Paano Gumawa ng isang Komunidad ang Makatutulong sa Iyong Makayanan ang isang IBD |

Megan StarshakPhoto sa kagandahang-loob ng Megan Starshak

Noong 2008, si Megan Starshak na may ulcerative colitis (UC) ay nakilala si Andrea Meyer, na may sakit na Crohn. Sila ay parehong nagboluntaryo sa Camp Oasis, isang kampo ng tag-init para sa mga bata na may nagpapaalab na sakit sa bituka (IBD), nang simulan nilang talakayin ang kapangyarihan sa pagiging bukas tungkol sa kanilang mga kondisyon at pagbabahagi ng mga kuwento sa iba.

Pagkatapos ng kampo, ang dalawa patuloy na nakikipag-ugnayan, madalas na binabanggit ang tungkol sa kung paano ang iba ay may ulcerative colitis (UC) at Crohn's talk tungkol sa kanilang mga kondisyon. Gusto ni Starshak at Meyer na maging bukas tungkol sa kanilang mga IBD at, noong 2008, nagpasya na gumawa ng mga T-shirt na nagsasabing, "Itanong mo sa akin ang tungkol sa sakit ko sa Crohn" at "Itanong mo sa akin ang tungkol sa aking kolaitis." Dagdag nila ang ideya noong 2010, paglikha ng isang pahina sa Facebook. Ang mga Starshak ay naisip na dahil siya at si Meyer ay nagustuhan ang mga kamiseta na gusto ng iba.

Tama sila. Ang pahina ng Facebook ay isang tagumpay, at ang dalawang kababaihan ay nabahaan ng mga order. Ang mga tagahanga ay nagpo-post din ng maraming mga tanong tungkol sa mga aspeto ng lipunan at emosyon ng pamumuhay sa isang IBD. Gustong malaman ng mga tao kung paano makilala ang sakit, kung paano tanggapin ito, at kung paano hindi ikahiya, sabi ni Starshak. Ngunit muli, nakakita ang Starshak ng isang pagkakataon upang bumuo ng isa pang mapagkukunan para sa mga taong naninirahan sa isang malalang kondisyon.

Sa gayon ay nagsimula ang hindi pangkalakal at na-blog ang Great Bowel Movement.

"Ginagawang pakiramdam ko na tulad ng paghahanap ng isang layunin sa aking sakit, "sabi ni Starshak, na diagnosed na may UC sa edad na 18.

" Ang lahat ng mga malubhang matigas, nakakabigo, at malungkot na mga oras na naubusan ko, ang iba pang mga tao ay nasa pamamagitan din nito, "sabi ni Starshak. "Kaya kapag nakabalik ako at nagsabi sa kanila, 'Nariyan ako roon, at ito ang ginawa ko upang makuha ito,' o para lamang sabihin, 'May pag-asa para sa iyo,' [ito ay nagdudulot ng isang layunin."

Paano Gumawa ng Isang Komunidad ang Makatutulong sa Iyong Pagtatagumpay sa isang IBD

Pagharap sa balita ng isang diagnosis ng ulcerative colitis ay maaaring magtamo ng iba't ibang emosyon

, mula sa pagtanggi at galit sa mga damdamin ng pagkapagod at depresyon. Ang pang-araw-araw na pagkaya ay isang mahirap na labanan na nagdudulot ng malaking kabalisahan. Ang isang paraan na ang mga tao ay makitungo sa mahihirap na kalagayan ay nagsasangkot sa paghahanap ng iba na nauunawaan ang kanilang sitwasyon at maaaring magbigay ng pananaw na kadalasan ay maaaring ' t. Maraming bumaling upang suportahan ang mga grupo upang matuto ng mga bagong estratehiya sa pagkaya at magbahagi tulad ng mga karanasan.

Ang mga social media, mga blog, at mensahe boards ay nagiging mahalaga sa pagbibigay ng isang puwang na sumusuporta para sa mga battling isang malalang sakit. Ang isang pag-aaral na inilathala noong Oktubre 2012 sa Journal ng Medikal Internet Research

ay natagpuan na ang pag-blog tungkol sa mga sakit ay nakatulong na bawasan ang pakiramdam ng paghihiwalay, itinataguyod ang pagpapahalaga sa sarili, at pinalakas ang pakiramdam ng komunidad. Ang mga kalahok sa pag-aaral ay nabanggit din na ang pagpapanatili ng isang blog ng sakit ay nagbibigay sa kanila ng pagkakataon na hindi lamang sabihin ang kanilang mga kuwento ngunit upang makakuha ng mas mahusay na pag-unawa sa kanilang mga karanasan, pagdaragdag ng kanilang malutas postdiagnosis. Ngunit ang pagbubunyag ng mga personal na saloobin ay isang natatanging venture. Samantalang si Starshak ay nakaramdam ng komportableng pagsulat tungkol sa kanyang kwento, naiintindihan niya na ang lahat ay may pagkaunawa tungkol sa paghahayag ng kanilang labanan sa isang malalang sakit. Paano Gumawa ng Komunidad ng UC sa Pamamagitan ng Blogging

Ang mga blog ay may maraming iba't ibang anyo. Ang ilan ay tulad ng mga gunita para sa mga kaibigan at pamilya; ang iba ay nagtatayo ng mga online na komunidad at nag-aalok ng ilang uri ng kalinawan para sa iba na may parehong kondisyon. Sinasabi ng Starshak na anuman ang layunin na iyon, upang isulat ang iyong buhay o ang pangalawa sa iba, hanapin ito at sumisid.

Narito ang ilan sa mga tip ng Starshak para sa kung paano magsimula sa pag-blog:

Isulat kung ano ang iyong nalalaman.

Ang pagiging tunay ay susi, sabi niya, sa pagtaguyod ng ugnayan na iyon sa iba, pagtulong sa iyong sarili, at pagtatayo ng isang network na pinagkakatiwalaan at may kaugnayan sa mga tao. "Huwag subukan na maging isang bagay na hindi ka. Huwag subukan na maging lahat ng bagay sa lahat. Walang paraan ang isang tao ay maaaring isang dalubhasa sa lahat ng aspeto ng lahat ng bagay, "sabi ni Starshak.

• Bumuo sa isang paksa na resonates sa mga mambabasa. Sa paglalakbay ni Starshak, natagpuan niya na ang mga kuwento na maaaring lumitaw na masyadong nagsisiwalat ay kadalasang yaong mga pinakamalapit sa tahanan. Ang pag-angkat sa mga kwento na nakakaapekto sa mga tao ay ang pinakamalakas na paraan upang matuklasan ang iyong boses.

• Don 't matakot.
• Ang pag-blog tungkol sa isang malalang sakit ay isang personal na pagsisikap, ngunit walang malinaw na pormula sa kung paano lumapit sa isang blog. Ang ilang mga blogger ay gumagamit ng komedya upang ibahagi ang kanilang mga kuwento; ang iba ay may mas emosyonal na diskarte. Huwag matakot na subukan ang iba't ibang mga taktika, at huwag mawalan ng pag-asa kung ang isang bagay ay hindi gumagana tulad ng nakaplanong dahil, sa huli, ito ay tungkol sa pagtulong sa iba at pagbabahagi. " Figure out kung ano ang gumagana at kung ano ang ' t. Huwag matakot na matuto at magbago at mag-update. Pumunta lang para dito, "sabi ng Starshak. Iba Pang Mga paraan upang Bumuo ng UC Community Online OK lang kung ang blogging ay hindi para sa iyo. Mayroong maraming iba pang mga paraan upang makilahok sa isang online na komunidad ng IBD, kasama ang mga ito:

Sundin o lumikha ng iyong sariling vlog.

Ang YouTube ay isang magandang lugar upang madaling mag-post ng mga video at maghanap ng mga vlogger na regular na mag-post, tulad ng Vince

• Sumali sa isang komunidad. Kung hindi ka komportable na magsimula ng iyong sariling outlet, may mga tons ng mga online na grupo na maaari mong samahan upang palawakin ang pag-uusap o hanapin ang mga sagot. Ang Facebook ay isang mahusay na mapagkukunan upang makahanap ng mga online na komunidad. Mayroon akong UC at Ulcerative Colitis Support Group parehong nagbibigay ng matibay na impormasyon para sa mga nakikitungo sa UC, mula sa mga personal na kuwento sa mga tanong at sagot.
• Maging aktibo sa Twitter. Gamit ang tuluy-tuloy na feed, ang Twitter ay isa pang magandang mapagkukunan para sa pagkuha ng kasangkot at mas mahusay na pag-unawa ng kolaitis at Crohn's. Ang dalawang dapat na sumusunod ay Colitis at Me at Crohn's at Colitis UK.
• Ngayon 33, ang mga Starshak ay gumastos ng kanyang buong buhay sa buhay na nakikipaglaban sa kolaitis. Ngunit hindi niya itinuturing na negatibo, "Hindi ko talaga maisip kung sino ang gagawin ko kung hindi ko ma-diagnose, at hindi ko maisip kung sino ako kung hindi ako bahagi ng komunidad ng Great Bowel Movement ," sabi niya. Ngayon kapag siya ay naglalakbay sa mga kaganapan o iba pang mga lungsod, hindi kailanman isang hamon upang makahanap ng isang pamilyar na mukha. Ang Great Movement Movement ay kasalukuyang nakakakuha ng isang makeover at itinakda upang muling ilunsad sa Nobyembre 2017 na may higit pang mga personal na kuwento, mga artikulo ng balita, at mga podcast.