Arthritis sa Karaniwang: Isang Bono ng Ina-Anak na Babae

Staci Penner unang napansin ang mga sintomas ng arthritis sa kanyang anak na babae, si Laniese, nang hindi siya makapanatili sa mga pagtaas ng pamilya. Sa kagandahang-loob ng Staci Penner

Staci at Laniese ay nagtutulungan upang maitaguyod ang kamalayan ng arthritis. Talakayin ng Staci Penner

Ang tag-init pagkatapos ng kanyang ika-siyam na kaarawan, ang anak ni Staci Penner, si Laniese, ay nakakahanap ng hindi pangkaraniwang bagay upang makasubaybay sa kanyang aktibong pamilya sa hikes. Nang magsimulang maranasan ni Laniese ang sakit sa klase ng himnastiko nito, dinala siya ni Staci sa doktor. Nagpatakbo ang manggagamot ng isang baterya ng mga pagsubok at nagpasya na ang Laniese ay dapat magkaroon ng isang masamang virus, ngunit hindi nakumpirma si Staci. "Ako ay isang occupational therapist at ang aking asawa ay isang parmasyutiko, at alam namin na ito ay hindi isang virus," sabi ng may-asawang ina ng dalawa at residente ng North Newton, Kansas.

Isang Bata Tinitiyak ang Proseso ng Diagnosis

Nakuha ni Staci si Laniese, na pinagtibay sa Vietnam bilang isang sanggol, isang referral sa isang kabataan na rheumatologist, at siya ay na-diagnose na may juvenile arthritis (JA) noong Setyembre 2009. "Ang unang taon ay napakahirap," ani Staci. Ang kanyang anak na babae ay parehong emosyonal at malubhang sakit, at hindi nakalimutan niya ang 64 na araw ng paaralan sa taong iyon. "Nadama namin bilang mga magulang na wala kaming kontrol. Alam ng aking asawa na ang ilan sa mga gamot ay may mga babala na itim na kahon at maaaring magkaroon ng mga side effect. "Ngunit pagkatapos ng higit na talakayan sa rheumatologist, na nagbigay-diin sa hindi mapapawi na pinsala na nanggagaling sa hindi pagpapagamot ni JA, lumipat sila sa paggamot. Ang Laniese ay malapit na sinusubaybayan para sa mga posibleng epekto sa paggamot.

Pagtatanggol sa Pag-asa at Kalusugan

Bilang isang propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, alam ni Staci na kailangang magkaroon ng mga mapagkukunan upang tulungan ang kanyang pamilya, at natagpuan nila ang kaligtasan sa anyo ng RA komunidad. "Nakipag-ugnayan ako sa opisina ng Arthritis Foundation sa Kansas City, at sinabi nila sa amin ang tungkol sa ilang programa na maaaring interesado kami," sabi ni Staci. "Iminungkahi nila na pumunta kami sa taunang komperensiya sa arthritis ng juvenile na gaganapin sa bawat tag-init, at iyon ay isang tagapagbago ng buhay para sa ating lahat, kabilang ang aming anak. Biglang hindi kami nag-iisa. May iba pang mga pamilya na dumadaan dito. Iba pang mga kapatid. "

Isang Karanasan sa Pagbubukas ng Mata

Isa sa mga sesyon na kanilang dinaluhan ay nagsalita tungkol sa pagtataguyod, ngunit hindi kailanman nagugol si Staci ng maraming oras sa pag-iisip tungkol sa pulitika noon. "May mga taon ng halalan na hindi ko alam kung ako ay isang Demokratiko o Republikano," sabi niya. Nakakuha siya ng kasangkot sa Programang Ambasador ng Arthritis Foundation, na nagpapanatili sa kanyang napapanahon sa kung ano ang nangyayari sa pananaliksik sa arthritis at mga isyu sa antas ng estado at pederal, at pagkatapos ay makikipag-ugnay siya sa kanyang mga inihalal na opisyal upang matiyak na sila ay alam. "Ang isa sa mga malalaking isyu ay isang kakulangan ng mga pediatric rheumatologist. Sinisikap kong tulungan na makita na ang mga pondo ay nakadirekta sa lugar na iyon. "

Ang kakulangan ng pag-unawa at pagpapahalaga sa sakit sa artritis ang sakit at ang epekto nito sa mga tao at pamilya ay nais nilang magtrabaho para sa pagbabago. Ayon kay Laniese, na ngayon ay 16, ang pamilya ay unang nakuha sa pagtataguyod "upang itaas ang kamalayan na ang mga bata ay nakakuha ng arthritis. Hindi ang uri na iniisip ng mga tao na ang kanilang mga lola. "

Sinabi ni Staci. "Kami ay napakalubha sa mga tao sa pag-aakala na ang lahat ng mga uri ng arthritis ay pareho," sabi niya. "Nais naming maunawaan nila na ang JA ay nakakaapekto sa higit sa isa o dalawang joints. Mula nang palawakin namin ang aming edukasyon at kamalayan upang subukang turuan ang mga tao na mayroong maraming anyo ng sakit sa buto at nakakaapekto ito sa buong katawan. "

Diyagnosis ng Nanay ng Kanilang Sarili

Matapos magtrabaho sa ngalan ng kanyang anak sa loob ng maraming taon , Sinimulan ni Staci ang ilang sakit at sakit ng kanyang sarili. Nakaranas siya ng maraming umaga, pananakit at pagdurusa sa umaga, at pamamaga. "Kapag nakatira ka sa isang bata na may kabataan na arthritis, makikita mo ang paraan ng paggawa ng mga bagay. Alam kong may nangyayari, "sabi niya. Nakita niya ang isang rheumatologist noong Enero 2016, at ang lahat ng labor ng laboratoryo ay direktang tumuturo sa isang diagnosis ng rheumatoid arthritis. "Walang tanong na mayroon ako."

Ang Emotional Shift Post Diagnosis

Matapos ang diagnosis ay dumating, siya ay nakaramdam ng malabong iba't ibang mga emosyon. "Sa una ito ay isang kaluwagan, dahil ito ay sumagot ng maraming mga tanong ko tungkol sa kung ano ang nangyayari sa aking katawan. Ngunit ito ay napaka-nakakatakot, dahil mayroon akong isang napaka-aktibong trabaho, at maraming mga gawain ay nagiging mahirap na gawin, "sabi niya. Ngunit higit sa lahat, ang diagnosis ng RA ay nagbigay sa kanya ng karaniwang lupa sa kanyang 16 na taong gulang na anak na babae. "Bigla kong maintindihan kung ano ang nararamdaman niya, at kabaligtaran. Kapag ang isa sa amin ay may isang tunay na magaspang na araw, ang isa pang maaaring makatulong sa. Ako ay struggling ang iba pang mga gabi - nasasaktan at pagod - at Laniese Sinabi sa akin na umupo at jumped sa at gumawa ng hapunan. Ito ay talagang positibo para sa aming relasyon. "

Advracy sa Arthritis sa Karaniwang

Nagbibigay-daan din ang ibinahagi ng karanasan ng ina at anak na babae sa kanila na magkasama sa pagtataguyod ng arthritis. Sa loob ng maraming taon, naglakbay sila patungo sa arthritis Foundation advocacy summit, at tumutulong din si Laniese na itaas ang kamalayan tungkol sa JA sa kanyang paaralan sa pamamagitan ng pag-oorganisa ng Jingle Bell Run. "Ang aking anak na babae ay may isang napaka-aktibong paraan ng sakit at hindi kailanman ay sa isang punto ng pagpapatawad, at pa siya ay napaka-aktibo sa pagpapatakbo ng track at field. Siya ay isang mahusay na inspirasyon . Kahit na sa mga araw na kung kailan siya ay hindi pakiramdam ng mabuti, siya ay pinili upang gawin hangga't posible niya. "

Nagpapasalamat para sa Modernong Medisina

Sa kabila ng nakakagulat na pagkakaisa ng isang nonbiological na ina at anak na babae na parehong nagkakaroon ng pamamaga ng sakit sa buto, sabi ni Staci na nalulungkot na mayroon silang mga diagnosis na ginagawa nila sa puntong ito sa kasaysayan. "Kahit na 20 taon na ang nakakaraan, parehong diagnoses ay nagwawasak at buhay pagpapaikli," sabi ni Staci. "Sa agham, mayroon kaming mas mahusay na mga gamot at paggamot." Ang Staci ay nasa Arava (leflunomide) at Cimzia (certolizumab), at ang Laniese ay tumatagal ng Trexall (methotrexate) at Remicade (infliximab).

masaya, at may ilang mga umaga kapag nakuha mula sa kama ay imposible para sa aking anak na babae, "sabi ni Staci. "May mga ilang araw na hindi ko mapigilan ang pagkukulot ng bakal upang ayusin ang aking buhok. Ngunit natatanggap namin ito, at pupunta pa rin kami sa trabaho at pupunta pa rin kami sa paaralan. Hinahanap mo ang mas maliwanag na araw. "

Ang Pagtatanggol sa Trabaho ay Nag-uudyok

" Ang pagtulong ay nagbigay ng pag-asa sa aming pamilya tungkol sa dalawang sakit na hindi namin kinakailangang magkaroon ng maraming kontrol. maging mabuti o masama, ngunit maaari naming kontrolin ang pagpapataas ng kamalayan at pagpapataas ng aming mga tinig para sa Kansans at mga Amerikano. "