Bagong Pag-asa para sa mga taong may Sakit sa Atay - Hepatitis Center -

Maaaring hindi mo naisipin kung ano ang ginagawa ng iyong atay sa bawat minuto ng bawat araw, ngunit ang nakatagong organ na ito ay sentro sa kalusugan ng aming katawan - at ito ang sentro ng trabaho ng American Liver Foundation. Ang pangunahing konstitusyon ng American Liver Foundation ay mga pasyente sa atay at kanilang mga pamilya. Ang pag-abot sa kanila ay ang misyon ng Foundation dahil itinatag ito noong dekada ng 1970 ng AASLD (American Association for the Study of Liver Diseases) ayon kay Tom Nealon, ang Pambansang Tagapangulo ng Lupon.

Ngayon, ang edukasyon at pag-abot ay higit na kailangan, Sinabi niya, upang matiyak na ang mga pasyente at pamilya ay natututo tungkol sa mga bagong therapy na inaprobahan lamang para sa mas epektibong paggamot sa hepatitis C, impeksyon sa atay na nakakaapekto sa higit sa 3 milyon sa Estados Unidos lamang.

Araw-araw na Kalusugan ay nagsalita kay G. Nealon tungkol sa kung ano ang nagbigay inspirasyon sa kanya upang maging bahagi ng American Liver Foundation. Alamin kung bakit siya ay nasasabik tungkol sa pag-asa ng mga bagong hepatitis C na mga gamot na nagdadala sa mga taong maaaring magkaroon ng sakit sa atay - ngunit hindi pa rin alam ito pa.

Nagniningning sa isang Banayad sa Mga Sakit sa Atay

Araw-araw na Kalusugan: Ano ang inspirasyon sa unang bahagi ng American Liver Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Medyo huli sa buhay - ako ay 50 taong gulang - sabi ko, "Alam mo kung ano, sa tingin ko pupuntahan ko ang isang marapon . " Kaya pinatakbo ko ang aking unang marapon sa isang linggo pagkatapos ng aking 50 ^ika kaarawan. Pagkalipas ng maraming taon, sinabi ko, "Alam n'yo, gusto kong magpatakbo ng Boston." Ngunit para sa Boston, kailangan mong maging karapat-dapat sa pamamagitan ng oras. Maaari mong malamang magtipon, na ibinigay ang aking edad at iba pang mga kadahilanan, hindi ako kwalipikado para sa Boston. Kaya nakuha ko ang kaanib sa American Liver Foundation upang patakbuhin ang unang taon sa pamamagitan ng paggawa upang taasan ang pera. Nagawa nilang gumawa ka ng $ 2,500 - nakataas ko ang $ 16,000!

Ang kapansin-pansin na bahagi ng iyon ay, gaya ng lagi kong sinasabi, "Isang bagay na nakakatawa ang nangyari sa aking pagpunta sa gusto lang tumakbo sa Boston." Nakuha ko ang American Liver Foundation, at higit na mahalaga na tumugma sa isang batang lalaki na ipinanganak na may biliary atresia, [isang talamak na sakit sa atay] na pinangalanang Zachary. Well, Zach ay lamang 1 sa oras, at ngayon siya ay 11. Kami ay pinakamahusay na mga kaibigan magpakailanman, BFF, tulad ng sinasabi namin.

Siya at ako ay sama-sama ng pondo para sa American Liver Foundation mula noong oras na iyon sa buong bansa at sa iba't ibang paraan. Sa nakalipas na 11 taon, nagkaroon kami ng kampanya ng pangangalap ng pondo. Nagtataas kami ng 1.3 milyong dolyar sa panahong iyon - na sa tingin ko ay nakuha ang pansin ng American Liver Foundation Board mismo - at naging miyembro ko 5 taon na ang nakakaraan.

Sa kauna-unahan, pinapatakbo ko ito araw-araw ngayon. Ito ay talagang isang regalo ngayon sa puntong ito sa aking buhay dahil ako ay 66 sa susunod na buwan. Mayroon akong full-time na trabaho, ngunit para sa pinaka-bahagi italaga ko ang isang malaking halaga ng aking oras sa pagtatrabaho sa ALF at ang mga isyu nito. Naglakbay ako sa buong bansa sa aming iba't ibang mga dibisyon at nagsasalita sa mga pangyayari na gaganapin doon at nagsasalita para sa ALF.

Sa tingin ko ang isa sa aming mga pakikibaka … ang mga tao ay nakikipag-usap tungkol sa maraming mga sakit, ngunit walang nagsasalita tungkol sa sakit sa atay. Kahit na ito ay dahil sa mantsa o kung ito ay dahil sa mga tao lamang sa lalong madaling panatilihin ito lihim. Alam mo, ang mga tao ay nagsasalita tungkol sa HIV. Ang mga tao ay nagsasalita tungkol sa kanser. Ang mga tao ay nag-uusap tungkol sa sakit sa puso at stroke at atake sa puso. Ngunit halos walang sinuman ang nagsasalita tungkol sa sakit sa atay, at ito ay sa pamamagitan ng lahat ng mga pagtatantya ay tiyak na isa sa pinakamalaking sakit na nakaharap sa Amerika sa kasalukuyan.

Ano ang nangyayari sa hepatitis C ay napakasaya dahil ito ay isang napakalaking pagbabago sa landscape.

EH: Sa iyong trabaho sa ALF, nakita mo ba na ang mga transplant sa atay ay minsan ay dahil sa hepatitis C?

Nealon: Oh oo, tiyak, ibig kong sabihin ito ay isa sa mga pinakakaraniwang dahilan Ngayong iyon dahil sa kapus-palad na siklo, at talagang ito ang lihim na pagkatao ng hepatitis C - kung bakit tinawag nila itong tahimik na epidemya - ay maaari itong mabuhay na medyo natutulog sa katawan para sa hindi lamang mga taon kundi mga dekada. Sa oras na ito manifests mismo, cirrhosis ay maaaring maging doon, sa isang punto sa oras kung saan ang tanging posibilidad para sa kaligtasan ng buhay ay isang transplant.

Ito ay tiyak na isang pangunahing kadahilanan. Ang pag-iisip na maaaring maging isang pamumuhay ng paggamot na maiwasan ang hepatitis C mula sa pagkuha sa yugtong iyon na nagiging sanhi ng cirrhosis, ay nangangahulugan na magkakaroon ng mas kaunting mga transplant na kailangan para sa hepatitis C. Magiging available ito para sa mga taong may biliary atresia o iba pang mga form ng sakit sa atay, pangunahing sclerosing cholangitis … Nangangahulugan ako na mayroong isang buong listahan ng paglalaba ng mga sakit sa atay na sa huli ay maaaring mangailangan ng isang transplant.

Maganda ang pag-alis ng maraming mga kaso hangga't maaari ng hepatitis C ang dahilan na ang mga tao ay nangangailangan ng isang transplant

Pagsubok para sa Hepatitis C

EH: Maaari bang dalhin ng mga tao ang hepatitis C sa kanilang dugo at hindi mapagtanto na sila ay nahawahan?

Tom Nealon: Ang mga pagtatantiya ay higit sa 3 milyong Amerikano ang nagdurusa mula sa sakit sa atay [mula sa hep C] at 75 porsiyento ng mga tao ay hindi nakakaalam na ito, na kung saan ay lubos na kapus-palad. Tiyak na kung bakit ang CDC [U. Inirerekomenda na ang mga sanggol boomer na ipinanganak sa pagitan ng 1945 at 1965 ay dapat makakuha ng nasubok.

Sa tingin ko ang kapana-panabik na balita at sana ay ang balita na ang mga tao ay magtutuon sa, ay maaaring may isang oras na hindi kaya't matagal na ang nakalipas kung saan sasabihin mo, "Well ngayon, hindi na ito kahanga-hanga. Ngayon alam kong nabubuhay ako sa sakit sa atay." Ngunit ngayon, alam mo na nabubuhay ka na may sakit sa atay ay, talaga, ang potensyal para sa hindi lamang isang positibong pagtatapos kundi isang maluwalhating pagtatapos. Ang mga bawal na gamot na naroroon, kasama ang mga bago na naaprubahan, ay nagbibigay ng isang mahusay na posibilidad na pagalingin.

Ang rehimeng ito ng mga gamot na nakakapagaling at maaaring magtanggal ng hepatitis C - na hindi kadalasang nangyayari sa ating buhay, na ang isang pamumuhay ng mga bawal na gamot ay maaaring maipakilala na nagbibigay sa ganitong uri ng potensyal para sa isang karanasan sa pagbabago ng buhay para sa mga taong naghihirap mula dito. Ang pasulong na ito ay nangangahulugan na ang hepatitis C ay hindi magpapalabas ng banta sa kalusugan na ginagawa nito ngayon. Malinaw na mayroong isang malaking populasyon na kung saan hindi alam na mayroon silang sakit, nangangahulugan lamang na sa oras na sila ay magkaroon ng kamalayan, ang kanilang pisikal na kondisyon at ang kanilang kakayahang labanan ang sakit pati na rin upang suportahan ang anumang uri ng paggamot - ay lamang na mas mahirap.

Lubos naming sinusuportahan at tinatanggap ang encouragement ng CDC na sinubukan ng mga boomer ng sanggol upang malaman. Dahil sa mas maaga mo nalaman, sa pamamagitan ng mga bagong paggamot na posibilidad na ito ay medyo maikli at relatibong madali upang maiwasan ang ilan sa mga mabahong epekto na may hepatitis C, ay mabuti.

Mga Bagong Paggamot na may Potensyal na Magaling Hep C

EH: Paano inaprubahan ang mga bagong gamot na ito para sa hepatitis C, Olysio (simeprevir) noong Nobyembre 2013 at Sovaldi (sofosbuvir) na naaprubahan noong Disyembre 2013, baguhin ang larawan para sa mga pasyente?

Nealon: Ang mga rehimeng ito ay may Ipinapangako na maging mas maikli ang tagal ngunit tiyak na mas mababa din sa mga tuntunin ng kanilang mga epekto sa mga indibidwal habang sila ay sumasailalim sa paggamot. Sa nakaraan, ang likas na katangian ng paggamot, lalo na ang mabigat na pag-uumasa sa interferon, ay nangangahulugan na ito ay lalo na nakapagpapahina at ginawang mahirap para sa mga taong dumadaan sa rehimen na magkaroon ng normal na buhay. Ngayon, ang pag-asa sa mga bagong gamot na ito ay magiging mas maikli ang tagal, at magkakaroon ng mas kaunting mga epekto at tiyak na mas mababa sa mga ospital kaysa sa kinakailangan sa nakaraan.

Sa palagay ko ang kapana-panabik na bahagi para sa mga taong maaaring dumating sa pagkaunawa na mayroon silang hepatitis C ay hindi na kailangang maging tulad ng pagbabago sa buhay at bilang nakakaapekto sa kanilang normal na paraan ng pamumuhay upang dumaan sa paggamot sa paggamot.

EH: Gusto mo bang sabihin ang mga bagong paggamot Ipinapangako ang isang lunas?

Nealon: Buweno, sa palagay ko may malakas na potensyal na may lunas doon. Ang isa sa mga doktor na nasa pambansang board kasama ako at ang chairman ng aming national medical advisory committee, si Dr. Hillel Tobias, ay nagsabi na mayroong lahat ng dahilan upang maging maasahin sa mabuti na nag-aalok ito ng posibleng pagalingin. Tiyak na may mga kaso ng mga tao na pinagaling. Kahit na lampas na, may posibilidad na matanggal ang sakit sa kabuuan.

Ang Pagtatapos ng Naghihintay na Tratuhin ang Hep C

EH: Sa tingin ko ang ilang mga tao ay naghihintay pa rin para sa mga bagong gamot para sa hepatitis C bago sila magsimula ng paggamot, tama ba?

Nealon: kahit na, medyo matapat, naghihintay na masuri. Malinaw, ito ay isang malaking halaga ng populasyon - kung sinasabi namin ang 3.2 milyong tao ang nagdurusa mula dito ngunit 75 porsiyento ay hindi nakakaalam nito. Mayroong maraming mga tao na kailangang masuri, kaya umaasa kami na ang mga hindi pa nasubok ay susubukan na ngayon.

May mga taong nasubok ngunit naging uri ng pag-upo sa sidelines. Ang mga pagtatantya ay ang mga ito ay hanggang sa 90 porsiyento ng 3.2 milyong katao na iyon - na hindi pa nakagamot. At malinaw na may isang bahagi ng populasyon na maaaring magkaroon ng kamalayan na mayroon sila ngunit sa ngayon ay hindi kumilos.

Ang mabuting balita ay na habang ang mga gamot na ito ay darating na ngayon sa merkado, marami pang mga sumusunod sa linya. Ito ay naging isang napaka-aktibong lugar, na kung saan ay tiyak na hindi karaniwan na kapag may isang pambihirang tagumpay, na pagkatapos ay marami sa mga pharmaceutical companies tumalon sa board, ang lahat ng battling upang magkaroon ng pinakabagong gamot.

Iyan ay mabuting balita para sa mga pasyente dahil ito ay nangangahulugan na siguro ang bawat isa na lumalabas ay magkakaroon ng mas malaking posibilidad ng tagumpay at mas kaunting epekto. Iyon ay malinaw na ang direksyon na ang mga pasyente ay nais na pumunta ang mga gamot na ito. Sa kasalukuyan, masigasig na interes sa pagpapaunlad ng mga bawal na gamot na kung saan ay mabuti para sa mga pasyente, ang ilan sa kanila ay may kamalayan na mayroon silang sakit sa atay ngunit iba na hindi maaaring malaman na mayroon sila.

Matuto nang higit pa tungkol sa Hep C

EH: Mayroon ka bang anumang mga mapagkukunan na nais mong ibahagi sa mga mambabasa?

Nealon : Mayroon kaming para sa maraming taon ng isang hep C 1,2,3 na programa na maaari mong i-access sa liverfoundation.org na isang mapagkukunan sa mga tuntunin ng pag-unawa sa sakit - pag-unawa sa mga hamon na ibinabanta nito. Higit sa lahat ito ay nagbibigay ng isang komprehensibong pangkalahatang-ideya ng pagsubok ng paggamot at mga mapagkukunan na lumitaw diyan at ito ay isa sa mga bagay na sa palagay namin ay hindi mapaniniwalaan o kapani-paniwala mahalaga para sa mga pasyente sa araw at edad na ito - upang maibsan ang kanilang sarili hangga't maaari.

Maaaring hindi mo makita ang iyong manggagamot nang madalas hangga't gusto mo o sa lalong madaling gusto mo, ngunit nais naming isipin na ito ay nagbibigay ng ilang talagang mahalagang mahalagang impormasyon sa isang kritikal na mahalagang sakit, doon upang tulungan ang mga pasyente at ang kanilang mga pamilya habang sinubukan nilang gumawa ng ilang napakahalagang desisyon.

IYONG MGA VIEWS: Nasubukan ka ba para sa hepatitis C? Pakibahagi ang iyong kuwento sa kahon ng mga komento.