Pamumuhay sa Erythrodermic Psoriasis - Psoriasis Center -

Anonim

Nagkaroon ng isang panahon sa kabataan ni Vickie Dowling kung kahit imposible ang kanyang mga ngipin ay imposible. Sa kolehiyo, isang oras kung kailan ang lahat ng mga posibilidad ng buhay ay dapat na tuklasin, siya ay nakaranas ng mga nakapagpapahina ng flares ng erythrodermic psoriasis, ang pinaka-mapanganib na uri ng soryasis.

Erythrodermic psoriasis ay nagbabantang sa buhay dahil maaari itong maging sanhi ng pagkawala ng protina at tuluy-tuloy, kahit na pagkabigo sa puso. Ang balat ay naglalabas din sa mga sheet, sa halip na mga natuklap.

Isipin kung ano ang magagawa sa isang batang babae na 19 o 20. Ngunit ang kwento ni Dowling ay isa sa kaligtasan ng buhay at pagkatalo ng kung ano ang ibinubuhos ng iyong buhay. Sa ngayon, ang Dowling, 45, ay isang psychologist sa Carlsbad, Calif., At aktibo sa komunidad ng psoriasis.

Isang Maagang Diyagnosis

Ang Dowling ay na-diagnosed na may psoriasis sa edad na 10. Kahit na hindi niya natatandaan kung gaano Ang kanyang pantal ay, ang pag-aalala ay inalis sa paaralan sa loob ng isang buwan sa pamamagitan ng kanyang mga magulang matapos ang isang biopsy na humantong sa isang diagnosis ng psoriasis.

Pagkatapos episode na iyon, ang sakit ng Dowling ay napawalang-sala hanggang sa kolehiyo, habang inilarawan niya ito, " Ang soryasis ay napaka kilalang. Sinasaklaw nito ang buong katawan ko. "Ang pagdudut ay nakipaglaban sa pagtatapos ng kanyang unang termino at pagkatapos ay ginugol ang pagpapagaling sa break na Pasko.

Isang pangalawang sumiklab ang dumating pagkaraan ng isang taon, at kailangan siyang maospital. "Halos nakapaglalakad na ako - may psoriatic arthritis, erythrodermic psoriasis, plaque psoriasis, at pustular psoriasis," sabi ni Dowling. Ang pamamaga ay nasa lahat ng dako. Dahil sa lawak ng kanyang mga sintomas sa psoriasis, siya ay nasa wheelchair. "Ang lahat ay nag-isip na ako ay isang pasyente na paso."

Habang hindi naalaala ng Dowling ang kanyang reaksyon sa kanyang unang pagsusuri bilang isang bata, naaalala niya ang pagkapoot sa mga tar bath na bahagi ng kanyang paggamot sa psoriasis. "Hindi ko gusto ang mga ito dahil smelled nila kasuklam-suklam." Dahil siya ay inalis mula sa paaralan sa oras, ang kanyang mga kaibigan ay hindi alam ang kanyang kondisyon. "Walang nakakita sa akin bukod sa aking pamilya," sabi ni Dowling.

Gayunpaman, ang kanyang mga flare sa kolehiyo ay ibang kuwento. "Napahiya ako," sabi ni Dowling. "Ang mga taong pinetsahan ko at mga kaibigan ay hindi na interesado sa akin. Ito ay nagwawasak. Tumingin ako ngayon at nakita ko ito ay marahil ay kamangmangan. "

Ang isang Buhay na Binabago ang Psoriasis Episode

Ang mas malubhang sumiklab na naganap sa kanyang sophomore year ay nagbigay ng logistical daily challenges. Sinabi ni Dowling, "Nasa isang apartment ako na may limang iba pang mga batang babae. Kailangan nilang bihisan ako. "Ang dowling ang gumawa ng mahirap na desisyon na umalis sa paaralan at pumunta sa California, kung saan inilipat ang kanyang pamilya mula sa East Coast. Wala siyang mga kaibigan at ang kanyang mga sintomas sa psoriasis ay puspusan.

"Nawala ko ang aking buhok at may ilang mga wisps lamang. Ang aking mga kuko ay nabagbag. Naisip ng mga tao na ako ay isang pasyente ng kanser, "sabi ni Dowling. "At ako ay malungkot sapagkat ang lahat ng aking suporta sa sistema at mga kaibigan ay bumalik kung saan ako dating mabuhay. Ito ay nadama na ang aking mundo ay nakakatakot at nagtatapos. "Nagbabalik ang Dowling na nakatingin sa salamin na may suot na estilo ng peluka ng isang matandang babae at nakadama ng sobrang depresyon. "Ang araw-araw kong hamon ay ginagawa sa bawat araw," sabi ni Dowling. "Naramdaman kong nakahiwalay, walang magawa, at labis na nalulumbay. Masyado itong malungkot. "

Ang katawan ni Dowling ay napinsala ng sakit, at kinailangang pangalagaan ng kanyang pamilya ang kanyang mga pangunahing pisikal na pangangailangan. "Inanyuan ako ng aking ina, binasag ang aking ngipin, at pinakain ako," sabi ni Dowling. "Kinailangan ito ng tatlo o apat na buwan bago ako bumalik sa 90 porsiyento."

Nang magsimulang magpagaling si Dowling, nagpasiya siyang ipagpatuloy ang kanyang pag-aaral at sa huli ay nakakuha ng graduate degree sa sikolohiya. "Pinasimulan ko ang isang grupo ng suporta para sa mga taong may psoriasis at hinimok ako ng mga miyembro ng aking komite na paunlarin pa ang aking edukasyon," sabi ni Dowling. "Kasabay nito, nagtatrabaho ako sa Unibersidad ng California, Irvine para sa isang babae na naging isa sa aking pinakamalakas na tagapagturo - nakita niya ang mga lakas sa akin na hindi ko nakikita nang malinaw sa napakaraming mga pagdududa sa sarili ko ang aking balat. "

Sinasabi ng Dowling na ang pag-aaral tungkol sa pagkaya at pamamahala ng stress at pagkakaroon ng isang malakas na network ng suporta ay nagbigay sa kanya ng lakas upang makakuha ng tinanggap sa isang graduate na programa. "Matagal nang kinailangan ko upang makumpleto ang aking pag-aaral dahil sa mga flares - kasama na ang lubos na nakapagpapababa sa akin na umalis ako mula sa paaralan para sa isang semestre - ngunit ang pagtitiyaga, determinasyon, at suporta at paghimok ng dalawang matatandang tagapagturo ay nakatulong sa akin na makamit ang aking layunin. "

Pagkaya sa Pang-araw-araw na Hamon

Ngayon, ang paggamot sa psoriasis ni Vickie Dowling ay nakatuon sa pag-aalaga sa kanyang balat at ginagawa ang kanyang magagawa upang maiwasan ang mga sumiklab. "Naglalagay ako ng sunscreen sa aking mukha at leeg at nag-aplay ng losyon mula sa ulo hanggang daliri bawat araw," sabi ni Dowling. Dapat niyang iwasan ang suot na damit sa madilim dahil sa kanyang anit psoriasis. "Ito ay napaka-kaaya-aya," paliwanag niya, "ngunit ang ilang mga tao ay pinapaliban ng mga natuklap."

Ang Dowling ay sumusubok na uminom ng maraming tubig at tumatagal ng mga suplemento ng langis ng isda at probiotics araw-araw. "Hindi ako kumakain ng mga pagkaing naproseso, at lumalakad ako at umuunlad kapag nagagawa ko," sabi niya. Mas pinipili niya ang higit pang mga natural na paggamot sa psoriasis, kumpara sa mga konvensional na gamot sa psoriasis, tulad ng biologics.

Gumagana din ang Dowling sa pagliit ng anumang stress. "Mayroong patuloy na takot sa, 'Kailan ako magkakaroon ng susunod na paningin?' Sinisikap kong panatilihin ang isang positibong saloobin. Ginagawa ko ang mga pagsasanay sa paghinga at nabasa ang inspirational literatura, tulad ng mula sa National Psoriasis Foundation. "

Dowling ang kredito sa Foundation sa pagbibigay sa kanya ng isang malakas na social network. "Ang aking pagboboluntaryo ay hindi lamang nagbibigay kapangyarihan sa akin at nagtuturo sa akin, kundi nagpapahintulot din sa akin na magbigay ng kapangyarihan sa ibang tao," sabi ni Dowling. "Ang pagkakaroon ng soryasis ay nakahiwalay. Itago ang mga tao - hindi ko nais na makita. Ang National Psoriasis Foundation ay tulad ng isang lifeline sa akin. "

Dowling ay patuloy na isang aktibong kasangkot volunteer para sa Foundation. Nagtatrabaho siya ng advocacy, upuan ng Walk to Cure Psoriasis sa San Diego, nagsasalita sa mga kaganapan sa psoriasis at kumperensya, nagsusulat ng mga artikulo upang turuan ang iba, at nagbibigay ng psychotherapy sa mga may psoriasis. "Ang pagdadala ng kamalayan at edukasyon sa iba ay nagbibigay ng maraming gantimpala," sabi ni Dowling. "Walang gaanong impormasyon at suporta na magagamit noong ako ay unang na-diagnose - pakiramdam ko ay mahusay na maaari kong maging bahagi ng suporta at pang-edukasyon na network para sa iba."

Ano ang Dowling Wishes Mga Tao Alam Tungkol sa Psoriasis

"Gusto ko Alam ng mga tao na hindi ito nakakahawa. Ang mga tao ay natatakot. May labis na kamangmangan doon, "sabi ni Dowling, na hiniling na umalis sa mga swimming pool at tinanggihan ang mga serbisyo sa salon para sa mga kuko at buhok. "Pakiramdam ko ay maaari kong maging isang modelo ng papel para sa mga taong may psoriasis. Maraming mga tao ang natatakot at nag-iisa dahil natatakot ang iba. "

Matuto nang higit pa sa Everyday Health Psoriasis Center.

Basahin ang Psoriasis Blog ng Howard Chang.

arrow