Talaan ng mga Nilalaman:
- Tamara Sellman, na diagnosed na may MS sa edad na 47 matapos makaranas ng mga sintomas sa mga dekada, ay nagtataguyod para sa iba't ibang mga dahilan mula noong dekada 1980, kabilang ang mga lobby ng paaralan na huwag alisin ang mga libro mula sa mga aklatan at pag-escort ng mga babae papunta at mula sa mga klinika sa Planned Parenthood sa harap ng mga protesta.
- Dahil sa mga isyu sa pangitain na may kaugnayan sa MS, inaasahan ni Byzek na kailangang gumawa ng ilang mga pagsasaayos kung siya ay nahalal. "Hindi ako magmaneho sa gabi," sabi niya, "kaya malamang na ako ay dadalhin sa pagbabahagi ng pagsakay sa board meetings, o pag-tag kasama ang isang kapwa miyembro ng board."
- Sa mga unang ilang taon pagkatapos ng kanyang diagnosis, sinabi ni Platt siya nadama nalulumbay at nakahiwalay na ang kanyang MS ay mabilis na umunlad. Pagkatapos ng isang araw, nakuha niya ang isang email mula sa National Multiple Sclerosis Society (NMSS) na nagtanong sa kanya na mag-click sa isang pindutan upang makipag-ugnay sa kanyang miyembro ng Kongreso tungkol sa pagsali sa MS Caucus, isang grupo ng mga mambabatas na nakatuon sa pag-aaral nang higit pa tungkol sa sakit at kung paano ito Nakakaapekto sa kanilang mga nasasakupan.
- "Gusto naming tiyakin na ang mga tao ay nakikibahagi sa gawaing ito sa isang paraan na makabuluhan para sa kanila," sabi ni Mariner, "at umaangkop sa kanilang buhay at capitalizes sa kanilang kakayahan set.
Sa mga nakalipas na buwan, nakita ng Estados Unidos ang ilang mataas na profile marches at iba pang mga pampulitikang rali ng masa, mula sa Women's Marso sa Washington (at maraming iba pang mga lungsod sa buong mundo) sa Araw Nang Walang Imigrante sa Marso para sa Agham.
Habang ang mga partikular na protesta ay naging mga tugon sa mga patakaran at agenda ni Pangulong Donald Trump, ang mga demonstrasyong pampulitika ay palaging isang pangunahin ng buhay sa Amerika, (
) Ang mga taong may maramihang sclerosis (MS) ay maaaring magtaka kung anong papel ang maaari nilang i-play sa mga demonstrasyong pampulitika, lalo na kung nahaharap sila sa mga pisikal na limitasyon na nagpapahirap sa pagmartsa, pagmumuling-sigla, o iba pang matapang na t
Ang magandang balita ay may maraming mga bagay na maaari mong gawin, kung ang iyong piniling dahilan ay maramihang sclerosis o iba pang isyu sa kabuuan, at hindi mo kailangang dumalo sa mga rally ng masa upang makibahagi.
Pakikilahok sa Mga Lokal na Protesta at Rallies
Tamara Sellman, na diagnosed na may MS sa edad na 47 matapos makaranas ng mga sintomas sa mga dekada, ay nagtataguyod para sa iba't ibang mga dahilan mula noong dekada 1980, kabilang ang mga lobby ng paaralan na huwag alisin ang mga libro mula sa mga aklatan at pag-escort ng mga babae papunta at mula sa mga klinika sa Planned Parenthood sa harap ng mga protesta.
"Sa palagay ko maraming mga iba't ibang paraan upang makagawa ng pagbabago," sabi ni Sellman, ngayon 52 at residente ng Bainbridge Island, Washington. Sa taong ito, nais ni Sellman na lumahok sa Marso ng Kababaihan, ngunit maingat sa mga madla na nasasangkot.
"Ang buong katawan ko ay tumitigil," sa gayong mga sitwasyon, sabi niya, dahil sa ingay at aktibidad, at ang diin ng katayuan. Kaya't sa halip na sumali sa mga kaibigan sa mas malaking martsa sa Seattle, nanatili si Sellman sa Bainbridge Island upang makilahok sa isang mas mababang key march, na naging napakahusay na karanasan.
"Ang mga sukat ng karamihan ng tao ay mapapamahalaan," sabi niya, at naramdaman niya na ang lokal na karanasan ay "kumokonekta sa iyo ng higit pa sa mga taong ito na iyong mga kapitbahay."
Sellman ay nagsabi na ang anumang dahilan ay mahal sa iyong puso, may isang magandang pagkakataon na makakonekta ka sa isang lokal na grupo na nararamdaman sa parehong paraan.
At kung ang mga taong may MS ay gustong makisali sa tradisyonal na pulitika ng partisan, sinasabi niya, "Maaari silang sumali sa kanilang lokal na partido at mag-ambag sa isang milyong paraan," kasama ang gawain na nakabatay sa desk, tulad ng pamamahala ng mga email o mga tawag sa telepono .
Hindi mahalaga kung ano ang mahalaga sa iyo, sabi ni Sellman, "Sa tingin ko maraming mga tao na napagtatanto na marami ang dapat gawin."
Running for Local Office
Josie Byzek, isang 50 taong-gulang na residente ng Susquehanna Township, Pennsylvania, na diagnosed na may MS sa edad na 31, de cided to serve his community sa pamamagitan ng pagpapatakbo para sa local school board. Siya ay kasalukuyang isang kandidato sa pangkalahatang halalan, na nanguna sa pangunahing.
Dahil sa mga isyu sa pangitain na may kaugnayan sa MS, inaasahan ni Byzek na kailangang gumawa ng ilang mga pagsasaayos kung siya ay nahalal. "Hindi ako magmaneho sa gabi," sabi niya, "kaya malamang na ako ay dadalhin sa pagbabahagi ng pagsakay sa board meetings, o pag-tag kasama ang isang kapwa miyembro ng board."
Ngunit sa paggawa ng mga pagbabago tulad nito, Byzek sabi ni, ay "hindi isang malaking pakikitungo sa sandaling magamit mo ito. Ito ay nagiging bahagi ng buhay. "Ang isa pang posibleng isyu ay ang pagbabasa ng mga dokumento sa mga pagpupulong, ngunit hangga't mayroong magagamit sa elektronikong anyo," Basta na lang ako mag-usisa sa sukat ng font, "sabi niya.
Byzek ay aktibo sa politika iba't ibang mga dahilan dahil siya ay 18, at nagsasabing habang ang kanyang diyagnosis sa MS ay nangangailangan ng ilang mga kaluwagan, hindi nito binago ang kanyang gawain. "Madalas akong dumalo sa mga marches," sabi niya, pero "hindi ako dumadalo sa mga march sa mainit na panahon."
Dahil wala na siyang tila walang hangganang enerhiya, sinabi ni Byzek na mahalaga sa kanya na humantong sa isang balanseng buhay na kasama ang oras para sa pag-aalaga sa sarili. "Kailangan kong tiyakin na nakukuha ko ang aking pagmumuni-muni at ang aking paglalakad," sabi niya.
Para sa mga taong may MS na nais maging aktibo sa isang pampulitika sanhi o partido, "Maraming mga paraan upang maging kasangkot," sabi ni Byzek. "May isang milyong trabaho na kailangang gawin, at hindi sapat ang mga tao na ginagawa nila."
"Huwag kang matakot. Iyon ang pinakamalaking bahagi, "sabi niya. "Alam mo kung ano ang magagawa mo, at kung hulaan mo ang mali, laging posible na i-recalibrate."
Pagtataguyod para sa MS-Related Causes
Para kay John Platt, isang 43-taong-gulang na residente ng Pittsburgh na na-diagnose na may MS sa edad na 31, ang pagtataguyod sa ngalan ng mga taong may MS ay naging isang virtual na paraan ng pamumuhay - ngunit ang diwa ng aktibismo ay hindi awtomatiko o madali.
Sa mga unang ilang taon pagkatapos ng kanyang diagnosis, sinabi ni Platt siya nadama nalulumbay at nakahiwalay na ang kanyang MS ay mabilis na umunlad. Pagkatapos ng isang araw, nakuha niya ang isang email mula sa National Multiple Sclerosis Society (NMSS) na nagtanong sa kanya na mag-click sa isang pindutan upang makipag-ugnay sa kanyang miyembro ng Kongreso tungkol sa pagsali sa MS Caucus, isang grupo ng mga mambabatas na nakatuon sa pag-aaral nang higit pa tungkol sa sakit at kung paano ito Nakakaapekto sa kanilang mga nasasakupan.
"Palagi akong naging botante at nakuha ang abiso ng mga isyu sa pulitika," sabi ni Platt. "Ngunit hindi ako talagang kumilos sa anumang bagay hanggang sa pindutin ko ang pindutan na iyon."
Kinabukasan, nakuha niya ang isang tawag mula sa tanggapan ng kinatawan ng U.S. na nagtatanong kung gusto niyang makipagkita sa kongresista. Hindi sigurado kung ano ang sasabihin, nakipag-ugnay si Platt sa NMSS para sa tulong, at ang lokal na pangulo ng grupo ng grupo ay napunta sa pulong sa Platt.
Ang tagumpay ay isang tagumpay. "Siya ay napaka-receptive," sabi ni Platt ng kanyang kongresista. "Sa huli, natapos na siya sa pagsali sa MS Caucus."
Ngunit mas mahalaga para sa Platt, ito ang simula ng kanyang paglahok sa MS advocacy, na kung saan sabi niya ay nagbigay sa kanya ng isang malakas na pakiramdam ng layunin at pagkakaisa. Naghahain siya ngayon sa ilang mga komite ng MS Society, kabilang na bilang chairman ng komite ng relasyon ng pamahalaan ng kabanata ng Pennsylvania.
"Kapag binuksan mo ang iyong sarili," sa pamamagitan ng pagsasalita o pagsulat tungkol sa MS, sabi ni Platt, "pupunta ka alamin mo na hindi ka nag-iisa. "
Kumokonekta sa MS Society
Para sa sinumang interesado sa adbokasiya ng MS-kaugnay, isang paraan upang makapagsimula ay kumonekta sa National Multiple Sclerosis Society, sabi ni Karen Mariner, vice president ng estado at lokal na pamahalaan.
"Gusto naming tiyakin na ang mga tao ay nakikibahagi sa gawaing ito sa isang paraan na makabuluhan para sa kanila," sabi ni Mariner, "at umaangkop sa kanilang buhay at capitalizes sa kanilang kakayahan set.
Anuman ang iyong mga lakas o kakayahan, "Huwag isipin na hindi ka maaaring maging bahagi ng gawaing ito," sabi ni Mariner. Halimbawa, kung nais mong sumali sa iyong kabanata ng MS Society sa mga pagpupulong sa mga opisyal ng estado o lokal na pamahalaan, "Palagi naming iniisip kung paano namin mapagtutulungan ang isang tao na maaaring nakakapagod," sabi ni Mariner.
