Ngunit sa kabila ng mga hamon na madalas ipapakita ng PPMS, ang mga mahusay na hakbang ay ginawa sa paggamot nito at pamamahala. Narito ang 10 bagay na dapat mong malaman tungkol sa PPMS:
1.
Habang ang pag-uulit ng mga form ng MS ay may posibilidad na maging sanhi ng isang matinding neurological na episode na mahirap huwag pansinin, ang simula ng PPMS ay mas unti at mapanira, "ayon kay Patricia K. Coyle , MD, neurologist at direktor ng Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center sa Stony Brook University School of Medicine sa Stony Brook, New York.
Klasikong sintomas ng PPMS, ayon kay Coyle, kasama ang kahirapan sa paglalakad, binti kahinaan, at spasticity ng kalamnan. Ngunit dahil ang simula ng mga sintomas na ito ay unti-unti, "Ang mga tao ay mas malamang na isulat ito bilang, 'nakakakuha ako ng mas matanda, nakakakuha ako ng clumsier,'" sabi ni Dr. Coyle. "Sa palagay ko napakadali na makaligtaan ito sa loob ng isang panahon." Maaari ring makaapekto sa PPMS ang functional na pag-iisip. Sa isang pag-aaral na inilathala noong Abril 2013 sa journal
Neurology
, ang mga mananaliksik ay natagpuan na ang mga kalahok na may PPMS at ang mga may relapsing-remitting MS parehong nakapuntos mas masahol sa mga cognitive at alertness test kaysa sa isang control group na walang MS, ngunit na ang mga may kapansanan sa PPMS ay may kapansanan sa maraming lugar at mas may kapansanan kaysa sa mga may pag-aalinlangan-pagpapadala ng MS. Ang pagdaragdag sa listahan ng mga sintomas na maaaring hindi napansin ay isang nabawasan na pang-amoy. Ayon sa isang pag-aaral na inilathala noong Hunyo 2017 sa journal Neurology: Neuroimmunology & Neuroinflammation
, 84 porsiyento ng mga kalahok na may PPMS ay natagpuan na may kapansanan sa pang-amoy, kumpara sa 31 porsyento lamang ng mga may relapsing-remitting MS. 2. Hindi malinaw kung ano ang nagiging sanhi ng PPMS. Ayon sa Coyle, ang PPMS ay pinaniniwalaang resulta ng pinsala sa myelin na pumapalibot sa mga axons sa utak at spinal cord, gayundin sa mga axons mismo. Ang neurodegeneration na ito ay may kaugaliang makakaapekto sa lahat ng mga taong may MS sa paglipas ng panahon, ngunit hindi alam kung bakit ang mga taong may mga PPMS ay bihirang maranasan ang focal na pamamaga na nagiging sanhi ng mga talamak na sintomas ng mga taong may mga relapsing na porma ng MS.
"Mayroon bang isang pangunahing pagkakaiba sa pagitan ng mga pangunahing progresibo Ang MS and relapsing MS ay hindi malinaw, "sabi ni Coyle. Ayon sa National Multiple Sclerosis Society (NMSS), ang mga taong may PPMS ay may posibilidad na magkaroon ng mas kaunting mga sugat sa utak, na may mas kaunting mga cell na nagpapaalab, kaysa sa mga taong may pag-relay ng MS - na maaaring para sa mga pagkakaiba sa mga sintomas. Ngunit ang mga taong may PPMS ay may posibilidad na magkaroon ng higit pang mga panggulugod sa sugat kaysa sa mga sugat sa utak. Tulad ng nabanggit sa isang artikulo na inilathala noong Mayo 2017 sa journal
Frontiers sa Neurology
,
may ilang mga genetic factors na nauugnay sa ang panganib ng MS, ngunit wala sa kanila ang naipakita upang mahulaan ang uri ng MS isang tao na bubuo. 3. Ang PPMS ay nakakaapekto lamang sa tungkol sa 15 porsiyento ng mga taong may MS. Mga pagtatantya ng paglaganap ng PPMS sa lahat ng mga taong may hanay ng MS mula sa mga 10 hanggang 15 porsiyento, ayon kay Coyle. Ang NMSS ay nagsasabi na ang bilang ay malapit sa 15 porsiyento. Hindi tulad ng relapsing forms ng MS, na dalawa hanggang tatlong beses na mas malamang na makakaapekto sa mga babae, ang PPMS ay nakakaapekto sa dalawang kasarian tungkol sa pantay, ayon sa NMSS.
4.
Ang mga taong may PPMS ay may posibilidad na maging mas luma kaysa sa mga may pag-aalala sa MS, dahil ang average na edad ng diagnosis ay mga 10 taon na ang lumipas, ayon sa NMSS. Habang ang dahilan para sa pag-umpisa sa simula ay hindi lubos na nauunawaan, sinabi ni Coyle na maaari itong sumalamin sa neurodegeneration (degeneration ng nervous system) na nagpapakita ng clinically sa midlife, kung may isang tiyak na halaga ng pagkawala ng central nervous system function.
5. Ang mga taong may PPMS ay maaaring magpatibay ng hanggang sa ilang taon.
Sa ilang mga taong may PPMS, sabi ni Coyle, ang unti-unting paglala ng mga sintomas na nagpapakilala sa ganitong uri ng sakit ay aabutin ng hanggang sa ilang taon, para sa hindi alam na mga dahilan. Minsan, sinasabi niya, "Maaari kang makakita ng mga maliit na blips ng pagpapabuti," ngunit hindi maaaring hindi ito pagpapabuti ay nababaligtad, at lumala ang neurological deficit ng isang tao. Kahit na ang isang taong may PPMS ay tila klinikal na matatag sa mga sintomas, ang Coyle sabi, ang MRI scan ay karaniwang nagpapakita ng patuloy na pinsala sa kanilang central nervous system.
6. Sa ngayon, Marso 2017, inaprubahan ng Food and Drug Administration (FDA) ang Ocrevus (ocrelizumab) bilang unang gamot na nagpapabago ng sakit para sa PPMS.
Ocrelizumab ay ibinibigay bilang isang Intravenous (IV) na pagbubuhos, kadalasang tungkol sa bawat anim na buwan. Ito ay inaprubahan para sa mga pag-uulit ng MS. Ayon sa isang pag-aaral na inilathala noong Enero 2017 sa
Ang New England Journal of Medicine
, ocrelizumab ay natagpuan upang mabawasan ang pag-unlad ng kapansanan sa mga taong may PPMS kumpara sa isang placebo (di-aktibong paggamot). Halimbawa, sa pag-aaral sa linggo ng 120, ang pagganap sa isang tiyempo na 25-foot walking test ay lumala sa 39 porsiyento ng mga kalahok na tumatanggap ng ocrelizumab, kumpara sa 55 porsiyento ng mga tumatanggap ng placebo.
Ang kabuuang dami ng mga sugat sa utak pagkatapos ng 120 Ang mga linggo ay ipinapakita din upang pag-urong sa pamamagitan ng isang average ng 3.4 porsiyento sa mga kalahok na tumatanggap ng ocrelizumab, kumpara sa isang pagtaas ng 7.4 porsiyento sa mga tumatanggap ng placebo.
7. Habang ang pangkalahatang pagiging epektibo ng ocrelizumab para sa PPMS ay ipinakita, ang pag-aaral ng Enero 2017 ay nakatuon sa mga nakababata (55 taong gulang o mas bata) na may higit na aktibidad ng inflammatory disease Bukod pa rito, ayon kay Coyle, isang hinaharap na pag-aaral na hiniling ng FDA ay nagpakita na ang ocrelizumab ay tended upang gumana nang mas mahusay sa mga lalaki kaysa sa mga kababaihan. 8. Kahit na may paggamot, ang PPMS ay humahantong sa unti-unting pagkawala ng paggana ng neurological.
Ang mga progresibong porma ng MS, kasama na ang PPMS, ay itinuturing na mas malubhang kaysa sa pag-aalinlangan-pagpapadala ng MS dahil hindi ito maiwasang magdulot ng kapansanan, ayon kay Coyle. "Sa isang pag-aaral na inilathala noong Abril 2017 sa
Multiple Sclerosis Journal ,
nalaman ng mga mananaliksik na sa isang pangkat ng 853 kalahok na may PPMS mula sa 24 na bansa, 17 porsiyento ay may banayad na kapansanan, 44 porsiyento ay may katamtamang kapansanan, at 39 porsiyento ay may matinding kapansanan. Ang kapansanan sa bawat pangkat ay tended nang malaki sa 10 taon.
9. Mahalaga na gamutin ang mga sintomas ng PPMS, hindi lamang ang proseso ng sakit. Bagama't may isang sakit na nagpapabago ng paggamot na may kaunting tulong para sa PPMS, binibigyang-diin ni Coyle na ang mga neurologist ay maaari pa ring magagawa upang tulungan ang mga taong may kondisyon na pamahalaan ang kanilang mga sintomas at pagbutihin ang kanilang kalidad ng buhay.
Ito ay nangangahulugang, ayon sa Coyle, ang paggamot sa anumang kaguluhan, pulikat, o sakit, at pakikipag-usap tungkol sa mga aparato at pag-uugali upang makagawa ng pang-araw-araw na gawain na mas mahirap. Ang pansin sa pangkalahatang kaayusan ay maaaring makatulong sa pagpapabagal ng pag-unlad ng PPMS. Sinabi ni Coyle na sa mga nakaraang taon ay lalong nagiging malinaw kung gaano kahalaga ang isang pangkalahatang programa ng kalusugan para sa mga taong may PPMS. Binibigyang diin niya kung gaano kahalaga ang hindi manigarilyo, mapanatili ang isang malusog na timbang ng katawan, regular na ehersisyo, at tiyaking hindi ka kulang sa bitamina D.
