Buhay Sa Pulmonary Hypertension |

Sa kabila ng mga hamon ng buhay na may pulmonary hypertension, si Brittany Evans ay nakatuon sa pagtulong sa ibang mga pasyente na makayanan.

residente ng Atlanta Brittany Evans ay nagbigay ng isang karera siya ay nagmahal dahil sa pulmonary hypertension, ngunit natagpuan niya ang layunin bilang tagapagtaguyod para sa mga bagong diagnosed na may sakit.

Mga 10 taon na ang nakararaan, sa edad na 22, si Evans ay naglalagay sa 70-oras na linggo bilang pastry chef nang siya

Sa loob ng susunod na 11 na buwan, binisita niya ang isang alerdyi at limang iba pang mga doktor, na lahat ay nagbigay sa kanya ng iba't ibang mga diagnosis, kabilang ang lumang standby "Lahat ng ito sa iyong ulo."

Sa panahong iyon , sabi niya, "Nag sakit ako kaya hindi ako makapagsalita nang walang tigil upang mahuli ang aking hininga."

Sa wakas isa sa kanyang mga doktor ay nag-utos ng isang stress echocardiogram, na nagsasangkot ng pag-iipon ng mga ultrasound na larawan ng puso bago at pagkatapos ng anim na minutong lakad sa isang gilingang pinepedalan.

Ngunit Evans nev

Ang isang pulmonary hypertension Diagnosis

Ang Evans ay may idiopathic form ng pulmonary hypertension, kung saan ang mga doktor

Siya ay inilagay sa epoprostenol sodium (Flolan), na kung saan sabi niya agad pinahusay ang kanyang paghinga.

"Hindi ko napagtanto kung gaano ako masakit hanggang sa makaginhawa ako muli," sabi niya.

Gayunpaman, nanatili si Evans sa gamot para sa anim na buwan lamang dahil sa isang komplikasyon.

Siya ay nagkaroon ng pagduduwal, sakit at panganganak, at mga impeksyon sa catheter na nagpapakain sa gamot sa kanyang puso.

Simula noon, siya ay sumubok ng marami sa mga gamot na naaprubahan upang gamutin ang pulmonary arterial hypertension (PAH).

"Ako ay sa isang bilang ng iba pang mga therapies - inhaled, pang-ilalim ng balat, iba't-ibang mga tabletas," sabi niya.

Ng 12 kasalukuyang inaprubahang mga gamot para sa PAH, "Kinuha ko ang pito sa kanila - sa lalong madaling panahon ay walong!" Sa isang taon pagkatapos ng diagnosis ng pulmonary hypertension ng Evans, sabi niya, "ako ay nasasabik na lang gumising tuwing umaga Hindi ako kailanman binigyan ng anumang pag-asa na ako ay nag- d nakatira sa nakalipas na dalawang taon, kaya ko lang nakatuon sa isang araw sa isang pagkakataon. "

Sa pamamagitan ng pag-apruba ng maraming bagong paggamot at higit pa sa pipeline, sinabi ni Evans na nararamdaman niya ang higit na magagawang tumingin patungo sa hinaharap. Sa halip na gawin ito sa buong araw, nag-aalala ako tungkol sa aking pangmatagalang kalusugan, emosyonal na kalusugan, at, pinaka-mahalaga, na masaya, "sabi niya. "Ang mga bagay na hindi kahit na sa aking radar ang aking unang taon."

Sa maraming iba pang mga opsyon na magagamit ngayon, sinabi niya na pinapayuhan niya ang iba na maging proactive tungkol sa kanilang paggamot at magtanong hindi lamang tungkol sa iba pang mga gamot na maaaring

KAUGNAYAN: Ang iyong Pulmonary Hypertension Care Team

Pagtaas sa Hamon ng Pulmonary Hypertension

Ang baga sa hypertension ay isang progresibo, walang sakit na sakit, ngunit nagbabala si Evans na mahalaga na maiwasan

"Ang pinakamahalagang bagay ay maging maasahin sa mabuti at magkaroon ng matibay na pagkatao," sabi niya.

Mayroon pa ring sapat na enerhiya si Evans upang dumalo sa mga konsyerto ng live na musika na gusto niya. Kinakailangan niya ang isang sticker na may kapansanan sa kanyang kotse at nalulungkot sa marahas na paninindigan na kung minsan ay makakakuha siya mula sa mga dumaraan.

"Mahirap dahil ang hitsura mong lubos na malusog," paliwanag niya. "Ang mga tao ay dapat na kunin ang iyong salita kung gaano ka nagkakasakit - na marahil ang pinakamahirap na bahagi nito."

Ang pagnanasa ni Evans ay umiikot sa paligid ng kamalayan ng gusali at nagpapabuti sa karanasan ng pasyente.

"Nagsimula ako sa paggastos ng salapi at kamalayan , na may hawak na dalawang lokal na konsiyerto sa benepisyo at nakakakuha ng isang artikulo na inilathala sa lokal na papel, "recalls niya.

Dahil siya ay malakas na nadama na ang mga kabataan tulad ng kanyang sarili ay nangangailangan ng nakalaang mga programa sa kamalayan, tumulong siya sa paglikha at paglilingkod sa advisory board para sa Generation Hope, isang online support group para sa mga pasyente sa kanilang twenties at thirties.

Sinabi rin ni Evans sa publiko sa mga kumperensya tungkol sa kanyang karanasan at mga tagasanay sa iba pang mga pasyente sa online.

Natanggap niya ang isa sa 13 Tom Lantos Innovation sa Grants ng Community Service Award, na ginagamit niya upang bumuo ng isang handout ng impormasyon at mapagkukunan upang ibigay sa mga taong bagong diagnosed na Ang pulmonary hypertension.

"Ang isa sa aking mga pinakamalaking alalahanin ay laging karanasan sa pagsusuri ng mga pasyente at kung paano namin ito mas masakit," sabi niya.

"Salamat sa tulong ni Lantos, nakagawa ako ng mga maliliit na notepad kung saan ang bawat sheet ay nakalimbag sa pinakamahalagang mapagkukunan ng online na Pulmonary Hypertension Association. Ang aking pag-asa ay ang mga doktor at nars ay magbibigay sa mga ito sa mga bagong pasyente o mga pasyente na nangangailangan ng kaunting dagdag na suporta. "

Sinasabi ni Evans na inaasahan niya na ang mga pad na iyon ay magdirekta sa mga tao sa Ang mga notepad ay makukuha sa pamamagitan ng website ng Pulmonary Hypertension Association.

Programa ng Pulmonary Hypertension

"Ang pulmonary hypertension ay p rogressive at ito ay hindi maaaring malunasan, "sabi ng dalubhasa sa hypertension na si Samuel A. Allen, DO, direktor ng Pulmonary Hypertension Center sa Beaumont Hospital sa Troy, Mich.

Gayunpaman, idinagdag niya, sa tamang paggamot, ang mga taong may pulmonya Maaaring mapabuti ng hypertension ang kanilang kalidad ng buhay at pabagalin ang paglala ng sakit.

Kung mayroon kang mga sintomas, tulad ng pagkakahinga ng paghinga na nangyayari nang walang masipag na gawain, maging proactive tungkol sa paghanap ng diagnosis at pagkuha ng mga propesyonal sa kalusugan na may kadalubhasaan sa pamamahala ang kalagayan.