Anim na taon matapos siya ay diagnosed na may myeloma, nalaman ni Paula Van Riper na dapat niyang simulan ang isang grupo ng suporta para sa sakit. Siya ay outlived ang average na oras na ang mga tao matirang buhay na may sakit at nais upang makatulong na magturo sa ibang tao ang mga bagay na siya ay nagtrabaho nang husto upang matuto.
Sabi niya agad siya napunta sa International Myeloma Foundation upang humingi ng tulong sa pag-set up ng kanyang suporta grupo. Tinawag niya ang myeloma foundation sa lalong madaling panahon matapos siyang masuri noong 1 na may myeloma - isang hindi pangkaraniwang kanser - upang matuto nang higit pa tungkol sa sakit. Sa pamamagitan ng paggamit ng online support group ng myeloma na pundasyon at pagdalo sa isang seminar para sa mga pasyente at pamilya, mabilis niyang natutunan ang mga pangunahing kaalaman ng sakit.
"Ang grupong ito ng suporta ay hindi maaaring nakuha mula sa lupa kung wala akong suporta ng International Myeloma Foundation, "sabi niya. Ang grupo ay nakakatugon sa buwanang sa Somerville, NJ, at 15 o higit pa sa mga pasyente na regular na dumalo, na may higit na dumarating na makarinig ng mga nagsasalita ng bisita.
Pagiging mas kasangkot sa pamamagitan ng mga grupo ng suporta, myeloma pundasyon, at myeloma na mga grupo ng pananaliksik ay maaaring makatulong sa iyo na mas mahusay na gamutin ang iyong sakit - at ipahiram ang pag-asa sa iba.
Ano ang Dapat Itanghal ng Myeloma Foundations
"Kami ay may maliit na sinasabi sa aming kagawaran: 'Magkasama tayo ng mas mahusay,'" sabi ni Katherine Puckett, PhD, MSW, direktor ng Mind-Body Gamot na may Cancer Treatment Centers of America. "Ang pagkakaroon ng kanser, kung maraming myeloma o iba pang uri, ay nakababahalang, at nangangailangan ang mga tao ng mga paraan upang mapawi ang kanilang stress. Ang mga taong nabigla sa paglipas ng panahon ay talagang nasa panganib na ikompromiso ang kanilang immune system. "
Karamihan sa mga benepisyo mula sa isang pangkat ng suporta ay nagmumula sa emosyonal na tulong, sinabi ni Van Riper. Maaari itong maging lunas upang makita ang isang taong nabubuhay pa at nagtatrabaho sa sakit na 10 taon mamaya. Ang pagtulong sa gayong mga tao ay makatutulong sa iyong pag-iisip, "'Siguro may pag-asa, kung ginawa mo iyan, baka masunod mo ako,'" sabi niya. Binabasa ang malamig na mga katotohanan tungkol sa isang sakit sa Ang mga medikal na panitikan o pakikipag-usap tungkol sa mga droga sa iyong doktor ay mahalaga. Ngunit ang pagtugon sa isang tao na talagang sinubukan ang iba't ibang mga gamot mismo at alam ang tungkol sa kanilang mga epekto ay maaaring maging mas nakapagpapatibay. Ang iba pang mga miyembro ng grupo ay maaari ring magturo sa iyo tungkol sa mga medikal na pagsusuri na dapat mong subaybayan ang iyong sakit. Maaari silang magbigay sa iyo ng mga payo sa pagtratrabaho sa iyong kompanya ng seguro at magbigay sa iyo ng kumpiyansa na kailangan mong maging matatag sa iyong doktor sa mga isyu na may kaugnayan sa iyong pangangalaga, sabi ni Van Riper.
Hindi lahat ay may access sa isang malapit na grupo ng suporta. Ngunit ang malaking pundasyon ng myeloma ay maaari pa ring magbigay ng mga online at indibidwal na pinagkukunan ng suporta. Ang International Myeloma Foundation, halimbawa, ay regular na nag-aalok ng seminar sa pamilya at pasyente sa buong Estados Unidos at internasyonal. Kung naghahanap ka ng personal na pakikipag-ugnayan sa ibang mga pasyente, marahil maaari kang magplano ng isang bakasyon sa paligid ng isang paparating na seminar, ang nagmumungkahi ng Van Riper.
Para sa karagdagang impormasyon, bisitahin ang International Myeloma Foundation. Ang isa pang organisasyon na may mahusay na mapagkukunan ay ang Maramihang Myeloma Research Foundation. Ang parehong mga grupo ay maaaring makipag-ugnay sa iyo sa suporta, idirekta ka sa mga klinikal na pagsubok na nag-aaral ng myeloma na pananaliksik at pagputol-edge treatment, at nag-aalok ng iba pang mga uri ng tulong.
