Bakit ako Tagapagtaguyod ng Bagong Rheumatoid Arthritis Treatments: Margo's Story

Sa sandaling higit pang paggamot ay magagamit, ang mga manggagamot ay makakapag-angkop ng paggamot sa mga partikular na pangangailangan ng pasyente, sabi ni Deihl.Photo Courtesy of Margo Deihl

Fast Facts

Nakilala sa rheumatoid arthritis at scleroderma noong bata pa, natagpuan ni Margo Deihl ang pag-asa sa mga kumperensya ng Juvenile Arthritis, na humantong sa pagtatrabaho.

Deihl ay mapagmataas na nakatulong na ipasa ang 21st Century Cures Act, na tutulong sa paggamot sa mga sakit na may kinalaman sa arthritis, sa pamamagitan ng pagkuha ng mas maraming biologics at iba pang mga gamot upang mas mabilis na mag-market.

RA at iba pang mga sakit na may kaugnayan sa sakit sa artritis ay maaaring mabilis na umusad;

sa pamamagitan ng Margo Deihl, tulad ng sinabi kay Cathy Garrard

Pinaglaro ko ang byolin mula noong ako ay anim na taong gulang, at nagsimula akong magpakita ng mga sintomas ng rheumatoid arthritis sa music camp noong walong ako lang. Sa simula, naisip ng mga doktor na inulit ko lamang ang aking instrumento, at tinatrato nila ako na tila may pinsala ako. Ang artritis ay tiyak na hindi ang unang naisip ng mga doktor tungkol sa aking kaso, at nakita ko ang 14 ng mga ito bago ako sa wakas ay na-diagnosed na may scleroderma at rheumatoid arthritis noong 2001.

Sa panahong iyon, ang RA ay tinatawag na "juvenile rheumatoid arthritis" dahil ang terminong "idiopathic" ay hindi pa ginagamit. Ang salitang "idiopathic" ay ginagamit na ngayon sa halip na "rheumatoid" kapag ang sanhi ng arthritis ay hindi malinaw sa mga bata. Ang aking diyagnosis ngayon ay "scleroderma at juvenile idiopathic arthritis," dahil ang mga sakit na may kaugnayan sa arthritis ay naroroon.

Pagkuha ng Gamot para sa mga Rheumatic Sakit bilang Bata

Ang aking paggamot ay kailangan upang maging agresibo dahil mayroon akong pareho sa mga kundisyon. Ang mga doktor ay dinala ako ng maraming droga nang sabay-sabay upang makita kung ano ang gagawin, at sinabi sa aking mga magulang na hindi ako gagana bilang isang may sapat na gulang. Ang pag-play ng byolin at piano ay naging aking therapy. Anumang paraan na maaari kong ilipat, iyan ang ginawa ko. Nagpatuloy ako sa methotrexate at coaters ng tiyan kaya ang aking tupukin ay maaaring hawakan ang magnitude ng gamot.

Paghahanap ng Aking Advocacy Voice

Ako ay 23 na ngayon, kaya ako ay naninirahan sa ito nang ilang sandali, at hindi ko tandaan ang tungkol sa aking buhay bago ang RA. Noong una akong na-diagnose, dumalo ako sa aking unang komperensiya sa bata sa Arthritis Foundation. Sinabi ng aking pediatric rheumatologist na mahalaga na makasama ang ibang tao na may sakit na ito. Ang kumperensyang iyon ay nagbigay sa akin at sa pag-asa ng aking pamilya, at nang magsimula ang aking paglahok bilang tagapagtaguyod. Noong ako ay 12 o 13, nagpasya akong gamitin ang aking tinig upang makinabang ang iba na may sakit sa akin. Nagtungo ako sa mga tagpo ng pagtataguyod at ginamit ang mga proyekto sa paaralan bilang isang paraan upang ibahagi sa mga kapantay na ang mga bata ay makakakuha ng arthritis.

Nagsasalita para sa Iba na may RA

Nagtapos ako sa kolehiyo sa Mayo 2016 bilang isang pangunahing biology major at nonprofit studies menor de edad. Ang aking aktibidad sa Arthritis Foundation ay nagbigay sa akin ng isang simbuyo ng damdamin para sa di-nagtutubong trabaho, na humantong sa isang internship sa pananaliksik sa internship sa kanila sa Washington, DC sa tag-init ng 2015, ang oras na nagkaroon ng maraming usap sa Capitol Hill tungkol sa 21 ^st Century Cures Act [na kung saan ay isang panukalang batas na nilagdaan sa batas noong Disyembre 2016 na mapabilis ang pagpapaunlad at paglikha ng mga bagong paggamot para sa iba't ibang sakit, kabilang ang rheumatoid arthritis]. Ang mga pulitiko na nagtrabaho sa pagkilos ay nag-aayos ng isang malaking pagpupulong pindutin, at habang may maraming iba pang mga sakit na naapektuhan ng batas na ito, nakuha ko na ang kinatawan ng arthritis. Upang makilala ang lahat na may parehong mga pakikibaka ay isang karangalan.

Ano ang Kahulugan ng mga Pagbabago para sa mga taong Nabubuhay sa Arthritis

Ang mga sakit na may kaugnayan sa artritis ay maaaring umunlad nang napakabilis, kaya ito ay mahalaga para sa mga taong may arthritis na magkaroon access sa paggamot. Ang ilang mga uri ng sakit sa buto ay hindi pa nakakagamot sa paggamot sa partikular na sakit, tulad ng scleroderma na bahagi ng aking diagnosis. Ito ay sa pamamagitan ng pananaliksik sa ground breaking na ang layunin ng 21st Century Cures Act upang magawa na ang mga pagpapagamot na ito ay maaaring maging available . Kung mas maraming mga opsyon sa paggamot ay magagamit, malamang na ang mga manggagamot ay maaaring mag-tailor ng paggamot sa mga partikular na pangangailangan ng isang pasyente.

Mula sa pananaw ng isang pasyente, ang 21st Century Cures Act ay nagdudulot ng pansin sa mga pangangailangan ng mga Amerikano na may talamak ang mga mananaliksik ay umaakit sa mga mananaliksik upang maging bahagi ng mga solusyon sa paggamot, at maghahatid ng mga paggagamot na pambihirang mapabuti ang kalidad ng buhay, kapwa sa ngayon at sa hinaharap.

Path ng Pagpapagaling

Kasama ko ngayon ang kaakibat ng osteopathic medical school na may Virginia Tech, at ang aking karanasan sa sakit sa buto ay ginawa lamang ang aking tungkulin na maging isang doktor na mas malakas pa. Ngunit ang aking sakit ay sumulong din, at napakahirap. Mahirap lumakad sa umaga, at kukuha ako ng mga 88 na tabletas sa isang linggo. Ang aking Enbrel (etanercept) dosis ay nadoble dahil sa sakit, ngunit ang lahat ay magiging halaga kung ito ay maaari kong pakiramdam ng sapat na upang ituloy ang aking mga pangarap.

Ibinahagi ko pa rin ang aking kuwento sa anumang paraan na magagawa ko, at sa lalong madaling panahon nang malaman ko na ang 21 ^st Century Cures Act ay ipinasa sa batas, hindi ko malalaman ang aking kaguluhan. Ang bagong batas ay nagdaragdag ng pag-access ng pasyente sa mga bagong paggamot para sa mga bata at matanda, at sumusuporta sa mga programa na magpapahintulot sa mga Amerikano na mabuhay nang lampas sa mga hangganan ng kanilang malalang sakit.

Eksperto sa Ano ang 21 ^st Century Cures Law Nangangahulugan ang Mga Tao sa Pamumuhay na may RA

"Ang 21 ^st Century Cures Act ay nagpapabilis ng tulin ng pagpapagaling para sa mga bihirang sakit," sabi ni Ann M. Palmer, CEO at presidente ng Arthritis Foundation. "Pinagtibay nito ang kahalagahan ng mga pasyente na bahagi ng pananaliksik at pag-apruba ng mga gamot ng FDA. Mahalaga para sa mga tao na lumabas at sabihin ang kanilang kwento sa pamamagitan ng pagsulat at sa personal, sapagkat ito ay nagiging tunay para sa mga taong gumagawa ng mga desisyon tungkol sa pag-unlad ng droga. "

Harry Gewanter, MD, isang pediatric rheumatologist sa Richmond , Sumang-ayon ang Virginia: "Ang kuwenta na ito ay makakakuha ng mas maraming mga biologic na gamot sa merkado, at ang mga pasyente ay magkakaroon ng mas maraming ng isang sabihin tungkol sa kung anong mga aparato at mga gamot ang magiging kapaki-pakinabang. Ito ay magbubukas ng maraming pintuan para sa mga breakthroughs na makakatulong upang gawing mas mahusay ang buhay para sa maraming mga tao. "