Sakit sa Bihira Nagdadala ng Toll sa mga Tagapag-alaga ng Pamilya

Higit sa 25 milyong mga Amerikano ay na-diagnosed na may isang bihirang kondisyon. Maraming ay inaalagaan ng isang miyembro ng pamilya.Depositphotos.com

Palaging nasasaktan kapag nagkasakit ang isang minamahal.

Gayunpaman, ang emosyonal na toll at stress ay nagdaragdag kapag ikaw ang pangunahing tagapag-alaga para sa malapit na miyembro ng pamilya o kaibigan na nakatira Sa isang pambihirang kondisyon para sa kung saan ang epektibong paggamot at sapat na mga serbisyo sa suporta ay maaaring kulang.

Ang National Alliance for Caregiving (NAC), kasabwat ng Global Genes, isang organisasyon ng pambihirang sakit na pag-aanunsyo, ay umaasa na makakuha ng higit na pananaw sa mga hamon lamang Ang mga walang bayad na tagapag-alaga ng mga mahal sa buhay na may mga bihirang kondisyon ay nakaharap. Ang mga grupo ay sumali upang masuri ang higit sa 1,400 mga Amerikanong nasa hustong gulang na kasalukuyang nagbibigay ng hindi pa bayad na pangangalaga sa isang bata o may sapat na gulang na may isa sa higit sa 400 bihirang kondisyon.

Ang National Institutes of Health (NIH) ay nagtatampok ng mga 7,000 kondisyon bilang "bihira" kabilang ang cystic fibrosis, hypertension pulmonary arterial, sakit sa Fabry, at pediatric autoimmune neuropsychiatric disorder na nauugnay sa streptococcal infection (PANDAS) - at tinatantya na higit sa 25 milyong Amerikano ang na-diagnose na may hindi bababa sa isa sa mga ito.

RELATED: Ang mga Bihirang Sakit

Ang Survey ay Nakatagpo ng mga Hirap sa Pag-access sa mga Paggamot para sa mga Sintomas at para sa Mga Sikat na Sakit

Ang mga natuklasan sa survey ay inilabas noong Pebrero 28, na magkasabay sa Araw ng Bihirang Sakit.

"Walang tunay na pag-aaral na nakikita ang epekto ng mga bihirang sakit sa buong estado ng sakit pati na rin ang epekto sa mga pamilya sa buong estado ng sakit, "sabi ni C. Grace Whiting, ang NAC president at CEO.

" Karamihan sa mga taong ito ay ldn't kahit na sa tingin ng kanilang sarili bilang tagapag-alaga. Sasabihin nila. 'Ako'y isang ina,' o, 'Ako ay isang asawa, at ito ay bahagi nito.' Ano ang dapat bigyang-diin ng ating mga natuklasan ay okay para sa mga tagapag-alaga ng pamilya na humingi ng tulong o sasabihin, 'Kailangan ko ng pahinga,' o 'Kailangan ko ng suporta sa pananalapi,' at tagataguyod para sa kanilang sarili pati na rin ang mga mahal sa buhay na may sakit, " sabi ni Whiting.

Sa lahat, 62 porsiyento ng mga sumasagot sa survey ay nag-ulat na nagbibigay sila ng pangangalaga sa isang batang wala pang 18 taong gulang, at 89 porsiyento ay nagsabi na nakatira sila sa parehong sambahayan bilang tagapangalaga nila.

34 porsiyento ang iniulat na "nahihirapan sa pag-access ng mga paggamot para sa pamamahala ng sintomas," at 31 porsiyento ay iniulat na "nahihirapan sa pag-access ng paggamot para sa nakakaapekto na sakit."

RELATED: 10 Essential Facts About Rare Diseases

Caregiving for Rare Diseases Takes Higit na Oras kaysa sa Mga Karaniwang Kondisyon

Ang pagbibigay ng pangangalaga sa mga mahal sa buhay na may mga bihirang kondisyon ay tumatagal rin ng babala sa mga tagapag-alaga. Sa karaniwan, sinabi ng mga sumasagot sa survey na gumugugol sila ng 37 na oras kada linggo na nagbibigay ng pangangalaga (higit sa 12 mga tagapag-alaga para sa mga karaniwang kondisyon, ayon sa NAC) para sa isang panahon ng 8.9 taon (karaniwan).

gumastos ng isang average na 53 oras bawat linggo na nagbibigay ng pangangalaga, kumpara sa 30 oras para sa pangkalahatang pangangalaga ng bata, ang mga ulat ng NAC.

Hindi nakakagulat, 74 porsiyento ng mga survey respondent ang nagsabing "nakikipagpunyagi sa isang pagkawala ng damdamin para sa buhay ng tatanggap ng kanilang pangangalaga "67 porsiyento ng mga respondent ay nag-ulat ng damdaming nag-iisa, samantalang 51 porsiyento ang nagsabi na sila ay nahihirapan sa pagpapanatili ng mga pagkakaibigan.

Habang ang naturang emosyonal na strain ay halos walang kakaiba sa tagapag-alaga ng mga may mga bihirang sakit, kung ano ang hindi pangkaraniwang ay ang antas kung saan sila ay madalas na pumunta sa itaas at lampas sa inaasahang tungkulin. Sa kabuuan, 94 porsiyento ng mga respondent ang nagsabi na nakuha nila ang mga aktibidad na may kinalaman sa adbokasiya para sa pambihirang kondisyon na mayroon ang kanilang mga mahal sa buhay, habang mahigit sa kalahati ang naghahatid ng malaking oras upang magsaliksik ng mga bagong paggamot, mga doktor, at mga serbisyo ng suporta.

Naalala ni Whiting ang isang ina ng isang bata na may isang pambihirang sakit na nagsasabi sa kanya na kabisado niya ang lahat ng kasalukuyang tinatanggap na mga alituntunin ng paggamot para sa kalagayan ng kanyang anak upang matiyak na makakatanggap siya ng pinakamagaling na pangangalaga.

"Ang antas na nararamdaman ng mga tagapag-alaga ng pamilya na ito kailangan nilang maging eksperto sa kondisyon ng kanilang mahal sa buhay ay talagang kapansin-pansin, "dagdag niya.

Susunod na Hakbang: Pagtataguyod para sa Higit pang Mga Gobyerno at Pribadong Suporta at Mga Mapagkukunan

Nakasuot ng mga pananaw sa mga isyu na nakaharap sa mga tagapag-alaga ng pamilya, NAC at Global Genes planuhin ang mga resulta ng pagsisiyasat sa Kongreso at tagataguyod para sa karagdagang mga mapagkukunan ng suporta at pagpapayo, mga proteksyon sa lugar ng trabaho, at mga programa sa pagsasanay at edukasyon para sa mga nagbibigay ng pangangalaga sa mga mahal sa buhay.

Noong Enero 2018, pinirmahan ni Pangulong Donald Trump ang RAISE Family Caregivers Act batas. Ang batas ng dalawang partido ay nag-utos na ang Kagawaran ng Kalusugan at Mga Serbisyong Pantao ng US ay bumuo at nagpapanatili ng isang pambansang programa upang suportahan ang higit sa 40 milyong tagapag-alaga ng pamilya sa buong bansa sa loob ng susunod na tatlong taon.

"Ngunit ito ay hindi dapat tungkol lamang sa kung ano magagawa ng gobyerno, "sabi ni Whiting. "May papel din para sa pribadong enterprise upang i-play pati na rin, sa mga tuntunin ng pagtugon kung paano namin isama ang mga tagapag-alaga ng pamilya sa proseso ng pagbuo ng gamot para sa mga bihirang sakit o hinihikayat ang mga tagapag-empleyo upang magbigay ng proteksyon sa lugar ng trabaho para sa kanila upang hindi nila kailangang pumili sa pagitan ng trabaho at pangangalaga sa kanilang mga mahal sa buhay. "