Talaan ng mga Nilalaman:
- Pag-unawa sa Rheumatoid Arthritis
- Ang "RA Experience Suit" ay isinusuot ng guwantes na nagpapahintulot sa pulso at indibidwal na kilusan ng daliri, at isang kwelyo na naghihigpit sa paggalaw ng leeg. Ang isang piraso ng damit ay inilaan upang gayahin ang pagkasira, pagkawala ng kadaliang mapakilos, at pagkapagod na karaniwan sa karamdaman na ito, at binuo ng isang Aleman na mag-asawa, RA pasyente Dr Gabriele Brieden at rheumatologist Dr. Matthias Oraschel-Brieden.
- Alam ng Bess Schear ang lahat tungkol sa mga limitasyon ng aspeto ng rheumatoid arthritis. 24 lamang at bagong kasal sa panahon ng kanyang diagnosis noong 1983, si Schear ay nagsasagawa ng mga klase sa sayaw at umaasa na magturo ng sayaw noong siya ay nagsimulang dumaranas ng sakit sa kanyang kanang balikat.
- Sinabi ng Hamburger na mula noong una niyang pagsasanay, Ang mas bagong, mas mahusay na mga opsyon sa paggamot ay naging mas madali ang buhay para sa mga pasyente na may rheumatoid arthritis.
Max Hamburger ay 13 kapag ang kanyang ama ay hindi na maglaro sa catch sa kanya.
"Hindi niya maaaring pagbato sa akin ng bola, hindi mahuli ng bola, hindi maaaring pumunta bowling sa akin," sabi niya ng ang panahon na ang kanyang ama ay bumuo ng rheumatoid arthritis. "Sa puntong iyon sa oras ay napakaliit na maaaring magawa, at sa gayon ang kanyang mga kasukasuan ay napinsala nang masama. Napanood ko siya na mamatay nang masyadong maaga. "
Nakita niya na ang labanan ng kanyang ama sa RA ay malamang na nagkaroon ng" malaking impluwensiya "sa desisyon ni Hamburger na maging doktor, sabi niya. At bilang isang paraan upang mas mahusay na maunawaan kung ano ang kanyang ama ay dumaan sa - at kung ano ang kanyang mga pasyente RA ay nakakaranas ngayon - Hamburger, isang rheumatologist sa Long Island, NY sumang-ayon na subukan sa isang suit na dinisenyo upang gayahin ang karanasan ng pamumuhay sa RA para sa Araw-araw Kalusugan ni Ang Stephanie Sy.
Pag-unawa sa Rheumatoid Arthritis
Ayon sa US Centers for Disease Control and Prevention, ang tungkol sa 1.5 milyong Amerikano ay nakatira sa RA, isang autoimmune disorder na nagiging sanhi ng sakit, kawalang-kilos, pamamaga, at pagkawala ng magkasanib na function. > "Ang rheumatoid arthritis ay isa sa mga pinaka-karaniwang anyo ng nagpapaalab na sakit sa buto," sabi ni Dr. Hamburger. "Ang trabaho ng immune system ay upang ipagtanggol kami laban sa sakit, ngunit sa RA, ang immune system ay naipit sa ilang mga paraan sa pag-iisip na ang ilang bahagi ng sa amin ay hindi dapat doon."
Ang peak edad ng simula para sa RA ay late thirties hanggang sa unang bahagi ng forties, ngunit ang mga tinedyer ay maaaring bumuo din ito. Ang ama ni Hamburger ay 40. "Nakita ko na nagsisimula ang mga tao sa kanilang unang episode sa kanilang mga nineties," sabi niya. "Wala itong paggalang sa edad."
Walang gamot para sa RA, kaya ang mga paggamot ay nakatuon sa pamamahala ng sakit at pamamaga, pag-minimize ng magkasamang pinsala, at pagbagal ng paglala ng sakit. Ang mga gamot na ginagamit upang gamutin ang RA ay may kasamang mga gamot na nagpapabago sa sakit na antirheumatic (DMARDs) tulad ng methotrexate at sulfasalazine; biologics tulad ng Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), at Remicade (infliximab); corticosteroids; at ang mga anti-inflammatory non-steroidal na gamot (NSAIDs) tulad ng aspirin at naproxen.
Ang "RA Experience Suit" ay isinusuot ng guwantes na nagpapahintulot sa pulso at indibidwal na kilusan ng daliri, at isang kwelyo na naghihigpit sa paggalaw ng leeg. Ang isang piraso ng damit ay inilaan upang gayahin ang pagkasira, pagkawala ng kadaliang mapakilos, at pagkapagod na karaniwan sa karamdaman na ito, at binuo ng isang Aleman na mag-asawa, RA pasyente Dr Gabriele Brieden at rheumatologist Dr. Matthias Oraschel-Brieden.
Dr . Sinabi ni Brieden na ang ideya para sa suit ay dumating pagkatapos niya at ng kanyang asawa na maunawaan na ang mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan at ang iba ay walang kamalayan sa maraming mga araw-araw na hamon na nahaharap sa mga pasyenteng RA, ayon sa isang pahayag.
Pagkatapos ng ilang minuto sa suit, ang Hamburger's nahihirapan ang paghinga. "Ito ay nakakapagod," sabi niya. "Ang kakulangan sa ginhawa sa aking mga balikat, mga elbow, at mga tuhod … [sa] kamay, wala akong kakayahang umangkop. Walang bahagi sa akin na hindi nakakaramdam maliban sa tuktok ng aking ulo. "
Magaspang at matigas na paa, hahanapin ng Hamburger ang pinakasimpleng gawain, tulad ng paglalakad ng maikling distansya mula sa kanyang conference room sa kanyang opisina, pag-type sa isang computer keyboard na gumagawa ng isang tawag sa telepono, o kahit na nakaupo, ay mas mahirap. "Ang aking hakbang ay isang ikatlo ng kung ano ang nararapat. Hindi ko makuha ang aking mga bisig upang lumipat tulad ng karaniwan na ginagawa nila - [ito ay] nahuhulog na tulad nito, kaya napakalubha itong nililimitahan. "
Ang mga taong may RA ay dapat na gumana ng tatlong beses na mas mahirap upang ilipat ang kanilang mga joints kaysa sa mga walang kondisyon, Mga tala ng Hamburger. "Gayunpaman ang sakit ay nakakapinsala sa kanilang mga kalamnan; sila ay nagtatapos sa mga kalamnan na hindi mabuti at mga kasukasuan na may mataas na pagtutol sa kilusan. "
" [Ang suit] ay dapat na pakiramdam mo na ikaw ay isang pasyente, "sabi ni Hamburger. "Napakaganda ng trabaho."
Rheumatoid Arthritis: Perspective ng Pasyente
Alam ng Bess Schear ang lahat tungkol sa mga limitasyon ng aspeto ng rheumatoid arthritis. 24 lamang at bagong kasal sa panahon ng kanyang diagnosis noong 1983, si Schear ay nagsasagawa ng mga klase sa sayaw at umaasa na magturo ng sayaw noong siya ay nagsimulang dumaranas ng sakit sa kanyang kanang balikat.
"Bigla na lang, sinimulan kong pakiramdam ang sakit sa aking daliri - sa aking hinlalaki, pagkatapos ay ang aking pinkie. Ang aking kanang kamay ay higit na apektado kaysa sa aking kaliwa, "sabi niya. "Nagsimula ako sa sakit, seryosong sakit."
Ang rheumatoid arthritis ay may kaugaliang tumakbo sa mga pamilya, at ang kapatid na babae ni Schear ay na-diagnose na may karamdaman, sabi niya: "Hindi ito kumpleto na shock."
Ngayon 51 taong gulang, sabi ni Schear, ang RA ay may malaking epekto sa kanyang buhay. "Ako ay isang cook," sabi niya, "ngunit hindi ko maabot - kailangan kong tumayo sa isang dumi upang makakuha ng aking toyo at aking langis linga. Hindi ako makakapasok sa aking wok, hindi ako makakakuha ng pababa sa aking mga kawali ng sauté. "Bukod sa pagdudulot ng tuhod at sakit sa likod, ang sakit ay nakakaapekto sa kanyang mga paa. "Natatandaan ko ang pagbili ng mga bagong sapatos na nadama sa tindahan - malambot - at pagkatapos ay sinusubukan na lumakad sa abenida upang bumili ng ilang bagay. Ang sakit na nararamdaman ko, hindi ako makapaniwala. "
Nang siya ay unang nasuri, sinabi ni Schear, ang isang tool na tulad ng RA suit ay nakatulong sa kanyang mga doktor na maunawaan kung ano ang nararanasan niya. "Umaga na ako sa mga doktor na nakita ko, tulad nila, 'Kunin mo ito, at magagawa mong magaling.' Ang isang suit na tulad nito ay maaaring tunay na gayahin ang sakit at paninigas at pagdurusa na dumadaan sa pasyente ng RA. Hindi talaga ito maaaring sabihin sa isang doktor kung ano mismo ang nais na mabuhay ng isang sakit tulad ng RA, ngunit maaari itong madagdagan ang kanilang empatiya. "
Ang Mas mahusay na Kinabukasan para sa mga Pasyente ng RA
Sinabi ng Hamburger na mula noong una niyang pagsasanay, Ang mas bagong, mas mahusay na mga opsyon sa paggamot ay naging mas madali ang buhay para sa mga pasyente na may rheumatoid arthritis.
"Noong nagsimula ako noong 1976, ang maaari naming mag-alok sa mga pasyente ay napakaliit," ang sabi niya. "Naging sobrang nagbago. Kapag umupo ako sa isang pasyente na may RA - lalo na kung nakakuha ako sa kanila ng maaga sapat - ako ay may karapatan sa pag-asa. Kung ang pasyente ko at kooperasyon ay sama-samang magkakasama, ang kanilang pananaw ay napaka, napakahusay sa mga araw na ito. At ito ay magiging mas mahusay sa mga mas bagong gamot na darating. "
Schear, na sinubukan ang maraming mga gamot sa RA bago makita ang isa na nagtrabaho para sa kanya, sumasang-ayon. Ngayon, sabi niya, "Makukuha ko ang aking mga medyas, maaari akong bumaba sa isang sopa sa pamamagitan ng aking sarili, at ang mga maliliit na tagumpay ay napakaganda."
"Palaging may bahagi ako na nagsasabing, 'Gee, gusto ko maaari naming gawin ito para sa aking ama, 'sabi ni Hamburger. "Ngunit sinimulan namin ang isang pondo sa pangalan ng aking mga magulang sa Arthritis Foundation, at sinisikap kong panatilihing malapit ang kanyang memorya habang ginagawa ko ang ginagawa ko."
Ang pagsusuot ng suit, sabi niya, ay nagpalakas lamang sa pagpapasiya na tulungan ang RA mga pasyente. "Ito ay magbabago sa aking pananaw sa lahat ng gagawin ko."
Sa palagay mo ba ang suot na suit na dinisenyo upang mabigyan ang karanasan ng pagkakaroon ng medikal na kondisyon ay makatutulong upang gawing mas mabait ang mga doktor? Ano sa palagay mo ang matututo ng iyong doktor sa pamamagitan ng "paglalakad sa iyong sapatos"? Ipaalam sa amin sa mga komento.
