho kasama niya sa proseso ng pagtataguyod para sa kanyang anak. Tulad ng para sa mga klinikal na bagay, alam ko lang sapat na "maging mapanganib," gaya ng sinasabi nila.
Ang kwento ni Rita ay isang narinig ko nang maraming beses bago. Ang mga ito ay nawala mula sa doktor sa doktor, at ang bawat isa ay, sa wakas, ay nalito ng malubhang kalusugan at malabo at mali ang mga sintomas ng batang lalaki.
Kung mayroon kang MS, o rheumatoid arthritis, o psoriasis, o Crohn's - alam mo kung paano ang mga kondisyon ng autoimmune ay maaaring maging napaka-malay sa mga kakaibang paraan na nagpapakita sila sa kanilang sarili sa paglipas ng panahon. Alam mo rin na maaaring tumagal ng ilang taon upang makakuha ng tamang diagnosis.
Sinabi ko ito kay Rita at hinimok siya na makipag-ugnay sa isang kaibigan, isang pabilog na patalim ng pagtataguyod ng pasyente para sa kanyang sariling anak at marami pang iba. Itinatag ni Beth Mays sa Houston ang mga Kasosyo sa Amerika para sa mga Eosinophilic Disorder matapos ang kanyang sariling anak ay nagsimulang magdusa mula sa isang medyo bihirang kondisyon, at siya ay konektado sa ibang mga magulang na nadama din ang nag-iisa. Sinabi ko kay Rita na tawagan siya hindi dahil ang kanyang anak ay maaaring magkaroon ng partikular na kundisyon na ito, ngunit dahil si Beth at ang kanyang mga miyembro ng board sa New Jersey ay malamang na mag-coach sa kanya kung paano pumunta sa bat para sa kanyang anak sa isang mas malakas na paraan. ang payo ko rin ay upang makuha ang kanyang anak sa isang Children's Hospital tulad ng mga nasa Philadelphia, Cincinnati o Boston. Ang mga ito ay kilala sa pagharap sa mga mahihirap na kaso, at ipinagmamalaki nila ang kanilang mga sarili sa pagkakaroon ng mga pediatric detectives at interdisciplinary teams. Sa kasamaang palad, ang karamihan sa pangangalagang pangkalusugan ay pira-piraso at, kung wala kang malinaw na pagsusuri, maaari itong maging matigas upang malaman kung saan pupunta. Iyan ay kung saan ang isang pag-aalaga at nakatuon na pangunahing doktor ng pangangalaga ay talagang makakatulong. Ngunit sa kaso ng anak ni Rita, ang pedyatrisyan ay nasa dulo ng pagpapatawa niya.
Ang aking pag-asa ay ang kaso ng bata ay maaaring makuha ng mga tamang doktor at ang kontrabida sa sitwasyong ito ay matutuklasan at matapang at matagumpay na nakipaglaban. Nararamdaman ko ang sakit ni Rita dahil hindi siya sigurado kung saan siya babalik, at ang pagkapagod sa lahat ay mahirap gawin. Napatunayan ko na marami sa inyo ang nakaramdam na rin.
Ngunit alam ko sa aking kaso, at sa kaso ng anak ni Beth Mays, at para sa maraming iba pang mga tao din, maaaring magkaroon ng kaluwagan kapag sa wakas ay kumonekta ka sa kanan provider at tamang plano ng paggamot. Isusulat ko ang tungkol sa kung paano nauugnay ito sa kaso ng aking sariling anak na babae sa lalong madaling panahon. Ang Beth Mays ay ang aking kaligtasan doon, at ako ay laging may utang sa kanya para sa iyan.
Ikaw ba ay napunta sa landas na ito sa iyong sarili? Ano ang sasabihin mo?
- Andrew
