Psoriasis, isang kondisyon ng balat na kadalasang humahantong sa scaly, inflamed area sa elbows at tuhod, ay maaaring dumating sa maraming iba't ibang mga anyo. Susan Jones, 61, isang sales representative sa Albuquerque, N.M., ay may isang form ng psoriasis na tinatawag na palmoplantar pustular psoriasis. Kapag lumilipad ito, lumilikha siya ng masakit na mga blisters sa mga palad ng kanyang mga kamay at ang mga soles ng kanyang mga paa. Ang ganitong uri ng pustular psoriasis ay nagbibigay ng halatang hamon - mahirap na lakarin o pangasiwaan ang mga bagay sa panahon ng mga flares.
Si Jones ay nasuring may pustular na psoriasis mga 15 taon na ang nakararaan. "Ako ay scuba diving at na scraped aking kanang kamay sa ilang mga coral," recalls Jones. "Di nagtagal, ang mga paltos ay lumalaki sa aking palad." Nakita ni Jones ang ilang mga doktor, ngunit walang alam kung ano iyon. Ang isang doktor ay di-wastong nag-iisip na ang mga blisters ay maaaring magresulta sa pakikipag-ugnay sa mga toxin na inilabas ng coral.
Pagkalipas ng ilang oras, nakakita si Jones ng ilang mga larawan ng mga taong may pustular na psoriasis sa Internet. Iyon ay kapag nalaman niya na ang kanyang mga sintomas ay maaaring dahil sa ito bihirang uri ng sakit. Nang maglaon, ang mga blisters ay kumalat sa takong ng kanyang kanang paa at hindi siya makalakad. Kinumpirma ng isang bagong doktor na mayroon siyang pustular na psoriasis. Di nagtagal, nawala ang kanyang trabaho at ang kanyang segurong pangkalusugan, at hindi maaaring makakuha ng gamot sa psoriasis. Ito ay isang napakahirap na oras para sa kanya.
Pagharap sa isang Pustular Psoriasis Diagnosis
Naalaala ni Jones na ang kanyang reaksyon sa pagiging masuri na may pustular psoriasis ay talagang lunas. "Natutuwa akong malaman kung ano ito, ngunit hindi natutuwa na malaman na ito ay isang napakahirap na porma ng soryasis na ituturing."
Sa partikular, natutuwa si Jones na malaman na ang pustular na psoriasis ay hindi isang sakit na maaaring ipinadala sa iba. Sa isang punto bago ang diagnosis, kahit na siya ay nagtaka kung ang kanyang kalagayan ay ketong. "Kapag hindi ko alam kung ano ito, ako ay nag-aalala tungkol sa pagiging nakakahawa," sabi ni Jones. "Hindi ko gusto ang aking asawa o anak na babae na makuha ito."
Ang kanyang pamilya ay napakalaking tulong sa kanya sa panahon ng kanyang mga flares, ni Jones notes. "Hindi ako maaaring mag-vacuum dahil hindi ako makapag-hold sa vacuum cleaner," ang naalaala niya. "Hindi ako maaaring magsuot ng sapatos at paglalakad ay tulad ng paglalakad sa baso ng lupa." Ang kanyang anak na babae, na tinedyer noong panahong iyon, ang nagluto. "Ginawa ng pamilya ko ang lahat ng bagay," sabi ni Jones.
Para sa Jones, ang pinakamalaking hamon sa panahon ng kanyang pustular flares psoriasis ay hindi nakalakad. "Naaalala ko noon, iniisip ko, 'Kung makakakuha ako ng ganito, ang lahat ng gusto kong gawin ay magsuot ng isang pares ng cute, sexy na maliit na sandalyas,'" sabi ni Jones. "Ipinangako ko sa aking sarili na hindi ako magreklamo tungkol sa paglalakad o pagpunta sa gym."
Sa wakas, isang Medication na Psoriasis na Nagtrabaho para sa Kaniyang
Sa kabutihang palad, noong 2009, natuklasan niya ang Stelara (ustekinumab), isang bagong gamot na psoriasis na naging epektibo sa pagpapagamot sa kanyang pustular psoriasis. "Sa palagay ko nakuha ko ang bawat bawal na gamot," ang mga kababalaghan ng Jones.
Bago niya nakita ang mga tamang gamot, si Jones ay natulog na may mga plastic na bag sa kanyang mga kamay at paa, na natatakpan ng pamahid. "Nakatulong ito sa pamamahala ng aking kakulangan sa ginhawa."
Tulad ng maraming mga tao na may soryasis, siya at ang kanyang doktor ay kailangang sumubok ng maraming iba't ibang mga gamot hanggang sa natagpuan nila ang paggamot sa psoriasis na pinakamainam para sa kanya. Ang kalsada sa psoriasis symptom management ay hindi isang madaling isa para sa Jones, at ang huling hinto ay tulad ng bumpy. "Ang aking kompanya ng seguro ay hindi magbabayad para sa gamot na kailangan ko," naaalala niya. Sa isang napakalawak na $ 5,000 para sa bawat iniksyon, na kung saan ang mga pasyente ay nakakakuha ng bawat tatlong buwan, hindi na kayang bayaran ni Jones ang gamot na ito ng psoriasis. Ngunit sa tulong ng isa pang pasyente ng pustular na psopasis na porpular na nakilala niya sa online sa pamamagitan ng isang website ng Psoriasis Foundation Web site, nakuha niya ang kompanya ng seguro upang bayaran ang kanyang mga paggamot sa psoriasis. Masayang iulat ni Jones na "libre at malinaw na siya sa loob ng halos tatlong taon na ngayon." At ang mga sexy na sandalyas? "Ginamit ko ang mga ito, at may red toenail polish," sabi niya nang matagumpay.
Pangangalaga sa Araw-araw para sa Palmoplantar Pustular Psoriasis
Upang mapanatili ang kanyang pangkalahatang kalusugan at upang higit pang mabawi ang pustular na mga sintomas ng psoriasis, sinusubukan ni Jones na mabawasan ang stress. "Sa palagay ko ang tensiyon ay isang tunay na malaking bahagi nito," sabi niya. Gumagawa siya ng pagsisikap na gawin ang mga aktibidad na talagang tinatangkilik niya. "Pinahahalagahan ko ang lahat ng oras, at nagsimula akong magpalaki ng mga manok."
Sinisikap din ni Jones na mag-ehersisyo kapag maaari niyang: "Hindi ko laging mag-ehersisyo kahit na nakakatulong ito. Kapag nasaktan ang paglalakad, maaari akong gumamit ng isang hagdanang umaakyat. Ginamit ko iyan maliban kung ito ay talagang masama. "
Bilang karagdagan, ang Jones ay tumatagal ng mga bitamina, kabilang ang multivitamin at suplemento ng langis ng isda, na sa palagay niya ay mabuti para sa balat. "Ginagamit ko rin ang Aquaphor at Vaseline upang panatilihing moisturized ang aking balat," sabi ni Jones. "Sinubukan ko ang mga bagay tulad ng gluten-free na diyeta, ngunit wala itong epekto. Sinubukan ko pa ring ilagay ang aking mga paa sa Clorox, na nabasa ko tungkol sa isang lugar. At sinubukan ko ang asin ng Dead Sea. Wala namang nagtrabaho hanggang sa nakuha ko ang tamang gamot. "
Ano ang Gusto ni Jones ng Mga Tao Alam Tungkol sa Palmoplantar Pustular Psoriasis
Naniniwala si Jones na isang araw magkakaroon ng higit pang pananaliksik na isinasagawa sa kanyang partikular na anyo ng pustular na psoriasis. "Ang mga bagay na nagtatrabaho para sa plaque psoriasis ay hindi kinakailangang magtrabaho para sa psopasis ng psopasis ng palmoplantar," sabi niya. "Kung ang pananaliksik ay nakikinabang sa amin, ito ay isang pagkakataon."
Nais din ni Jones na alam ng mga tao ang higit pa tungkol sa sakit. "Ang mga taong hindi sapat ang isipin na nakakahawa ito," sabi ni Jones. "Hindi nila alam kung gaano masakit ito." Para sa Jones, ang suporta sa online group ay naging kapaki-pakinabang: "Alam mo na hindi ka nag-iisa. Nakilala ko ang ilang mga dakilang kaibigan. "
Matuto nang higit pa sa Everyday Health Psoriasis Center.
Basahin ang Blog ng Psoriasis ng Howard Chang.
