Talaan ng mga Nilalaman:
Huwag Miss Ito
Mag-sign Up para sa aming Pamumuhay na may Psoriasis Newsletter
Salamat sa pag-sign up!
Mag-sign up para sa higit pang LIBRENG Araw-araw na mga newsletter.
Julie Cerrone ay hindi estranghero sa sakit. Noong siya ay 10 taong gulang, siya ay nagsimulang pakiramdam ng isang walang tigil na twinge sa kanyang kaliwang tuhod sa panahon ng softball practice. Ang discomfort ay nagpadala sa kanya sa opisina ng doktor, kung saan siya ay sinabi sa kanyang meniskus ay punit at siya ay nangangailangan ng tuhod pagtitistis. Ang limang mga operasyon, ang ilang mga maling diagnosis, at 17 taon na ang lumipas, ang Cerrone ay sa wakas ay na-diagnosed na kung ano talaga ang nasa likod ng kanyang mga sintomas sa buong mga taon: psoriatic arthritis.
Ang Road to a Diagnosis
Psoriatic arthritis ay isang talamak na nagpapaalab na kondisyon ng autoimmune na nagiging sanhi ng magkasamang sakit, paninigas, at pamamaga. Dahil ang mga sintomas ay hindi laging halata, hindi ito ang pinakamadaling mag-diagnose, sabi ni Paul Howard, MD, isang rheumatologist at ang presidente ng Arthritis Health sa Scottsdale, Arizona.
Iyon ay maaaring kung bakit ito ay tumagal ng mahabang para sa Cerrone, ngayon 29 at residente ng Pittsburgh, upang makuha ang tamang diagnosis. Naaalala niya ang paggastos ng mas malaking bahagi ng kanyang pagkabata na may ilang uri ng pisikal na therapy o paggamit ng isang suhay o saklay bilang mga doktor na tinangka upang malaman kung ano ang ailed kanyang. Isang rheumatologist ang banggitin ang psoriatic arthritis, sabi niya, ngunit ayaw niyang ilagay siya sa isang biologic na gamot dahil bata pa siya, at walang anumang mga paggamot na inaprubahan ng FDA para sa mga bata.
Sa kabutihang palad, nawala ang mga sintomas ng Cerrone para sa ilang taon pagkatapos ng mataas na paaralan. Ngunit noong nagsimula siyang magtrabaho bilang isang consultant ng teknolohiya sa impormasyon pagkatapos ng kolehiyo, ang mga sintomas ay bumalik na mas masahol pa kaysa kailanman. "Ito ay isang napakabigat na trabaho," sabi niya. "Gusto kong lumipad sa negosyo Lunes at hindi dumating sa bahay hanggang Biyernes." Habang ang diin ay naka-mount, Cerrone nagsimula pakiramdam pagod, at ang sakit down ang kanyang binti ibinalik. "Kung lumipat ako ng kaunti," ang sabi niya, "ang sakit ay masakit."
Ang susunod na tatlong taon ay napuno ng pagkalito at misdiagnoses - mula sa sciatica patungo sa isang pampalapot ng kanyang synovial tissue, na ang huli ay humantong sa dalawang back-to-back na mga operasyon ng tuhod noong 2012. Pagkatapos, noong Disyembre ng taong iyon, ang mga bagay ay dumating sa isang ulo. "Malaki ang aking binti kaya hindi ko maipasok ang pantalon," sabi ni Cerrone. Iyon ay sa wakas natuklasan ng kanyang mga doktor na ang tunay na sanhi ng kanyang mga sintomas ay isang malubhang sumiklab ng psoriatic arthritis. Ang Cerrone ay opisyal na na-diagnose na may kondisyon.
Pag-aaral sa Pamahalaan ang Psoriatic Arthritis
Dahil sa kanyang pagsusuri, nakatagpo ng Cerrone ang mga bagong hamon. "Mayroon akong mga linggo kung saan ang aking pagkapagod ay napakalubha, gugugulin ko ang anim sa pitong araw sa kama," sabi niya. Hindi rin siya maaaring lumakad nang walang saklay - hindi lamang dahil sa psoriatic arthritis kundi dahil din sa avascular necrosis, isang kondisyon kung saan ang buto ng buto ay namatay mula sa kakulangan ng supply ng dugo. Sa kabila ng mga kakulangan na ito, pinayagan ang tamang pagsusuri Cerrone upang maging isang dalubhasa sa pamamahala ng psoriatic sakit sa buto. Tinatawag na niya ngayon ang kondisyon ng pagpapala sa pagtakpan: "Nagbigay ito sa akin ng pagkakataong magsimula ng isang karera na tumutulong sa iba." Si Cerrone ay isang certified health coach at na-blog tungkol sa pamumuhay ng psoriatic arthritis sa loob ng maraming taon. "Talagang mayroon akong pakiramdam na ito," ang sabi niya, "na ibig kong tulungan ang ibang tao na mabuhay nang mas mahusay sa malalang sakit."
Narito, ibinabahagi niya ang kanyang pinakamahalagang dosis at hindi dapat gawin sa iba na may psoriatic arthritis
1. Maging isang tagapagtaguyod ng kalusugan.
Ang pangangasiwa ng psoriatic arthritis ay nangangailangan na maging maagap ka, sinabi ni Cerrone: "Napakarami ng presyon ang inilalagay sa mga doktor upang magkaroon ng panahon upang sabihin sa amin ang lahat ng kailangan naming gawin upang makakuha ng mas mahusay . "Ngunit kung matutunan mo ang mas maraming makakaya mo tungkol sa psoriatic arthritis sa iyong sarili at mapagbantay tungkol sa iyong mga sintomas, maaari mong matutulungan ka sa iyong sarili." Pakiramdam ko na parang mas maraming kongkreto ang mga sagot mula sa aking mga doktor ngayon, " Sinabi ni Cerrone, "dahil naging mas kaalaman ako at mas handa upang magtanong sa mga tamang tanong."
Sinabi ni Dr. Howard. Sa isang maliit na pag-aaral sa sarili at mabuting komunikasyon, matutulungan mo ang iyong doktor na tulungan ka. "Isaayos ang iyong sarili at kahit na isulat ang mga tanong," inirerekomenda niya, "kaya hindi ka nagagambala sa panahon ng iyong appointment."
2. Huwag umasa lamang sa gamot.
Sa sandaling natanggap niya ang kanyang diagnosis, inilagay siya ng mga doktor ni Cerrone sa methotrexate at isang biologic. Habang sinasabi niya na ang parehong mga gamot ay nakatulong, pinahuhulaan din niya ang iba pang mga sangkap ng kanyang plano sa paggamot para sa kanyang sintomas ng lunas.
Mga pagbabago sa diyeta:
- Cerrone ay isang malaking tagahanga ng pagkain sa pag-aalis, na nagsasangkot ng sistematikong pag-aalis ng mga potensyal na mga pagkain sa pag-trigger bilang gluten at pulang karne - mula sa iyong diyeta. Iyan ay kung paano natuklasan niya na nagkaroon siya ng masamang reaksyon sa mga pagkain ng pagawaan ng gatas; naramdaman din niya ang isang makabuluhang enerhiya boost pagkatapos pagputol butil. "Ang aking pagkapagod ay lubhang naiiba ngayon," sabi niya. "Nagpunta ako mula sa paggastos ng lima hanggang anim na araw sa isang linggo sa kama hanggang isang araw lamang sa isang linggo." Ang kanyang mga marker ng pamamaga ay bumaba rin sa malusog na antas, at binabanggit niya ang isang "kahanga-hangang epekto": pagbaba ng timbang Exercise:
- Cerrone ay regular na nagsasagawa ng yoga at tubig therapy - na kung saan ay nagsasangkot sa paglalakad sa isang gilingang pinepedalan sa isang mainit, mababaw na pool. Ang mga pagsasanay na ito ay nakatulong sa kanya na bumuo ng pisikal na lakas at kakayahang umangkop pati na rin ang panloob na kalmante. Alternatibong mga therapies:
- Cerrone ay kabilang din ang pagmumuni-muni sa kanyang gawain. "Kapag na-diagnosed mo na may isang autoimmune disease, maaari itong maging napakalaki," sabi niya. "Napakaraming mga bagay ang wala kang kontrol, at ang ehersisyo at alternatibong mga therapies ay nagdala sa akin upang magtuon ng pansin sa mga bagay na maaari kong gawin." Ang iba pang mga alternatibong paggagamot na dapat isaalang-alang ay ang acupressure, acupuncture, massage, at reiki. 3. Huwag magbigay sa presyon ng peer. Mahalaga na manatili sa iyong mga limitasyon kapag mayroon kang psoriatic arthritis, sabi ni Cerrone. Kinailangan niyang matutuhan ang araling ito sa mahirap na paraan, sabi niya, recalling isang halimbawa kapag nagbigay siya sa presyon ng kaibigan at sumama sa kanyang mga kaibigan para sa hapunan sa kabila ng hindi magandang pakiramdam - at pagkatapos ay ginugol ang susunod na araw sa kama. ang masamang pakiramdam o nakakaranas ng isang kapaligirang, maayos na mga kaibigan ay maaaring magpayo sa iyo na umalis sa bahay upang maging mas mahusay, "sabi niya. "Ngunit hindi nila alam kung ano ang nararanasan mo at kung ano ang talagang kailangan mo - lamang gawin mo." Pakinggan ang iyong katawan, at maglaan din ng oras upang turuan ang iyong mga kaibigan at mga mahal sa buhay, nagpapayo kay Cerrone, na nagsasabing ang kanyang mga kaibigan ngayon ay naiintindihan na mas mahusay ang kanyang mga pangangailangan.
4.
Ang depresyon ay isang banta sa maraming tao na mayroong psoriatic arthritis, ngunit ang suporta mula sa iba ay maaaring makatulong sa pagpapagaan ng mababang kalooban at damdamin, ayon sa isang pag-aaral na inilathala noong 2014 sa journal Psychology Rehabilitation. Habang ang pamilya at mga kaibigan ay maaaring mag-alok ng makabuluhang suporta, nakasisiguro ito upang makita kung paano nakatagpo ng iba ang mga hamon na iyong kinakaharap. "May isang bagay tungkol sa pagdinig 'Oh, ako rin,'" sabi ni Cerrone. Naniniwala siya na ang Twitter, Facebook, at iba pang social media ay mahusay na kasangkapan para sa pagkonekta sa iba.
5. Huwag mawalan ng pag-asa.
Hindi mahalaga kung anong mga hamon ang nagdadala ng psoriatic arthritis sa araw-araw, malakas na naniniwala si Cerrone sa pananaw. Nakatira siya sa pamagat ng kanyang blog: Isang masamang araw lamang, hindi isang masamang buhay. "Naririnig ng aming katawan ang lahat ng iniisip namin, at ang negatibiti ay hindi makakatulong," sabi niya. "Ngunit kung manatiling positibo kami, maaari naming bigyan ang aming mga katawan ng isang tunay na pagkakataon upang pagalingin."
Sa sobra sa kanya, si Cerrone ay maasahin sa susunod na dekada. "Ang aking 30 ay magiging pinakamainam kong taon," sabi niya. "Ang aking kalusugan ay sa wakas ay napipigilan, at napakarami akong inaasahan." Sa pamamagitan ng tamang pagbabago sa pamumuhay, plano sa paggamot, at suporta, ginagawa mo rin.
