Talaan ng mga Nilalaman:
- Diagnosis at Digital Tech: Paggawa ng Koneksyon
- Kapag ang mga Pasyente ay Dapat Pumili Colectomy Higit sa Cancer
- Sumasang-ayon si Saha na ang mga pasyente ay nagtataglay ng pabor sa kanilang mga sarili at ng kanilang mga doktor kung maitala nila ang mga detalye ng kanilang buhay na may kolaitis. Ang pagsubaybay sa iyong mga sintomas, sabi niya, ay makatutulong sa iyo kung kailangan mong harapin ang parehong desisyon na hinarap ni Shamosh. "
Kinuha ni Brett Shamosh ang pagbabahagi ng mga kilalang detalye sa kanyang mga doktor sa isang maagang edad . Diagnosed na may ulcerative colitis sa edad na 16, ang Shamosh ay kinailangang alisin ang kanyang colon.
Kapag Shamosh ay nagsimula sa isang karera sa digital technology, sa kalaunan ay humantong sa kanya upang lumikha ng "GI Monitor" ng isang Web at smartphone app na dinisenyo upang makatulong sa mga pasyente na may Ang sakit na Crohn at ulcerative colitis ay sinusubaybayan ang kanilang mga sintomas at tulungan ang kanilang mga doktor na maihatid ang pinakamahusay na paggamot.
Ngayon, bilang cofounder at CEO ng WellApps, Gumagana ang Shamosh upang lumikha ng mga sintomas ng tracking apps upang matulungan ang mga tao na may iba't ibang mga malalang sakit, pati na rin bilang isang hindi nagpapakilala na sumulat ng data na maaaring gamitin ng mga mananaliksik upang mas mahusay na maunawaan ang mga malalang sakit.
Diagnosis at Digital Tech: Paggawa ng Koneksyon
Noong siya ay unang nasuri, sinabi ni Shamosh na hindi niya alam kung ano siya para sa bilang isang ulcerative pasyente ng kolaitis. "Wala akong lubos na alam tungkol sa IBD [nagpapaalab na sakit sa bituka] o ulcerative colitis noong unang inihagis ito ng doktor," ang naalaala niya. "Ang pinakamalaking pagkakamali na ginawa ko ay na awtomatiko kong ipinapalagay na pumunta ka sa doktor, tinitingnan nila at tinutukoy mo ang mga bagay-bagay, at sasabihin sa iyo kung ano ang gagawin. Hindi ako maintindihan na ito ay depende sa kung ano ang iniulat ko sa doktor.
"Ako ay isang kahila-hilakbot na pasyente sa na, sa unang 15 taon, hindi ko naunawaan kung gaano kalaki ang sinasabi ng aking pag-uulat sa pamamahala ng aking kalagayan. "
Sa paglipas ng kurso ng limang pangunahing flares, naunawaan ni Shamosh kung paano nakikipag-ugnayan ang kanyang pagkain, sintomas, at gamot. Ngunit kahit na pagkatapos, nang walang isang simple at maaasahang paraan upang subaybayan ang lahat ng impormasyong iyon, sinikap niyang makipag-usap nang mapagkakatiwalaan at tumpak tungkol sa kanyang kalagayan sa kanyang doktor. Alam niya na kailangang maging mas mahusay na paraan. Kaya't itinayo niya ito.
Pagkatapos ng isang sumiklab noong 2009, inuugnay niya ang kanyang mga pangangailangan bilang pasyente ng ulcerative colitis sa kanyang kadalubhasaan sa digital media, na nagbibigay ng nilalaman at iba pang mga serbisyo sa mga pangunahing media outlet tulad ng Oxygen, NHL, at Tango Media. Sa kanyang doktor na nagtanong sa kanya ng mga tanong na hindi niya nasagot, natanto niya na masusubaybayan niya ang lahat ng kanyang impormasyon sa isang smartphone app.
Kapag hindi siya makahanap ng isang umiiral na app na natugunan ang kanyang mga pangangailangan, gumawa siya ng GI Monitor, na Tinutulungan ng mga tao na masubaybayan ang mga sintomas at iba pang mga kadahilanan na may kaugnayan sa ulcerative colitis at sakit ng Crohn.
Nakilala ni Shamosh na nagkaroon siya ng pagkakataon sa negosyo at nagtatag ng isang kumpanya na tinatawag na WellApps, na sa kalaunan ay binili ng Medivo (kamakailan ay pinalitan ng Prognos). Ngayon ang app ay hindi lamang ang pagsubaybay ng sintomas at mga tampok ng pag-uulat ng datos, kundi pati na rin ang isang malakas na sangkap ng panlipunan na nagkokonekta sa isang pandaigdigang komunidad ng mga pasyente ng kolaitis.
Kapag ang mga Pasyente ay Dapat Pumili Colectomy Higit sa Cancer
Anim na taon na ang nakakaraan, isa sa Shamosh's regular Ang mga colonoscopy ay natagpuan ang mga selulang precancerous sa kanyang colon. Ang balita na ito ay hindi inaayawan ngunit hindi nakakagulat - ang mga taong may kolaitis ay may mas mataas na peligro ng pagkakaroon ng kanser.
"Ang ulcerative colitis ay isang kondisyon ng talamak na pamamaga sa tract ng GI," paliwanag ng gastroenterologist na si Sumona Saha, MD, isang assistant professor of medicine sa University of Wisconsin School of Medicine at Pampublikong Kalusugan sa Madison. "Ang isa sa mga bagay na naguguluhan natin ay ang maaari itong humantong sa precancer at cancer sa colon. Dahil ang ulcerative colitis at ang kolaitis ng Crohn ay malamang na maging sakit ng mga kabataan, ang panganib sa colon cancer ay mas mataas para sa mga pangkat ng edad na ito. "
Ang mga screening para sa colon cancer ay dapat magsimula ng 8 hanggang 10 taon pagkatapos magsimula ang mga sintomas ng kolaitis at magpapatuloy sa bawat dalawa taon, sabi ni Dr. Saha, kaysa sa pangkalahatang rekomendasyon ng screening ng kanser sa colon na nagsisimula sa edad na 50. Kahit ang mga pasyente ng colitis sa gamot at may ilang medyo flare-up kailangan upang simulan ang screening maaga. Lumilitaw na ang panganib ng kanser ay naka-link sa kung gaano katagal mo na nagkaroon ng colitis at kung gaano kalawak ito sa iyong digestive tract, ayon sa pananaliksik na inilathala sa Ang Canadian Journal of Gastroenterology .
Ayon sa isang pag-aaral na inilathala noong Nobyembre 2014 sa World Journal ng Gastroenterologo y , ang colon cancer na may kaugnayan sa colitis ay naiiba sa ilang mahahalagang paraan ang colon cancer na nakakaapekto sa mga matatanda. Halimbawa, ang kolaitis ay bihirang humahantong sa pagpapaunlad ng mga nakikitang polyp, ngunit sa halip ay mga flat na lugar ng dysplasia, o abnormal, precancerous cells, sa isang normal na mukhang colon. Ito ay maaaring gawing mas mahirap ang diyagnosis. Kahit na ang pamamaga ng kolitis ay nagpapahiwatig ng mga pagbabago sa kanser, ang mga pagbabagong ito ay maaaring mangyari kahit na sa mga lugar na hindi gaanong naapektuhan ng colitis.
"Ang colon ay anim na talampakan ang haba, at malamang na lamang ang sampling 0.1 porsiyento kahit na may 30 at 40 biopsy, "sabi ni Saha.
Ang mga kasalukuyang alituntunin ay upang alisin ang colon, isang pamamaraan na tinatawag na colectomy, kung ang iyong doktor ay nakakahanap ng mga precancerous cells. Kung ang iyong doktor ay nahahanap ang kanser, ikaw ay sumailalim sa paggamot sa kanser.
Pagkatapos alisin ang colon, maaari kang magkaroon ng isang panloob na supot na simulates ang colon o isang stoma, isang pambungad na kung saan ang basura ay lumabas sa katawan. > "Karaniwang hindi namin iniwan ang anumang bahagi ng colon sa likod, dahil ang mga pasyente ay may mataas na panganib para sa pagpapaunlad ng kanser sa anumang natitirang bahagi ng colon," sabi ni Saha.
Sa teknikal, ang kooperasyon ay nagpapagaling ng colitis, ngunit sinasabi ni Saha na Ang isa sa limang mga pasyente na may isang supot ay nakabuo ng pouchitis, na may mga katulad na sintomas, kabilang ang maluwag na mga dumi, madalas na paggalaw ng bituka, at kawalan ng pagpipigil.
Ang mga pasyente na may mga precancerous na selula na ayaw na alisin ang kanilang colon ay kailangang ma-screen Para sa kanser sa colon tuwing tatlo hanggang anim na buwan pagkatapos maalis ang precancerous cells.
Para sa Shamosh, na binuo din ang app na "Colonoscopy Prep Assistant" upang matulungan ang mga tao na maghanda para sa screening, ang kanyang mas mataas na panganib na magkaroon ng kanser at pagkatapos h ang resulta ay sapat na dahilan upang mag-opt para sa isang colectomy. Ang kanyang paggaling ay naging mahusay - kahit na siya ay nakatagpo ng ilang katatawanan.
"Sa palagay ko ang pinakamalaking pag-uugali ng pag-uugali para sa akin ay na pupunta pa rin ako sa aparador ng gamot tuwing umaga, ngunit wala na akong anumang gamot! "Ang sabi ko," dati ako ay may halos 20 meds sa isang araw. "
Ang colectomy ay natapos na ang kanyang pangangailangan para sa paggamot ng colitis" At, "sabi niya," maaari kong makuha ang Advil. kung gaano kahusay ang nagtrabaho para sa sakit. "
Siya ay nananatiling kasangkot sa komunidad ng kolitis na lumaki sa paligid ng kanyang app." Mahal ko sila, "sabi niya. "Ang mga ito ay isang medyo nakakatawa na pangkat."
Ang Kahalagahan ng Pagsubaybay sa Impormasyon ng iyong Kolaitis
Sumasang-ayon si Saha na ang mga pasyente ay nagtataglay ng pabor sa kanilang mga sarili at ng kanilang mga doktor kung maitala nila ang mga detalye ng kanilang buhay na may kolaitis. Ang pagsubaybay sa iyong mga sintomas, sabi niya, ay makatutulong sa iyo kung kailangan mong harapin ang parehong desisyon na hinarap ni Shamosh. "
" Sinasabi ng mga tao, 'Buweno, na-diagnose ako noong 35 anyos ako,' pero marahil sila ay may 10 taon ng Ang sakit na hindi nakontrol ay nauugnay sa sakit na maagos o stress, "sabi ni Saha.
Isipin kung kailan nagsimula ang iyong mga sintomas - tunay na nagsimula - at subaybayan din ang mga detalye na matututuhan mo sa daan, tulad ng bahagi ng iyong digestive system ay pinaka-apektado. Ang paggamit ng isang app tulad ng GI Monitor ay maaaring makatulong sa iyo na subaybayan ang impormasyong kailangan mo upang makuha ang pinaka-angkop na paggamot.
Sa huli, sabi ni Shamosh, ang pagpapabuti ng komunikasyon sa pagitan ng mga provider at pasyente ay ang layunin. Ginawa ng kanyang app na posible ang mga pasyente ng colitis sa buong mundo na makipag-usap at magbahagi ng kanilang mga karanasan sa maraming wika. Siya at ang kanyang mga kasamahan ay nakatuon sa pagbibigay ng mga katulad na apps sa mga pasyente na may iba pang mga kondisyon.
"Ito ay isang kaakit-akit na oras," sabi niya. "Dalawampung taon na ang nakalilipas, hindi kami nag-shop nang online, hindi kami nag-bank online, hindi kami nakipag-socialize online. Ang tanging bagay na hindi namin ginagawa ngayon ay pamahalaan ang aming online na pangangalaga sa kalusugan. Sinusubukan naming mag-ambag sa pagbabagong iyon sa pagitan ng mga pasyente at provider. "
Karagdagang pag-uulat ni Ajai Raj
