40 Taon na may Psoriatic Arthritis: Isang Filmmaker Story |

Talaan ng mga Nilalaman:

Anonim

Huwag Nila Ito

Panoorin: Mabubuhay na Mahusay sa Psoriatic Arthritis

14 Mga Kwento ng Real-Life Tungkol sa Psoriatic Arthritis

Mag-sign Up para sa Ating Pamumuhay Psoriasis Newsletter

Salamat sa pag-sign up!

Mag-sign up para sa higit pang LIBRENG LIBRENG Araw-araw na mga newsletter.

Iyon ay 1974 nang una ay napansin ng isang batang Fred Finkelstein ang mga pulang pantal na patpat sa kanyang anit. Sinabi ng isang dermatologist sa New Yorker na ito ay soryasis at binigyan siya ng isang shampoo na may alkitran ng karbon upang matulungan ang pag-alis ng kanyang mga sintomas.

Pagkalipas ng dalawang taon, nagising si Finkelstein sa isang kakila-kilabot na sakit sa ikaapat na daliri ng paa sa kanang paa. Kinabukasan sa ibang daliri, at sa susunod, isa pa. Pagkatapos ay gumagalaw ang sakit sa kanyang mga bukung-bukong. "Ito ay nadama tulad ng isang halimaw ay invading ang aking katawan," siya recalls. Ang diagnosis ay psoriatic arthritis. Ngayon ay 67 at isang filmmaker na naninirahan sa Oakland, California, sabi ni Finkelstein ang kanyang kuwento ay klasikong: Karamihan sa mga tao ay bumuo ng psoriasis sa pagitan ng edad na 15 at 30. Siya ay 27. Tulad ng maraming bilang isang ikatlong ng mga tao na may psoriasis din gumawa ng psoriatic na sakit sa buto, at sa karamihan ng mga kaso, tulad ng sa kanya, ang mga sugat sa balat ay dumating bago ang magkasanib na pamamaga.

Kahit na iba't ibang mga gamot at paggamot ay nakatulong sa kanya kontrolin ang parehong mga sakit sa mga nakaraang taon, psoriasis at psoriatic arthritis na ginawa ang kanilang presensya nadama sa mas maraming paraan kaysa sa isa. Natuto si Finkelstein na mabuhay ng mga pagtingin at mga gasps mula sa mga taong tumingin sa kanyang mga kamay, na nakikitang deformed. Lumalakad din siya sa isang tungkod. Ano ang ginagawa niya kapag ang mga tao ay unang inilagay sa pamamagitan ng kanyang hitsura? Siya ay mapagpasensya at nagpapaliwanag ng psoriasis at psoriatic arthritis at hindi siya nakakahawa o isang pambihira.

Ang mga karanasan ni Finkelstein ay nakapagbigay pa ng inspirasyon sa kanya na gumawa ng dalawang dokumentaryo tungkol sa kung ano ang namumuhay sa soryasis: "My Skin's on Fire," na inilabas noong 2005 at kamakailan-lamang ay naging available sa YouTube, at "Ako Tulad ng Iyo: Mga Bata na May Psoriasis," na premiered noong 2012 at makukuha sa www.sparklestone.org.

Paano Tinuturing ng Finkelstein ang Kanyang Psoriatic Arthritis

Finkelstein ay gumugol ng isang mabuting pakikitungo sa kanyang oras na nagsasaliksik ng soryasis at psoriatic na sakit sa buto at nananatili sa mga pinakabagong pagpapaunlad. Naniniwala siya na mahalaga para sa sinuman na may malalang sakit na pinag-aralan tungkol dito upang maaari kang maging iyong sariling pinakamahusay na tagapagtaguyod.

Nang siya ay unang diagnosed na may psoriasis, si Finkelstein ay itinuturing na phototherapy, na kinokontrol na exposure sa ultraviolet light. Wala nang iba pa. Siya ay kumuha ng mga nonsteroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs) para sa psoriatic arthritis at ginagawa pa rin, kung kinakailangan.

Sa paglipas ng mga taon, sinubukan ni Finkelstein ang iba't ibang mga gamot habang ang mga bagong opsyon ay naging available at habang ang kanyang mga sintomas ay maluwag, nalulungkot, at pagkatapos maluwag muli. Sa kasalukuyan siya ay may isang kumbinasyon ng methotrexate, isang systemic na gamot na sinadya upang pabagalin ang paglago ng mga selula ng balat at bawasan ang pamamaga na nagiging sanhi ng sakit sa arthritis, at isang biologic, na mga gamot na nakabatay sa protina na ginawa mula sa mga buhay na selula. Ang diskarte na ito ay tila tumutulong sa kapwa niya soryasis at sa kanyang sakit sa buto.

Nathan Wei, MD, isang reumatologist sa Arthritis Treatment Center sa Frederick, Maryland, nagsasabing noong unang nagsimula siyang magsanay ng gamot higit sa 30 taon na ang nakakaraan, ilang epektibong paggamot para sa mga taong may psoriatic arthritis. Ngunit marami ang nangyari mula noon, at sa pamamagitan ng pakikipagtulungan sa iyong rheumatologist, sinabi niya na maaari kang magplano ng psoriatic na arthritis plan na paggamot na nakakatulong na mapawi ang iyong mga sintomas.

Kung ikaw ay may katamtaman sa malubhang sakit at iba pang mga paggamot ay nabigo, ang iyong doktor ay malamang na magrekomenda ng biologic. Gayunpaman, dahil maaari mong mawalan ng tugon sa ilang mga gamot sa paglipas ng panahon o magkaroon ng masamang reaksiyon sa kanila, mahalaga na ipaalam sa iyong doktor ang tungkol sa kung paano mo ginagawa at maunawaan ang mga potensyal na epekto ng anumang paggagamot na inireseta ng iyong doktor, sabi ni Dr. Wei.

Healthy Lifestyle Habits Help, Too

Naniniwala si Finkelstein na ang pagkain at ehersisyo ay may malaking papel sa kanyang psoriatic na pamamahala ng arthritis. Kumakain siya ng isang gluten-free na diyeta at mga kasanayan sa yoga upang kontrolin ang stress, na maaaring mag-trigger ng isang flare up ng mga sintomas. Tinitiyak din niyang magsagawa ng iba't-ibang paggalaw na hindi bababa sa tatlong beses sa isang araw. Gumagamit siya ng 2-pound na timbang at pinindot ang kanyang mga armas 20 beses papasok at 20 beses sa labas sa bawat sesyon.

Ang kanyang payo sa iba na may psoriatic arthritis? Ang bawat isa ay iba, kaya makinig sa iyong katawan. "Kung wala kang magandang araw, maaaring kailangan mong magpahinga," sabi ni Finkelstein. "Kung magagawa mo, maghanap ng isang bagay na maaari mong gawin upang makilos at gawin ito." Sinabi niya na "ang ehersisyo ay maaaring maging isang catch-22 : Kapag mayroon kang psoriatic arthritis, masakit ito upang lumipat, ngunit ang paglipat ay mahalaga. Dapat mong matutunan kung paano itulak ito nang hindi lumampas ito. "

Nagmumungkahi din siya ng pagsasaayos ng iyong saloobin at nakatuon sa positibo. "Hindi na ako pwedeng maglaro ng tennis," sabi niya, "ngunit maaari kong maglakad para mag-ehersisyo." Maghanap ng mga bagay na maaari mong gawin upang maging mas mahusay sa iyong sarili, sabi niya. Kapag ang pakiramdam mo ay mas mahusay na damdamin, ito ay maaaring makatulong sa iyong pakiramdam ng mas mahusay na pisikal.

arrow