Si Mary Felstiner ay natulog nang isang gabi isang malusog na batang ina at nagising sa susunod na umaga nang literal na magkasama. Sumali sa amin para sa isang live na talakayan sa may-akda ng "Out ng Pinagsamang: Isang Pribado at Pampublikong Kwento ng Arthritis," isang paglipat ng talaarawan sigurado na sumasalamin sa sinumang hinawakan ng rheumatoid arthritis.
Anniversary: ipaalala sa iyo na ang mga opinyon na ipinahayag sa programang ito ay tanging ang mga pananaw ng aming mga bisita. Hindi nila kinakailangang ang mga pananaw ng HealthTalk o anumang organisasyon sa labas. At, gaya ng lagi, mangyaring kumunsulta sa iyong sariling doktor para sa medikal na payo na angkop para sa iyo. Ngayon, narito ang iyong host.
Mary White: Kumusta at malugod sa webcast HealthTalk Rheumatoid Arthritis ngayong gabi. Ako ang iyong host, si Mary White. Mayroon kaming isang mahusay na palabas para sa iyo ngayong gabi. Ang aming panauhin ay may-akda, ina at mandirigma ng RA, si Maria Felstiner.
Sinimulan ni Maria ang kanyang umaga sa pamamagitan ng pagtanggal ng kanyang mga kasukasuan. Maaari ba ang kanyang mga bukung-bukong kunin ang mga hagdan? Maaari bang buksan ng kanyang mga daliri ang isang garapon, mag-alis ng orange? Ngunit hindi ito palaging ganito. Siya ay natutulog isang gabi isang aktibong propesyonal, isang malusog na batang ina, at nagising sa susunod na umaga nang literal na magkasama. Ito ang kanyang unang nakatagpo sa rheumatoid arthritis. Ang kanyang talambuhay, "Out of Joint," ay ang kuwento ng pamumuhay sa pamamagitan ng diagnosis at pagdating sa mga tuntunin sa kanyang bagong buhay.
Ngayon, sa kasalukuyan, si Maria ay isang propesor ng kasaysayan sa Stanford University, isang ina at isang may-akda.
Mary Felstiner, maligayang pagdating sa palabas.
Mary Felstiner: Natutuwa akong maging narito, at hinahanap ko ang inaabangan ang pagdinig mula sa iyong mga tagapakinig.
Mary W .: Sa tingin ko ito ay magiging masaya, Maria. Nabasa ko ang iyong aklat. Gustung-gusto ko ito. Ito ay hindi lamang kagiliw-giliw ngunit inspirational.
Sa libro, makipag-usap tungkol sa literal na nakakagising up ng isang umaga sa RA. Sabihin mo sa akin kung paano ito nangyari.
Mary F.: Ako ay talagang nagsulat ng "Out of Joint" dahil isang gabi ay natulog ako, tulad ng sinabi mo, isang malusog na batang ina. Naghahanda rin ako na maging propesor sa kasaysayan. Nagising ako sa susunod na umaga upang malaman na ang aking mga kamay ay hindi gumagana, at ako ay nagulat lang. Lahat ay nakasalalay sa mga kamay na ito.
Akala ko, tulad ng iniisip ko na ginagawa ng karamihan sa mga tao kapag nangyari ito, napilitan ko ang aking pulso para sa isang sanggol.
Akala ko, " Masyado akong bata upang magkaroon ng anumang malubhang problema. Samakatuwid, hindi ito maaaring maging malubhang problema. "
Hindi ko napagtanto na sa sandaling iyon ay sumali ako sa 2 milyong Amerikano na may rheumatoid arthritis, na ang ilan ay nakikinig ngayon. At ito ang simula ng aking kuwento.
Mary W .: Nagising ka, at naisip mo na ito ay isang bagay na iyong nagawa?
Mary F.: Iisip ko na ito ay isang bagay na nagawa ko, at kaya nagpunta ako sa isang klinika. Hindi ko napagtanto na magkakaroon ako ng diyagnosis. Pumunta ako sa isang klinika para sa isang bendahe at isang doktor na sasabihin, "Dapat mong balutin ang iyong pulso at ilagay sa ilang mainit na pad o ilang malamig na pad." At pagdating ko, sinabi ng doktor, m nagpapadala sa iyo para sa mga pagsusulit sa dugo. "Sinabi ko," Paliitin ang aking pulso. Bigyan mo lang ako ng ilang mga bendahe. "Hindi iyan ang ginawa niya. Nag-order siya ng ilang mga pagsusuri sa dugo, at binigyan niya ako ng isang brosyur na basahin. Umupo ako upang basahin ang brosyur. Ito ay ang lahat ng tungkol sa sakit at kawalang-kilos at pamamaga at talamak na ito at buhay na iyon. Hindi ko maunawaan ito. Sa katunayan, kinailangan kong buong linggo na mahuhuli ang polyetong ito at maunawaan na ito ay isang kapighatian. Anuman ang katawan na ginamit ko upang manirahan, lamang na-kicked ako. Iyon talaga ang simula.
Mary W.:
Ikaw ay napakabata sa puntong iyon, sa iyong 20s? Mary F.:
Ako ay 28 taong gulang. Kung ang salitang "rheumatoid arthritis" ay nangangahulugang anumang bagay sa akin - kung saan hindi ito, hindi ko narinig ang sakit noon - nais kong maiugnay ito sa matatandang tao. Iyon ay isang malaking pagkakamali. Ako ay isang tipikal na edad para sa simula ng sakit na iyon, natutunan ko sa lalong madaling panahon.
Kaya iyan ang paraan ng sakit na iyon. Ito ay systemic (nakakaapekto sa buong katawan), at ito ay autoimmune, ibig sabihin ang iyong immune system ay nagsisimula sa pag-atake ng iyong sariling mga tisyu na kung ang mga ito ay ang mga kaaway.
Mary W.:
Ano ang masuwerte ay na nakuha ko ang isang napaka-maagang diyagnosis . Kadalasan ang mga tao ay hindi pumunta sa mga doktor, o wala silang seguro upang pumunta sa mga doktor. O hindi nila alam ang anumang bagay tungkol sa arthritis at magkaroon ng isang maliit na aches at panganganak at hindi ito seryoso. At hindi sila nakakakuha ng diagnosis, at hindi sila nakakakuha ng paggamot hanggang sa huli na.
Sa ganitong diwa, ako ay labis na masuwerte.
Mary W.:
Sa edad na iyon, paano nakakaapekto ba sa iyo? Paano nakakaapekto ito sa iyong buhay sa bahay na may isang maliit na sanggol? Maaari mo bang iangat ang sanggol? Mary F.:
Ito ay isang mahalagang tanong. Karamihan sa mga tao na nagkakaroon ng malalang sakit ay kaagad na nag-aalala tungkol sa kung paano ito makakaapekto sa kanilang napaka-ordinaryong pag-iral mula sa sandaling magising sila hanggang sa matulog, lalo na sa kanilang buhay sa tahanan. Sa isang maliit na sanggol, naisip ko, "Paano ako magiging ina? Nagtagal ako para malaman ko na ang ilan sa mga kahirapan ay ang disenyo ng kagamitan, ang kakulangan ng tirahan at ang kahirapan ng pag-aalaga ng isang bata kapag mayroon kang ilang uri ng kapansanan o sakit. Ang pinakamagaling kong pagtatanggol ay upang panatilihin ang buong bagay sa ilalim ng mga wrap. Naisip ko na ang aking pangunahing trabaho ay upang tiyakin na alam ng aking mga anak at mga kaibigan ko kasing-basta ang tungkol sa kung ano ang nararamdaman ko o kung ano ang nararanasan ko.
Mary W.:
Well, pinag-uusapan mo ang tungkol sa tirahan. Paano mo inaangkop? Mary F.:
Ako ay nagsikap na gumawa ng mga maliliit na adaptation - iba't ibang mga paraan upang iangat ang isang bata o hindi nakakataas. Nagtaguyod ako ng isang mahusay na pakikitungo sa aking kasosyo. Ang mga ito ay mga pribadong kaluwagan, at sinubukan kong panatilihing pribado, pribado. Hindi ko gustong makita ng kahit sino kahit sa bahay. Ito ay karaniwang karaniwan, at sa palagay ko ito ay talagang nagiging sanhi ng mas masahol na sakit kaysa sa kailangan. Ito ay isang magandang bagay na dapat gawin sa ilang mga paraan, ngunit ito ay talagang nakakatulong sa isang kultura ng katahimikan. Ang kultura ng katahimikan ay nangangahulugang hindi kami nakakakuha ng sapat na atensyon, at hindi kami nakakakuha ng sapat na payo, at hindi kami nakakakuha ng sapat na paggamot.
Ako ay nagpapanatiling tahimik sa loob ng mga 30 taon dahil napahiya ako.
Mary W.:
Mayroon akong isang maliit na bit ng artritis, at simula nang binabasa ko ang iyong libro at nakakakita ng isang doktor ay napagtanto ko na mayroon akong maliit na arthritis na ito. Ano ang tungkol sa partikular na sakit na hindi ginagawan ng mga tao tungkol dito? Mary F.:
Ako isipin ang iyong kaso ay napakahusay at karaniwan. Natutuwa akong nabanggit mo iyon. Una sa lahat, sa palagay ko may isang uri ng kahihiyang nakalakip dito dahil dapat itong mangyari sa mga matatandang tao. Sinasalamin nito, sa kasamaang-palad, ang mas mababang katayuan ng matatanda sa ating lipunan. Ito rin ay isang simbolo ng kabagalan. Ang mga tao ay nag-uusap tungkol sa paglipat sa arthritic speed, ibig sabihin ay napaka-sluggishly. Sino ang nais na maiugnay sa mga ito? Walang sinuman.
Ang uri ng kahihiyan na dumarating sa isang ordinaryong tao, lalung-lalo na sa mga babaeng nagtatrabaho, ay talagang natutupad na masakit. Hindi mo nais na umamin sa trabaho na hindi mo magagawa ang lahat ng maaaring gawin ng iba. Hindi mo gustong maging hindi available.
Inaasahan ko ang aking sarili na maging magulang katulad ng ibang magulang. Inaasahan ko na maging tulad ng isang mabuting kaibigan tulad ng sinuman. Kung ang isang tao ay may pangangailangan o may problema, ay naroroon ako. Kung sinuman ang gusto sa akin para sa hapunan o para sa isang pagpupulong, darating ako.
Ngunit ang resulta ng kahit na isang napakaliit na halaga ng sakit sa buto ay maaaring makakuha sa paraan. Kung palagi kang gustong manatili sa lahat ng iba, ikaw lang ang makapagpapapagod. At lalong lumala ka.
Kaya kung ano ang pinagtatalunan natin dito ay isang kultura ng bilis, ng pagpapanatiling. "Out of Joint" ay sinusubukan upang matugunan ang problema na iyon para sa aking sarili at para sa kahit sino sino pa ang paririto.
Mary W.:
Ako ay intrigued sa pamamagitan ng paraan ng iyong dealt sa iyong trabaho. Ikaw ay isang propesor sa isang kolehiyo, at kailangan mong mahuli ang mga libro sa paligid at makipag-usap sa mga mag-aaral. Paano mo namahala? Mary F.:
Ito ang aking dakilang krus upang dalhin. Natapos ko na ang paggastos ng napakaraming oras ng pakikipaglaban para sa tirahan at tulong sa kleriko dahil hindi ko magagamit ang aking mga kamay upang sumulat sa mga libro ng lug sa paligid o upang isulat sa mga blackboard. Ipinakilala ito sa akin sa katotohanan na mayroon akong ilang mga karapatan. Hindi sila ibibigay sa akin. Ang aking trabaho ay talagang mas mahirap kaysa sa kung wala akong rheumatoid arthritis. Ako ay mas mabagal. Kailangan kong gumamit ng isang speech recognition program. Hindi ko magagawa ang mga bagay na gagawin kong madaling gawin bilang isang propesor.
Ngunit sa proseso, natutuhan kong makipaglaban para sa aking sarili. Sa palagay ko ay hindi ko na natutunan ang anumang iba pang paraan. Ito ay isang tunay na aral, at sa palagay ko ay hindi ito isang masamang isa.
Mary W.:
Sa aklat, pag-usapan mo rin kung paano ka nakipag-usap sa iyong RA para sa, mabuti, 30 taon talaga. Paano mo iniangkop mula sa naunang pagsusuri? Mayroon kang ilang tulong sa trabaho, ngunit paano mo pinamamahalaang sa bahay? Mary F .:
Kumbinsido ako na ang ilan sa mga diskarte para sa pamamahala ng pisikal ay mas mahusay na ngayon kaysa sa mga iyon noon. Sa pisikal na paraan, mas madaling magkaroon ng sakit na ito ngayon kaysa noong dekada na ang nakalipas. May mga mas mahusay na droga, at nagkaroon ng napakalaking turnaround sa paggagamot. Ito ay ginamit na ang mga taong nakuha rheumatoid arthritis ay inilagay sa isang maliit na bit ng aspirin, pagkatapos ng kaunti pa, pagkatapos ng kaunti pa - napaka konserbatibo. Ang buong oras na ikaw ay pagpunta dahan-dahan up ang paggamot pyramid - isang maliit na bit ng gamot na ito, isang maliit na gamot na iyon. Sa araw na ito, sinampahan nila ito sa iyo ng isang bagay na medyo mahirap sa simula.
Maraming tao ang nakakaalam na nakakatakot. Hindi ko sinisisi ang mga tao sa paghahanap ng nakakatakot. Iyon ang bagong ideya sa paggamot. Ito ay batay sa pag-unawa na ang rheumatoid arthritis ay isang napaka-malubhang sakit, at hindi mo dapat lokohin dito. Dapat mong subukan na patumbahin ang lahat ng posibleng maaari mong tama sa simula. Ang modelo ngayon ay na ito ay isang malubhang sakit, at hayaan ang mapupuksa ito sa anumang paraan na magagawa natin. Ang sakit ay mas madali upang pamahalaan ngayon dahil sa mas mahusay na paggamot.
Akala ko din na ang buhay ko ay nabago sa pamamagitan ng lumalaking kilusang karapatan sa kapansanan simula noong dekada 1990 at ang Amerikanong May Kapansanan na Batas ng 1990, 1991. Naipabatid sa akin na ako may karapatan sa pakiramdam ng mas mahusay.
May karapatan ako para sa mahusay na gamot, mahusay na paggamot at mahusay na tirahan.
Ang pinaka-positibong bahagi nito ay ang pakiramdam na ito ng kadalubhasaan at ahensya at labanan espiritu, na lumalabas sa ito.
Mahal ko ang Ang terminong ginamit mo sa umpisa - isang mandirigma ng RA. Kadalasan, sinasabi ng mga tao ang isang sufferer ng RA. Gusto ko ng RA combatant. Iyan ang tingin ko sa prosesong ito.
Ang teknolohiya ng pagkilala sa pagsasalita ay lubos na nabighani sa akin. Ako ay labis na interesado sa computerized digital speech at isang dalubhasa dito. Madalas kong isipin ang aking sarili bilang ganitong uri ng malungkot, mahalay na arthritis na tao at ngayon ay iniisip ko ang aking sarili bilang elektronikong babae at prinsesa na ito ng kapangyarihan. Sasabihin ko sa iyo kung ano ang gusto mong malaman tungkol sa mga computer.
Mary W.:
Ang sabi mo ba na ang pagsulat at pagsasalita ay ang pinakamalaking salungat na kailangan mong makuha? Mary F. :
Oo. Kailangan kong tanggapin nang hayagan na ang isang tao ay may sakit at upang pag-usapan ito bilang publiko hangga't maaari ay isang malaking hakbang para sa akin. Hindi sa tingin ko lahat ng gustong magsulat at magsalita sa publiko. Hindi ko sinasabi na isang malaking hakbang na dapat gawin ng lahat. Naisip ko na ang panloob na mekanismo ng hakbang na iyon ay isang bagay na magagawa ng sinuman, ibig sabihin, upang i-on ang iyong karanasan ng isang sakit sa isang kuwento, sa isang pag-unawa at hindi lamang paghihirap mula dito.
Ito ay isang malaking paglipat na tumutulong sa pagpapagaling.
Mary W.:
Ano ang uri ng payo na ibibigay sa isang kabataang taong nasuri sa RA? Mary F .:
Ito ay napaka-dispiriting kapag ikaw ay bata pa. May malaking takot ka. Ako ay nakontak kamakailan ng isang babae na ang anak na babae ay diagnosed na kamakailan, at isinulat niya ang pinaka-magaling na listahan ng mga tanong. Ang sinuman ay mahalin siya? Magiging magkasama ba ang kanyang pakikipagsosyo? Magagawa ba siya? Akala ko na ang mga ito ay ang lahat ng mga mahahalagang katanungan na nakaharap sa isang kabataan. Sa tingin ko ang sagot sa mga tanong na ito ay hindi masama sa tingin mo. Ang pakikibaka ay magpapahirap sa iyo. Sinasabi sa akin ng aking karanasan na ang mga solusyon na nararanasan mo ay magiging solusyon na magpapadali sa iyong buong buhay. Tiyak na kung ano ang nangyari sa akin. Pakiramdam ko na ang kakayahang makarinig mula sa mga taong nakikipagtulungan sa kamangha-mangha at labis na mga kahirapan, ang karangalan na magawa iyon ay kung ano ang inilagay ko sa lupa na may rheumatoid arthritis para sa. Iyan ang layunin ko. Ito ay hindi isang masamang layunin sa buhay. Ito ay ang uri ng bagay na maaari mong ma-access, kahit na bilang isang kabataan.
Mary W.:
Ano sa tingin mo na sa kung ano ang magagamit na ngayon ng isang batang taong diagnosed na may RA ay maaaring gawin na uri ng mas mabilis ang espirituwal na gawain? Mary F.:
Ako ay nag-iisip na dahil maraming ng mga pisikal na problema ay pinangangalagaan nang mas mabilis kaysa noong sila ay unang diagnosed. Hindi ito sinasabi na ang mga gamot ay laging gumagana para sa lahat, hindi nila ito ginagawa. O na ito ay hindi isang kahabag-habag na sakit; maaari itong maging, ngunit ang mas maaga na pinapayagan mo ang pagpapagaling na maganap sa mga medikal na pamamagitan, ang mas mahusay. Ang aking mungkahi ay isang tawag ko sa pagpapagaling sa kasaysayan o pagpapagaling sa kasaysayan. Ito ay nagsasangkot ng isang bagay na natural kong tinutukoy bilang isang guro sa kasaysayan. Ito ay ang katunayan na ang bawat isa sa atin ay may isang kuwento at na maaari naming lumikha ng aming sariling kuwento ng buhay pati na rin ang aming sariling kasaysayan ng kaso.
Maaari naming subaybayan ang aming sariling mga diagnosis, ang aming sariling mga progreso, ang aming sariling mga up at ang aming sariling mga down . Ang dahilan upang gawin iyon ay hindi lamang upang makuha ito, ngunit dahil ang aming maliit, maliliit, nakababagod na indibidwal na kaso ay bahagi ng isang napakalawak na pangkalahatang kasaysayan. Ang mga solusyon na aming hinaharap ay bahagi ng isang screen ng mga solusyon. Ang pagtuklas ng aspirin at cortisone - ang dalawang pinakamahuhusay na pinakamahuhusay na droga - [sila] ay natuklasan sa paggamot ng rheumatoid arthritis.
Ang pagkilala sa pagsasalita at mga sopistikadong teknolohiya ay unang inilapat sa mga taong katulad ko na hindi makagamit ng kanilang mga kamay at ngayon ay malawakang ginagamit. Ngayon, tuwing tatawag ka ng airline, gumagamit ka ng pagkilala sa pagsasalita.
Ang bawat isa sa mga solusyon ay hindi lamang tungkol sa sakit sa buto. Ito ay tungkol sa pagbabago ng kalusugan ng tao. Gusto kong maging bahagi ng kasaysayan na iyon. Ipinagmamalaki kong maging bahagi ng kasaysayan na iyon. Ang lahat ng aking mga maliliit na solusyon ay nagkakaroon ng isang sakit at nagbabago sa kurso nito.
Iyan ang isa sa mga paraan na sa palagay ko ay maaari nating pagalingin.
Mary W.:
Sa aklat, binanggit mo rin ang tungkol sa strain na may rheumatoid Ang artritis ay nakasalalay sa iyong pag-aasawa. Mary F.:
Ito ang isa sa mga pinaka-lihim na bahagi ng isang malalang sakit - alam ng lahat ito, ngunit kakaunti ang mga tao na umamin ito - may malaking epekto sa mga pakikipagsosyo. Hindi ko talaga alam kung bakit. Sa tingin ko kailangan namin ng maraming mga kuwento upang malaman na ang isa out. Maaaring dahil ang isang malalang sakit ay sinasalakay ang iyong pakiramdam ng sarili, ang iyong pagtitiwala sa sarili, at nakagagaling ng mga relasyon. Matapos ang mga taon ng sakit sa buto, nagkaroon ng panahon na hindi ako makapagtitiwala sa aking matagal nang asawa na maging doon para sa akin. Sa katunayan, hindi ako maaaring umasa sa kanya upang lumapit sa akin. Binibilang niya ang kanyang sarili. Sinara niya ako. Hindi siya interesado sa akin. Sinabi pa niya sa akin. Tinanong ko lang ang sarili ko, "Masakit ba siya sa pagiging malapit sa isang may sakit?" Sa palagay ko iyan. Sa palagay ko nasunog na lang. Kaya ito ay masamang balita.
Sa palagay ko kailangan nating aminin na nangyari ito. Ang tunay na kuwento - kahit na sa aking kaso, at umaasa ako sa marami pang iba - ay kung paano kami bumalik muli magkasama.
Napagtatanto na ang isang malalang sakit ay makakonekta sa amin - tulad ng joints pagkonekta buto - ay pagpunta sa pull magkasama kami. Kung ito ang kailangan nating dumaan, pagkatapos ay darating tayo. Iyon ang kahulugan na sa wakas ay dumating kami.
Mahalaga para sa mga taong may kaugnayan sa isang relasyon upang bigyan ang lahat ng kredito sa mundo sa mga tagapag-alaga dahil sila ay talagang aming mga unsung bayani.
Mary W.:
How ang diagnosis na ito ay nakakaapekto sa iyong buhay sa sex? Mary F.:
Ako ay nagkaroon ng isang kakulangan ng tiwala sa sarili. Ang pisikal na sakit ay nakuha sa paraan, ngunit ako ay may ganitong kahulugan na ang aking katawan ay betrayed sa akin. Ito ay isang katawan na kinasusuklaman ko. Akala ko ito ay matanda na. Hindi ko talaga naramdaman ang mga damdaming iyan. Napagtanto ko na ang mga damdamin na tumutukoy sa isang normal na katawan sa isang napaka, makitid na paraan, at wala sa atin ay talagang normal sa ganoong paraan. Hindi lang kami nagkakaroon ng mga katawan tulad nito. Alam mo, ang anghel ng anatomya ay hindi namamahagi ng mga sakdal na katawan sa sinuman. Kaya ang minahan ay hindi kaya ang mga chart tulad ng orihinal na naisip ko. Ito ay nakakaapekto sa iyong buhay sa sex, at napag-unawa na malamang ay isang hakbang. Ang mga kabataan na nag-aalala ay hindi sila mamahalin kung mayroon silang rheumatoid arthritis na dapat isipin muli. Sa tingin ko sila ay magiging mahal sa lahat ng higit pa. Hindi lamang iyan, ngunit ang mga ito ay magiging mapagmahal sa lahat dahil ang mga ito ay magiging halaga na iyon, at iyan ang lansihin.
Mary W .:
Sa tingin ko iyan ay talagang mahalagang input. Maaari ko lang isipin kung ano ang gusto mong maging 25 at sa tingin mo mainit at sa tingin mo ay hindi kapani-paniwala at pagkatapos ay ang lahat ng isang biglaang, ikaw ay hindi. Mary F.:
That ay tama. Ngunit kumuha tayo ng ibang larawan. Narito ang isang 25 taong gulang na babae. Siya ay naglalakad palibot sa skin-tight jeans at tangke sa itaas at sinasabi niya, "Hoy, mayroon akong rheumatoid arthritis. Tumingin sa akin. "Sa halip na mag-crawl sa paligid ng ginawa ko nang ako ay edad na iyon at nag-iisip," Umaasa ako na walang mga abiso. " Mary W.:
Ito ay mas malusog, mas pasulong, matapat na diskarte. Mary F.:
Ano ang dahilan kung bakit isinulat ko ang "Out of Joint." Mary W.:
Narito ang isang e-mail na tanong, "Mayroon ba kayong anumang pananaw sa mga bata na may RA? Ang aking apong babae ay 6 lamang, at siya ay nasuring may RA dalawa o tatlong taon na ang nakalilipas. Kung minsan, halos hindi siya makalakad. Gaano kadalas ito? " Mary F.:
Ito ay talagang karaniwan. Mayroong hindi bababa sa 300,000 mga bata na may mga kilalang diagnosis ng RA sa bansang ito. Pinaghihinalaan ko na ito ay talagang isang kaunti pa. Para sa isang 6 na taong gulang, mahirap dahil hindi nila talaga nauunawaan ito. Ang mga pinaka-advanced na gamot ay darating na ngayon sa mga dosis ng kabataan. Kaya ang paggamot ay naroroon, at ang ilan sa mga ito ay maaaring maging epektibo. Ang mabuting balita tungkol sa juvenile RA ay na ito ay kadalasang nasusunog sa mga teenage years. Kaya kung ang mga bata ay makakaapekto nito, sila ay madalas na makakakuha ng higit sa ito.
Sa tingin ko para sa mga grandparents at mga magulang na ito ay nakakasakit ng damdamin. Walang gustong makita ito. Ayaw mong maghirap ang iyong anak.
Sa tingin ko na sa parehong mga bagong gamot at sa kakaibang kurso ng juvenile RA, may ilang pag-asa.
Mary W .:
Mayroon akong e-mail mula sa Spring, Texas. Sinasabi nito, "Ako ay 35 taong gulang at diagnosed na tatlong at kalahating taon na ang nakaraan. Ako ay sa pamamagitan ng ilang iba't ibang meds at ngayon ay sa methotrexate at Celebrex [celecoxib]. Ang tanong ko ay tungkol sa mga epekto ng mga makapangyarihang gamot na ito. Nagkaroon ako ng ilang iba't ibang mga alalahanin sa kalusugan mula nang ma-diagnosed na may RA, at hindi ko na lang alam kung ano ang normal na pakiramdam. Nakakatakot na hindi malaman kung aling mga sintomas ang bahagi ng RA o maaaring epekto sa mga gamot. Mayroon ka bang nakikitungo sa maraming mga epekto ng mga droga? " Mary F.:
[Ito ay isang] mahusay na tanong. Ang mga gamot na umiiral para sa RA lahat ay may mga epekto. Walang ganoong bagay na walang epekto. Hindi kailanman magkakaroon. Ang mga ito ay mga gamot na umaatake sa immune system. Kapag naabot nila iyon, magkakaroon sila ng mga side effect. Sa tingin ko ito ay isang kasunduan na gagawin mo, at ito ay isang mahirap na bargain. Nagdusa na ako sa maraming epekto ng mga gamot, ngunit sa palagay ko mas masahol ang RA. Gusto ko ang buhay na maaari kong makuha mula sa gamot. At kung ito ay nagdudulot ng mga epekto, kukunin ko na kunin ang mga ito.
Ngayon, ilan sa mga ito ay higit na mapagtitiis kaysa sa iba. Ang pinaka-hindi mabata side effect na malamang na mayroon ako para sa ilang mga ay hindi maipagmamalaki pantal sa lahat ng oras mula sa mga gamot. Kaya ako ay parang isang baliw. Ito ay kakila-kilabot.
Sa kalaunan, ang mga pantal ay namatay nang kaunti, at tinatanggap ko na sa pamamagitan ng pagsusuot ng maraming damit at damit sa loob. Sinasaklaw ko ang lahat ng aking mga seam. Sinisikap kong huwag magkaroon ng kahit anong pagkasuka laban sa aking balat dahil ang aking balat ay sobrang sensitibo.
Ang iba pang mga side effect na aking naranasan ay may kasamang maraming pagkawala ng buhok, na para sa isang babae ay maaaring maging napaka-nakakahiya. Tinitimbang ko iyan laban sa rheumatoid arthritis, paglipat, pagkapagod, lahat ng mga bagay na iyon, at pagpapasiya kong gusto ko ang gamot. Hindi ko sinasabi na dapat pakiramdam ng lahat sa ganitong paraan. Sa tingin ko ito ay isang bargain gumawa ka, at ang bawat tao ay gagawing ito ng isang maliit na bit naiiba.
Sasabihin ko sa iyo kung paano ko hawakan ang epekto ng mga gamot. Ibinibigay ko ang mga listahang ito ng mga side effect. Nabasa ko ang bawat isa sa kanila. Naglalakad ako. I-highlight ko. Nagbibigay ako ng malalim na pansin dito. At pagkatapos ay i-roll up ito sa isang bola, at recycle ko ito, at hindi ko na basahin ito muli. Hindi ko mapakikinabangan ang pag-alam na magkano. Kailangan kong magkaroon ito sa aking kaalaman base, ngunit hindi ko gusto ito sa aking pang-araw-araw na pag-iisip.
Kaya ang gusto ko - at hindi ako nagtataguyod dito para sa iba pa - ngunit ang gusto ko ay pumunta para sa mga droga at subukang magpatumba ng normal na buhay sa aking buhay at mas maraming RA sa aking buhay hangga't maaari ko. Ano ang maikli at pangmatagalang epekto ng aking paggawa na, hindi ko alam, ngunit gusto ko ang aking mga araw na mas mahusay kaysa sa dating ko. [Tala ng medikal na editor: Mahalagang talakayin ang anumang potensyal o posibleng epekto na maaaring maranasan ninyo sa inyong doktor, na maaaring makatulong o potensyal na magreseta ng ibang gamot.]
Mary W .:
Kathy sa Sinasabi ng California, "Mula nang umuunlad ang RA, nakagawa rin ako ng isa pang autoimmune disease. Alam ko na ito ay karaniwan. Nakarating ka na ng anumang bagay maliban sa iyong RA, at paano ito nakakaapekto sa iyong paggamot para sa RA? " Mary F.: Ako ay nakagawa ng kasamang sakit na tinatawag na Sjogren's Syndrome, [isang autoimmune disease na nag-atake sa mga glandula ng salivary at uugnay tissue], na kung saan ay isang pagpapatayo ng mga mata, bibig, at sa gayon kalaunan panloob na organo. Sa katunayan, sa loob ng mahabang panahon, medyo isang mapanganib na karamdaman, ngunit gumagalaw nang napakabagal. Sa maraming mga paraan, aktwal na nakakaapekto sa akin ng Sjogren kaysa sa RA ngayon.
Kaya ang cross-pollination ng mga sakit sa autoimmune ay isa sa mga damnedest bagay tungkol sa rheumatoid arthritis. Sa tingin ko ito ay karaniwan at hindi nag-uusap tungkol sa sapat. Mary W.:
Mayroon kang anumang pangwakas na payo na gusto mong iwanan sa amin ngayong gabi?
Mary F.: Ang aking huling payo ay sabihin mo, kahit sino ka lumabas doon, hindi ka nag-iisa. Hindi ka kasalanan. Kung nagtatabi ka ng isang kasaysayan ng kaso, sabihin sa iyong buhay kuwento o tumuon sa iyong mga karapatan sa halip ng lahat ng mga nagkasala ng rheumatoid arthritis. Maaari mo talagang iwasang matakot ang sakit na ito upang itakwil ito. Nais kong luck ka na.
Mary W .: Pinasasalamatan ko si Mary Felstiner para makasama kami sa gabing ito. Hanggang sa susunod na oras, ako si Mary White. Magandang gabi.
