Makilahok sa Ankylosing Spondylitis Community |

Ang mga grupo ng suporta sa online o sa mga tao ay isang mahusay na paraan upang kumonekta sa iba na naninirahan sa ankylosing spondylitis at upang makakuha ng impormasyon tungkol sa pamamahala ng kalagayan. Cordelia Molloy / Getty Images

Don

7 Reasons Exercise Is Good para sa Ankylosing Spondylitis

Watch: Yoga Poses to Help Improve Flexibility and Mobility

Mag-sign Up para sa aming Pamumuhay na may Talamak

Mag-sign up para sa higit pang mga LIBRENG Araw-araw na mga newsletter.

Ang Ankylosing spondylitis ay hindi partikular na kilalang-kilala o nauunawaan, na maaaring gumawa ng maraming tao na may kondisyon ang pakiramdam na walang nakakaunawa kung ano ang kanilang ginagawa. At ang pagharap sa mga hindi inaasahang sintomas tulad ng magkasamang sakit at kawalang-sigla ay maaaring makadama kang mag-isa o nakahiwalay sa mga kaibigan at pamilya. Ngunit ang pamamahala ng ankylosing spondylitis ay mas mahirap kapag sinubukan mong gawin ito sa iyong sarili. Iyon ang dahilan kung bakit mahalaga na kumonekta sa iba na namumuhay din sa kondisyon.

"Mahalaga na magkaroon ng ilang uri ng sistema ng suporta sa lugar," sabi ni Elin Aslanyan, direktor ng mga programa sa Spondylitis Association of America (SAA) at editor-in-chief ng

Spondylitis Plus

. "Kung minsan ay isang lifesaver kapag natutunan mo na talagang hindi nag-iisa sa pamamahala ng buhay na ito sa mahabang kalagayan," sabi niya. "Na ang iba pa bago mo nakaranas ng kung ano ang nararanasan mo ngayon, at maaaring mag-alok ng mga aral na natutunan, pag-asa, at mahabagin tainga ay maaaring maging kapaki-pakinabang." Narito ang limang mga paraan upang makibahagi sa komunidad ng ankylosing spondylitis: 1. Kumuha ng Social

Mga social media outlet tulad ng Facebook, Instagram, at Twitter ay lumikha ng mga ligtas na lugar para sa mga taong nabubuhay sa mga kondisyon tulad ng ankylosing spondylitis upang ibahagi ang kanilang mga karanasan, kumonekta sa ibang mga tao na dumaranas ng katulad na mga sitwasyon, at makakuha ng suporta sa peer. "Ang paghihiwalay ay madalas na isang malaking isyu kapag ang pamamahala ng isang malalang sakit tulad ng spondyloarthritis," sabi ni Aslanyan. "Kadalasan lamang ang pagdinig na nauunawaan at nauugnay ng iba ay isang kaluwagan."

Para sa Jen Dredge, isang residente ng Salt Lake City na may ankylosing spondylitis na madalas na nag-iisa sa kanyang labanan, nakikibahagi sa ankylosing spondylitis Facebook komunidad ay isang laro changer. "Ang mga pangkat ng Facebook na sinalihan ko ay naging kapaki-pakinabang sa pag-aaral tungkol sa mga bagong paraan upang makayanan o mapamahalaan ang iba't ibang mga sintomas," sabi niya. "Ibinahagi ng mga tao kung ano ang nagtrabaho upang mapawi ang kanilang sakit, kung ano ang hindi nagtrabaho, kung ano ang inireseta ng mga doktor sa kanila. Ito ay hindi kapani-paniwalang kapaki-pakinabang. "Ang SAA ay mayroon ding pangkat ng Facebook kung saan ang mga tao ay makakonekta sa bawat isa. Tandaan lamang na makipag-usap sa iyong doktor bago subukan ang anumang nabasa mo online. Ano ang gumagana para sa ilang mga tao ay maaaring hindi gumana para sa iyo.

2. Pindutin ang Boards

Ang SAA ay may mga libreng mensahe boards kung saan ang mga tao ay maaaring mag-post ng mga tanong at magkomento sa mga post ng iba. "Ang online spondylitis community ay maaaring maging isang napaka-supportive na lugar," sabi ni Aslanyan. Tulad ng anumang online na board ng mensahe, palaging mag-ingat sa pakikipagtagpo sa isang tao, at magmungkahi ng isang lugar ng pulong na nasa publiko o sa naka-iskedyul na grupo ng suporta.

3. Sumali sa Grupo ng Suporta

Habang ang mga online social media group at message boards ay kadalasan ay ang pinakamadaling paraan para kumonekta ang mga tao, malaki ang mga grupo ng suporta sa loob ng tao dahil matutulungan ka nila na kumonekta sa mas personal na antas. "Ang aming organisasyon ay nagsimula bilang isang grupo ng suporta, at hindi namin nakalimutan na o nawala ang ugnayan sa aming mga ugat," sabi ni Aslanyan. "Ang bawat pangkat ng suporta na nakalista sa aming website ngayon ay nagsimula salamat sa isang taong may spondyloarthritis na nakikipag-ugnay sa amin, na nagsasabi na may pangangailangan sa kanyang komunidad para sa suporta sa mga kasamahan, at nais nilang magsimula ng isang grupo ng suporta. Nakikipagtulungan kami sa kanila upang gawin iyon. "Tanungin ang iyong doktor na magrekomenda ng mga grupo ng suporta sa iyong lugar.

4. Itaas ang Kamalayan

Ang pagpapataas ng kamalayan sa isang sakit tulad ng ankylosing spondylitis, na nakakaapekto sa humigit-kumulang sa 2.7 milyong Amerikano, ayon sa SAA, ay hindi lamang makatutulong sa iyo na matugunan ang iba pang mga taong nabubuhay sa kondisyon, ngunit maaari rin itong magbigay ng damdamin empowerment. Matapos makita kung gaano karaming mga tao ang talagang alam kung ano ang ankylosing spondylitis at kung gaano kaunti ang pananaliksik ay inilalagay sa paggamot ng sakit, ang Dredge ay nagpasya na mag-host ng isang fundraising event. "Nais kong magdala ng kamalayan sa sakit para maintindihan ng mga tao," sabi niya. "Ang lahat ng mga taong ito ay naninirahan sa ankylosing spondylitis, ngunit walang pinag-uusapan, na walang sinumang mabuti." Ang layunin ay ang pagtaas ng pera sa pananaliksik para sa paggamot ng ankylosing spondylitis. Ang mga rides sa bisikleta ay isa pang mahusay na paraan upang mapataas ang kamalayan at pera para sa ankylosing spondylitis at upang bumuo ng iyong sariling network ng suporta. Kung hindi ka maaaring makilahok, isponsor ang isang tao na maaari o magboboluntaryo sa kaganapan.

5. Maging isang Tagapagtanggol

Ang pagsali sa mga pagsusumikap sa pagtataguyod ay makatutulong sa iyong pakiramdam na ikaw ay gumaganap ng aktibong papel sa pagpapabuti ng iyong buhay at buhay ng iba sa ankylosing spondylitis. Ang mga pagsusumikap sa pagtataguyod ng pananaliksik ay nagtataguyod ng kamalayan at edukasyon sa publiko, mapabuti ang pag-access sa kalidad ng pangangalagang pangkalusugan, at suportahan ang pampublikong patakaran na nakakaapekto sa mga taong may ankylosing spondylitis. Ang Arthritis Foundation ay may isang bilang ng mga mapagkukunan upang matulungan kang makapagsimula.