Paglilipat ng kapansanan ay isa sa mga pinaka-karaniwang at nakakagambala na mga kahihinatnan na ang mga taong may mukha sa MS ngunit isa ring hindi pa nabanggit sa pagitan ng mga pasyente at ng kanilang mga doktor. Sa interbyu na ito, dinala sa iyo sa pamamagitan ng MoveOverMS.org, isang website na inisponsor ng Acorda Therapeutics, ipapaliwanag ng mga eksperto ng MS kung ano ang ibig sabihin nito sa pamamagitan ng "kapansanan sa pagkilos" at tuklasin kung ano ang dahilan nito. Malalaman mo ang tungkol sa mga pisikal na problema tulad ng kahinaan at balanse ng problema pati na rin ang iba pang mga limitasyon tulad ng pagkapagod at depresyon. Ipapaliwanag ng mga eksperto ang kahalagahan ng pag-usapan ang mga alalahanin tungkol sa paglalakad ng kapansanan sa iyong mga doktor nang maaga at madalas, at matututunan mo ang tungkol sa mga simpleng estratehiya na maaari mong isama sa iyong pang-araw-araw na buhay na maaaring makatulong sa iyo na masulit ang iyong umiiral na kadaliang kumilos. Dagdag pa, ang mga tunay na pasyente ng MS ay magbabahagi ng kanilang mga kuwento, estratehiya at mga karanasan.
Ano ang Kapansanan sa Pagkilos at Paano Karaniwan Ito?
Dr. Kraft:
Ang mga namamahala sa mga pasyente na may MS ay napagtanto na ang pagkuha mula sa punto A hanggang punto B, tunay na kung ano ang kadaliang mapakilos. At napagtanto rin namin na ang mga pasyente ay maaaring maginhawa at ligtas na maglakad ng maikling distansya, ngunit ang karaniwang pasyente ng MS ay maaaring mangailangan ng isang bagay na tulad ng isang electric scooter upang pumunta sa malalayong distansya o upang lumabas sa buong araw sa mall. At naniniwala ako na ang mga pasyente na may MS ay dapat isaalang-alang na hindi lamang isang tamang paraan upang ambulahin o makuha ang mga ito mula sa punto A hanggang B. Maaaring kailanganing maging ilang iba't ibang mga diskarte na ginagamit nila batay sa kung ano ang kanilang mga pangangailangan, gaano katagal, kung paano pakiramdam nila, at iba pa.
Ito ay hindi lamang isa sa mga pinakakaraniwang hamon. Ito ay isa sa mga pinaka-disable para sa mga tao sa kanilang mga araw-araw na gawain. Gusto kong sabihin tungkol sa dalawang-katlo ng mga pasyente na may kahirapan sa paglalakad sa ilang antas at marahil higit pa kung ikaw ay tunay na tanong sa kanila nang maingat. Ang paglalakad ay nangyayari sa pang-araw-araw na buhay. Maraming mga pasyente na may MS, dahil sa pagkapagod, ay maaaring gumawa ng medyo mahusay sa maikling distansya ngunit may mga problema sa paglipas ng mga distansya.
Paano MS nag-aambag sa pagkawala ng pinsala sa Mobility
Dr. Kraft:
Ang isa sa mga katotohanan ng buhay tungkol sa MS ay na ito ay nagdudulot ng pinsala sa parehong utak ng galugod madalas, hindi palaging ngunit madalas sa spinal cord, at din sa utak. At tandaan na kapag lumalakad ka nagsimula ang salpok sa utak na cortex, at kailangan itong bumaba sa iyong mga paa, at kailangang dumaan sa utak, utak ang utak, sa utak ng talim ng ari-arian, sa pamamagitan ng spinal cord at sa paligid nerbiyos. Kaya ang posibilidad na magkaroon ng suliranin sa tabi ng landas na iyon ay mas malaki kaysa sa pagkakaroon ng problema sa mas maikling landas.
Kaya tinatasa natin iyan at sinubukan upang matukoy kung paano natin mapalitan ito.
Ang mga pasyente ay maaaring magkaroon ng ilang pamamanhid sa balat, ngunit isang bagay na maraming mga pasyente ay hindi maaaring magkaroon ng kamalayan ay may mga nerbiyos mula sa mga joints sa paa at mga ankle na nagsasabi sa utak kung saan ang paa ay nasa espasyo. Ito ay hindi pangkaraniwan para sa isang pasyente na mukhang malakas at mukhang malakas sa pagsubok upang magkaroon ng talon. At kapag sinubukan mo ang posisyon na ito, isipin na maaaring ito ay kakulangan upang ipaalam sa mga pasyente kung nasaan ang kanilang mga paa. At ang isang mahusay na klinikal na pagmamasid sa mga ito ay isang pasyente na marahil ay hindi maaaring maglakad sa madilim o stumbles sa gabi ngunit sa panahon ng araw kapag sila ay maaaring makita, maaari silang lumakad nang mahusay.
Pagsusuri ng pagkawala ng pinsala sa Mobility
Dr. Kraft:
Sinusuri namin ang mga pasyente na may kadaliang mapakilos [pag-iwas] sa pamamagitan ng clinical evaluation. Ginagawa namin ang 25 foot walking test. Ito ay isang pagsubok upang makita kung gaano katagal ang kinakailangan upang pumunta 25 talampakan. [Tala ng editor: May mga karagdagang pagsubok na ginamit upang masuri ang kadaliang mapakilos na sinasaklaw ni Dr. Kraft sa hinaharap sa pagtatanghal na ito.] Sa pagtingin sa kung gaano kabilis o kung gaano mabagal ang mga pasyente ay maaari naming sabihin kung gaano kahusay ang ginagawa nila o kung gaano masama ang ginagawa nila. Magkakaroon din kami ng isang pisikal na eksaminasyon na may kinalaman sa pagsuri lalo na sa mga mas mababang mga limbs, naghahanap ng anumang paghinga o contractures, naghahanap ng kahinaan, naghahanap ng spasticity, na kung saan ay ang jumpiness ng mga kalamnan. Susubukan namin ang mga pasyente para sa isang bagay na tinatawag naming clonus, na kung saan ay ang bounce ng bukung-bukong kapag ang bukung-bukong ay inilipat. At kami, siyempre, kailangan na magbayad ng pansin sa pandama depisit.
Titingnan namin ang isang bagay na tinatawag na TUG, ang nag-time up at pumunta test. At ito ay isang pagsubok kung saan may dalawang upuan sa isang distansya, at ang pasyente ay nakaupo sa isa. At kapag ang timer napupunta off, ang pasyente ay tumayo, lumakad sa ibabaw sa iba pang upuan at sits down, pagkatapos ay tumayo at bumalik at umupo sa unang upuan. Kaya ang mga oras na ito ang bilis ng paglalakad at mga oras kung gaano kabilis sila makakakuha ng up at i-turn.
At pagkatapos ay maaari naming pumunta sa isang hakbang na mas mataas. Maaari naming gawin ang nag-time up at pumunta sa mga cognitive hamon, paggawa ng matematika sa kanilang ulo. Maaari lamang naming bumuo sa ito, at pagkatapos ay maaari naming talagang mang-ulol ito bukod at alamin kung saan ang problema ay at subukan upang iwasto iyon.
Paano pagkawala ng kapansanan nakakaapekto sa Marka ng Buhay
Mr. Sutliff:
Ito ay talagang nakakaapekto hindi lamang sa kanilang kalidad ng buhay kundi sa buong pamilya. Madalas kong pag-usapan ang tungkol sa MS bilang isang sakit na nakakaapekto sa buong pamilya. At kaya kapag dumarating sa akin ang mga pasyente, sasabihin nila na kailangan nilang ayusin ang kanilang mga iskedyul at subukan at magtrabaho sa mga oras ng pahinga upang labanan ang mga epekto ng pagkapagod.
At sa mga tuntunin ng kanilang kakayahan sa trabaho, maaari itong magkaroon ng isang natatanging epekto sa na. Minsan nangangailangan sila ng mga adaptation sa trabaho upang mas mahirap gawin ang kanilang trabaho, halimbawa, mas malapit ang paradahan sa kanilang trabaho upang makarating sila nang walang mga epekto ng pagkapagod kapag lumakad sila. Sa ilang mga kaso, maaari itong magresulta sa pagkawala ng trabaho , kaya maaari itong magkaroon ng isang makabuluhang epekto sa kanilang mga pananalapi.
Ang sakit na ito ay nakakaapekto sa asawa, ang iba pang makabuluhang. Nakakaapekto ito sa kanilang mga anak. Nakakaapekto ito kahit na ang kanilang mga magulang. Kung ano ang ginagawa namin subukan namin at isama ang ilang tulong sa ilang mga bagay mula sa iba't ibang mga miyembro ng pamilya, kaya ito ay lubos na isang makabuluhang epekto sa buhay ng pamilya.
Pag-usapan ang mga kagipitan ng Mobility sa iyong Doctor
Elizabeth:
Una, ito ay napaka Mahalaga na regular na makita ang iyong doktor kahit hindi ka nakakaranas ng maraming mga sintomas. Inirerekumenda ko ang pagsunod sa isang talaarawan ng iyong mga sintomas at ang iyong mga aktibidad at makipag-usap sa iyong doktor tungkol sa kung paano ang mga bagay na nangyayari mula noong iyong huling pagbisita. Ikaw at ang iyong doktor ay maaaring makita ang ilang mga pattern lumitaw na makakatulong sa iyo na pamahalaan ang iyong sakit. Maaari mo ring tanungin ang iyong doktor tungkol sa isang plano sa ehersisyo na pinakamainam para sa iyo. Tingnan kung anong mga mapagkukunan ang magagamit sa iyong komunidad. Maaaring may mga programa sa ehersisyo na partikular na idinisenyo para sa mga taong may MS. Ang aerobics ng tubig ay kapaki-pakinabang para sa mga pasyente na may MS, at ito ay kapaki-pakinabang din para sa mga pasyente na may MS na may problema sa kanilang balanse dahil maaari itong protektahan ang mga ito mula sa pinsala. At maaaring gusto mong tumingin sa isang nakaupo na klase ng yoga o isang nakaupo na klase ng lakas ng pagsasanay.
Pagpapanatili at Pagpapanatili ng Mobility
Dr. Kraft:
Ang bawat pasyente na may MS ay dapat makakita ng isang pisikal na therapist at magkaroon ng isang pisikal na therapist upang gumana. Ang kakayahang mapanatili ang pag-andar sa paglalakad ay hindi lamang lakas o kawalan ng pagkakatuklas o kalupaan ng mga kalamnan o kawalan ng mga problema sa pandama sa pag-input o pagkapagod. Ang kakayahang gumana ay nakasalalay din sa mga kasukasuan. At hayaan mo lang akong makapagsalita tungkol dito. Ito ay napakahalaga.
Kung ang mga nakikinig sa iyo ay maaaring mag-isip ng nakatayo at nakatayo sa iyong mga tuhod sa marahil isang 10 hanggang 15 degree na anggulo sa pagbaluktot, gaano katagal ka tumayo? Hindi mo maaaring makinig sa buong programa na nakatayo sa iyong tuhod flexed para sa isang oras, ngunit na kung ano ang mga pasyente ng MS kung minsan ay sapilitang gawin dahil sila ay kaya may sakit para sa kaya mahaba at magkasanib na tightness. Tinatawag namin ang mga kontrata na ito. Kaya hindi nila matutuwid ang tuhod. Hindi nila makuha ang hips tuwid. Hindi nila makuha ang sentro ng gravity sa ibabaw ng bukung-bukong. Ang mga ito ay napipilitang tumayo sa isang napaka-hindi mahusay na paraan, at sa pagkapagod at kahinaan ay hindi nakakagulat na hindi sila maaaring tumayo ng ilang minuto, at mag-isa maglakad.
Kaya siguraduhin na ang joint range ay normal o malapit sa normal at pinapayagan ang sentro ng grabidad upang maayos na balanse ang pasyente ay talagang susi. Kaya lumalawak ang mga joints, nagpapalakas ng mga kalamnan, at dapat din nating sabihin na ipinakita natin na kapwa sa malubha at malumanay na mga pasyenteng MS, ay maaaring magpatuloy upang madagdagan ang lakas. Maaaring hindi ito isang malaking pagtaas, ngunit kadalasan ay may isang napakahusay na pakinabang sa pagganap.
Ano ang Inaasahan mula sa Physical Therapy
Mr. Sutliff:
Aerobic exercise ay ipinapakita na maging kapaki-pakinabang sa kalusugan ng cardiovascular malinaw pati na rin sa paglaban sa mga epekto ng pagkapagod sa MS. Ang susi sa ito ay ehersisyo lamang sa isang katamtamang antas ng pagsisikap. Hindi namin nais na labis na mag-ehersisyo. Ang isang "walang sakit, walang pakinabang" diskarte ay hindi nalalapat kapag sinusubukan naming magtrabaho sa mga pasyente na may MS. Gusto kong isama ang mga aquatic exercises sa regular na gawain, at kadalasan ay maaaring gawin sa napakaliit at walang gastos dahil may mga klase ng exercise ng tubig na na-sponsor sa pamamagitan ng National MS Society. Mayroon kaming maraming mga programa na magagamit lamang sa aming lugar dito at din sa buong bansa.
Ang tubig ay maaaring magamit sa iba't ibang mga paraan. Kung mayroon ka ng iyong mga kamay at kung nakikita mo na sa mababaw na dulo ng isang pool, marahil ikaw ay may kahinaan sa iyong braso, maaari mong ilipat ang iyong braso dahan-dahan sa iyong katawan at pagkatapos ay dahan-dahan palayo mula sa iyong katawan, at ang tubig ay maaaring makatulong tulungan ang kilusan para sa mga armas na mangyayari na mahina. Ngunit kung ililipat namin ang mga armas nang mabilis laban sa tubig at pindutin ang laban sa tubig, ngayon ang tubig ay maaaring gamitin upang labanan ang kilusan, at sa gayon maaari itong magamit para sa hanay ng paggalaw. Maaari itong magamit para sa pagpapalakas. Gagamitin ko rin ito para sa mga exercise na balanse sa tubig pati na rin ang mga paglalakad sa tubig. At kahit na ang buoyancy ng tubig ay makakatulong sa pag-alis ng ilang mga joints. Kaya kung mayroon akong isang pasyente na maaaring may ilang sakit sa tuhod o ilang sakit sa likod o sakit sa balakang, ang paglulunsad sa loob ng tubig ay magagawa ang kanilang ehersisyo na mas komportable kaysa sa ganitong uri ng ehersisyo ay maaaring nasa lupa.
Para sa mga pasyente na may balanse kakulangan, gagawin namin ang nakatayo na balanse pagsasanay o dynamic na balanse magsanay kung saan sila ay gumagalaw bilang ginagawa nila ang kanilang iba't ibang mga gawain balanse. Minsan gagawa kami ng balanse sa pag-upo. At, halimbawa, ang isang tao na may mahinang puno ng kahoy at nahihirapan sa pag-upo nang tuwid, maaari lamang kaming umupo sa patag na ibabaw. Ngunit habang nagpapabuti ng lakas, maaari nating hamunin ito sa pamamagitan ng paggamit ng mga bola ng therapy. Kaya ang pasyente ay nakaupo sa isa sa mga malaking bola ng therapy, at maaari naming hamunin ang kanilang balanse at gumawa ng iba't ibang pagpapalakas na pagsasanay para sa kanilang mga armas at binti sa posisyon na iyon.
Magagawa ko rin ang mga ito ng ilang resistive strength training, muli hindi sa punto ng overexerting. Ito ay isang katamtamang antas ng pagsisikap para sa anumang uri ng lakas na ehersisyo kung saan ko talagang sinusubukan at itinuturo sa aming mga pasyente na ang unang pag-uulit, at ang huling pag-uulit ng anumang uri ng lakas ehersisyo ay dapat magkaroon ng parehong bilis at kalidad. Hindi dapat magkaroon ng nakakapagod na epekto sa paggawa habang ginagawa nila ang kanilang mga pag-ulit.
Gaano ba Mahalaga ang Ehersisyo?
Elizabeth:
Sa tingin ko ito ay kritikal. At ginugol ko ang maraming oras na nakikipagtulungan sa mga taong may MS sa buong estado at sa bansa sa nakalipas na 10 taon, at ang aking karanasan sa anekdota ay ang mga tao na naging aktibo at nagsasagawa lamang ng mas mahusay kaysa sa ang mga hindi. At para sa akin ito ay isang bagay na bahagi lamang ng aking regular na gawain, at ito ay nagpapabuti sa akin. Tulad ng lahat ng iba pa, ang aking iskedyul ay nakakakuha ng napakahirap, at ito ay nagiging abala, at paminsan-minsan ay nakaligtaan ka ng ilang araw. At hindi nagtagal bago ang pagkapagod at ang kahinaan ay lumilitaw pabalik. Kaya bumalik ako sa aking karaniwang gawain, at ito ay isang madaling gawin upang ayusin ang iyong mga problema sa enerhiya at tibay.
Ito ay tumutulong sa iyong mental na disposisyon. At kapag nararamdaman mo na mayroon kang kontrol sa iyong antas ng enerhiya at iyong lakas, kapag mayroon kang isang maliit na pag-urong na may isang exacerbation ginagawang mas madali upang harapin ito. Tiyak kong ginagawang madali para sa aking pamilya na makitungo sa akin. Kaya't ito ay mabuti para sa lahat ng bagay na nasasangkot.
Anong Pananaliksik ang Tinutulungan upang Tulungan ang mga taong may pagkawala ng Pagkilos ng Mobility?
Dr. Kraft:
Nais kong makipag-usap sa iyo ng maikling tungkol sa isang pag-aaral na ginawa namin ilang taon na ang nakakaraan sa resistive exercise o strength building exercise sa mga pasyente ng MS. Nagdala ako ng dalawang grupo, isang napaka-banayad na pangkat ng mga pasyenteng MS at isa sa napakatinding grupo ng mga pasyente ng MS at pinag-aralan ang mga ito kapwa may resistive, sa ibang salita ang weight lifting type ng pagsasanay upang palakasin ang mga kalamnan, hindi ang aerobic type. Nag-aral kami ng mga ito sa loob ng tatlong buwan. Dumating sila sa laboratoryo ng tatlong araw sa isang linggo at pumasok sa loob ng tatlong buwan, at sa dulo namin sinukat ang kanilang lakas. Sa parehong mga kaso, ito ay umakyat ng kaunti, at ang mga kalamnan ay lumakas. Ngunit kamangha-manghang tinitingnan namin ang mga gawain sa pagganap. Tiningnan namin ang oras na kinuha nila ito upang umakyat sa hagdanan, at mas mabilis sila, pareho sa ehersisyo, pagkatapos ng ehersisyo. Tiningnan namin ang kanilang oras at pumunta. Sila ay parehong mas mabilis. Kami ay tumingin sa isang bilang ng iba pang mga function, at sila ay gumana nang mas mahusay. Hindi naman sila mas malakas. Sila ay gumana nang mas mahusay.
At pagkatapos ay ang kamangha-manghang at sa palagay ko ang pinakamahalagang bagay, binigyan namin sila ng isang pamantayan na sukatan ng pag-iisip sa sarili sa kalusugan. Ito ay tinatawag na Sickness Impact Scale, at ito ay kung saan tinuturing ng mga pasyente kung gaano sila malusog sa tingin nila. At nang dalawa silang pumasok, sa simula ay ang madamong grupo ng mga pasyente ng MS ay nadama na sila ay mga taong may sakit, at ang matinding grupo ay nakadama na sila ay talagang may sakit na mga tao. Sa pagtatapos ng pag-aaral, ang maliliit na grupo ay nakapuntos tulad ng mga normal na tao. Hindi nila nakita ang kanilang sarili bilang sakit. At ang malubhang grupo ay nakuha ang kanilang sarili bilang ang malumanay na grupo kapag sila ay pumasok, tulad lamang ng malumanay na may sakit. Kaya sa tingin ko ehersisyo, at ito ay lamang resistive at alam namin na aerobic ehersisyo bilang karagdagan ay magiging kapaki-pakinabang, ito ay lamang ng pagpapalakas. Ang mga pasyente ay maaaring gumana nang mas mahusay, mas ligtas, mas mabilis, at mas maganda ang kanilang nadarama tungkol sa kanilang sarili.
Pagkuha ng Karamihan sa Pagbisita sa iyong Doktor
Dr. Kraft:
Sa tingin ko ay may tatlong mga punto na talagang mahalaga upang masulit ang iyong medikal na pagbisita. Napagtanto na sa paraan ng pagpapagamot sa pangangalaga sa kalusugan ay napilit kaming mag-ensayo, wala kang oras at oras para sa bawat pagdalaw. Kaya kapag pupunta ka sa iyong manggagamot, isipin nang maaga kung ano ang gusto mong pag-usapan. At mayroon akong uri ng ilagay sa lugar sa aming klinika tatlong bagay na maaari naming talagang haharapin kung ang mga ito ay mga pangunahing bagay na pakikitungo namin. Siyempre, maaari nating harapin ang higit pa kung kinakailangan.
Kaya isipin ang tatlong nangungunang mga priyoridad para sa anumang pagbisita, at marahil na sila ay ginagamot at naitama, pagkatapos ay ang susunod na pagbisita ay magkakaroon ka ng higit pang mga bagay na gagana. Isipin kung ano ang gusto mong unahin dahil sa mga bagong gamot, tungkol sa mga bagong diskarte at paggamot at iba pa, maaari ka lamang magkaroon ng oras at pagsisikap, kakayahang makitungo sa tatlong bagay nang sabay-sabay. Kaya piliin ang tatlong pangunahing priyoridad.
Ikalawang punto: Bumili ng iyong sarili ng isang maliit, murang tape o digital recorder. Dalhin ito sa tanggapan ng doktor, ilagay ito sa mesa, buksan ito, i-on ito, upang kapag ikaw ay makipag-usap sa doktor, sa halip na isulat kung ano ang sinasabi ng doktor, na isang uri ng multi-tasking, na nangangahulugang marahil ay hindi mo marinig ang eksaktong sinasabi ng doktor habang isinusulat mo ang iba pang mga ideya, maaari kang ganap na maka-focus sa sinasabi ng doktor. At kapag nagpunta ka sa bahay, maaari mong ipaalam sa iyong makabuluhang iba na marinig ito, maaari mong pakinggan ito, at ginagarantiyahan ko na maririnig mo ang mga bagay na hindi mo narinig noong ikaw ay naroroon.
Ang aking ikatlong isa ay palaging humingi ng bisitahin ang isang therapist, PT.
Karagdagang Impormasyon sa Maramihang Sclerosis at Pagkawala sa Pagnanakaw
Kung nais mong malaman ang higit pa tungkol sa maramihang esklerosis at kapansanan sa pagkilos, pakinggan ang buong palabas at pakinggan kung paano sumagot ang mga dalubhasa sa aming mga katanungan para sa karagdagang impormasyon tungkol sa maramihang esklerosis, tingnan ang mga mapagkukunang ito:
MoveOverMS.org
- 10 Mga Pangunahing Tanong Tungkol sa Maraming Sclerosis
- Buhay na may Maramihang Sclerosis Blog
- Maramihang Sclerosis Webcast Archive
