Ang Batang Ito ba'y May Kapansanan na May Kapansanan Nararapat sa isang Bagong Bato? - Kids 'Health -

Talaan ng mga Nilalaman:

Anonim

TUESDAY, Jan. 18, 2012 - "Umaasa ako na ikaw ay nabalisa, nababagabag, namimighati, at nabahala kapag nabasa mo ito," ang sinulat ng isang residente ng Philadelphia na si Chrissy Rivera sa isang blog na Enero 12. . "Kami ay nasa taong 2012 at ang aking anak ay hindi pa rin may karapatan na mabuhay, ang karapatan sa isang transplant, dahil siya ay maunlad na pag-unlad."

Ang 3-taong-gulang na anak na babae ni Chrissy na Amelia ay may Wolf-Hirschhorn syndrome - isang bihirang sakit sa genetika na dulot ng isang nawawalang bahagi ng chromosome na maaaring humantong sa pag-unlad ng pag-unlad, mga depekto ng kapanganakan, mga seizure, at kabiguan ng bato. Dahil sa kanyang kalagayan, si Amelia ay nangangailangan ng isang transplant ng bato - ngunit dahil sa kanyang kondisyon, tinanggihan ng kanyang doktor ang pamamaraan, kahit na ang kidney ay naibigay ng isang miyembro ng pamilya, ayon sa ulat ni Chrissy. Ang kanyang pangangatuwiran? Si Amelia ay "nahihirapan sa pag-iisip."

Limang araw lamang matapos ang kanyang post, natanggap ni Chrissy ang uri ng reaksyon na inaasahan niya - ang mga tao sa buong bansa ay nabagabag at nagalit, at mahigit 27,000 sa kanila ang pumirma ng isang petisyon na umaasa

Ano ang Nangyari sa Ospital sa Araw na iyon?

Sa kanyang ngayon na viral blog post, isinulat ni Chrissy na siya at ang kanyang asawa ay bumisita sa departamento ng nephrology sa Ang mga Bata sa Ospital ng Philadelphia noong Enero 10. Upang talakayin ang proseso ng paglipat ng Amelia (na sinabi ni Chrissy ay malamang na kailangang maganap nang anim na buwan hanggang isang taon mula ngayon), si Riveras ay nakaupo sa isang doktor at isang social worker.

Ipinaliwanag ng mag-asawa na sila ay nagpaplano na palayasin ang transplant wait-list. Ibinibigay nila ang isa sa kanilang sariling mga bato - at kung hindi sila isang tugma, ang isang tao sa kanilang pinalawak na pamilya ay lalakas. Sinabi ng doktor na ito: "Hindi ko inirerekomenda si Amelia para sa isang transplant dahil siya ay may kakulangan sa pag-iisip."

Ipinaliwanag niya na hindi karapat-dapat si Amelia dahil sa kanyang kalidad ng buhay. Malamang na kailangan niya ng isa pang transplant sa loob ng 12 taon, at ang mga peligrosong mga post-transplant na gamot ay maaaring magdulot ng karagdagang pinsala sa utak.

Pagkatapos ng maraming luha at ng maraming pagtatalo, nagtanong si Chrissy: "Kaya ibig mo bang sabihin sa akin na bilang isang doktor, hindi mo inirerekomenda ang transplant, at kapag ang kanyang mga bato ay nabigo sa anim na buwan sa isang taon, gusto mo akong ipaalam sa kanya na mamatay dahil siya ay nahihirapan sa pag-iisip? Walang iba pang mga medikal na dahilan para sa kanya na hindi magkaroon ng transplant na ito maliban sa siya ay MENTALLY RETARDED! "

" Oo, "sinabi niya. "Huwag mag-atubili na pumunta sa ibang lugar. Ngunit hindi ito gagawin dito. "

Ang Desisyon ng Doktor na Ito ay Hindi Mahalaga?

Mayroong maraming mga kadahilanan na kailangang isaalang-alang ng mga koponan ng transplant bago ang isang pamamaraan - hindi mahalaga sino ang pasyente, Unibersidad ng Pennsylvania bio-ethicist Art Caplan, PhD, isinulat sa MSNBC. Dapat nilang isipin ang posibilidad ng pasyente para sa pang-matagalang kaligtasan ng buhay, kung siya ay malusog para sa operasyon, at kung magagawa niyang sumunod sa pangangalaga ng pag-follow up, tulad ng pagkuha ng mga gamot.

Ngunit ano ang tungkol kay Amelia? Ang kondisyon ba ng kanyang kaisipan ay ginagawa siyang hindi karapat-dapat na kandidato? O kaya ang pagtanggi ng doktor na gamutin siya ay labag sa Batas ng mga Amerikanong May Kapansanan (na nagbabawal sa diskriminasyon laban sa mga pasyente dahil sa kapansanan)? "

" "Ang bawat kaso ng transplant na kinasasangkutan ng isang taong may kapansanan ay kailangang tumingin sa isa-isa," paliwanag ni Dr. Caplan. "May mga dahilan kung bakit ang sinuman na may intelektwal o pisikal na kapansanan ay hindi maaaring ituring na isang mahusay na kandidato para sa isang transplant. Ngunit ang mga kadahilanang iyon, upang maging etikal, ay kailangang maiugnay sa pagkakataon na gawin ang transplant na magtagumpay. Kung hindi sila ay mga dahilan, sila ay mga biases lamang. "

Ano sa palagay mo? Dapat bang pahintulutan si Amelia na mag-transplant ng bato? O sumang-ayon ka ba sa doktor? Sabihin sa amin sa seksyon ng aming mga komento sa ibaba.

arrow