Nabigo ang Rheumatoid Arthritis Treatments Nagpapaalam sa Medical Research |

Stacy Courtnay ay nagdadala sa iba pang mga eksperto sa pasyente sa labas ng sentro ng convention sa San Diego sa 2017 American College of Rheumatology Taunang Pagpupulong.Courtesy ng Stacy Courtnay

Kapag Stacy Courtnay natutunan niya na may rheumatoid arthritis (RA), hindi niya makita ang kanyang sarili na nagsasalita sa ibang tao na may sakit. "Noong una kong natuklasan na mayroon ako," sabi niya, "nagboluntaryo ang aking ina na gumawa ng ilang trabaho sa Arthritis Foundation, ngunit ayaw ko itong bahagi. Sinabi ko sa aking sarili, hindi ko nais na maging sa paligid ng iba pang mga tao bilang malungkot bilang ako. "

Ngayon, bilang bahagi ng isang bagong programa ng piloto na nilikha ng Arthritis Foundation at ng American College of Rheumatology (ACR), Courtnay ay higit pa kaysa sa makipag-usap sa ibang mga taong naninirahan sa RA. Bilang isang tagapagtaguyod ng pasyente, nakikipag-usap siya sa mga doktor at mananaliksik at tumutulong sa kanila na magkaroon ng isang mas mahusay na ideya kung ano ang gusto nilang mabuhay sa sakit.

Mga Nagtuturo ng Doktor at mga Mananaliksik sa Real Life Experience of RA

"Kamakailan lamang, ako dumalo sa ACR conference sa Arthritis Foundation, "sabi ni Courtnay, na naglalarawan sa kanyang papel sa ACR Arthritis Foundation Patient Representative Program. "Ito ay ang unang taon na sila ay nagkaroon ng mga pasyente ay bahagi ng pagpupulong," sabi niya, na sinasabi na may matagal nang pangangailangan para sa pasyente na input.

"Sue Schrandt ng Arthritis Foundation ay nagsabi sa akin ng isang kuwento tungkol sa isang naunang taon kapag ang mga mananaliksik ay nagpapakita ng isang auto-injector. Kapag kumuha ka ng gamot na tulad ng Humira [adalimumab], pinuputol mo ang taba ng iyong tiyan, ilagay ang auto-injector dito, at ang auto-injector ay nagpapalaganap ng karayom ​​sa mabilis. Ang auto-injector ay kamangha-manghang para sa mga taong katulad ko, dahil mahirap na ilabas ang suwero at ilagay ang karayom ​​sa aking tiyan at itulak ang hiringgilya.

"Ang hindi pinag-isipan ng mga mananaliksik ay isang may dalawang kamay na ay namamaga at napakaraming sakit na ginagamit ito. Ang ilang mga tao ay hindi maaaring kahit na pinch ang taba sa kanilang tiyan upang gamitin ang auto-injector. Sinabi ng mga mananaliksik, 'Hindi namin iniisip ang tungkol doon.' Siyempre hindi nila ginawa. Mayroon silang dalawang kamay na gumagana. Iyon ang dahilan kung bakit kailangan nila upang simulan ang mga pasyente sa proseso. "

RA Mga Sintomas Dumating Taon Bago ang Diagnosis

Ngayon 39, Sinimulan ni Courtnay ang mga epekto ng rheumatoid arthritis sa edad na 23. "Kapag nagtapos ako sa kolehiyo, sinimulan ko ang isang trabaho sa isang kumpanya ng software, at nagtatrabaho ako ng maraming mga palabas sa kalakalan, marami akong napakarami, at ang aking mga paa ay nagsimulang saktan. na sa mga takong na masyadong mataas.Sa isang araw, nagpasya ako, wala akong pakialam tungkol sa suot na sapatos na pang-sapatos, kukunin ko ang aking kumportableng mga sapatos, nagsusuot ako ng mga flat, at ang aking mga paa ay hindi pa rin naging mas mahusay. sa isang podiatrist, at hindi ako nakakuha ng anumang uri ng diyagnosis.

"Anim na buwan pagkatapos," ang sabi niya, "Lumipad ako sa ibang bansa. Kapag nakauwi ako sa Atlanta, hindi ko maiangat ang aking mga bisig. sa isang eroplano sa loob ng 12 oras Sinusubukan mong i-rightify ang mga bagay. Sinasabi mo sa iyong sarili, Buweno, ito ay dahil sa ito o iyon. "

Mga Sintomas ay Patuloy: Mga Swellen Wrists, Mga Arms Hindi Niya Nakaangat, Walang Sakit na Paa sa Paa

Nang maglaon, natanto ni Courtnay ang iba pang nangyayari kapag ang kanyang mga pulso ay naging sobrang namamaga at walang pagbabago. Dahil sa mahusay na simetrya ng pamamaga, tinutukoy siya ng mga doktor sa isang rheumatologist. "Ang RA ay napaka-simetriko," sabi niya. "Kung ang iyong kaliwang pulso ay masakit, ang iyong kanang pulso ay masakit din. Kaya na ipinaliwanag din ang sakit sa aking mga paa, at naisip ko ang tungkol sa sakit sa aking mga balikat. Nakuha ko ang opisyal na diagnosis ng RA noong 25 taon ako pagkaraan matapos kong makaramdam ng sakit. "

RELATED: Misdiagnosis ng Rheumatoid Arthritis Ay Karaniwang

Aking Mga Talampakan "

Para sa Courtnay, ang pagkuha lamang sa trabaho ay isang mahigpit na pagsubok. "Naaalala ko tuwing umaga na nagsusuot upang magtrabaho at papatayin ako ng aking mga paa," sabi niya. "Gusto ko kumuha sa elevator upang makakuha ng sa aking desk at hindi ko maghintay upang kunin ang aking sapatos off. Palagi kong sinasabi na parang isang tao ang kumuha ng martilyo sa aking mga paa. Sila ay naramdaman lamang sa lamat at pag-aalsa. "

Pagkuha ng Ginagamot at Pagkakaroon ng Pagsisimula sa Isang Pamilya

Kamakailan na kasal sa panahong iyon, ang Courtnay ay nagsimulang magtaka kung anong mga epekto ang gamot na kailangan niyang gawin ay maaaring magkaroon ng potensyal na pagbubuntis. "Sa oras na iyon, ang mga biologiko ay medyo bago at hindi masyadong popular," sabi niya. "Inilagay nila ako sa prednisone upang makuha ang pamamaga. Pagkatapos ay inilagay nila ako sa ilang mga unang-line na gamot. Karaniwang nabuhay ako sa prednisone sa loob ng apat na taon. Naka-mask ang aking mga sintomas. Hindi ko talaga nakuha ang timbang; ito ay nagtrabaho nang maayos. "

KAUGNAY: Pagpaplano ng Pamilya Kapag May Rheumatoid Arthritis

" Mayroong teorya na kapag nagdadalang-tao ka, ang iyong RA ay nagpapatawad, "paliwanag niya. Susubukan kong manatili sa prednisone sa buong panahon, ngunit hindi ako makalakad. Napakaraming para sa teorya na iyon! Ang aking doktor ay nagsabi, 'Ang iyong katawan ay hindi nakuha ang memo na dapat mong papasok sa kapatawaran,' "sabi niya, tumatawa.

RELATED: Ang Rheumatoid Arthritis Plan: Nagsusumikap para sa Remission, Sidestep Relapse

Pagbubuntis, Pagiging Magulang, at Higit pang mga Sakit na Sintomas

Gustong malaman ang higit pa tungkol sa kung paano maaaring makaapekto sa prednisone siya at ang kanyang sanggol, sumali si Courtnay sa isang pag-aaral sa pagbubuntis sa California. Sinundan siya ng mga mananaliksik sa kanyang pagbubuntis at sinusubaybayan ang kanyang anak, si John, para sa kanyang unang taon upang maghanap ng mga potensyal na epekto.

"Wala siyang epekto sa akin at hindi rin ako," sabi ni Courtnay. "Ngunit pagkatapos kong maihatid si John noong 2007, ang mga bagay ay talagang masama. Iyan ay kapag sinimulan ko ang paglalakbay sa biologics. Nagsimula ako sa Enbrel (etanercept). Hindi iyon gumana. Humira ay hindi gumagana para sa akin alinman. Lumipat ako sa Remicade (infliximab). Sa puntong ito, magkakaroon ako ng sakit sa loob ng kaunti sa loob ng limang taon. At talagang nasa likod ako ng walong bola, dahil hindi ko ito tinanggap mula sa simula. Nagtatakpan lang ako ng sakit dahil gusto kong magkaroon ng mga bata. "

Buhay na May Bagong Kapanganakan na Sanggol, at Bagong Sintomas

Bilang isang bagong ina, desperado na mabuhay ng isang normal na buhay, sinimulan ni Courtnay na mapangahas ang pakikibaka. "Ito ay napakasama pagkatapos ng aking kapanganakan," sabi ni Courtnay. "Mahirap sapat na ang mga simpleng bagay ay nagiging mahirap - tumatanggap ng tasa ng kape, binubuksan ang karton ng gatas, pinipigilan ang bote ng shampoo. Kinuha ako ng aking asawa sa banyo. Ang aking mga magulang ay halos lumipat sa amin upang makatulong sa pag-aalaga ng aking anak na lalaki. Narito ako, isang bagong ina, at ang aking anak na lalaki ay anim na buwang gulang, at hindi ko siya maaaring kunin. Naaalala ko nang dalawa ang anak kong lalaki, sinasaktan niya ang aking pulso. Nagtungo ako sa tuhod, humihikbi sa sakit, at siyempre hindi niya nauunawaan kung ano ang nangyayari, kaya siya ay napalitan din, "recall niya.

Ang mga Pakikibaka ng Pag-aalaga sa Isang Sanggol Habang Nakapagpapasiglang RA Mga Sintomas

"Hindi ako nakagawa ng maraming aktibidad sa paglilibang kasama niya," sabi niya. "Mahirap ito. Nakipaglaban ako sa postpartum depression. Hindi ako sigurado kung ito ay dahil sa lahat. Sa tingin ko pabalik sa kung paano mahirap para sa aking asawa, ang aking mga magulang. Nawala ko ang aking pasensya sa lahat. Kapag nasa sakit ka …, "Ang tinig ng Courtnay ay natatandaan habang siya ay naaalala.

Ang isang Dramatikong Desisyon na Iwasan ang Tradisyunal na Paggamot ng RA

Desperado para sa kaluwagan at bigo sa pamamagitan ng kanyang mga hindi nakakatulong na gamot, kinuha ni Courtnay ang isang marahas na hakbang. "Nasugatan ko ang lahat ng mga gamot at sinubukan kong pumunta sa natural na ruta," sabi niya. "Ginawa ko ang lahat ng mabaliw na likas na bagay na ito, na talagang nakaranas ako ng problema sa punto kung saan ako nakatulog at hindi nakalakad. Kapag ikaw ay nasa Remicade, kung ikaw ay may sakit, hindi ka makakakuha ng iyong pagbubuhos. Kaya sa loob ng tatlong buwan, pinananatili ko lamang ang pagtawag sa aking rheumatologist at nagsasabi sa kanya na ako ay may sakit upang hindi ko kailangang dalhin ang gamot. Hindi ko nais sabihin sa kanya ang katotohanan. "

RELATED: 7 Karaniwang Rheumatoid Arthritis Medication Mistakes

Pagsubok ng Anuman at Lahat: Chelation Therapy, Extreme Diet, Detox Concoctions

Courtnay ay handa na subukan ang anumang bagay, literal, upang makahanap ng kaluwagan mula sa kanyang RA. Walang paggamot ay masyadong nakakubli o malamang. "Sinimulan kong kumain ng malusog," sabi niya. "Ginawa ko ang diyeta na walang asukal, ang diyeta, ang diyeta na pagkain para sa iyong dugo. Nagpunta ako sa isang klinika sa Carrollton, Georgia, at binibigyan nila ako ng mga mineral IVs. Nagsimula ako sa paggawa ng chelation therapy, na dapat na linisin ang iyong dugo ng mga mabibigat na riles. "

" Ang mga bagay na iyon ay hindi masyadong mabaliw, "ang sabi niya," ngunit nagawa ko ang isang peroxide lunas, kung saan mo inumin ang food-grade peroxide . Hindi mo dapat hawakan ito sapagkat ito ay magsunog ng iyong mga kamay! Kailangan mong magsuot ng guwantes. Ngunit inumin mo ito! May isang buong libro kung paano ito mapapagaling sa iyo ng immune disease, "paliwanag niya. "Kahit na sinubukan ko ang isang bagay na tinatawag na oil pulling, kung saan binibili mo ang isang uri ng langis ng linga at inikot ito sa iyong bibig ng 10 beses sa isang araw. Ito ay dapat na ilabas ang mga toxin at gamutin ka. Anuman at lahat ng nabasa ko tungkol sa, Gusto ko subukan, dahil ang aking biologics ay hindi gumagana. Ginugol ko ang libu-libong dolyar sa kung ano ang tinatawag kong mangkukulam na potion. "

RELATED: Panoorin ang mga Rheumatoid Arthritis Alternatibong Therapies

Walang Relief, at Wala Nang Alternatibong Alternatibong Paggamot

ng mga pagpipilian. "May mga taong nagsasabi na ang buong bagay na ito ay nagsisimula sa iyong tupukin - na kung pagalingin mo ang iyong tupukin, maaari mong pagalingin ang iyong immune system," sabi niya. "Kaya nagsimula ako ng isang protocol para sa na. Hindi nito kasama ang chiropractors, ang acupuncture, massage. Ginugol ko ang libu-libong dolyar dahil wala nang iba pa ang nagtatrabaho.

"Hindi ko malilimutan ang Sabado na iyon, tinawag ang aking rheumatologist sa mga luha at sinabihan siya kung ano ang nagawa ko. nabasa mo na ang isang tao ay gumaling mula sa pagkain ng peroksayd. Sinasabi mo sa iyong sarili, 'Wow, sinubukan ko ang lahat ng bagay, bakit hindi?' Nabibili ako sa mga bagay na iyon, dahil napakaraming sakit ako, handa akong subukan ang anumang bagay. "Ang rheumatologist ng Courtnay ay inilagay ang kanyang likod sa prednisone, at pagkatapos ay inireseta ang Actemra (tocilizumab), isang paggamot na kanyang ginagamit, na may tagumpay, para sa limang taon.

Isang Pagkakataon na Gamitin ang Kanyang Karanasan Sa Mga Nabigong Paggamot upang Tulungan ang Iba

Ang natatanging karanasan ng Courtnay na pakikitungo sa RA ay bahagi ng kung ano ang ginawa sa kanya ng isang mahalagang pasyente na dalubhasa para sa mga mananaliksik at mga doktor sa pamamagitan ng programang pasyente ng pasyente. ay maaaring makapagsalita mismo sa kawalang pag-asa ng isang taong may karanasan sa RA kapag ang sakit ay nagiging labis na labis. At ang pagkakasala na maaaring pakiramdam ng iba sa iyong karamdaman.

Ang Emosyonal na Reality: Pagharap sa Malubhang Pananakit, Mga Paglilitis ng Pagkakasala

"Mga Tao palagi kang pakiramdam tulad ng isang bagay na iyong ginagawa, "sabi ni Courtnay." Kapag nakikipagkita ka sa mga holistic na doktor at naturopaths, ito ay parang isang bagay na nagawa mo o hindi ginawa at maaari mo itong baguhin. tulad ng gr kumain, sabihin sa akin kung ano ang gagawin at gagawin ko ito. At hindi pa rin ako nakakakuha ng mas mahusay. Ang aking rheumatologist ay nagsabi, mangyaring huwag bumili sa ito, kung ito ay isang bagay na iyong ginagawa, maaari naming pagalingin ito. "

Pagkuha ng Pagpapatunay Mula sa Mga Resulta sa Pag-aaral at Iba Pang Pamumuhay Sa RA

" Kahit na ang aking pamilya, na naging masigasig, kung minsan ay nararamdaman ko ay maaaring magpahigit kapag sinabi kong kailangan ko ng isang pagtulog, "paliwanag niya. "Kaya upang maging sa ACR conference at upang marinig ang tungkol sa isang pag-aaral na sinasabi ng mga tao na may RA kailangan ng higit pang pagtulog upang gumana, ito ay napaka-validating. At nagpapatunay na naririnig ang mga kuwento ng ibang mga tao na dumaranas ng katulad na mga karanasan. "

Paggawa upang Tulungan ang Iba Pang Mga Buhay na May Rheumatoid Arthritis

Nagtatrabaho ngayon ang Courtnay sa isang proyekto ng pilot sa Arthritis Foundation at maraming mga unibersidad na nais lumikha ng isang pasyente dashboard na magpapahintulot sa isang tao na may sakit sa buto upang mangolekta ng data mula sa registries sa buong bansa upang magbigay ng kanilang sarili sa mas maraming impormasyon hangga't maaari upang bumuo ng isang plano upang labanan ang sakit.

RELATED: Rheumatoid Arthritis Clinical Trials: Ano ang Malaman

"Bilang isang pasyente, nais kong malaman kung ano ang mga side effect para sa mga gamot. Anong data ang mayroon kami tungkol sa mga taong nagsasagawa ng biologics sa mahabang panahon? Mayroong higit pa lamang bilang mga pasyente na kailangan nating malaman. Nakilala ko ang maraming tao na nagtatrabaho sa Arthritis Foundation na may sarili nilang RA. Kahanga-hanga na makita ang mga taong ito na naghanap ng lunas na misyon sa kanilang buhay. "