FAST FACTS
Siguraduhin na ang pamilya at mga kaibigan ay may kaalaman tungkol sa Parkinson's makakatulong sa lahat. > Hindi lahat ng mga neurologist ay may dagdag na pagsasanay na gumagawa sa kanila ng espesyalista sa paggamot ng mga pagkilos.
Maraming mga gamot ang maaaring makatulong sa paggamot sa Parkinson's disease; Ang paghahanap ng tamang kumbinasyon ay maaaring tumagal ng oras.
Bawat taon sa Estados Unidos, mga 60,000 katao ang natututo na mayroong Parkinson's disease, ayon sa American Parkinson Disease Association. Ang degenerative disorder ay nakakaapekto sa gitnang sistema ng nerbiyos, ang pagpapahina sa paggalaw at balanse, bukod sa iba pang mga isyu.
Kung ikaw o isang minamahal ay na-diagnose kamakailan, ang mga 10 bagay na ang mga pasyente na naninirahan sa Parkinson para sa ilang taon ay nagnanais na ' d na kilala sa diyagnosis - kung saan ang kanilang mga doktor ay hindi nagsabi sa kanila - maaaring gawing mas madali ang pamamahala ng sakit.
1. Ang mga epekto mula sa mga gamot ng Parkinson ay maaaring maging masamang bilang ng mga sintomas.
Sa Parkinson's, ang dopamine ng kemikal ng utak ay dwindles, na nakakaapekto sa kilusan. Habang ang isang carbidopa-levodopa na kumbinasyon na gamot tulad ng Sinemet o Rytary ay ang pangunahing paggamot upang palitan ang dopamine at pagbutihin ang matigas at panginginig na markahan ang sakit na Parkinson, maraming mga pasyente ang nagsasagawa ng iba't ibang mga gamot upang gamutin ang lahat ng mga sintomas na maaaring mangyari. Siguraduhin na magtanong tungkol sa posibleng mga side effect sa bawat oras na ang isang bagong gamot ay inireseta. "Ang mga epekto ng mga gamot ay maaaring maging masamang bilang ng mga sintomas," sabi ni Marilyn Garateix, 50, executive director ng isang hindi pangkalakal na samahan at isang malayang trabahador mamamahayag sa Miami, na diagnosed na sa edad na 42. Sa isang punto, sabi ni Garateix, nagkaroon siya ng problema sa pagtulog dahil sa "crazy insomnia."
Sapagkat siya ay higit sa isang gamot, sabi ni Garateix, mahirap matukoy kung saan ang isa ay ang salarin. Sa gayon ay hiniling niya sa kanyang doktor na iayos ang kanyang mga gamot habang natutunan din niya ang mas mahusay na mga gawi sa pagtulog, na nagpabuti ng kanyang hindi pagkakatulog.
Bukod sa insomnia, ang mga pasyente sa carbidopa at levodopa ay maaaring magkaroon ng twitching o hindi nakokontrol, paulit-ulit na paggalaw ng mga armas, binti, mukha, at iba pang mga bahagi ng katawan.
Ang isa pang potensyal na side effect na nakatali sa dopamine agonist na gamot, tulad ng Requip (roponirole) at Mirapex (pramipexole), ay obsessive-compulsive behavior, na maaaring magsama ng pagsusugal, hypersexual pag-uugali, o sobrang paggasta. Sinasabi ng mga pasyente na mahalaga na mabigyan ng babala ito.
2.
Habang ang kumbinasyon ng levodopa-carbidopa ay ang pinaka-karaniwang iniresetang gamot, maraming iba pang mga gamot na gumagana sa iba't ibang paraan ay mga pagpipilian din para sa paggamot sa Parkinson's disease, ayon sa Cleveland Clinic. "Maaaring magtagal ang pag-uugali ng pinakamahusay na paggamot," sabi ni Terri Reinhart, 58, isang retiradong guro ng kindergarten malapit sa Denver na nagbabahagi sa kanyang paglalakbay sa Parkinson sa kanyang blog. Nasuri siya noong 2007, at para sa kanya, "ang unang limang taon ay uri ng mabato." Nagkaroon siya ng mga problema sa paghinga sa isang gamot, sabi niya, at malubhang pagkakatulog na tumatagal ng dalawang linggo sa isa pa.
Ngunit sa wakas ay natagpuan niya at ng kanyang mga doktor ang kumbinasyon na nagtrabaho para sa kanya. Nagtagumpay ang mga bagay, at natulungan ang pagtitiis: Nalaman niya na ang paghahanap ng tamang kumbinasyon ay kadalasang nangangailangan ng oras. "Maayos na maintindihan na ang proseso," sabi niya, at idinagdag niya na gusto niyang magkaroon ng higit na pagpapayo tungkol sa kung paano gumagana ang mga gamot.
3. Ang lahat ng mga neurologist ay mga espesyalista sa sakit na Parkinson.
Ang mga neurologist ang mga doktor na kadalasang tinatrato ang mga may Parkinson's disease, ngunit "hindi lahat ng neurologist ay isang espesyalista sa Parkinson," sabi ni Bev Ribaudo, 56, isang retirado sa Yuma, Arizona, na nasuri sa edad na 47 at ngayon ay mga blog tungkol sa kanyang kalagayan sa Parkinson's Humor. Nagmumungkahi siya na isaalang-alang ang isang neurologist na may espesyalidad sa mga sakit sa paggalaw. Ang isang espesyalista sa paggalaw sa paggamot, ayon sa The Michael J. Fox Foundation para sa Parkinson's Research, "ay isang neurologist na nakatanggap ng karagdagang pagsasanay sa Parkinson's disease at iba pang mga disorder sa paggalaw, kabilang ang dystonia, chorea, tics, at tremors." Dahil ang mga espesyalista ay nakatuon sa mga pasyente na may mga sakit sa paggalaw, malamang na mas pamilyar sila sa mga sintomas at paggamot ng Parkinson. Ang pundasyon ay may tool upang matulungan ang mga pasyente na makahanap ng isang espesyalista.
4. Ang pagsasanay ay mahalaga sa pagpapanatili ng kalidad ng buhay.
"Maraming mga doktor ang hindi pa nagsasabi sa mga pasyente tungkol sa ehersisyo," sabi ni Larry Kahn, 55, isang retiradong abugado sa buwis sa Atlanta na nasuri sa huli 2010. "Nagpunta ako sa tatlong mga doktor, at wala sa kanila ang nagsabi sa akin tungkol sa malusog na ehersisyo, "sabi niya. Kahn ay pumunta sa isang grupo ng suporta, kung saan iminungkahi ng mga miyembro ang matinding ehersisyo upang pamahalaan ang kanyang Parkinson. Napakalaking kaibahan nito. "Pinasisigla ko ang ehersisyo, at ang aking saloobin sa isip ay napabuti ng kaunti," sabi niya, idinagdag na sa paggamot at ehersisyo, nadarama niya ang higit na kontrol. Kabilang sa kanyang gawain ang yoga, tai chi, boxing, Zumba, at lakas ng pagsasanay. Sa 2014, itinatag ng Kahn ang PD Gladiators, isang hindi pangkalakal na nakatuon sa paglaban sa sakit na Parkinson na may malusog na ehersisyo (nagsilbi siya bilang CEO ng pangkat).
Pag-aaral ng back up ng kanyang claim sa ehersisyo: Isang pagsusuri sa pag-aaral na inilathala sa
Journal of Aging at Pisikal na Aktibidad natagpuan na ang ehersisyo para sa isang oras dalawa hanggang apat na beses sa isang linggo ay humahantong sa positibong epekto sa kalidad ng buhay. 5. Ang paghahanap ng tamang grupo ng suporta ng Parkinson ay maaaring maging napakamahalaga.
Ang doktor ni Garateix ay nagmungkahi na makakahanap siya ng suporta, na sinasabi niya ay nagiging mahalaga. 42 lamang siya nang diagnosed na siya, kaya sinabi niya na umabot ng ilang oras upang makahanap ng isang pangkat na ang karapatan ay angkop at na maaaring may kaugnayan siya sa. Maraming tao ang nasuri sa edad na 60, at sa isang grupo, ang kanilang pangunahing pag-aalala ay kung paano madaling kunin ang kanilang mga apo, na naalaala niya. Hindi niya gustong bale-walain ang pag-aalala, ngunit hindi niya maiugnay. "Ngayon ay nasa isang grupo ng suporta ako sa mga babae sa paligid ng aking edad," sabi niya. "Iyan ay isang daigdig ng pagkakaiba." Halimbawa, ang mga ito ay naiintindihan kung paano magsimula kung naghahanap ka ng grupo ng suporta.
6. Ang pisikal na therapy ay makakatulong sa mga sintomas ng Parkinson.
"Maraming doktor ang naghahandog ng pisikal na therapy para sa mga pasyenteng may mga kapansanan," sabi ni Kahn, ang tagapagtaguyod ng ehersisyo. Ngunit sinasabi niya na ang isang mahusay na pisikal na therapist ay maaaring makatulong sa disenyo ng isang ehersisyo na programa at masubaybayan ang mga sintomas.
Ang pananaliksik sa pisikal na therapy at ang epekto nito sa mga sintomas ng Parkinson ay nakapagdulot ng magkasalungat na mga natuklasan, bahagyang dahil ang iba't ibang mga mananaliksik ay nag-aaral ng malawak na hanay ng mga programang pisikal na therapy. Sa isang pag-iipon ng mga kamakailang pananaliksik, ang mga eksperto sa National Parkinson Foundation ay nagsasabing naniniwala pa rin sila na may mga benepisyo ang pisikal na therapy. Ang ilang mga kamakailang mga pag-aaral na walang benepisyo ay nagsaliksik ng "mababang dosis" ng PT, bukod sa iba pang mga limitasyon, kaya maaaring hindi ito madalas o matinding sapat na mag-ani ng mga benepisyo, sinabi ng mga eksperto. RELATED:
Home Remedies to Help With Parkinson's Sintomas
7. Ang pagpapaalam sa pamilya at mga kaibigan ay makakatulong sa katagalan. "Iningatan ko ito [aking diyagnosis] mula sa aking mga magulang sa loob ng isang taon," sabi ni Garateix. "Hindi ko nais na maging pasanin sa aking pamilya." Pinahahalagahan din niya ang kanyang kalayaan. Ngunit bilang natutunan niya at sa iba, ang pagkakaroon ng isang mahusay na kaalaman na lupon ng pamilya at mga kaibigan ay tumutulong sa kanila na maging handa para sa mga sitwasyon sa hinaharap kapag kailangan mo ng tulong. "Kailangan mong malaman kung paano makipag-ayos ang iyong kalayaan," sabi niya. Halimbawa, ang kanyang ama ay kinuha ang kanyang bagahe sa kotse, at nais niyang gawin ito sa sarili. Kaya sa wakas ay nagkaroon sila ng isang puso-sa-puso, at sinabi niya sa kanya, "Kailangan mong pahintulutan akong pamahalaan at ipaalam sa akin kung ano ang magagawa ko at hindi magagawa." Natutunan din niya ang kanyang mga laban. Ngayon kung minsan ay dadalhin niya ang kanyang bagahe sa kotse, ngunit nagsasabing "halos lahat ng oras ay pinahihintulutan ko siyang gawin ito." Natutuhan din niya na mahalaga para sa mga kapamilya na pakiramdam na nakatutulong sila.
8. Ang iyong doktor ay maaaring punan ang pamilya at mga kaibigan sa iyong kondisyon. "Sa tingin ko ang mga doktor ay kailangang magkaroon ng sesyon sa pamilya," sabi ni Garateix. "Ang doktor ay maaaring magbigay sa pamilya ng isang tseke sa katotohanan tungkol sa kung ano ang nauuna." Halimbawa, sinasabi niya kung ang mga miyembro ng pamilya ay alam nang una tungkol sa pagsusugal at iba pang mga napakahirap na paksa na maaaring mangyari bilang mga side effect ng ilang mga gamot ng Parkinson, sila maaaring maalala sa mga babalang babala. 9. Hindi lahat ng mga sintomas ng sakit na Parkinson ay neurological.
Ang Parkinson ay "higit pa kaysa sa pag-alog lamang ng kamay o paninigas," sabi ni Ribaudo. Maaapektuhan nito ang maraming bahagi ng katawan. Ayon sa The Michael J. Fox Foundation, maaaring maraming sintomas sa di-motor, kabilang ang mga problema sa pagsasalita at paglunok, paninigas ng dumi, at mga problema sa panaginip at pagtulog. 10. Pagkuha ng pagmamay-ari ng iyong pagsusuri at pakiramdam na mas mahusay
. "Pagkuha ng pagmamay-ari ng iyong sitwasyon sa pamamagitan ng pag-alam tungkol sa sakit na Parkinson at kung paano ka mabubuhay nang mahusay dito," sabi ni Kirk Hall, 67, isang retirado sa Denver na nagsusulat ng blog na Shaky Paws Grampa .
Ang kaalaman sa iyong sarili ay maraming benepisyo. "Ito ay magbibigay-daan sa iyo at sa iyong kasosyo sa pangangalaga na magkaroon ng aktibong papel sa pamamahala ng iyong kalagayan," sabi niya. Kabilang dito ang pag-alam tungkol sa mga sintomas, pag-usapan ang mga pagbabago at mga gamot, at laging humihiling sa iyong mga tagapagkaloob ng pangangalagang pangkalusugan kung mayroon kang anumang mga katanungan. Sinasabi ng mga doktor na maraming tao ang namamatay
na may Parkinson, hindi dito. Ngunit habang lumalala ang mga sintomas, maaari silang maging sanhi ng mga problema sa buhay na nagbabanta. Kaya ang pagkontrol sa sitwasyon ay mahusay na payo, sabi ni Betsy Vierck, 70, ng Denver, isang pasyente na tagapagtaguyod at medikal na manunulat na na-diagnose noong 2006. "Kapag na-diagnosed na sa Parkinson's, ito ay isang pangako sa buhay," sa pag-angkop at pagbabago habang ang pangangailangan ay lumitaw, sabi niya. na maaaring magkaroon ng malaking kabayaran.
Ang sakit "ay magbabago, kaya kailangan mong baguhin ang paraan ng iyong pag-aangkop, kung anong uri ng gamot ang iyong ginagawa, at ng maraming panlipunan at kapaligiran sa bahay upang ayusin ang lahat ng mga pagbabagong iyon, " sabi niya. "Kinailangan kong muling matuto ng mekanika sa paglalakad."
