Psoriatic Arthritis Roundtable Questions |

Andrew Brookes / Alamy

Pang-araw-araw na Kalusugan: Paano kayo na-diagnosed na may psoriatic arthritis? Gaano katagal ka nakaranas ng mga sintomas bago mo masuri?

Tobey Craft: Nagsimula ako sa pagkakaroon ng mga sintomas ng arthritis at sa huli ay nangangailangan ng kapalit ng tuhod. Ako ay ipinadala sa isang rheumatologist siyam na taon na ang nakalilipas upang malaman kung ano ang nangyayari sa aking arthritis. Ang rheumatologist pagkatapos ay napansin na mayroon akong plaque psoriasis sa aking binti.

Carly Dalkowski: Nabigyan ako ng diagnosis ng psoriatic arthritis sa edad na 18 dahil sa joint pain at pamamaga na naranasan ko, pati na rin ang malubhang sakit sa balat - Scabs na bumubuo sa aking anit, mga scaly patches sa aking mga binti, atbp. Nagdurusa ako sa aking mga kasukasuan mula pa sa edad na 10. Sa simula ang mga sakit ay nauugnay sa lumalaking sakit, ngunit ang aking leeg ay naging masakit kaya hindi ko na ito maibabalik maayos.

Terri Lee Eggeman: Natuklasan ko na may soryasis sa Marso ng 2008. Kapag nagpunta ako upang makipag-usap sa aking dermatologist tungkol sa isang plano sa paggamot sa psoriasis, tinanong niya kung mayroon akong magkasamang sakit. Napagtanto ko na nakaranas ako ng isang mas mababang likod ng sakit para sa hindi bababa sa isang taon, kasama ng paminsan-minsang pamamaga at sakit sa aking mga tuhod. Sinimulan ako ng aking dermatologo sa ilang mga gamot na pang-gamot upang kontrolin ang mga plura ng psoriasis na mayroon ako sa aking mga binti at braso. Sa puntong iyon mayroon akong mga 20 porsiyento na saklaw ng soryasis sa aking katawan. Sinabi niya sa akin sa hinaharap na may isang magandang pagkakataon na kailangan kong magpatuloy sa systemic na gamot upang makontrol ang aking sakit, at kailangan kong gumawa ng appointment sa isang rheumatologist upang pag-aralan ang joint pain. Ibinigay niya sa akin ang numero ng telepono ng rheumatologist at sinabi sa akin na tumawag sa anumang mga tanong na maisip ko, na talagang pinahahalagahan ko. Nakikita ko ang aking dermatologo taon-taon na ngayon, ngunit ang aking balat ay mas mababa sa isang problema kaysa sa aking sakit sa buto.

J. Sue Gagliardi: Hindi ako nasuri sa psoriatic arthritis sa loob ng maraming taon, bagaman nagsimula ang psoriasis at psoriatic arthritis sa pagsilang ng aking unang anak noong 1959. Ang psoriasis ay nagsimula sa aking anit, inilipat sa aking mga elbow, mas mababa sa likod, at sa huli sa aking mga kamay at mga kuko ng kuko ng paa.

Ang arthritis ay nagsimula sa paglaganap ng psoriasis, ngunit nagsimula ako sa aspirin therapy, at ang sakit sa arthritis ay naiwan para sa isang sandali. Pagkatapos ay nagkaroon ako ng ikalawang arthritis outbreak na tumagal ng isang taon. Sa isang mas malubhang pagsiklab ng arthritis noong 1989, ipinadala ako ng doktor ng aking pamilya sa isang rheumatologist. Noong una, isinulat ng rheumatologist ang diagnosis bilang rheumatoid arthritis, ngunit iyon ay isang maling pagsusuri; Wala akong rheumatoid factor sa aking dugo.

Inireseta ng doktor ng aking pamilya ang prednisone para sa akin ayon sa rekomendasyon ng rheumatologist. Kinuha ko ito sa loob ng tatlong taon at pagkatapos ay nahiwalay na ito - ngunit mayroon pa rin akong mga sintomas ng arthritis. Ito ay kinuha ng ilang buwan, ngunit ang artritis ay umalis. Na ang psoriatic arthritis outbreak ay tumagal mula 1989 hanggang 1993, ngunit mula noon ay wala akong sintomas ng arthritis o paglaganap. Ang psoriasis, gayunpaman, ay nanatili mula pa noong nagsimula ito noong 1959. Kani-kanina lamang, natagpuan ko ang ilang maliit na patch sa psoriasis sa aking mga binti. Mayroon akong ilang mga namamaga joint nodal sa aking kanang kamay at isang daliri ng paa, ngunit hindi ito masakit.

Alin Eksperto Tulong sa Iyong Pamahalaan ang Psoriasis at Psoriatic Arthritis?

Araw-araw na Kalusugan: Aling mga uri ng mga doktor at mga espesyalista ang nakikita mo upang pamahalaan ang iyong soryasis at psoriatic na sakit sa buto? Paano nakatutulong ang mga medikal na propesyonal na pag-aalaga sa iyong kalagayan?

Terri Lee Eggeman: Gumugol ako ng maraming oras sa aking rheumatologist - tuwing walong linggo ay may appointment ako, sa katunayan. Kailangan kong magtrabaho kasama ang aking doktor upang makatulong na mahanap ang tamang paggamot para sa akin at harapin ang mga side effect ng mga gamot. Matapos masuri ng rheumatologist ko ang psoriatic arthritis noong Marso ng 2008, sinubukan ko ang ilang iba't ibang paggamot upang makatulong sa mas mababang sakit sa likod. Ang isa ay naging dahilan upang ako ay nalulungkot, kaya kinailangan ko ring kumuha ng gamot para dito. Sa kabutihang palad, ang pagduduwal ay umalis pagkatapos ng 8 hanggang 10 na linggo, at noong Disyembre ng 2008, ang aking sakit ay nabawasan. Gumagawa ako ng maraming paglalakbay sa puntong iyon, dahil ang aking asawa ay nagtatrabaho sa Kuwait at tinutugunan ko siya roon upang maglakbay sa buong Gitnang Silangan, kaya nagpasiya akong magsimula ng isang gamot na sinenyasan bawat dalawang linggo. Sa ganitong paraan maaari kong mag-oras ang mga injection sa paligid kapag ako ay tahanan. Pagkalipas ng ilang buwan hindi ako makapaniwala kung magkano ang mas mahusay na naramdaman ko. Nadama ko na halos wala akong buhay na walang psoriatic arthritis.

Carly Dalkowski: Sa una ay tinutukoy ako sa isang kiropraktor. Ako ay humigit-kumulang na 13 taong gulang, at nag-aral ako ng mga session sa loob at labas ng dalawa hanggang tatlong taon ngunit huminto ako dahil hindi ko natutulungan ang aking kasukasuan. Pagkatapos ng isa pang paglalakbay sa doktor, nasuri ako sa hypermobility syndrome at tinutukoy sa isang physiotherapist sa halip, na katulad sa isang pisikal na therapist sa Estados Unidos. Nagpunta ako para sa ilang sesyon. Pagkatapos makapagsalita ng mga tuhod sa paglalakad sa hagdan, tinukoy ako sa isang reumatologo, na nagpadala sa akin para sa iba't ibang mga pagsusuri sa pagsusuri. Sinabi ko sa una na kumuha ng araw-araw na tabletas ng ibuprofen upang mapangasiwaan ang sakit, ngunit pagkatapos ay lumipat sa mas matibay na gamot, na hindi gumagana nang maayos. Nakikita ko ngayon ang rheumatologist para sa isang check-up minsan sa isang taon.

J. Sue Gagliardi: Sa kabutihang-palad, wala akong magkasakit na kasukasuan dahil sa aking huling labanan na may sakit sa buto noong 1993, kaya hindi ko nakikita ang isang espesyalista para sa na. Sa katunayan, sa kasalukuyan ay hindi ako nakakakita ng anumang mga doktor para sa aking psoriasis o psoriatic arthritis. Mga 10 taon na ang nakalilipas, nagpunta ako sa isang dermatologo at binigyan niya ako ng dalawang reseta: isang bitamina D at iba pang pamahid. Ito ay mas mababa para sa psoriasis kaysa sa pangkasalukuyan steroid ointment na gusto ko ay ginagamit dati - at ito ay nagkakahalaga ng tatlong beses ng mas maraming. Ngayon para sa aking soryasis, gagamitin ko lang ang alpha / beta hydroxy lotion kamay at sikaping manatiling kalmado at positibo sa panalangin at pagmumuni-muni araw-araw. Huhugasan ko ang aking buhok gamit ang over-the-counter na shampoos sa balakubak dalawang beses sa isang linggo, dahil ang shampooing ay tila ang pinakamahusay na paginhawahin ang aking soryasis. Kapag ang aking scalp scales, gumagamit ako ng over-the-counter scalp itch medication.

Tobey Craft: Nakikita ko ang aking rheumatologist at dermatologist sa lahat ng oras. Ang unang taon pagkatapos ng aking diagnosis, binigyan ako ng isang pagbubuhos upang makatulong na kontrolin ang psoriatic arthritis. Pagkatapos ay nagsimula akong magkaroon ng mga reaksyon sa pagbubuhos na ito, at pagkatapos ng anim na buwan o higit pa, kinuha ko ang gamot na ito at inilagay sa adalimumab. Ako ay nasa adalimumab sa loob ng mahigit isang taon, at tila hindi na ito nakatulong. Samantala, nakita ko ang isang dermatologist para sa mga plura ng psoriasis sa aking binti. Nagbigay ako ng maraming krema upang itigil ang soryasis, ngunit pinananatili itong kumakalat sa aking shin. Sinimulan na ng aking kasalukuyang dermatologo na bigyan ako ng mga steroid shot sa mga plaka na ito. Karamihan sa mga oras na gumagana ang mga pag-shot. Sa kasamaang palad, ang soryasis ay kumalat sa buong katawan ko, kasama ang aking tiyan, gulugod, sa mga balikat, parehong mga bisig at binti, at mukha.

Paano ka nakikitungo sa Psoriatic Arthritis Flare-Up?

Pang-araw-araw na Kalusugan: Gaano ka kadalas nakakaranas ng psoriatic arthritis flare-up? Madali bang makilala mo kapag nagsimula ang isang flare-up? Ano ang iyong mga unang hakbang sa panahon ng isang flare-up?

J. Sue Gagliardi: Hindi ako nagkaroon ng magkasakit na sakit dahil ang aking huling flare-up natapos sa 1993. Gayunpaman, napansin ko kapag ako ay tense, galit, o bothered sa anumang paraan sa mga relasyon o sitwasyon, ang psoriasis flares. Gumagamit ako ng mga alternatibong therapies upang mabawasan ang mga flares: Ang aking unang hakbang ay upang magnilay. Sinimulan ko kamakailan ang paggamit ng isang asul na light therapy na bombilya upang makatulong sa madaliang soryasis. Nakikita ko rin ang aking pagkain, at sinubukan ko ang isang pitong araw na detox plan kung saan pinutol ko ang karne, pagawaan ng gatas, trigo, tsokolate, alkohol, asin, at caffeine.

Carly Dalkowski: Ang mga sakit at panganganak ng psoriatic na sakit sa buto ay higit pa sa isang patuloy na pangangati, paminsan-minsan ay nagiging mas masahol pa kung lalo akong tumakbo o nag-overdone ito sa ehersisyo. Gumamit ako ng mga NSAID at mga patong ng init upang matulungan.

Terri Lee Eggeman: Pagkatapos na magsimula ako ng gamot, ako ay napakadaling flares. Madalas kong sabihin na lumiliwanag ako sa pamamagitan ng pagtaas ng magkasanib na sakit, lalo na sa aking mas mababang likod at hips. Maaari ko o hindi maaaring magkaroon ng pamamaga. Mayroon ding isang pangkalahatang pakiramdam ng karamdaman. Nararamdaman ko ang isang malalim na pagtuligsa sa aking mga kasukasuan, at isang antas ng pagkahapo na walang halaga ng pagtulog ang tila tumulong. Kapag nakakaranas ako ng isang flare, karaniwan kong pinutol ang aking antas ng aktibidad at natutulog pa. Ito ay mahirap para sa akin na sabihin hindi sa mga tao, ngunit nakuha ko na mas mahusay na ito dahil ang aking psoriatic sakit sa buto diyagnosis. Minsan kailangan ko lamang ibalik at mapagtanto ang aking pangunahing trabaho ay ang pag-aalaga sa aking kalusugan. Kung minsan ako ay may upang simulan ang isang maikling-dosis prednisone sa panahon ng isang flare pati na rin. Ang aking huling big flare ay umalis sa akin ng tuyo, inis na mga mata, na ngayon din namang kinukuha ko ng gamot.

Araw-araw na Kalusugan: Anong mga gawi sa pamumuhay ang makakatulong sa iyo na maiwasan ang psoriatic arthritis flare-up at joint pain?

Carly Dalkowski: Ang regular na ehersisyo ay mahalaga. Ako ay na-excuse mula sa mga klase sa gym sa edad na 13 ng aking doktor dahil sa stress na inilagay ko sa aking mga joints. Mula noon, lubusan akong nag-iwas sa pag-eehersisyo, sa pag-aakala na mas masahol pa ang kalagayan ko. Gayunpaman, nang unti-unting lumubog ang aking timbang, nagpasya akong sumali sa isang gym. Pagkalipas ng dalawang taon, nawala ko ang 5 bato (mga 70 libra) na timbang, na naglaho ng malaking presyon mula sa aking mga tuhod at talagang nakatulong sa aking kakayahang umangkop.

Terri Lee Eggeman: Sinusubukan ko na maiwasan ang mga flares sa pamamagitan ng pagkuha ng sapat na pagtulog - Mas nakararamdam ako ng mas masahol at mas masakit kung maikli ang aking sarili sa pagtulog. Sinusubukan kong kumain ng isang normal, balanseng diyeta na mababa sa naproseso na sugars dahil napansin ko ang aking mga joints ay mas masahol pa kapag kumakain ako ng hindi maganda. Ginagawa ko rin ang mababang epekto na ehersisyo sa isang regular na batayan.

Tobey Craft: Higit sa anumang mga gawi sa pamumuhay, ang aking saloobin ay nakatulong. Sa una ay nahihiya ako sa aking soryasis at pinanatili ang aking mga bisig at binti. Ngayon napagtanto ko na ang mga plaka na ito ay hindi nagsasabi kung sino ako sa loob, at hindi ko na takip sa kanila.

J. Sue Gagliardi: Ang espirituwalidad ay tumutulong sa akin na mabawasan ang stress at mabuhay ng isang mas malusog na buhay. Sinusunod ko ang isang pang-araw-araw na espirituwal na pagsasanay at tumingin sa espirituwal na pagbabasa. Kahit na nakikipagpunyagi ako sa pagganyak paminsan-minsan, alam ko na ang ehersisyo at paglalakad ay makakatulong din sa akin.

Ano ang Tumutulong sa Iyong Mapawi ang Pinagsamang Pananakit?

Araw-araw na Kalusugan: Ano ang gagawin mo upang mapawi ang magkasakit na sakit? Ano ang pinaka-epektibo?

Tobey Craft: Exercise at at isang over-the-counter painkiller, tulad ng acetaminophen, tulungan mo ako sa pinakamarami.

Terri Lee Eggeman: ang mga joints ay masakit. Mayroon akong isang basa-basa na heating pad na ginagamit ko sa isang regular na batayan, at kumukuha ako ng maraming mainit na paliguan at shower. Regular din akong nakikita ang isang massage therapist na nagsanay sa arthritis massage. Lagi akong nakadama ng mas mahusay na pagkatapos ng masahe na may magiliw na pag-iinit at init.

Carly Dalkowski: Napapansin ko ang pinaka-epektibong sakit na lunas ay ang kumuha ng reseta ng sakit sa reseta at gumamit ng init nang direkta sa apektadong lugar . Ang regular na exercise at stretching ay tumutulong din upang maiwasan ang psoriatic arthritis flares. Sinisikap kong huwag uminom ng labis na alak dahil natagpuan ko pagkatapos ng isang gabi ng pag-inom na ang aking mga joints ay maaaring maging kapansin-pansing mas masakit.

J. Sue Gagliardi: Karaniwan, hindi ako nakakaranas ng magkasakit na sakit maliban sa aking mas mababang likod. Dadalhin ako ng aspirin paminsan-minsan para sa sakit sa likod. Minsan kumukuha ako ng ibuprofen. Bagaman hindi madalas tumagal ang mga reliever ng sakit;

Paano mo nakayanan ang tibay ng umaga?

Araw-araw na Kalusugan: Nakararanas ka ba ng umaga sa umaga? Ipaliwanag kung gaano kadalas at kung gaano ito katagal. Ano ang ginagawa mo upang makayanan mo ang umaga ng umaga?

Tobey Craft: Mayroon akong ilang paninigas ng umaga, at tumatagal ito ng mga 10 minuto bago ako umakyat at lumipat. Nalaman ko na mas lumipat ako, mas mababa ang aking katawan ay naapektuhan. Dapat akong umupo para sa anumang matagal na tagal ng panahon (tulad ng habang nanonood ng telebisyon), nahihirapan akong magsimula sa paglalakad, ngunit pagkatapos ng unang apat hanggang limang hakbang, ang higpit ay nagsimulang maglaho. Kaya ang aking payo ay patuloy na lumipat.

Terri Lee Eggeman: Naranasan ko ang umaga sa umaga; ilang araw mas masama kaysa iba. Noong una akong na-diagnose, ang katigasan na ito ay maaaring tumagal ng dalawang oras o higit pa. Sa kasalukuyan ako ay matigas 20 hanggang 40 minuto sa umaga. Upang makaya, lumabas ako sa kama at pumunta sa isang mainit na shower, at gagawin ko ang isang maliit na pag-uunat.

Carly Dalkowski: Oo, mayroon akong umuulit na umaga, na kung saan ay tapos na sa paligid ng isang oras. Pagkatapos nito ay nawala ito, ngunit habang umuunlad ang araw, dahan-dahang gumagalaw ang magkasanib na pagkasira. Hindi ako maaaring manatili sa kama para sa mahabang panahon at mas gusto mong matulog sa sopa o sa isang silya habang sinusuportahan nito ang aking leeg. Mayroon akong pillow buckwheat (isang uri ng Japanese pillow na ginagamit upang mabawasan ang kalamnan ng kalamnan) na hindi ko mabubuhay nang wala, dahil talagang nakatulong ito sa sakit sa aking leeg. Gumagamit din ako ng mga malalaking bantal na foam upang padaliin ang aking mga tuhod at mga siko at pigilan ang mga ito na mahirapan magkasama sa gabi at sumisira sa umaga.

Paano Nakakaapekto ang Stress sa Iyong Psoriatic Arthritis?

Araw-araw na Kalusugan: Paano nakakaapekto ang stress sa iyong psoriatic arthritis? Paano mo pinamamahalaan ang stress?

J. Sue Gagliardi: Nakakaapekto sa stress ang aking psoriatic arthritis. Kumuha ako ng gamot para sa psoriatic na mga sintomas ng artritis na natatanggap ko dahil sa stress, at din, meditation at deep breathing help.

Carly Dalkowski: Nagtatrabaho ako para sa isang bangko, at ang stress ay may trabaho. Ang stress ay gumagawa ng aking psoriatic na artritis mas masahol pa, mas kapansin-pansin kaya sa aking leeg at balikat. Sinusubukan kong i-counteract ito sa pamamagitan ng pagkuha ng ilang "me time" at ehersisyo, o paglalaan ng oras upang magluto ng masarap, malusog na gawang bahay na pagkain. Ang aking kasintahan ay nagbibigay din sa akin ng mga massages sa balikat kung nagkaroon ako ng isang partikular na magaspang na linggo, dahil ang stress ay maaaring maging sanhi ng aking balikat blades sa swell. Mayroon akong reactive lymph nodes, ibig sabihin na sila ay karaniwang namamaga, at ang anumang dagdag na stress ay nagiging sanhi ng mga ito upang maging mas malaki, nagiging sanhi ng mas maraming sakit sa aking leeg.

Tobey Craft: Ako ay nagretiro, kaya masuwerte wala akong magkano ang stress.

Paano ba ang Tulong sa Paggagamot na Pamahalaan mo ang Psoriatic Arthritis?

Araw-araw na Kalusugan: Gaano kadalas ka mag-ehersisyo, at anong uri ng ehersisyo ang ginagawa gagawin mo? Paano gumagana ang ehersisyo na matulungan kang pamahalaan ang psoriatic arthritis?

Tobey Craft: Gumagana ako ng hindi kukulangin sa limang minuto sa isang araw na nagpapalakas sa aking core. Sinisikap kong lumakad ng hindi bababa sa kalahating milya isang beses sa isang linggo - ngunit kailangan ko upang makakuha ng sa labas at maglakad ng hindi bababa sa kalahating milya sa isang araw sa halip ng isang beses sa isang linggo. Mayroon akong maraming mga panlabas na alerdyi na gumagawa ng layuning iyon nang mas mahirap sa sandaling ito.

J. Sue Gagliardi: Talagang napopoot ako na mag-ehersisyo at puno ng magagandang intensiyon, ngunit ang pinakamaraming ginagawa ko ay lumalakad ang aking aso sa loob ng 10 minuto sa umaga at muli sa gabi.

Carly Dalkowski: Kapag Sinabi ko muna sa aking doktor na hindi siya makagawa ng anumang bagay maliban sa pagbibigay sa akin ng mga droga, inisip ko na huwag ko pansinin ang aking kondisyon at labanan ito. Gayunpaman, natutunan ko ngayon na kilalanin ang mga palatandaan na nakikipagpunyagi ang aking katawan, at sa halip na labanan ang mga sintomas ng psoriatic na artritis at masakit ang sakit, pinabababa ko ang kasidhian ng mga pisikal na aktibidad. Halimbawa, nagsimula akong tumakbo, ngunit ang sakit sa aking mga tuhod ay napakarami, at ngayon ay nakakababa ako ng mga epekto sa pag-ehersisyo. Kung hindi ako mag-ehersisyo sa loob ng ilang araw, ang aking mga joints ay nagsimulang makaramdam ng sobrang sakit, kaya sinubukan kong gumawa ng isang bagay araw-araw, kahit na ito ay ilang mga stretches sa umaga bago ako lumabas sa kama.

Ano ang Emosyonal Mga Hamon ng Psoriatic Arthritis?

Araw-araw na Kalusugan: Ano ang emosyonal na hamon sa pamumuhay ng psoriasis at psoriatic arthritis, at paano mo ito nakayanan?

Terri Lee Eggeman: Ito ay isang emosyonal na hamon upang mabuhay sa isang malalang sakit tulad ng psoriatic arthritis. Mayroong patuloy na mababang antas ng sakit at pagkapagod. Yamang walang panlabas na pag-sign ng sakit, ang mga tao ay hindi maintindihan, o maaaring makalimutan na mayroon kang isang malalang sakit. Nakikita ko na napakabigo.

Natutuhan kong magsalita kung may masamang araw ako. Sa trabaho, ipinaalam ko sa aking mga katrabaho kung hindi ako mahusay na natutulog, o kung nasasaktan ako at maaaring hindi magawa ang araw na iyon. Nakatanggap ako ng kahanga-hangang suporta mula sa National Psoriasis Foundation (NPF). Ako ay isang Psoriasis One to One mentor, isang programa ng NPF para sa mga bagong diagnosed na pasyente, sa halos dalawang taon na ngayon. Masisiyahan ako sa pakikipag-usap sa iba na nabubuhay kasama ang mapanghamon, patuloy na pagbabago ng sakit na ito. Maaari kong palaging i-count sa aking kapwa mentor upang makinig o tumulong sa isang problema. Nabibilang din ako sa maraming grupo ng suporta sa Facebook - mga pangkat para sa psoriatic na suporta sa arthritis at mga grupo para sa mga taong nagsasagawa ng mga biologic na gamot. Talagang gustung-gusto ko ang pakikipag-usap sa mga tao mula sa buong mundo at naririnig kung paano nila nakikitungo sa pang-araw-araw na buhay. Nakikipagkaibigan ako sa isang nars sa England, isang mananaliksik sa Bulgaria, at isang beterinaryo sa Algeria.

Carly Dalkowski: Ako ay 22 taong gulang, at nahihirapan ako kapag ang aking katawan ay hindi magbibigay sa akin ng mga bagay na maaaring gawin ng normal na mga tao sa aking edad (tulad ng naglalakad ng hagdan sa matataas na takong nang hindi lumuluhod ang aking mga tuhod, o nakapagpatuloy sa mga roller coaster). Ang aking kasintahan ay walang anumang problema sa kalusugan, at nag-aalala ako kung paano maaaring baguhin ang aming relasyon sa susunod na mga taon kung ang aking kondisyon ay nagsisimula na lumala. Gayunpaman, ang mga hamon na nahaharap ko ay higit na nakapagpapalakas sa akin, at parang nararamdaman ko na higit pa kaysa sa karamihan ng ibang mga taong aking edad. Alam ko na kung gusto ko ng isang mahusay na trabaho, magaling na bahay, at disenteng savings sa bangko, kailangan kong magtrabaho nang husto habang bata pa ako kung sakaling hindi ko magawa kung mas matanda ako.

Mayroon akong paminsan-minsan na sandali kung saan ang aking katawan ay nagbibigay sa akin. Madalas kong dumaan sa aking kasintahan at mga pista, at isang beses matapos na sa aking mga paa sa buong araw, hindi na ako makalakad. Nanatili ako sa tolda sa aking sarili habang ang aking kasintahan at mga kaibigan ay patuloy na tinatangkilik ang pagdiriwang nang hindi ako. Ako ay isang tahimik na sigaw sa aking sarili, ngunit pagkatapos ay natanto na may iba pang mga tao na mas masahol pa kaysa sa akin at hindi kahit na magagawang upang gawin ito sa pagdiriwang.

J. Sue Gagliardi: Hindi ko nakita na ang pamumuhay sa soryasis at psoriatic na sakit sa buto ay nakababahalang. Hindi ko ito gusto, subalit hindi ito nagpapahirap sa akin o hinahamon ako sa damdamin. Ano ang mag-abala sa akin ay hindi ko maaaring magsuot ng aking buhok o i-cut ito maikli dahil ang pamumula ng psoriasis ay nagpapakita sa aking mga tainga at leeg. Gayundin, hindi ko gusto ang aking mga pulang kamay. Sa sandaling naisip ng isang tao na ako ay nasunog.

Tobey Craft: Ang mga psoriasis plaques ay kapansin-pansin na hindi ko na maitatago ang mga ito, kaya ko lang ipaalam sa kanila ipakita. Minsan ito ay nagiging nakakahiya. Gayunpaman, kapag ang isang bata ay nagtutungo sa akin at nagtatanong kung ano ang nasa aking balat, ipinaliliwanag ko kung ano ang soryasis.

Ano ang Iyong Payo sa Pamumuhay na May Psoriatic Arthritis?

Araw-araw na Kalusugan: Anong isang bagay ang nakatulong sa iyo na pamahalaan Psoriatic arthritis ang pinaka? Anong payo ang ibibigay mo sa isang tao na bagong diagnosed na may psoriatic arthritis?

Terri Lee Eggeman: Gusto kong sabihin na ang gamot ay gumawa ng pinaka-dramatiko, positibong pagbabago sa aking pang-araw-araw na buhay. Ang emosyonal na suporta na natanggap ko mula sa iba ay tumutulong sa akin na makayanan. Ang payo ko sa isang bagong diagnosed na pasyente ay upang makahanap ng isang doktor na maaari mong kasosyo, matuto nang higit sa maaari mo tungkol sa kundisyong ito, at napagtanto na hindi lahat ng paggamot ay gumagana para sa bawat tao. Psoriatic arthritis ay hindi isang static na sakit; kailangan mong gumawa ng mga pagbabago sa kurso ng iyong buhay. Ngunit maaari kang mabuhay nang maayos sa psoriatic arthritis.

Carly Dalkowski: Ang isang bagay na nakatulong sa karamihan - at nagbago din sa buong buhay ko - ay nagsimulang muling mag-ehersisyo pagkatapos ng aking psoriatic diagnosis ng artritis. Mayroon akong maraming pagpapasiya na huwag ipaubaya sa akin ang kundisyon. Nakita ko ang pakikibaka ng aking ama sa kanyang mga kasukasuan, at pinipilit ng presyur ang aking ina na alagaan siya. Nagsisimula akong mag-asawa sa loob ng ilang buwan at ayaw ko ang aking kasosyo na mag-alaga sa akin. Sa isang paraan, ang psoriatic arthritis ay nakapagpapalakas sa akin, dahil nararamdaman ko na kailangan ko upang makamit ang higit pa habang bata pa ako (ang aking lola ay lumpo na may rheumatoid arthritis sa kanyang unang bahagi ng twenties).

Gusto ko payuhan ang sinumang bagong diagnosed na psoriatic arthritis sa panatilihing aktibo ang kanilang makakaya at patuloy na gawin ang mga bagay na gusto nila, ngunit gumawa ng mga maliliit na kompromiso. Halimbawa, kung pupunta ka sa isang tugtog ng musika o rugby match, makakuha ng mga nakaupo na tiket sa halip na nakatayo. Ito ay okay din na pakiramdam ng paumanhin para sa iyong sarili bawat isang beses sa isang habang hangga't matandaan mo sa pagtatapos ng araw na maaari kang maging mas masahol pa.

Tingin ko ito ay tumutulong upang sabihin sa mga tao sa paligid mo tungkol sa iyong kalagayan at kung ikaw ay struggling - sa una ako ay napahiya sa pamamagitan ng psoriatic sakit sa buto at lamang na humingi ng tulong kapag ako ay tunay na. Kung gagawin ko ang mga tao na mas nakakaalam, maaari kong maiwasan ang hindi kinakailangang sakit para sa aking sarili at mapipigilan din ang iba na pakiramdam na nagkasala kapag napagtanto nila kung magkano ang sakit na nararamdaman ko. Nalaman ko na ang mga tao ay mas gusto malaman kung nakikipagtulungan ka sa psoriatic sakit sa rayuma o pagkapagod sa harapan.

J. Sue Gagliardi: Gusto ko sabihin sa isang bagong diagnosed na tao na may psoriatic sakit sa buto upang mahanap ang kagalakan sa buhay at sa loob ng sarili, upang panatilihing positibong saloobin hangga't maaari, upang mahanap ang isang sistema ng pagmumuni-muni na gumagana para sa kanila, upang panatilihin ang paglipat (kahit na kung dahan-dahan), upang makita ang isang dietitian na dalubhasa sa mga sakit sa balat, at upang bumuo ng espirituwal na bahagi ng sarili. Ang lahat ng ito ay nakatulong sa akin at tumutulong pa rin.

Tobey Craft: Ang unang bagay na nais kong ipaalam sa isang bagong diagnosed na indibidwal ay sundin ang mga direksyon ng rheumatologist. Dalhin ang iyong mga gamot o infusions kung kinakailangan. Siguraduhin na wala kang isang allergy reaksyon sa anumang mga psoriasis creams na iyong inireseta. Kung nasumpungan mo ang iyong plaka na lumalaki o mas malaki pagkatapos ng paglalagay ng gamot sa mga ito, payuhan agad ang iyong doktor.