Maraming sclerosis (MS) ang nakakaapekto sa kapwa ang taong nakatira sa MS at ang mga tagapag-alaga. Bagama't madaling nakatuon sa mga sintomas ng maramihang esklerosis sa isang minamahal, kung minsan hindi madaling makilala, maiwasan, o seryoso ang mga sintomas ng pag-burn ng caregiver.
Ang pagiging caregiver ay isang emosyonal na sitwasyon. Sa mga interbyu sa 421 tagapag-alaga tungkol sa kanilang mga karanasan sa pag-aalaga sa isang taong may maraming sclerosis, natagpuan ng National Caregiving Alliance na 77 porsiyento ang nakadarama ng habag sa panahon ng diagnosis, ngunit ang balita ay nagdulot ng takot, pagkabalisa, galit, pagkalito, at paghihiwalay sa marami. Basta 17 porsiyento ang nagsabi na sila ay masisiyahan kahit na maaga pa. Sa paglipas ng panahon, inamin nila na ang kanilang pag-aalaga ay nasaktan ang iba pang mga relasyon, at ang tungkol sa isa sa tatlong tagapag-alaga ay nagsabi na ang kanilang sariling pisikal o mental na kalusugan ay nagdusa dahil sa pag-aalaga.
Isa sa mga dahilan na ang pag-aalaga ng maraming sclerosis ay maaaring maging mahirap na Madalas na masuri ang MS kapag ang mga tao ay nasa kalakasan ng kanilang personal at propesyonal na buhay. "Ang mga tao ay walang mga modelo ng papel, mayroon silang iba pang mga responsibilidad, at ito ay tunay na nagpapahiwatig ng mas mataas na pasanin," sabi ni Deborah Miller, PhD, LISW, isang associate professor of medicine sa Cleveland Clinic Lerner College of Medicine sa Case Western Reserve University at isang social worker sa Mellen Center para sa Multiple Sclerosis sa Cleveland Clinic. Maaaring makita ng mga pamilya na mas kaunti ang pakikisalamuha nila sa ibang mga pamilya dahil ang kanilang mahal sa buhay ay hindi kasali sa pakikipagsapalaran, na maaaring makahiwalay. Gayundin, ang sakit ay maaaring ganap na ikompromiso ang potensyal na kita ng buhay ng pamilya dahil sa nawalang trabaho at mga gastos sa pangangalagang pangkalusugan, at walang kaunting pinansyal na tulong para sa gayong mga pamilya. "Ang mga taong may MS ay hindi karapat-dapat para sa parehong mga programa tulad ng ilang iba pang mga grupo, tulad ng mga matatanda," dagdag ni Dr. Miller.
Tinutukoy ang mga Palatandaan ng Caregiver Burnout
Minsan hindi madaling sabihin kapag kinuha ang pag-aalaga nito toll. Ano ang mga palatandaan? "Kung nagsimula kang magalit, labis na pagod, tulad ng hindi ka gaanong enerhiya gaya ng dati, o mas maikli ang init kaysa sa ginagamit mo, ang pag-aalaga ng caregiver ay maaaring maging dahilan," sabi ni Miller.
Ang mga partikular na palatandaan na maaari kang magpunta para sa caregiver burnout ay kasama ang:
- Ang iyong sariling kalusugan ay nagiging mas masama.
- Hindi ka natutulog na totoo
- Ikaw ay madalas na malungkot, galit, o magagalit.
- Ang pakiramdam mo ay walang pag-asa tungkol sa kinabukasan.
- Ikaw ay nag-iisip na tapusin ang relasyon o kahit na saktan mo ang iyong sarili o ibang tao.
- Ang mga kahihinatnan ng pag-aalala ng tagapag-alaga ay maaaring ay laganap. Maaari itong makaapekto sa emosyonal at pisikal na kalusugan ng tagapag-alaga at magkaroon ng negatibong epekto sa taong may MS na inaalagaan. Napag-alaman ng pag-aaral ng mga beterano ng militar na may maramihang esklerosis na ang mga nadama na sila ay matatag, mapagmahal na mga network ng suporta sa lipunan (kasama at pagpapalawak sa mga tagapag-alaga) ay mas malamang na malungkot. Ang mga mananaliksik ay inirerekumenda na ang pagbuo ng suporta sa lipunan para sa parehong mga taong naninirahan sa MS at sa kanilang mga tagapag-alaga ay maaaring makatulong sa mga pamilyang iyon.
Pag-burn ng Caregiver ay maaari ring saktan ka kapwa bilang isang pares, na humahantong sa mga kaguluhan tulad ng diborsyo. "Tulad ng maraming malubhang sakit sa neurological, maraming sclerosis ang isa sa mga karaniwang sakit kung saan ang mga rate ng diborsyo ay napakataas," sabi ng neurologist na si Omar Khan, MD, isang propesor ng neurolohiya sa Wayne State University sa Detroit.
Douglas and Tina Cooper: Kapag ang Pag-ibig ay Mas Malakas kaysa MS
Ngunit hindi lahat ng kasal ay nagtatapos dahil sa maramihang sclerosis. Nakilala ni Douglas at Tina Cooper noong sila ay undergraduates sa Cornell University. Sila ay nahulog sa pag-ibig ngunit split up kapag Douglas ay drafted sa Army at Tina-aral sa ibang bansa. Labing siyam na taon na ang lumipas, na may isang kasal bawat isa sa ilalim ng kanilang sinturon, handa na silang pakasalan ang kanilang tunay na nagmamahal: bawat isa. Ngunit isang bagay ang nagbago para sa kanila: Sinabi ni Tina kay Douglas na maraming sclerosis siya. "Tiningnan ko ito, at ginugol ko ang isang gabi na walang tulog na nagtataka kung maaari kong pangasiwaan ito," sabi ni Douglas. "Nagpasiya ako kaya ko." Hindi siya tumingin pabalik.
Nagkaroon si Tina ng ilang maramihang sintomas ng sclerosis sa kanilang unang dekada ng kasal. Ngunit ang kanilang pangalawang dekada ay nagsimula sa isang exacerbation na iniwan siya nang walang paggamit ng kanyang mga binti. Sampung taon na ang lumipas, siya ay naputol at hindi rin ginagamit ang kanyang mga armas.
Sa pamamagitan ng lahat ng ito, tiningnan ni Douglas ang kanilang kuwento ng pag-ibig bilang isang romantikong engkanto kuwento, kahit na nagsulat ng isang libro tungkol sa kanilang pangako sa isa't isa:
Ting at ako: Isang Memoir ng Pag-ibig, Katapangan, at Debosyon (// www.tingandi.com/). Ngayon, si Tina at Douglas ay nakatira sa New York. Tinutulungan ni Douglas na iiskedyul at bayaran ang mga health care aides at mga nars na kinakailangan ni Tina, at namamahala siya sa kanyang sariling negosyo sa pagsulat sa gilid. "Kung hindi ako nag-aambag kahit papaano sa pag-aalaga niya, sa palagay ko ay magiging masama ako tungkol sa pagsisikap ng sarili kong kapakanan," sabi niya. "Ngunit dahil ako at ako ay naramdaman ko ang aking bahagi ng pag-load na ito ay nangyari sa ating dalawa, nagbigay siya ng mas malaking pasanin, Siya'y pambihira at napakalakas, Siya ang pinakamahalagang tao sa mundo. "
Ang kanilang mga singsing sa kasal ay nakasulat sa" A Dream Come True, "at sa kanilang ika-25 na anibersaryo, binigyan ni Douglas ang puso na nagsasabing" Magkasama sa Habang Panahon. "
Pag-aalaga sa Iyong Sarili
at panatilihin ang pagiging malapit sa iyong relasyon, isaalang-alang ang mga hakbang na ito sa pag-aalaga sa sarili:
Tingnan ang MS na nangyayari sa pareho mo.
- "Kung nakikita mo ang maramihang esklerosis na nangyayari lamang sa iyong kapareha, na maaaring magdulot ng sama ng loob, "Sabi ni Douglas. Kailangan mong magtrabaho bilang isang koponan upang makayanan ang maramihang esklerosis. Makipag-usap sa mga doktor nang sama-sama.
- Dr. Sinabi ni Khan na maraming mga tagapag-alaga ang maaaring makalimutan kung ang kanilang mahal sa buhay ay hindi magsasalita nang hayagan tungkol sa kalagayan o sa mga implikasyon sa hinaharap. Ang mga doktor ay hindi maaaring makipag-usap sa mga miyembro ng pamilya nang walang pahintulot dahil sa mga batas sa pagkapribado ng pasyente, at kung minsan mahirap para sa mga pasyente na sumang-ayon sa open dialogue na ito. Ngunit tumutulong ito sa mga tagapag-alaga na maisama, upang makipagkita sa doktor ng iyong mahal sa isa para sa iyong sariling kapayapaan ng isip, sabi ni Khan. "Maraming tagapag-alaga ang mas lundo kapag umalis sila, kapag nakuha nila ang impormasyong kailangan nila tungkol sa sakit at alamin ang tungkol sa paggamot," sabi niya. Pag-usapan ang iyong mga pangangailangan. hindi pinapansin ang kanilang sariling ganap o pakiramdam na nagkasala tungkol sa pagnanais na gawin ang mga bagay na tinatamasa nila kapag ang kanilang mahal sa buhay ay hindi magagawa. Kausapin ang iyong mahal sa buhay tungkol sa kung ano ang kailangan mo at kung paano mo ito magagawa. Sinabi ni Miller na mahalaga na makahanap ng mga paraan upang matamasa ang mga gawain na iyong dating ginagawa bilang isang mag-asawa o pamilya, alinman sa isang limitadong batayan bilang isang buong pangkat o sa iyong sarili.
- Abutin ang para sa suporta. Pakikipag-usap sa iba maaaring makatulong ang mga mag-asawa o tagapag-alaga na nasa parehong paglalakbay. Ang pagsali sa isang tao o virtual support group para sa mga caregiver ay magbibigay sa iyo ng mga ideya kung paano balansehin ang mga pangangailangan ng lahat ng mas mahusay. Aktibo si Douglas at Tina sa National Multiple Sclerosis Society, at sinabi niya na ang mga support group ay nakatulong sa kanila.
- I-save at magplano. Bagaman ang mga sintomas ni Tina ay napakaliit nang mag-asawa siya at si Douglas ay kasal, alam ng mga Coopers na Maaaring tumaas ang mga gastos sa hinaharap. "Alam na ito ay nasa abot-tanaw, kami ay namuhay nang maingat," sabi ni Douglas, na nagtataglay ng isang PhD sa engineering. Lumipat siya sa isang trabaho na may malaking korporasyon upang magkaroon ng mga secure na benepisyo, at namuhunan siya sa isang plano sa seguro sa pangmatagalang pangangalaga na nakatulong sa mga Coopers na bayaran ang pangangalaga na kailangan nila. Para sa mga kabataang mag-asawa na nakaharap sa isang hindi tiyak na hinaharap, ang paggawa ng mga plano ay maaaring makatitiyak.
- Tulungan ang iyong sariling mga interes. Douglas, na ngayon ay 70, ay nagretiro sa 58 upang makatulong sa pag-aalaga sa kanyang asawa. Ngunit dahil, nagtayo rin siya ng isang negosyo na tumutulong sa mga tao na magsulat at mag-publish ng kanilang mga gunita.
- Mga tungkulin sa pag-aalaga sa koordinasyon. Maraming mga tagapag-alaga ang nararamdaman ang pangangailangan na kunin ang karamihan sa mga responsibilidad, ngunit mas mahusay na ibahagi ang load. Maging tiyak sa tulong na kailangan mo - nais ng mga kaibigan at pamilya na maging kapaki-pakinabang, ngunit hindi maaaring anticipate kung ano ang maaaring kailanganin mo. Ang ilan ay maaaring nag-aalala tungkol sa kung magkano ang isang pangako na nais mong gawin nila, sabi ni Miller, na nagpapahiwatig na nagsisimula sa limitadong mga kahilingan, tulad ng paggastos ng ilang oras sa iyong minamahal habang pumunta ka sa appointment ng iyong taunang doktor.
- Gumamit ng respite care. Okay lang na sabihin, "Kailangan ko ng pahinga." Maghanap ng mga pamilya, mga kaibigan, at kahit na binabayaran ang mga health home aide na maaaring magbigay ng pangangalaga para sa isang araw o isang linggo upang maaari mong magpahinga at muling magkarga. Ang iyong lokal na multiple multiple sclerosis support group ay dapat na mag-refer sa iyo sa mga kagalang-galang na mga mapagkukunang pangangalaga ng respite sa iyong lugar.
- Mag-hire ng isang propesyonal. Kahit na hindi ka maaaring umupa ng full-time home health aide, Ayaw na, pinapayuhan ni Miller na gamitin ang mga serbisyong tulad ng part-time upang tumulong sa mga gawain ng pang-araw-araw na pamumuhay, tulad ng paglalaba at pagligo. "Ito ay makatutulong upang mapanatili ang bono ng pag-aasawa o ang bono ng magulang-anak," pahayag niya. Para sa mga Coopers, pinahihintulutan ang pag-aalaga sa pag-ikot ng oras na si Douglas at Tina ay patuloy na mabuhay nang komportable kahit na nakatulog si Tina.
