Talaan ng mga Nilalaman:
Ang National Volunteer Conference ng National Psoriasis Foundation sa Chicago sa buwang ito ay nakapaghikayat ng maraming ng mga alaala para sa akin. Hindi ko binabanggit ang magkano, at kakaunti lamang ang itinuturing sa akin ng mga tao na nostalhik. Ngunit ang isang pagtitipon ng mga tinedyer na may psoriasis ay nagdala ng mga luha sa aking mga mata.
Napaka abala ako sa panahon ng kumperensya. Bukod sa regular na iskedyul ng kumperensya, inanyayahan ako ng NPF na makilahok sa ilang karagdagang mga lugar. Una, sumali ako sa sesyon ng pagsasanay para sa mga "Psocial" Ambassadors, isang pangkat ng mga blogger at tagapagtaguyod ng mga pasyente ng social media na kasosyo sa pundasyon. Ikalawa, nakaupo ako sa isang corporate roundtable panel na may isa pang pasyente at tatlong manggagamot upang talakayin ang kamakailang mga patnubay ng paggagamot na suportado ng NPF. Sa wakas, pinangunahan ko ang mga kabataan sa paglikha ng isang comic na naglalarawan ng kanilang pinagmulan ng psoriasis.
Pagbabahagi ng Aking Kwento
Ang nakatatandang anak kong babae ay nakatulong sa akin na maghanda para sa tinedyer na sesyon sa pamamagitan ng paglikha ng isang comic strip account ng my psoriasis story larawan sa ibaba).
Ang comic strip ay nagbukas sa aking unang karanasan sa psoriasis, sa edad na 8. Ang trigger ay lumilitaw na mga kemikal sa isang bagong bag na natutulog na natulog ako. Ang susunod na panel ng comic ay nagpapakita sa akin ng isang impeksyon sa lalamunan ng lalamunan, nakahiga sa lupa na mainit sa lagnat. Ang aking buong katawan ay pumutok sa guttate psoriasis matapos ang impeksiyon.
Ang susunod na pares ng mga panel ay nagpapakita ng aking diagnosis na nakumpirma sa University of California sa San Francisco. Nagsimula ako sa phototherapy bilang ikaapat na grader sa paligid ng oras na iyon. Sinabi ng aking guro sa klase kung bakit ako ay huli tatlong araw sa isang linggo, umaasa na turuan ang iba at magdala ng kamalayan sa aking kondisyon. Ang hindi niya napagtanto ay kung paanong hindi sinasadyang nag-ambag sa panunukso at pang-aapi na naranasan ko.
Nagpakita ako nang maaga sa programang tinedyer upang maobserbahan ko ang talakayan sa pagbabahagi ng mga kuwento sa pinagmulan. Ang isang sikolohista ng bata ang nanguna sa oras. Nagsalita siya tungkol sa pagtatayo ng mga mekanismo ng pagtatanggol para sa mga oras kung kailan maaaring tumitig ang iba o magtanong. Habang nakikinig ako sa mga kabataan na nagbahagi ng kanilang mga kwento, nadama kong ibalik sa elementarya at mga tinedyer ko na may psoriasis.
Iyan na ang mga luha na nagsimula nang malusog.
Naisip ko kung paano wala akong may psoriasis upang ibahagi ang kanilang karanasan sa akin habang nakaharap ko ang pisikal at sikolohikal na epekto ng sakit. Paano kung nagkaroon ako ng isang araw sa ibang mga batang naninirahan sa soryasis tulad ng mga kabataan sa Chicago? O isang sesyon na may psychologist ng bata na nagbigay ng aking damdamin at nagturo sa akin kung paano mas mahusay na makaya? Paano naiiba ang aking karanasan sa soryasis, lalo na sa mga unang taon?
Tulad ng sesyon bago natapos ang mina, naghanda ako na ibahagi ang aking comic sa mga kabataan. Sila ay tahimik na nakinig habang nagpunta ako mula sa panel papunta sa panel, at pagkatapos ay hinila nila ang kanilang sariling komiks sa pinagmulan ng pinagmulan.
Pagbabalik
Ang pag-sketch at pagbabahagi ng kuwento sa pinagmulan ay pinatunayan ng isang malakas na karanasan para sa akin - at, naniniwala ako, para sa mga kabataan din. Sa pagbabahagi ng aking kuwento sa kanila, nakaranas ako ng isang maliit na sukatan ng pagpapagaling. Sinabi sa akin ng aking mga luha na natatandaan ko pa ang nararamdaman ko noong una akong na-diagnose.
Ngunit hindi ko naramdaman ang pagkahabag sa sarili. Sa halip, nadama kong napilitang maging sa mga kabataan kung ano ang wala akong sarili: isang halimbawa ng pamumuhay na maaari mong pamahalaan ang buhay sa psoriasis sa anumang yugto ng buhay.
Ang tema ng araw ay "Psuper Heroes." Kaya ko nagsimula ng isang pag-uusap sa isang pares ng mga kalahok tungkol sa superhero komiks at pelikula. Ang kanilang mga mukha ay naiilawan habang pinag-uusapan nila ang mga character na pumukaw ng pag-asa, kumpiyansa, at lakas.
Naramdaman ko ang katulad ng pagtingin ko sa tapang ng mga kabataan na ito, ilan sa kanila ay nagsisilbi bilang NPF Teen Ambassadors. Ang aking isip ay nakabukas sa lahat ng mga taong iyon sa kumperensyang nagboluntaryo ng kanilang oras at enerhiya upang magdala ng higit na kamalayan sa mga psoriatic na kondisyon sa kanilang mga komunidad.
Sa huling gabi, pinalakas ko ang mga indibidwal na kinikilala para sa kanilang dedikasyon sa pagboboluntaryo sa iba't ibang mga kapasidad. Alam ko marami sa kanila ang personal, at hinahangaan ko ang kanilang pangako na maglingkod sa iba habang nakikipaglaban sa kanilang sariling soryasis.
Hindi ako nanalo ng anumang mga parangal sa aking sarili noong gabing iyon, ngunit naramdaman ko pa rin ang isang nagwagi. Ibinigay ko ang aking makakaya upang suportahan ang iba na may mga psoriatic na kondisyon. Ang lakas ng pagboboluntaryo ay hindi lamang upang mabago ang pagbabago sa aking komunidad, kundi pati na rin ang paglilipat mula sa pagmamalaki sa sarili upang itaas ang iba.
Ang pagbabalik ay isang saloobin na sinisikap ko sa buhay. Naaalala ko ang mga nagturo sa akin sa iba't ibang bahagi ng buhay ko. Iniisip ko ang uri ng suporta na nais kong mayroon ako at na maaari kong ibigay sa iba. Hindi ko binabayaran ang volunteering para sa NPF, ngunit nakakuha ako ng higit sa anumang paycheck na maaaring ibigay sa akin.
Agosto ay maaaring Psoriasis Action Month, ngunit hindi lamang ang oras na maaari mong magboluntaryo at ibalik sa komunidad. Kung kailangan mo ng mga ideya kung paano mo matutulungan, tingnan ang website ng National Psoriasis Foundation at iba pang katulad nito upang makisangkot at gumawa ng pagkakaiba.
Nabuhay ang Howard Chang ng malubhang soryasis mula pagkabata. Isinulat niya ang tungkol sa kanyang mga karanasan sa isang blog para sa Araw-araw na Kalusugan at sa kanyang website .
