Ed ay nawala ang pananampalataya sa pisikal na katangian ng mga bagay. Sa paglalakad sa hagdan sa gabing iyon, tumigil siya sa bawat hakbang.
Si Ed Leary ay isang propesor sa kolehiyo, na struggling upang makipag-ayos sa mga hakbang sa kanyang sariling silid-tulugan, sa critically acclaimed na nobelang Mateo Thomas na Hindi Namin Ang Sarili. Ang isang multigenerational na larawan ng isang Irish-American na pamilya, ang aklat ni Thomas ay tungkol sa maraming bagay - imigrasyon, peminismo, kapitalismo, tahanan, at alkoholismo. Ngunit sa huli, ito ay tungkol sa Alzheimer's disease at, lalo na, ang maagang pagkasira ng dimensyon.
Ang Alzheimer ay karaniwang naisip bilang isang sakit sa matandang tao, ngunit halos limang porsyento ng higit sa limang milyong Amerikano na may Alzheimer ay nasa ilalim ng edad ng 65. Tulad ni Ed Leary, ang sariling ama ni Thomas ay na-diagnose sa isang maagang edad.
Sinasabi ni Thomas ang kanyang nobela, kung gaano ang karanasan at pananaliksik ang naiimpluwensyahan ng kanyang pagsusulat, at kung anong payo ang mayroon siya para sa iba na nakaharap sa pisikal, sikolohikal, at pinansyal na pagkakasundo sa Alzheimer's.
EH: Sa nobela, sinasabi ng isang doktor na ang Alzheimer ay "isang sakit na hindi mo manalo." Sumasang-ayon ka ba, at ano ang iyong palagay tungkol sa posibilidad na ang agham ng medisina ay sa wakas ay mapigilan ang code ng Alzheimer?
Thomas: Mayroon akong maraming pananampalataya sa kakayahan ng agham upang makahanap ng lunas kalaunan. Ang ilan sa mga pinakamahusay na isip sa mundo ay nagtatrabaho sa problemang ito. Nagkaroon ng mga pagpapaunlad tulad ng posibleng bakuna na sumasailalim sa mga beta-amyloid na mga protina at nag-aalok ng potensyal para sa pansamantalang pagtigil ng mga sintomas o pagbalik ng ilang pagkasira. Ang bagay na napakabigat ay, hanggang sa kamakailan lamang, halos walang pag-unlad ang ginawa sa ilang mga paraan. Ngunit sa palagay ko magkakaroon ng pagsabog ng mga posibilidad sa susunod na mga taon.
Ang doktor sa nobela ay nagpatuloy na sabihin na ang sakit "ay hindi lamang bumaba sa nagdurusa. Ito ay tumatagal ng pababa sa asawa, sa mga bata, sa mga kaibigan. "Ano ang kolektibong karanasan tulad ng isang pamilya na nakikitungo sa Alzheimer's?
Ito ay isang pagkawasak … na nanonood ng isang tao na nawawala. Maraming magkakasalungat na damdamin ang napanood ng nangyari ito. Takot. Galit para sa kawalan ng pasensya ng isa. Galit sa tao para sa paglayo, kahit na hindi ito ang kanyang kasalanan. Ang welter ng mga damdamin na nauuna sa diagnosis ay maaaring humantong sa pag-recrimination sa ibang pagkakataon kapag may ilang uri ng diagnosis na nakamit. Ang lahat ng kawalan ng pasensya sa taong ito sa paggunita ay may kulay na magkakaiba at nagbibigay ng pagkakataon para sa napakalaking damdamin ng pagsisisi.
Particle Media
Ano ang sasabihin mo sa mga pamilyang nakakahawa sa isang minamahal na may sakit? > Subukan na maging mapagpasensya sa bawat isa sa magkabilang panig ng paghati. Subukang tandaan na ito ay isang hindi kapani-paniwalang bagay para sa taong nagdurusa sa sakit. Makipag-usap sa taong nakaharap sa diagnosis at sakit, upang ipaalam sa taong iyon na hindi gaanong nakahiwalay.
Ilabas ang iba pang mga tao sa lalong madaling panahon. Pahintulutan itong maging kapakanan ng pamilya. Ito ay nakahiwalay sa lahat ng paraan. Ang iba pang mga tao ay maaaring maging kapaki-pakinabang na damdamin sa pagbabawas ng pasanin ng paghihiwalay.
Pag-usapan upang yakapin ang buhay sa isang mas aktibong paraan. Magkasama ang mga karanasan. Magkakaroon ng mas maraming buhay sa abot ng makakaya - ang paraan na dapat nating gawin, kahit na - ang momentousness ng bawat araw.
KAUGNAYAN: Ang pagkakaroon ng Alzheimer Action Plan
Nagawa mo ang isang mahusay na pananaliksik para sa nobela, sa lahat ng bagay mula sa mga gastos sa seguro sa mga rate ng pagkasira ng mga pasyente. Ang iyong pananaliksik ba ay nagpapakita ng anumang mga sorpresa?
Nagulat ako upang makita kung gaano kalaki ang kaugnayan sa pagitan ng trauma ng ulo at Alzheimer's. Hindi isang pagsasagawa, kundi isang ugnayan. At sa pagitan ng type 2 diabetes at Alzheimer's. Ang mga ito ay hindi kinakailangang mga bagay na hahantong sa Alzheimer, ngunit mayroong isang kagiliw-giliw na halaga ng ugnayan na nakilala.
Ang iba pang mga bagay na nagulat sa akin ay kung gaano karaming mga tao, sa kabila ng ilan sa mga pag-aaral tungkol sa maaga na simula ng Alzheimer, sa palagay na ito ay isang sakit ng mga matatanda.
Sa wakas, kung gaano kalaki ang pagkasira ng ekonomiya sa mga pamilya na dumadaan dito. Ang halaga ng pera na kinakailangan ng isang pamilya bago ang interbensyon ay mangyayari. Ang pagkawala ng kita. Ang hindi pangkaraniwang mga rate sa nursing homes.
Higit sa pananaliksik ay nagpunta sa pagsulat ng mga nobela - ang iyong ama ay diagnosed na may maagang-simula Alzheimer kapag nagsimula ka sa kolehiyo, at siya ay namatay kapag siya ay 63. Ano ang iyong mga obserbasyon tungkol sa paglala ng sakit?
Tulad ng sabi ni Hemingway [sa The Sun Also Rises]: Paano ka nagpunta sinira? Unti-unti at pagkatapos ay biglang.
Ito ay unti-unti; ngunit kung nakita mo ang paraan ng pagkasira ng mangyayari, mangyayari ito sa talampas. Ang bawat isa sa mga talampas na naabot ay nararamdaman tulad ng isang malaking drop down sa antas ng dagat. Kaya mo na ginagamit sa isang tiyak na paraan at pagkatapos ay mayroong isang uri ng shift, at ang tao loses ng maraming mga pag-andar masyadong mabilis. May isang biglaang tungkol dito tuwing madalas.
Paano naiiba ang epekto ng maagang simula ng Alzheimer mula sa sakit na na-diagnose sa isang taong mas advanced na edad?
May ay hindi pareho ang buhay na buhay sa parehong antas. Wala pang pagkakasama ng mga alaala at mga karanasan sa parehong antas. Ito ay nagwawasak sa ibang paraan. Hindi sinasabi na kapag nangyayari ito sa isang matatandang tao ay walang pagkasira. Ang emosyonal na buhay para sa dalawang mag-anak ay pareho.
Sa Time magazine, isinulat mo ang tungkol sa suliranin kung o hindi dapat masuri para sa gene na nauugnay sa sakit na maagang simula ng Alzheimer - at ang iyong desisyon na huwag ituloy ang genetic testing. Ano ang iyong pangangatuwiran, at ano ang sasabihin mo sa isang taong nakaharap sa parehong kalagayan?
Ito ay isang makatuwiran at isang emosyonal na desisyon. Iyon ay dalawang daluyan na tumakbo sa tabi ng bawat isa, ngunit hindi sila bahagi ng parehong ilog sa huli. Nauugnay ang mga ito sa isa't isa, ngunit kailangan itong isaalang-alang nang hiwalay.
Maaari kang mag-set up hangga't maaari. Isang netong kaligtasan sa pananalapi hanggang sa antas na mayroon ka ng mga mapagkukunan upang magawa ito. Maaari mong makuha ang mga kaloob na nakasulat. Maaari mong makuha ang kapangyarihan ng abogado na sinigurado. Maaari mong gawin ang lahat ng mga bagay na kailangan mong gawin ay upang malaman mo bukas na ikaw ay makakakuha ng Alzheimer's.
Ang tanong ay: Ano ang gagawin mo sa impormasyon?
Mayroon akong 3 ½ taong gulang na kambal na gustung-gusto ko. Kung alam ko na ako ay nakakakuha ng [Alzheimer's] bukas, sa palagay ko malamang na ako ay malulubog sa isang tunay na kahila-hilakbot na kalungkutan na maaari kong pag-alis ng medyo sa pamamagitan ng isang uri ng, sabihin nating, nuanced pagtanggi. Maaari kong aktibong subukan upang mabuhay bilang kung alam ko na nakakakuha ako ito, na may pakiramdam sa likod ng aking isip na ako ay umupo sa pag-asa na ako ay hindi. At sa palagay ko na hindi alam ang mga halaga sa isang tiyak na uri ng pag-asa.
Sa kabutihang palad, mayroon akong kababayan sa pag-iisip na ganito. Ang aking asawa ay isang napaka-malinaw na tao na nakakita ng karunungan sa pag-iisip na katulad nito kaagad din.
Ito ay isang personal na pagpipilian. Dapat itong maging isang personal na pagpipilian.
Ang New Yorker magazine ay tinawag ang iyong nobela na "ang pinakadakilang nobela ng Alzheimer." Maliwanag, ang libro ay hindi lamang tungkol sa Alzheimer, ngunit ano ang nararamdaman mo tungkol sa paghahatid nito bilang gabay upang matulungan ibang mga pamilya?
Sinubukan kong isulat ang aklat na ito bilang isang gawain ng sining, una at pinakamagaling. Upang makuha ang buhay ng mga character na ito bilang lubusan at tumpak na kaya ko, ayon sa aking imahinasyon ng kanilang mga buhay. Ngunit ang pag-iisip na maaaring ako ay makapagbigay ng tulong sa isang tao o makapagbigay ng liwanag sa mga karanasang ito at gawin ang karanasan na mas malungkot para sa isang tao … mahirap para sa akin na isipin ang anumang bagay na parang higit na gantimpala kaysa iyon.
