Buhay na May HIV: Paggamot Gumagawa Ito Posibleng - HIV / AIDS Center -

Anonim

Tinataya ni Peter Kronenberg na siya ay nabubuhay na may HIV sa halos 35 taon. At sa oras na iyon, sabi niya, nakita niya ang lahat. Napanood niya ang kanyang kapareha na may sakit kapag ang kaalaman ng sakit ay naipasa sa pamamagitan ng word-of-mouth sa pamamagitan ng gay na komunidad, bago ang pangkalahatang publiko ay nahuli, at bago makilala ang virus ng AIDS. Siya mismo ay nagsimulang magdusa mula sa mga sintomas bago ang isang pagsubok ay magagamit kahit na - hindi na kailangan niya ang isa upang malaman ang sagot.

Siya na ginugol ng higit sa isang dekada na iniisip ang kanyang pag-asa sa buhay sa anumang naibigay na oras ay dalawa hanggang limang taon. Gayunpaman, sa pamamagitan ng isang kumbinasyon ng mahusay na pangangalagang medikal, pag-unlad sa pananaliksik at paggamot, kasipagan sa kanyang bahagi, at malamang na isang dosis ng good luck, siya ay nasa paligid pa rin. Ngayon 64, Kronenberg ay nakatira sa Washington, D.C., at nagretiro lamang bilang vice president para sa mga komunikasyon sa National Association of People With AIDS (NAPWA).

Ang katotohanan na ang buhay na may HIV ay nagbago ang kanyang buhay ay walang sorpresa. Ano ang hindi inaasahang ay ang aktwal na mga paraan na ito ay nakakaapekto sa kanya, mga paraan na hindi kinakailangan kung ano ang maaari mong isipin.

"Paano naaapektuhan ng HIV ang buhay ko ngayon?" Tinanong ni Kronenberg ang retorika. "Medically, very little. I'm a fanatic about taking my drugs twice a day, araw-araw, halos 12 oras ang layo." Siya ay huling hindi nakuha ng isang dosis, sabi niya, noong 2011. "Kung hindi man, [ako] ang mag-ingat sa aking sarili at panoorin ang aking timbang at presyon ng dugo," sabi niya. "Ang aking virus ay hindi nakikita ng maraming taon."

Gayunpaman, "sa iba pang mga paraan, nagbabago ang lahat," sabi ni Kronenberg. "Ako ay isang karapat-dapat na preppy pabalik sa 1978, at, kung ang aking buhay ay hindi nagkaroon ng ilang mga bumps, ako ay magiging isang animnapung-isang bersyon ng na ngayon. Pag-aaral sa pag-ibig ang aking kasosyo binuksan up ako, at sa gayon ay nakaupo sa gamot ang mga silid ng paghihintay ng pagsubok sa mga taong pinalaki ko upang tingnan - 'yaong mga tao.' Sa ngayon, alam ko, bilang isang lalaking galing sa HIV, na ako ay naging isa sa 'mga taong iyon,' at mayroon akong responsibilidad na gumawa ng isang bagay tungkol sa hindi pagkakapantay-pantay sa ekonomiya at mga stigmas na naging sanhi ng HIV sa isang sakit para sa mas mababang mga tao at mga sekswal na minorya. "

Young at sa Pag-ibig, At Pagkatapos ng Diagnosis

Ang paglalakbay ni Kronenberg ay nagsimula nang siya ay lumabas noong 1978 sa edad na 30. Nakilala niya ang isang lalaki, si Bob, at nahulog sa pag-ibig. Lumipat sila nang magkakasama at makapag-asawa na sa isang tibok ng puso kung ang pagkakaroon ng parehong kasarian ay magagamit. Mabuti ang buhay hanggang sa 1981, nang makarinig sila ng tungkol sa isang bagong sakit na nakakaapekto sa gay lalaki - at ang kanyang kasosyo ay nagsimulang paghihirap ng ilan sa mga sintomas nito, kabilang ang mga sweat, bacterial skin infection, at pagkapagod.

Noong 1983, ang kanyang kasosyo ay naospital sa AIDS - tiyak na fungal pneumonia at isang kanser sa balat na partikular sa AIDS. Ang virus na AIDS ay hindi pa natuklasan, ngunit sa pamamagitan ng mga sintomas lamang siya ay nasuri. "Ang aming doktor ay walang nalalaman kung ano ang nararanasan ni Bob," sabi ni Kronenberg. "At gayon din kami."

Ang pagkakaroon ng virus ay malamang na nagkaroon ng 10 taon na panahon ng inkubasyon, pinaghihinalaang nila si Bob ay nahawahan bago sila matugunan at kinuha din ito ni Kronenberg. Walang mga paggamot na magagamit sa oras, kaya ginawa nila ang tanging bagay na maaari nila - nagpunta sila sa bahay at sumigaw. At pagkatapos ay pinag-aralan nila ang kanilang sarili.

Lubos silang masuwerteng nakatira sa Boston, na may mahusay na coverage sa pangangalagang pangkalusugan sa pamamagitan ng "malaking walong" accounting firm ng Kronenberg, na kinikilala ang parehong kasosyong pakikipagsosyo sa tahanan. Sila ay nakapag-enroll sa isa sa unang at pinakamahusay na HMOs sa bansa, kasama ang mga doktor na nagbabahagi ng kanilang oras sa pagtingin sa mga pasyente at pagtuturo sa Harvard Medical School.

"May access kami sa kung ano ang marahil ang pinakamahusay na pangangalagang pangkalusugan sa mundo, "sabi ni Kronenberg. "Sinabi sa amin ng aming mga doktor na walang medikal na desisyon ay medikal lamang: 'Nag-aalok kami, ngunit pinili mo.' Sinabi din nila sa amin ang lahat ng alam nila tungkol sa virus, kung paano ito nagtrabaho, at kung ano ang maaaring gawin - hindi gaanong, at pagkatapos - upang pabagalin ito. Hindi nila sinubukan na kontrolin ang aming mga desisyon sa pamamagitan ng paglilimita ng impormasyon.

Ngunit sa kabila ng natitirang pangangalagang medikal, ang kalsada ay magaspang. Gumugol sila ng mga taon na nagsisikap na panatilihing komportable si Bob dahil walang iba pa ang magagawa nila at walang mga gamot na susubukan. Noong 1987, nang naging available ang AZT, huli na ang gumawa ng mas mahusay para sa kanya.

Sa pagkamatay ni Bob at ng kanyang sariling CD4 na bumababa, ipinasiya ni Kronenberg na oras na para sa kanya na sumubok sa 1989. Ang mga resulta ay bumalik positibo.

"Sinimulan namin ang paggamot sa AZT, alam na bihirang ito ay nagtrabaho nang mas matagal kaysa anim na buwan o isang taon, ngunit may iba pang mga gamot sa HIV sa pagpapaunlad ng tubo, at ang lahat sa amin sa pagkuha ng AZT ay dapat na tumawid sa aming mga daliri at umaasa sa susunod ang gamot ay handa na kapag kailangan namin ito - isang gamot sa isang pagkakataon, hangga't ito ay nagtrabaho, at pagkatapos ay ang susunod, "sabi niya. Sinabi ni Kronenberg na nagdusa siya sa pamamagitan ng iba't ibang mga side effect mula sa mga gamot, kabilang ang mga sakit ng ulo at pagtatae mula sa AZT sa heartburn mula sa susunod na gamot hanggang sa mababang presyon ng dugo sa isang ikatlo.

Noong unang bahagi ng 1990s, nagsimula ang dalawang paggagamot na gamot ; sila ay epektibo para sa mas mahabang panahon at may mas kaunting epekto. Gayunpaman, ang pinaka-dramatikong pagbabago ay nangyari kapag ang mga tatlong kumbinasyon na batay sa protease-inhibitor ay naging available: Madalas nilang pinigilan ang virus sa loob ng maraming taon sa mga taong masigasig sa pagkuha ng kanilang mga gamot araw-araw.

Iyon ay isang magiging punto para kay Kronenberg. "Mabubuhay ako," sabi niya. "Mayroon akong oras. At ngayon ay mayroon akong oras, kailangan kong ilagay ito sa mabuting paggamit."

Propesyonal, sa pamamagitan ng kanyang trabaho sa pagtatasa ng gastos para sa HMOs na nakabase sa Boston, binago niya ang mga kumpanya tungkol sa kahalagahan ng pagsubok at paggamot lahat na may HIV / AIDS na maaaring maabot nila. Sa kalaunan, iniwan niya ang accounting nang tuluyan at nagugol ng oras sa Harvard Divinity School at School of Religious Studies sa Catholic University of America. Pagkatapos ay nagtrabaho siya para sa NAPWA, isang pambansang organisasyon na nagsasalita para sa 1.2 milyong Amerikano na may HIV.

Ayon sa personal, sinabi ni Kronenberg, nagbago rin siya. "Kung sasabihin ko na muli," sabi niya, "Kailangan kong labanan ang tukso na isipin na nasira ako ng mga bagay - ang aking kasosyo ay tiyak na hindi pa, bakit kaya ako? Ngunit ang maliit na tinig na bumubulong sa 'nasira na mga kalakal' ay laging naroon. " Marami rin siyang natutunan sa pamamagitan ng pagiging klinikal na pagsubok sa mga taong nagmula sa iba't ibang mga pinagmulan.

Ang pagkakaroon ng napakaraming mga sarili, ang Kronenberg ay maaaring mag-alok ng isang tinig ng karanasan sa iba na nabubuhay na may HIV. "Una, huwag kang mahiya," sabi niya. "Nakuha mo ang HIV sa pamamagitan ng pamumuhay - ginagawa kung ano ang ginagawa ng iba - kung saan ang ibang tao ay nagkaroon ng virus Hindi ito ang kanilang kasalanan, at ito ay hindi sa iyo May mga taong gustong alisin ang iyong paggalang sa sarili. sila. "

Ikalawa, simulan ang paggamot sa lalong madaling panahon. Ang mga tao ay maaaring mabuhay na maayos at mahaba sa HIV, ngunit kung ang virus ay kinokontrol. Magsimula sa medikal na landas ngayon, habang malusog pa, para sa pinakamabuting posibleng resulta.

Susunod, alagaan ang iyong pangangalagang pangkalusugan. Kung ang isang doktor ay hindi nakikita ang kahalagahan ng pagkontrol sa virus, na hindi lamang nakakatulong sa iyo ngunit ito ay mas malamang na maipasa ito sa ibang tao, o kung ang doktor ay hindi maganda ang pinag-aralan sa paksa, Hanapin ang isang bagong tagapangalaga ng kalusugan.

At sa wakas: "Mabuhay ka! Kumain ng tama, pamahalaan ang stress, at pag-ibig ng isang tao," sabi ni Kronenberg.

Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa buhay na may HIV, bisitahin ang National Association of People With AIDS (www.napwa.org).

arrow