Tinatayang 350,000 hanggang 500,000 katao sa Estados Unidos ay may maramihang sclerosis (MS), isang masalimuot na sakit upang pamahalaan. Ang mga sintomas ay nakakaapekto sa bawat tao sa iba at maaari ring dumating at pumunta. "Ang kawalan ng desisyon na ito ay lumilikha ng dagdag na diin sa parehong taong may maraming esklerosis at ang kanyang pamilya at tagapag-alaga, na ginagawang mahalaga upang makakuha ng suporta mula sa iba na naiintindihan," sabi ni Kasey Minnis, direktor ng operasyon at komunikasyon sa Multiple Sclerosis Foundation (MSF) , isang organisasyon na may isang network ng mga independiyenteng grupo ng suporta sa MS sa buong Estados Unidos.
Ang pagiging kumplikado at hindi mapagpasiyahan ng maramihang esklerosis ay nagpapahirap din sa pangkalahatang publiko na maunawaan ang sakit. At walang pag-unawa, sabi ni Minnis, mahirap ma-secure ang mga pondo para sa maraming pananaliksik sa sclerosis upang makahanap ng lunas pati na rin ang nagbibigay ng mga serbisyo ng suporta. "Sa pamamagitan ng pagsasalita at pagkuha ng kasangkot sa mga pagsisikap sa pagtataguyod, ang mga taong ang buhay ay apektado ng maramihang sclerosis ay maaaring makatulong upang lumikha ng higit pang pampublikong suporta," sabi niya.
Kumokonekta sa National MS Community
Ang isang paraan upang makakuha ng kasangkot ay sa pamamagitan ng nakikilahok sa mga aktibidad ng National MS Education and Awareness Month. Sa Marso, nag-aalok ang MSF ng libreng mga programang pang-edukasyon at kit ng kamalayan upang itaas ang kamalayan ng publiko. Ang MSF ay nag-aalok din ng isang buwanang pagtataguyod ng e-newsletter na tinatawag na Movers & Shakers , na puno ng mga mapagkukunan upang matulungan ang mga tao na mapabuti ang kanilang mga kasanayan sa pagtataguyod at makilahok sa mga mahahalagang isyu sa multiple sclerosis. upang makilala ang bawat isa sa mga organisasyong MS at kung ano ang kanilang inaalok, "sabi ni Minnis. Bisitahin ang MS Coalition Web site para sa isang kumpletong listahan ng mga organisasyon na nagbibigay ng maraming suporta sa sclerosis.
"Sa pamamagitan ng koalisyon, ang lahat ng mga organisasyon ay nagtutulungan upang makamit ang mga karaniwang layunin at upang alisin ang mga dobleng pagsisikap," paliwanag ni Minnis. "Habang ang ilang mga organisasyon ay maaaring tumutok sa pananaliksik, ang iba ay maaaring tumutok sa mga kasanayan sa pagkaya, o, tulad ng sa kaso ng MSF, direktang tulong sa mga taong may maraming esklerosis. Kapaki-pakinabang para sa mga indibidwal na ang buhay ay apektado ng MS upang malaman at panatilihin "Ang
Getting On Board
Nan Luke, 55, ng Laguna Beach, Calif., na diagnosed na may MS sa edad na 30, ay" nasa closet "tungkol sa kanyang diagnosis para sa ilang taon. "Bilang isang abogadong abugado sa pagsasanay sa komunidad ng lokal na batas, sa wakas ay nagpasiya ako na oras na para maabot," sabi ni Luke. "Hindi ko gustong umupo sa paligid ng pag-uusap tungkol sa di-makatarungang sclerosis - handa akong makarating sa mga gripo kasama ito at magpasiya kung paano ako makatutulong. "
Si Luke ay kawili-wiling nagulat noong siya ay dumalo sa isang lokal na pulong ng MS Society support group. Naisip niya na maaaring ito ay isang format na libre sa mga tao na nagrereklamo. Sa halip, "tinutugunan nito ang lahat ng uri ng mga isyu, mula sa pagdaragdag sa MS, sa pagpili ng mga doktor at paggamot, pagharap sa mga isyu sa kasal at pagpapalagayang-loob, at pagharap sa mga sitwasyon sa trabaho," sabi niya. "Napakahusay na nakaayos, at nagkaroon ng isang bagay para sa lahat."
Gustung-gusto ni Luke na makibahagi sa organisasyon at nagpasiya na gamitin ang kanyang karanasan sa trabaho sa pamamagitan ng pagpapakita ng mga legal na workshop sa mga isyu sa kapansanan sa lugar ng trabaho, pabahay, at iba pang mga lugar.
Inanyayahan siya na sumali sa board of trustees ng National MS Society regional chapter at nagboluntaryo na maglingkod sa Committee of Government Relations Committee (GRC). "Ito ay isang magandang pagkakataon upang matutunan, pangasiwaan, at tulungan ang mga miyembro ng GRC na matutunan ang misyon ng National MS Society, upang maging bahagi ng MS California Action Network (na nakatutok sa MS advocacy), at upang matuklasan na ang pagtataguyod at aktibismo ay hindi sumisigaw o labanan, ngunit pagbuo ng mga relasyon sa mga gumagawa ng patakaran at pagtuturo sa kanila tungkol sa maramihang esklerosis at sa mga nakikipagpunyagi dito, "sabi ni Lucas.
Naghahain din si Lucas bilang isang tagapagtaguyod ng pasyente sa University of California sa stem cell lab ng Irvine. "Ang mga tagapangasiwa ng lab ay marahang imbitahin ang mga tao na may MS upang bisitahin ang lab na pananaliksik, magda-host ng mga pulong ng GRC, at bukas na ibahagi ang pag-asa ng maraming pananaliksik sa sclerosis at isang lunas."
Bilang isang tagapagtaguyod ng pasyente, sinabi ni Luke na ang kanyang tungkulin ay hikayatin ang iba na may maramihang esklerosis at turuan ang mga gumagawa ng patakaran kung paano naaapektuhan ng MS ang buhay ng mga tao at ibahagi ang kanilang mga alalahanin. Hinihikayat din niya ang mga mananaliksik ng MS na ipagpatuloy ang kanilang trabaho.
"Ito ay hindi kapani-paniwala na nagpapalakas at umaasa na magtrabaho patungo sa isang maraming sakit sa esklerosis na walang medikal o agham na antas," sabi ni Luke.
Paano Mo Makapagsimula
Upang makisangkot sa komunidad ng MS, ang Minnis ay nagmumungkahi ng mga hakbang na ito:
Alamin ang tungkol sa iba't ibang maramihang mga organisasyon ng sclerosis upang makita kung anong mga mapagkukunan at mga channel para sa paglahok ay bukas para sa iyo. Bisitahin ang MS Coalition Web site para sa isang listahan ng mga organisasyong ito.
- Makipag-ugnay sa ibang mga taong may MS. Ang Facebook group ng MSF ay isang magandang lugar upang magsimula. Alamin kung paano sila kasangkot at kung paano mo maaaring suportahan ang kanilang mga pagsisikap.
- Magpasya kung saan ang iyong mga kakayahan ay maaaring magamit nang pinakamahusay. Ikaw ba ay isang mabuting tagapakinig? Marahil maaari kang magsimula ng isang grupo ng suporta sa iyong lugar. Ikaw ba ay isang mahusay na tagapag-ayos? Siguro gusto mong ayusin ang isang fundraiser. Ikaw ba ay isang kahanga-hangang manunulat? Maaari kang magsimula ng isang kampanya sa pagsulat ng sulat sa iyong mga kinatawan sa suporta ng batas na nakakaapekto sa mga taong may maraming sclerosis. Makipag-ugnay sa anumang multiple sclerosis organization upang makita kung paano ka makapagsimula. Sinabi ni Sidney Wittenberg, vice president ng pagbuo ng volunteer leadership sa National MS Society, nagmumungkahi ang paggamit ng online Volunteer Match upang malaman ang tungkol sa iyong mga lokal na pangangailangan sa kabanata at kung ano ang tumutugma sa iyong mga interes at kasanayan. maging isang MSF Ambassador. Ang mga indibidwal na napili ay lumahok sa mga espesyal na pagsasanay sa pamumuno upang maglingkod bilang mapagkukunan para sa komunidad ng MS sa kanilang lokal na lugar. Ang e-mail ay kamalayan sa @msfocus.org o tumawag sa 888-MSFocus para sa isang aplikasyon.
- "Marahil ang pinakamahalagang bagay na maaaring gawin ng mga tao na may maramihang sclerosis ay ang simpleng pagsasalita tungkol sa kanilang kalagayan," stress ni Minnis. "Hayaan ang iba na malaman kung ano ang maramihang sclerosis ay tulad upang sila ay dumating sa pag-aalaga tungkol sa mga sanhi din."
