Ano ang Inaasahan Habang Naghihintay Ka ng Transplantyong Puso: Mga Pasyente' Mga Pasyente |

Loree at Dennis Blough, Will Bolt, Joe Zammit, at Thomas Williams (pataas mula sa kaliwang itaas) ibahagi ang kanilang mga karanasan na naghihintay para sa mga transplant sa puso. at Dennis Blough / Will Bolt / Joe Zammit / Thomas Williams

Mabilis na Katotohanan:

Ang median naghihintay na oras para sa isang transplant ng puso sa Estados Unidos ay walong buwan, depende sa uri ng iyong dugo, geographic na rehiyon, at higit pa.

Dagdagan ang lingo ng iyong doktor upang makatulong na mapabuti ang komunikasyon habang naghihintay ka para sa paglipat ng iyong puso.

Ang mga taong nasa transplant na mga listahan ng naghihintay ay makakahanap ng mahalagang tulong mula sa mga grupo ng suporta, alinman sa personal o online.

naghihintay ng mga bagong puso sa Estados Unidos.

Ayon kay Joel Newman, tagapagsalita para sa United Network for Organ Sharing (UNOS), 3,100 ay aktibong naghihintay sa isang puso, at 1,000 pa ang naghihintay para sa kanilang mga papeles na dumaan, o para sa kanilang kalusugan upang mapabuti ang sapat upang maging karapat-dapat. Ang median na oras ng paghihintay para sa isang transplant ng puso sa Estados Unidos ay walong buwan para sa isang pasyente na may malubhang pagpalya ng puso o sakit sa puso ng congenital, ngunit ang paghihintay ay maaaring minsan ay umaabot sa mga taon.

Gayunpaman mahaba ang paghihintay ay, maaari itong maging lubhang mahirap kapwa sa pisikal at emosyonal, sabihin ang mga pasyente sa transplant ng puso at kanilang mga pamilya.

Narito, apat na tao na nakatanggap ng mga transplant ng puso, kasama ang isang asawa na kasalukuyang naghihintay para sa kanyang asawa na makatanggap ng isang transplant ng puso, nag-aalok ng mga tip kung paano panatilihin ang pananampalataya samantalang hinihintay mo ang pagbabagong-buhay na tawag sa telepono.

1. Panatilihin ang iyong Pagkahilig ng Katatawanan

Dennis Blough, 60, ay isang pasyente sa Unibersidad ng Southern California sa Los Angeles na naghihintay para sa transplant ng kanyang puso mula noong Hunyo 2014. Upang makapasok sa paghihintay, siya at ang kanyang asawa, si Loree, Nagsimula ang isang pool, na nag-aanyaya sa mga kaibigan at bisita upang mahulaan ang petsa ng transplant. Kapag pumasok ang mga bisita o kawani ng silid ni Dennis, binabati sila, "Hoy, pumili ng isang petsa!" Tulad ng sabi ni Loree, "Ito ay nagpapanatili lamang ng kawili-wili."

Si Joe Zammit, ngayon 49 at isang punong guro ng mataas na paaralan sa Toronto, ay natagpuan na ang katatawanan ay palaging napakahusay sa pagharap sa mga estudyante. Iningatan niya ang damdamin na buo habang naghihintay ng transplant, na kailangan niya dahil sa matagal nang problema sa puso ng puso. Sinabi ni Zammit sa pamilya at mga kaibigan na tinatanggap niya ang kanyang kapalaran, nilagdaan ang kanyang sarili sa kanyang mga pinagkakatiwalaang doktor - at kinuha ang persona ng superhero Batman.

"Lahat ay nagsimulang bumili sa akin ng mga bagay na Batman," siya ay tumawa. At siya ay nanatiling nagbiro, kahit na siya ay gulong sa operating room para sa transplant, kung saan tinanong niya ang kawani, "Ito ba ang audition para sa American Idol ?"

2. Inaasahan ang Emosional Roller Coaster Ride

Ihanda ang iyong sarili para sa mga tagumpay at kabiguan habang ikaw o isang mahal sa isa ay naghihintay para sa isang transplant ng puso, sabi ni Loree. Ang isa sa kanyang masamang araw ay nangyari nang ang kanyang asawa ay nagkaroon ng stroke.

"Natatakot ako na ang stroke ay hindi makaliban sa kanya," sabi niya. "Ngunit ito ay hindi isang tanda ng babala na ang kanyang katawan ay nagkakaroon ng problema sa LVAD (kaliwang ventricular assist device)."

Ang LVAD ay isang pumping mekanikal na pinapatakbo ng baterya na ipinasok sa surgically sa dibdib ng isang pasyente na may kabiguan sa puso upang makatulong sa kaliwang ventricle pump blood sa ibang bahagi ng katawan. Ito ay madalas na tinatawag na "bridge to transplant" dahil maaari itong panatilihin ang puso ng isang pasyente na gumagana habang sila ay naghihintay para sa isang bagong organ.

Natutuhan ang aralin ni Loree? "Kahit na ang isang bagay ay mukhang malungkot ngayon, ito ay maaaring maging isang magandang bagay."

Mahusay na malaman ng maaga na "nagbabago ang mga bagay sa ilang segundo," sabi ni Will Bolt, 48, ng Denver, na nakuha ang kanyang transplant sa puso maaga sa 2016. Bago ang transplant, nagpunta siya sa pagiging medyo matatag sa pagbuo ng isang serye ng mga abnormal rhythms ng puso na nangangailangan ng mataas na bilis ng mga emergency na paglalakbay sa lab na catheterization ng puso upang makakuha ng shocked bumalik sa ritmo (na may isang cardioversion procedure). Na nagsimula nangyari noong Disyembre 2015, at pagkalipas ng ilang linggo, nakuha niya ang kanyang bagong puso.

3. Turuan ang Iyong Sarili at Alamin ang mga Medikal na Tuntunin

Mamuhunan ng ilang oras sa pag-aaral ng mga pangunahing kaalaman tungkol sa iyong puso at kung paano ito gumagana, sabi ni Thomas Williams ng Stockton, California, na may isang transplant sa puso noong 2010 sa edad na 58.

"Mga doktor usap sa mga medikal na termino, at kadalasan ay nakalimutan nila na ang mga pasyente ay nagsasalita sa mga tuntunin ng mamamayan. Ang pag-aaral ng kanilang wika ay kapaki-pakinabang, at ang pag-unawa sa kanilang mga tuntunin ay tumutulong sa tulay ang agwat ng komunikasyon, "sabi ni Williams. Nagmumungkahi siya ng mga tanong sa pag-uusap habang iniisip mo ang mga ito, at makipag-usap sa doktor tungkol sa mga ito sa susunod mong pagbisita. Ang isang pinagmumulan ng impormasyon na inirerekomenda niya ay ang American Heart Association.

4. Sumali sa Grupo ng Suporta o Maghanap ng isang Buddy

Kahit na ang mga hindi nag-iisip ng kanilang sarili bilang mga "joiners" ay maaaring makakuha ng mahalagang tulong mula sa isang grupo ng suporta, alinman sa personal o online. "Ito ay kung saan maaari kang magtanong sa mga naghihintay na makatanggap ng isang organ at mga taong nakatanggap na ng isa," sabi ni Williams.

Maraming mga sentro ng transplant ay may mga grupo ng suporta sa loob ng tao. Ang UNOS ay naglilista ng mga grupo ng suporta sa pamamagitan ng estado, at ang mga website tulad ng mga buddy ng Transplant ay nag-aalok ng suporta sa online.

Isa pang pagpipilian, sabi ni Williams, ay magtanong sa iyong doktor kung maaari mong bisitahin ang mga pasyente pagkatapos na magkaroon ng transplant sa ospital. "Alamin kung ano ang ginagawa ng iba pang mga tao at kung paano sila nakikipagtunggali," siya ay nagmumungkahi, nagsasabing maaari itong "alisin ang takot at misteryo sa kung ano ang nangyayari sa iyo."

5. Ipunin ang Grupo ng iyong Personal na Suporta

Maaaring dumating ang iyong suporta mula sa pamilya, mga kaibigan, at kasamahan sa trabaho. Ang mga Blough ay walang malapit na miyembro ng pamilya - "para sa amin, ito ay tungkol sa aming mga kaibigan," sabi ni Loree. Kapag ang kanyang asawa ay pinayuhan na mawala ang timbang upang makakuha ng mas mahusay na hugis para sa transplant, pitong ng kanilang mga kaibigan na nagsisikap ring mawalan ng timbang ay lumaban sa bawat isa, ang mga tao ay nag-email sa akin ng kanilang mga numero, "sabi ni Loree.

Dennis ay hindi nanalo sa unang lugar, ngunit nawala siya ng sapat na timbang upang ilagay ang mataas sa listahan at mapabuti ang kanyang kalusugan.

RELATED:

Healthy, Fit, ngunit Nawala ang Pagkabigo sa Puso 6. Mabuhay ang Iyong Buhay habang Naghihintay ka para sa Transplant ng Puso

Ang ilang mga tao ay sapat na matatag upang maipadala sa bahay sa panahon ng paghihintay, lalo na kung mayroon silang isang LVAD. Ang mga doktor ay karaniwang nagsasabi sa kanila na gawin ang kanilang makakaya upang maging aktibo hangga't maaari.

Mike Ashworth, 60, ng Warwick, Rhode Island, ay madamdamin tungkol sa Pagtuturo ng isang koponan ng soccer ng high school girls. Sa panahon ng kanyang paghihintay, patuloy niyang pinamunuan ang koponan sa taglagas, taglamig, at tagsibol. "May mga ilang araw nang nagmaneho ako sa bahay mula sa Pagtuturo, natutulog sa daan patungo sa bahay," sabi niya. Gusto niyang hawakan, maghapunan, at pagkatapos ay magpunta sa bahay. "Kung maging maingat ka, kinuha ang layo mula sa kung ano ang masisiyahan mo," sabi niya.

Si Dennis Blough ay naglagay ng bagong preno sa kotse ni Loree habang naghihintay siya sa bahay. Ito ay kinuha na mas mahaba kaysa sa nakaraan, sabi ni Loree, ngunit ang mahalagang bagay ay ginawa niya ito.

Kahit sa ospital, maaari kang magpatuloy upang mabuhay ang iyong buhay, sabi niya: "Kailangan mong hanapin ang kasiyahan sa kahit anong ginagawa mo. " Ang mga araw na ito, iyon ay nangangahulugang pag-on ng TV entertainment system ng ospital at nakikipagkumpitensya sa ilan sa 30 laro na magagamit. Kamakailan lamang, isa sa mga kaibigan ng Bloughs ang nagdala pa sa Twister - hindi na sinuman ang aktwal na nag-play ng laro ng paa-twisting ng nakalipas na panahon. "Ito ay para lamang sa epekto," sabi ni Loree. At oo, naging tawa ang lahat.