TUESDAY, Enero 31, 2012 (HealthDay News) - Kapag ang mga bata ay Ang sakit, ang pakikilahok ng pamilya ay mahalaga sa kanilang paggamot, sabi ng isang bagong pahayag ng patakaran mula sa American Academy of Pediatrics, na nagsasabing ang mga pasyente, ang kanilang mga magulang at mga pediatrician ay maging kasosyo sa bawat antas ng pangangalaga.
Sa ospital, ang mga magulang ay dapat hinihikayat na manatili sa kanilang anak, umupo sa "round" ng doktor, at samahan ang bata sa mga medikal na pamamaraan, sabi ng pahayag. Ang mga Pediatrician ay dapat ding mag-alok ng suporta ng mga magulang, respetuhin ang kanilang mga kagustuhan tungkol sa pangangalaga at makipag-usap nang hayagan sa mga bata at tinedyer tungkol sa kanilang kalagayan.
"Isinasama nito kung saan nakatayo ang pamilya, mga sistema ng paniniwala nito, upang makatulong sa paggawa ng mga desisyon," sabi ni Dr. Jerrold Eichner , co-author ng pahayag at isang pediatric pulmonologist at dating chair ng Komite ng AAP sa Care ng Ospital. "Ito ay isang unti-unting paggalaw, na nagaganap nang mga dekada."
Ang pahayag, na inilathala sa online Enero 30 at sa isyu ng pag-print ng Pebrero ng Pediatrics , ay natutugunan ng papuri mula sa isang tagapagtaguyod ng kalusugan ng pamilya. > "Sa katunayan, talagang pinapahalagahan ko ang pahayag," sabi ni Karen Herzog, co-founder ng Sophia's Garden Foundation, isang organisasyon na nakasentro sa pagtulong sa mga pamilyang may mga bata na may mga kalagayan na nagbabanta sa buhay.
"Mahalaga na ang mga propesyonal na organisasyon tulad ng Ang AAP at ang American Medical Association ay naninindigan sa pangangalaga ng pasyente at pamilya, "sabi niya.
Ang anak na babae ni Herzog ay namatay dahil sa isang pambihirang karamdaman noong siya ay 4 na taong gulang. Ang kanyang pamilya ay nagmamay-ari ng pangangalaga sa kanya sa isang hindi karaniwang antas.
"Ako ay talagang hinikayat ang mga practitioner upang magtrabaho sa kanyang pangkat ng pangangalaga, parehong lokal at internasyonal. Gusto naming magtipon ng isang koponan na nagsasama ng maraming iba't ibang mga disiplina at mga halaga ng kultura at iba't ibang mga medikal na pananaw, "sinabi Herzog.
Isa sa mga prayoridad ang pagtiyak na ang pag-aalaga ay tungkol sa mga pangangailangan ni Sophia kaysa sa angkop sa karaniwang pagsasanay. na may hospisyo sa loob ng dalawa at kalahating taon, "sabi ni Herzog." Karaniwang mananatili sila kapag ang isang bata ay may anim na buwan o mas kaunti upang mabuhay. Sa oras na iyon, pinili naming magkaroon ng curative care [rin]. Nais naming dalhin ang aming anak sa doktor o ospital anumang oras sa aming pinili, sa halip na kapag naaprubahan ito ng hospisyo. "
Ang bagong patakaran ng AAP ay sumusuporta sa ganitong uri ng kakayahang umangkop.
Hinihikayat nito "paggalang sa mga pasyente at mga karanasan sa pamilya at pagsamahin ang mga ito sa mga pasyente at mga kagustuhan ng pamilya sa pagpaplano at paghahatid ng pangangalagang pangkalusugan," at pag-angkop ng mga serbisyo sa "mga pangangailangan ng pamilya, mga paniniwala, mga halaga ng kultura."
Ang sensitivity ng kultura ay mahalaga, sinabi ni Eichner . "Kung ang isang pasyente o pamilya ay may kultura o personal na pag-ayaw, maaaring hindi sila sasabihin sa iyo; hindi sila sumunod sa paggamot, "sinabi niya.
Ang pahayag ay nagpapakita ng mga detalye para sa pagsasama ng pamilya." Sa mga ospital, nagsasagawa ng pagdiriwang ng manggagamot [pasyente na pagtatanghal at talakayan] sa mga silid ng mga pasyente na may nursing staff at Ang pamilya ay dapat na maging standard practice, "ang sabi nito, at ang mga magulang ay dapat magkaroon ng opsyon na dumalo sa panahon ng mga medikal na pamamaraan.
Sinabi ni Herzog na gusto niya ang patakaran na higit pang ididiin sa pag-aalaga ng bata sa tahanan, at sa mga pamilya ng mga batang may espesyal na mga pangangailangan.
Nawawala din ang isang malakas na pagkilala sa teknolohiya ng impormasyon sa kalusugan, sinabi ni Herzog. "Ang patakaran ay nagsasabi tungkol sa daloy ng impormasyon.
Nais din niya "ang pagiging bukas sa mga practitioner kapag nagdala ang mga pasyente ng impormasyong natuklasan nila sa Internet."
Ang pahayag ay tumutugon sa komunikasyon ng peer-to-peer, at ang social media at ang Internet ay bahagi nito, sinabi ni Eichner. Para sa kanyang mga pasyente na may cystic fibrosis, diyabetis at iba pang mga malalang kondisyon, "[ang web] ay lalong nakakatulong sa mga mas matatandang bata."
Kabilang sa pakikipagtulungan ang mga pasyente at pamilya sa mga pwersa ng gawain, advisory council at komite upang mapabuti ang kaligtasan ng pasyente, at ang mga lider ng mga programang suporta sa peer, sinabi ng pahayag.
Ang pagkuha ng mga pasyente at mga pamilya sa board ay tumutulong din sa mga doktor, sinabi ni Eichner. "Mas madaling makitungo sa mga pasyente kapag nararamdaman mo na nakikinig ka," dagdag niya. "Kapag alam nila na ikaw ay tapat sa kanila at bigyan sila ng kumpletong kuwento sa kung ano ang nangyayari sa kanilang anak."
Isang "pagbabago ng dagat" ay nangyayari sa pangangalagang pangkalusugan, sinabi ni Herzog. "Lumalabas na may ganitong paninindigan, isang bagay na maaaring sundin ng mga batang doktor, kapag sila ay na-rate ng
kanilang
mga kapantay," ang sabi niya. "Maaari silang masuri ng AAP o iba pang mga organisasyon Kung mayroong anumang uri ng problema, sinunod ba ng mga manggagamot ang mga pamantayang ito? Ang mga ito ay tulad ng minimally acceptable standards."
