Alam ni Alice Cook ang mga hamon ng pagmamahal sa isang taong may maraming sclerosis (MS). Ang kanyang asawa, filmmaker na si Jason DaSilva, ay na-diagnose na may pangunahing progresibong MS ilang taon bago sila nakilala. "Si Jason ay gumagamit na ng isang panlakad sa oras na nakilala namin," sabi ni Cook, ngayon 36.
Ang dalawang residente ng Brooklyn ay nakilala sa isang MS support group sa New York nang sila ay 32. Pareho silang nag-aatubili. Si Cook ay nag-aral lamang dahil ang kanyang ina, na nagrereklamo-nagpapadala ng MS, ay iminungkahi ito. Sa Daang Pulong, tinanong ni DaSilva si Cook, na sa palagay niya ay maganda, dahil sa numero ng kanyang telepono "upang makipag-usap kami tungkol sa MS, siyempre," sabi niya sa "Kapag ako Maglakad, "ang dokumentaryo na ginawa niya tungkol sa kanyang buhay sa MS. Tinawag ni DaSilva si Cook sa susunod na araw at tinanong siya sa hapunan. Nag-asawa sila pagkalipas ng isang taon, noong Setyembre 2010, kung saan sinabi ni DaSilva ang kanyang mga panata mula sa kanyang wheelchair. "Kapag Naglakad Ako" ay nasaksihan sa 2013 Sundance Film Festival sa Utah at tumanggap ng mga review.
Alam ni Cook na dapat siyang maging tagapag-alaga ni DaSilva at na ito ay nangangahulugan ng ibang buhay kaysa sa karamihan ng mag-asawa sa kanilang mga unang thirties . "Nagkaroon ako ng maraming paghihirap sa paglipas ng ito habang kami ay nakikipag-date," sabi ni Cook. "Ngunit naramdaman ko na wala akong pagpipilian dahil mahal ko siya."
Ang Tagapag-alaga ng MS ay Naging Nanay
Ang kanilang anak, si Jase, ay ipinanganak noong Pebrero 2013. Bilang isang ina, engineer, at MS caregiver, si Cook ay halos walang oras para sa sarili, ngunit sabi niya hindi siya mag-atubiling gawin muli ang lahat. "Kahit na marami akong mas kaunting personal na kalayaan, mayroon akong isang pamilya," sabi niya.
Bago ipinanganak si Jase, si Cook ang may pananagutan sa marami sa mga pang-araw-araw na pangangasiwa ng MS at mga pangangalaga sa DaSilva. Tinulungan niya siyang magdamit at gamitin ang banyo. Bukod pa rito, dahil nahihirapan siya sa paglipat ng kanyang mga kamay, kailangan din ng tulong si DaSilva na kumain, at si Cook ay naroon upang pakainin siya.
Gayunpaman, dahil sa pagdating ng kanilang sanggol, at dahil sa kanyang napakahirap na iskedyul, si Cook ay kailangang umasa sa ibang tagapag-alaga upang matulungan ang kanyang asawa. Nagising siya nang alas-6 ng umaga kasama ang kanyang anak na lalaki at napupunta sa isang run kasama siya sa isang sanggol na jogger. Ang yaya ni Jase ay dumarating sa alas-8 ng umaga, nang umalis si Cook at tumatanggap ng subway mula sa kanilang tahanan sa Brooklyn sa kanyang trabaho. "May mga katulong si Jason sa buong araw," sabi ni Cook. Mayroon din siyang interns na tumutulong sa kanya sa mga proyektong pelikula na patuloy niyang sinusubukan hangga't makakaya niya.
Kapag dumating si Cook sa bahay, magkakasama sila ng hapunan bilang isang pamilya. Inilalagay ni Cook ang sanggol sa kama at pagkatapos ay gumugol ng oras kasama ang kanyang asawa. Ngunit sa pamamagitan ng panahong iyon, "Ako ay naubos na," sabi niya. "Napapagod na ako para manatiling magaling 10:00 pm"
Sa katapusan ng linggo, kinuha niya si Jase sa isang swim class, at pagkatapos ay bilang isang pamilya ang tatlo matugunan ang mga kaibigan para sa brunch sa kanilang kapitbahayan, pagpili ng isang restaurant na may kapansanan-naa-access. Ang isa sa mga kasalukuyang proyekto ng DaSilva ay ang pag-map ng wheelchair accessibility ng mga gusali at iba pang mga lugar sa iba't ibang mga kapitbahayan at ibahagi ang impormasyon sa iba.
DaSilva acknowledges na Cook ay hindi maaaring maging kanyang lamang caregiver ngayon na mayroon sila Jase. "Hindi niya mapangasiwaan ang aking anak at ako," sabi niya. "Iyon ang dahilan kung bakit mayroon kaming lahat ng iba pang mga tao upang tulungan kami."
Nag-aalaga Kailangan ng Tulong, Masyadong
Natagpuan din ni Cook ang suporta mula sa kanyang mga magulang, ngunit dahil hindi sila nakatira sa malapit, kadalasan ay emosyonal. "Ang aking ama ay tulad ng aking cheerleader," sabi niya. "Siya ay isang mahusay na tagapayo para sa kahit ano. Tinutulungan din ako ng nanay ko sa ganitong paraan. "
At si Cook ay hindi naninirahan sa mga negatibo. "Hindi ko lang iniisip ang emosyonal na panig," sabi niya. "Naging abala ka dahil abala ka. Literal na wala akong panahon na malungkot. Nagtutulog lang ako sa gawain. "
Ang payo ni Cook sa iba pang mga tagapag-alaga ay magiging mapamaraan. At huwag matakot na humingi ng tulong. Minsan ay bumagsak si DaSilva sa sahig at hindi alam ni Cook kung paano siya maibabalik. "Wala akong ideya kung paano ayusin ito maliban sa pagtawag sa aming mga kaibigan at mapunta sila," sabi niya. "Kailangan kong gawin iyon ng ilang beses."
Pag-aalaga sa Iyong Sarili sa Pinakamahusay na Pangangalaga sa Iba
Bilang tagapag-alaga para sa isang taong may MS, dapat mong isipin ang tungkol sa iyong sarili, sabi ni Rosalind Kalb, PhD, isang clinical psychologist at ang direktor ng Professional Resource Center sa National Multiple Sclerosis Kapisanan sa New York City.
Ang pangunahing mensahe sa mga tagapag-alaga ng MS ay katulad ng payo sa kaligtasan ng pre-flight sa flight attendants upang "ilagay ang iyong sariling oxygen mask bago matulungan ang tao sa tabi mo," sabi ni Dr. Kalb. ibigay ang pinakamahusay na posibleng pag-aalaga para sa isang taong gusto mo, mahalaga na bigyang-pansin ang iyong sariling pisikal at emosyonal na kalusugan at maglaan ng panahon para sa iyong sariling kapahingahan at pagpapahinga. Ang iyong kagalingan ay mahalaga para sa iyo at sa taong gustung-gusto mo. "
Ang pag-aalaga sa isang taong may isang hindi inaasahang sakit tulad ng MS ay naglalagay sa iyo sa ilalim ng isang mahusay na stress, sabi ni Kalb. Ang stress na iyon ay maaaring magdulot sa iyo ng mas mataas na panganib para sa mahihirap na kalusugan at damdamin ng kalungkutan at paghihiwalay. Ang dahilan kung bakit ang mga tagapag-alaga na gumawa ng oras para sa kanilang sarili ay mas mahusay na ma-aalaga ang kanilang mga mahal sa buhay na may MS, sabi niya.
Ang mga tagapag-alaga ay dapat kumuha ng respite at hindi nararamdaman na nagkasala tungkol dito, sabi ni Kathleen Costello, RN, MS, isang nars practitioner at research iugnay sa Johns Hopkins Multiple Sclerosis Center sa Baltimore.
Ayon kay Cook, makakatulong din ito na "lumapit sa mga bagay bilang isang palaisipan o isang laro sa halip na bilang isang bagay upang makakuha ka down."
