Pakikipag-usap sa Pamilya Tungkol sa Dyskinesia |

Para sa mga tagapag-alaga ng mga taong may sakit na Parkinson, ang mga sintomas ng dyskinesia ay maaaring maging sanhi ng pagmamalasakit. Mga Getty Images

Mag-sign Up para sa aming Healthy Living Newsletter

Salamat sa pag-sign up !

Mag-sign up para sa higit pang LIBRENG LIBRENG Araw ng Pang-araw-araw na Kalusugan.

Kung na-diagnosed na sa sakit na Parkinson, maaari mong madama na natutukso na panatilihin ang ilang impormasyon tungkol sa iyong kalagayan sa iyong sarili. Halimbawa, baka mag-atubiling ka na magkaroon ng mahirap na pag-uusap sa iyong mga mahal sa buhay o ibagsak ang mga ito ng napakaraming mga detalye.

Gayunpaman, ang pakikipag-usap tungkol sa iyong mga sintomas ng Parkinson at paggamot sa kondisyon ay makakatulong na mabawasan ang anumang hindi pagkakaunawaan sa pagitan mo at ng mga miyembro ng iyong pamilya. Ang ganitong pag-uusap ay maaaring makatulong na mabawasan ang pagkabalisa - sa iyo at sa kanila.

"Ang edukasyon para sa parehong pasyente at pamilya ay mahalaga at dapat na magsimula nang maaga," sabi ng programang Cathi A. Thomas, RN, CNRN direktor ng Disease at Movement Disorders Center ng Parkinson sa Boston University Medical Campus. "Sa aming sentro, isama namin ang asawa o ang tagapag-alaga ng pasyente."

At hindi ka mag-iisa: Karamihan sa mga sentro ng paggamot ay magkakaroon ng mga pangkat ng suporta at mapagkukunan ng pang-edukasyon upang makatulong na gabayan ka at ang iyong mga mahal sa buhay bilang alam mo ang tungkol sa Parkinson's.

Pag-unawa sa Dyskinesia

Ang mga taong may sakit sa Parkinson ay maaaring bumuo ng dyskinesia, isang abnormal, hindi kontrolado, at hindi kilalang kilusan na kadalasang nangyayari bilang komplikasyon ng pangmatagalang paggamit ng levodopa. ihiwalay sa isang bahagi ng katawan - tulad ng ulo o isang paa - at maaaring lumitaw bilang ulo bobbing o fidgeting. Maaari rin itong lumipat sa buong katawan, upang ang isang tao ay lumilitaw na maging writhing o wriggling. Minsan ito ay maaaring maging banayad na tanging isang sinanay na neurologist ang makikilala ito, ngunit maaari din itong lubusang malinaw at maaaring tila kumakain sa buong katawan.

Ang takot sa dyskinesia, gayunpaman, ay hindi dapat magpigil sa iyo sa pagkuha ng levodopa. Ang gamot ay itinuturing na "pamantayan ng ginto" para sa pagpapagamot ng mga sintomas ng sakit, at ang Foundation ng Parkinson ay hinihimok ang mga tao na huwag mapaliban ang kanilang paggamot nang matagal.

Alexander Pantelyat, MD, ang direktor ng Johns Hopkins Atypical Parkinsonism Center sa Baltimore, ay nakatagpo ng maling kuru-kuro tungkol sa levodopa. "Sa kabila ng aking pinakamahusay na pagsisikap sa pagpapayo tungkol sa mga benepisyo ng gamot," sabi niya, "kung minsan ang pasyente ay nagpaliwanag pa rin kung ano ang sinasabi ko bilang: 'Ang aking sakit ay mas mabilis na mag-unlad kung kukuha ako ng mas mataas na dosis ng levodopa,' na hindi totoo. "

" Mayroon na ngayong katibayan mula sa maraming mga pag-aaral at libu-libong mga pasyente na may sakit na Parkinson na nagpapakita na hindi iyon ang kaso, "patuloy niya. "At may hindi bababa sa isang malaking pag-aaral na nagpapahiwatig na ang levodopa ay maaaring makapagpabagal ng pag-unlad."

Ang ilalim na linya, sabi ni Dr. Pantelyat, ay ang paggamot na may levodopa ay magpapabuti sa kalidad ng buhay ng pasyente.

Pamamahala ng Parkinson's Disease Sa Medication

Pamamahala ng Parkinson's sa levodopa ay madalas na isang trade-off. Ang sobrang levodopa ay maaaring magdulot ng mas matinding dyskinesia; masyadong maliit ay maaaring nangangahulugan na ang pasyente ay nakakaranas ng mas maraming "off time," o mga panahon kung kailan ang gamot ay hindi gumagana.

"Maaari itong maging mapaminsalang kapag ang gamot ay napapagod o hindi gumagana ng maayos," paliwanag ni Pantelyat. "[Sa kasong ito, ang tao] ay talagang nababagabag ng mga sintomas ng Parkinson.

" Sa kasamaang palad, "patuloy niya," ang pamamahala ng dyskinesia ay kadalasang nagsasangkot ng pagbawas sa levodopa - upang mapabuti ang dyskinesias, kadalasang lumalala. Dapat mayroong balanse, at sa gayon ito ay isang patuloy na diskusyon na mayroon ako sa mga pasyente at ang kanilang mga tagapag-alaga. "

Thomas emphasizes ang kahalagahan ng pagkuha ng iyong inireseta dosis ng gamot bilang regular hangga't maaari." Pag-alam kung kailan at kung paano kumuha ng Ang gamot ay maaaring makatulong na mabawasan ang dyskinesia, "sabi niya. Halimbawa, makipag-usap sa iyong doktor tungkol sa kung kailangan mong tumagal ng levodopa 30 hanggang 60 minuto bago kumain o, bilang inirerekomenda ng Parkinson's Foundation, kung mas mahusay na kunin ang gamot na may pagkain na ay hindi naglalaman ng protina.

Paano Mag-uusap Tungkol sa Dyskinesia Sa Iyong Mga Minamahal

"Para sa karamihan ng mga tao, [dyskinesias] ay hindi nagpapakita ng problema, kahit na sa paglipas ng mga taon," sabi ni Pantelyat. Gayunpaman, sabi niya, "ang dyskinesia ay maaaring maging sanhi ng kahihiyan at pagkayamot sa mga kaibigan at kapamilya." Narito ang ilang mga bagay na dapat gawin kapag nakikipag-usap sa isang mahal sa buhay tungkol sa iyong kalagayan.

na sinasabi sa iyong asawa, miyembro ng pamilya, o tagapag-alaga, "Wala akong sakit - sa katunayan, nararamdaman ko na mas mahusay." Kapag ang mga tao ay nakakaranas ng dyskinesia, maaari silang magngangalit o lumilitaw na magalit, na maaaring maging masama sa iba. Ngunit, sabi ni Thomas, "ang isang tao sa pangkalahatan ay hindi masyadong matigas at may mas mahusay na paglipat kapag sila ay may dyskinesia." Kapag napagtanto ng iyong pamilya at mga kaibigan na ang mga paggalaw na ito ay hindi nakapipighati para sa iyo, makakatulong ito na mapagaan ang anumang pagkadismaya. ang iyong damdamin ay maaaring magpalala ng dyskinesia.

Hindi pangkaraniwan para sa mga taong may Parkinson na hindi alam na nakakaranas sila ng dyskinesia, sabi ni Thomas. Ang stress at galit ay maaaring mag-trigger o magpapalala sa dyskinesia, ngunit maaari ring maging kaligayahan. Ang mga nakapaligid sa iyo ay hindi dapat mag-isip na ikaw ay nababahala o sa pagkabalisa dahil sa mas mataas na paggalaw.

Ang mas matinding dyskinesia ay maaaring magdulot ng karagdagang mga komplikasyon, gayunpaman, at sa kasong iyon, sabi ni Thomas, "maaaring magkaroon ng mas mataas na panganib ng pagkahulog o isang kawalan ng kakayahang gawin ang ilang mga gawain. "Ang iyong kapareha o pamilya ay maaaring tumawag upang kumuha ng mas aktibong papel sa pag-aalaga sa iyo.

Magtanong sa iyong pamilya at mga kaibigan na lumabas sa iyo.

Socializing ay isang mahalagang bahagi ng pamamahala ng Parkinson's - kahit na sa palagay nito ay hindi komportable sa simula. "Ang karamdamang ito ay maaaring maging lubhang nakakahiwalay para sa mga tao," sabi ni Pantelyat. "Maaari itong ma-compound sa maraming bagay: kahihiyan tungkol sa mga pagyanig at dyskinesias, isang pang-unawa na ayaw ng mga tao na makisama sa iyo, at ang mantsa na umiiral pa rin tungkol sa Parkinson."

Mahalaga rin upang panatilihin ang ehersisyo. "Hindi ko ma-bigyang-diin ito ng sapat," sabi ni Pantelyat. "Mag-ehersisyo, mag-ehersisyo, mag-ehersisyo. Hindi lang ang mahusay na ehersisyo para mabawasan ang pagkabalisa at pagpapabuti ng mood, sa kasalukuyan ay nagpapakita ito ng pinakamahusay na katibayan ng pagbagal sa pag-unlad ng pagkawala ng utak ng cell sa Parkinson. "Ang anumang kilusan ay mabuti, ngunit maaaring partikular na makatutulong upang pumili ng mga aktibidad na may kaugnayan sa pakikisalamuha, bilang mga klase ng tai chi o ballroom dancing.

Kung patuloy kang positibong pananaw, sabi ni Pantelyat, ang iyong posibilidad na epektibong pamamahala ng Parkinson's at dyskinesia ay lubhang napabuti. "Narinig ko ang isang mahusay na expression sa aking klinika," sabi niya. "[Nais ng isang babae ang kanyang asawa] na maging isang mandirigma ng Parkinson, na sa palagay ko ay isang mahusay na paraan upang lapitan ang sakit. Ang pagtupad ng positibong saloobin ay talagang nakakatulong. "

Higit sa lahat, hindi kailanman mawalan ng pag-asa. "Maaaring magaling na ito, ngunit uminom ng buhay sa isang araw," sabi ni Pantelyat. "Tumuon sa araw-araw na maliliit na tagumpay."