Pagkatapos ng pagtulog sa polyester sleeping bag noong siya ay 8, nagising si Howard Chang upang makita ang kanyang dibdib at tiyan na sakop sa mga maliliit na tuldok. Nang hindi sila umalis, dinala siya ng kanyang mga magulang upang makakita ng doktor. Ito ay hindi katagal bago siya diagnosed na may psoriasis, isang talamak na kondisyon ng autoimmune na nakakaapekto sa balat. Bilang ang sanhi ng psoriasis ay hindi pa rin alam, ang paggamot ay isang hamon, dahil walang isang produkto na napatunayan na gumagana para sa lahat.
"Ang aking paggamot ay nagsimula sa pangkasalukuyan na aplikasyon ng solusyon ng karbon-alkitran at pagkatapos ay ang ultraviolet light treatment tatlong beses isang linggo, "sabi ni Chang, ngayon 40 at naninirahan sa Southern California, kung saan siya ay isang pastor at psoriasis blogger para sa Araw-araw na Kalusugan. "Nagdagdag ako ng iba pang mga paggamot sa mga nakaraang taon, ngunit dahil ang lahat ng mga gamot ay tuluyang nawalan ng bisa, sa anumang oras ay gumagamit ako ng dalawa, tatlo, o kahit apat na iba't ibang mga diskarte [kilala rin bilang kombinasyon therapy]."
Ayon sa National Psoriasis Foundation, 7.5 milyong Amerikano ang nakatira sa ilang uri ng soryasis. Sinabi ni Chang na nagsimula siya bilang guttate psoriasis (maliliit na pulang sugat, kadalasan sa katawan) ngunit sa paglipas ng panahon ay naging plaka na psoriasis, na kung saan ay nailalarawan sa pamamagitan ng itataas ang mga pulang sugat at kulay-pilak na mga antas at maaaring makaapekto sa lahat ng lugar ng katawan, kabilang ang iyong anit, mga kuko , at ang mga talampakan ng iyong mga paa.
"Noong bata pa ako, hindi ko maintindihan kung ano ang nangyayari sa akin," sabi niya. Hindi ko alam kung sinuman ang sinubukang ipaliwanag ang soryasis sa akin, ngunit lumaki ako nang walang kaalaman na iyon. Magkano ang maunawaan ng isang bata? Ang mga kaklase ko ay hindi naunawaan. Nang malaman nila na ako ay may soryasis at ako ay dumating sa huli sa paaralan ng tatlong beses sa isang linggo dahil sa aking paggagamot, tinutuya nila ako na walang katapusan. "
Bilang resulta, sabi niya, iniwasan niya ang" ilang mga pampublikong lugar tulad ng pool , mga gym, at mga partido, dahil sa takot na malantad ang aking psoriasis. '"
Pagdating sa Kanyang Shell
Lahat ng iyon ay nagbago sa pag-unlad ng Internet. "Hindi madali ang pagkakaroon ng sakit sa balat, at maraming tao ang magtatago sa lahat ng mga gastos," sabi ni Chang. "Ngunit online, maaari kang manatiling relatibong di-kilala, na nagpapahintulot sa iyo na mapagtanto na hindi ka nag-iisa. Sa tingin ko iyan ay isang malaking tagumpay para sa akin hanggang sa pagkonekta sa ibang tao.
"Sa palagay ko ito ay napakalakas sa gayon, para sa isang taong hindi maaaring magpunta sa tao sa isang grupong sumusuporta sa komunidad, mas madaling makakuha ng online at kumonekta, "patuloy niya. "Para sa mga taon hindi ko alam ang sinuman na may psoriasis, ngunit ngayon ay may social media, alam ko ang maraming tao na may soryasis. Kahit na hindi ko nakikita ang mga ito nang harapan, alam ko na hindi ako nag-iisa. "
Gayunman, sinabi ni Chang, may ilang mga downsides sa teknolohiyang ito:" Ang isang aspeto ng Internet ay nakakakuha ng impormasyon, ngunit may din ng maraming maling na impormasyon. Kung maaari kang makakuha ng isang mahusay na site tulad ng National Psoriasis Foundation o Araw-araw na Kalusugan, maaari kang matuto ng maraming. "
Pang-araw-araw na Pamumuhay na may Psoriasis: Mga Tip sa Howard Chang
Bilang karagdagan sa pagsali sa isang online na komunidad, nagpapahiwatig si Chang ng mga soryasis Mga tip sa pamamahala:
- Moisturize. Maghanap ng isang pamumuhay na gumagana para sa iyo. "Ginagamit ko ang Aveeno Shower at Bath Oil matapos ang aking shower at pagkatapos ay isang layer ng Eucerin Crème."
- Magsuot ng kumportableng damit. "Nagbigay ako ng halos lahat ng aking nanggagalit na damit, tulad ng mga sweaters ng lana o mga polyester shirt, at nagpunta sa lahat koton, "sabi ni Chang. "Nakatutulong din itong magsuot ng maluwag na damit, pati na rin ang paggamot at pagkikiskisan ay maaaring magpalala o mag-trigger ng soryasis."
- Manatili sa mga paggamot - ngunit handang baguhin ang mga ito kung kinakailangan. Ang ibig sabihin nito ay nagtatrabaho nang malapit sa iyong (mga) doktor at naghahanap ng tulong kapag kailangan mo ito.
- Maging malusog sa isip, katawan, at espiritu. Magsimula sa pamamagitan ng pag-aalis ng stress. "Diet, ehersisyo, kabanalan (tulad ng panalangin o pagmumuni-muni), pagpapahinga, at pagtulog. Lahat ng kontribusyon sa aking kakayahan upang mahawakan ang araw-araw na kabalisahan at frustrations ng pagkakaroon ng soryasis, "sabi ni Chang.
- Alam mo ang iyong sarili.
- Ang bawat tao ay natatangi, gaya ng bawat katawan. Ang pagpapanatiling isang journal ng kung ano ang gumagana, kung ano ang hindi, at kung paano ka tumugon sa ito ay isang mahusay na paraan upang manatiling nakatutok at sa itaas ng kondisyon. Dalhin bayad.
- "Ang aking mga ugali ay upang i-play ang biktima kapag ang aking psoriasis ay hindi mahusay na ginagawa o ang mga paggamot ay nagsisimulang mabigo, "ang mga tala ni Chang. "Ngunit natutunan ko na sa maraming mga taon na maraming mga paraan at mga paraan para makibahagi ako, kasama na ang higit na pag-aaral tungkol sa kondisyon at kung paano ako makakasali sa paghahanap ng mga bagong paraan upang gamutin ito at makayanan ito."
