Pagboluntaryo sa Pag-asa ng Paghahanap ng Gamot para sa Crohn's Disease

Huwag Nawalan Ito

Ang Pang-araw-araw na Teksto ay Makatutulong sa Iyong Pamahalaan ang Sakit ng Crohn

Ano ang Sabihin sa Iyong Doktor Tungkol sa Sakit ng iyong Crohn

24 Nutritionist- Mga Natanggap na Mga Recipe para sa Sakit ng Crohn

Mag-sign up para sa aming Pamumuhay na may Newsletter Disease ng Crohn

Salamat sa pag-sign up!

Mag-sign up para sa higit pang mga LIBRENG Araw-araw na mga newsletter. sakit sa loob ng 15 taon. Sa kabila ng pagdikit sa isang espesyal na diyeta at pagtanggap ng lingguhang pag-iniksiyon ng isang biologic na gamot, hindi pa siya makaka-remission. Na dahon Kubicki na may isang pagpipilian, sabi niya: upang makatulong na makahanap ng lunas. Kaya ang ina ng dalawa at ang kanyang asawa, si Brian, ay naging mga dedikadong tagapagtustos para sa Crohn's at Colitis Foundation of America (CCFA).

Mula 2011 hanggang 2013, sila ay nakakuha ng higit sa $ 40,000 sa pamamagitan ng pakikilahok sa CCFA's Team Challenge program, kabilang kalahating-marathon na malapit sa kung saan sila nakatira sa Virginia Beach, Virginia. Sa 2016, si Sarah at Brian ay naglagay ng ikatlong taunang "Putt an End to Crohn's at Colitis Golf Tournament" at nagtaas ng higit sa $ 55,000. Siya ay namumuno sa isa pang golf tournament sa 2017. Parehong siya at si Brian ay may mga degree sa marketing at masaya na ilagay ang kanilang ang mga kasanayan sa propesyonal na gagamitin para sa dahilan.

Pamamahala ng isang Hectic Life at Crohn's Disease

Ang buhay ni Kubicki ay isang ipoipo habang binabalanse niya ang pamamahala ng sakit na Crohn sa pagpapalaki ng kanyang anak, si Michael, 11, at anak na babae, Sophia, 10. Siya rin Gumagana ng part time sa marketing. "Ngunit kung kailangan kong gumawa ng isang bagay para sa CCFA, pumunta ako at gawin ito," sabi niya. "Ang ilan ay nagpapahayag na nagtatrabaho ako ng part-time para sa CCFA, ngunit ako ay isang boluntaryo lang."

Ang layunin ni Kubicki ay ang pagtaas ng pera para sa karagdagang pag-aaral ng Crohn's disease at pagtaas ng kamalayan tungkol sa sakit at ang bisa nito sa mga pamilya .

Noong 2010, si Kubicki ay naospital nang limang beses sa kabuuan ng 25 araw at nakaranas ng tatlong operasyon, kabilang ang dalawang resection ng bituka, isang ostomy, at isang pagtalikod ng ostomy. Ang kanyang bituka ay nagbubuga habang siya at ang kanyang pamilya ay nasa pagsayaw ng sayaw ng kanyang anak na babae. Sa oras na humingi siya ng paggamot, sabi niya, "Nagkaroon ako ng sepsis, isang malubhang impeksyon sa dugo, at halos namatay." Umuwi siya mula sa ospital na may ostomy bag na hindi niya maitago mula sa kanyang mga anak, na 5 at 3 sa oras. Natagpuan ng Kubicki na nagpapaliwanag ng "mga bagay na ito ang mangyayari" at "kailangan lang nating harapin ito" sa mga tuntunin na maunawaan nila ay nakakatulong sa lahat.

Paano Suporta para sa Crohn's Disease Tumutulong sa

Ayon sa CCFA, ang Crohn's disease ay maaaring makaapekto higit sa 700,000 Amerikano. Naniniwala si Kubicki na mahalaga na itaas ang kamalayan tungkol sa sakit na ito na nagpapaalab ng bituka.

Nang siya ay masuri sa Crohn's noong 2001, pagkatapos ng mga pagbagsak ng di-maipaliwanag na madugo na pagtatae at pagbaba ng timbang, hindi siya makakahanap ng maraming impormasyon tungkol sa sakit. Naaalala niya ang pagkakaroon ng isang talagang negatibong pananaw sa oras, kahit na iniisip mas gugustuhin niyang masuri na may kanser. Totoong sinasabi niya, "hindi ito isang mahusay na paraan upang tingnan ito, ngunit kung nakipag-usap ako sa isang tao sa parehong sitwasyon, mas mahusay na ito."

Pagkatapos ng kanyang diagnosis, si Kubicki ay naging kasangkot sa isang lokal na grupo ng suporta para sa Crohn's disease at ulcerative colitis. Siya ay humantong sa grupo para sa isang sandali, ngunit ito ay hindi na aktibo.

"Ang pagpupulong sa isang grupo ng suporta at pagbabahagi ng mga karanasan ay maaaring maging isang kapaki-pakinabang na labasan," sabi ni Neville Bamji, MD, isang gastroenterologist sa New York Gastroenterology Associates at isang clinical instructor ng gamot sa Mount Sinai Hospital sa New York City.

Ang mga flares ng Crohn's disease ay maaaring hindi mahuhulaan, sabi ni Dr. Bamji, at dahil ang Crohn's disease ay naiiba para sa lahat, ang mga tao ay nangangailangan ng pangangalaga na iniayon sa kanilang sakit. Ngunit, ang mga benepisyo ng suporta ay unibersal.

Tulad ng natagpuan ng Kubickis, ang volunteering ay may higit pang mga benepisyo: Tinutulungan mo hindi lamang ang iyong sarili, kundi pati na rin ang iba.

Aktibong email din si Kubicki at tinawagan ang kanyang mga senador at kongresista sa mga healthcare at nagpapaalab na mga sakit sa bituka.

Isa sa mga dahilan kung bakit siya kasali sa isang ina na may sakit na Crohn, sabi ni Kubicki, "upang ipakita sa aking mga anak kung gaano kahalaga isang pilantropo at madamdamin tungkol sa isang dahilan. "