Mark Niederle ng Annandale, N.J., ay nasira noong 1990 nang ang kanyang asawang si Jackie ay na-diagnosed na may chronic fatigue syndrome (CFS). "Naramdaman ko ang iba't ibang emosyon, ngunit karamihan ay natatakot, nasaktan, at walang kakayahan - natatakot dahil sa hindi alam, at nasaktan at walang kakayahan dahil sinira ko ang aking puso upang panoorin ang pakikibaka ng aking asawa sa epekto ng nakamamatay na sakit na ito at wala akong magagawa gawin ito upang itigil ito. "
Sa halos 20 taon mula noong diagnosis ng CFS ni Jackie, natagpuan ng Niederles ang mga paraan upang makayanan, at si Mark, 49, ay natutunan kung paano pinakamahusay na magbigay ng matagal na nakakapagod na suporta para sa Jackie, 45. Siya ay naging kanya "Mga mata at tainga," sabi niya, "tinutulungan niya ang kanyang plano sa kanyang araw."
Sa magagandang araw, sinabi ni Mark, naisip ni Jackie na maaari niyang "maglakad nang labis at gumawa ng nawawalang panahon. Hindi niya nakikita ang pagbabalik-balik. Iyan kung saan ako pumasok, tinatalakay kung ano ang pinakamahalaga para sa kanyang gawin at kung ano ang maaaring maghintay ng isa pang araw. Talagang pinahahalagahan ni Jackie kung gagawin ko ito para sa kanya dahil sinabi niya na hindi niya ito matanto hanggang sa huli na. "
Pag-unawa sa mga Limitasyon ng Malalang Pagod na Pagod na Syndrome
Tulad ng natuklasan ng Niederles, kapag ang isang miyembro ng pamilya o mahal ang isa ay masuri na may matagal na nakakapagod na syndrome, maaaring mahirap sa lahat. Ang mga taong may matagal na pagkapagod na syndrome ay kadalasang limitado sa kung ano ang magagawa nila sa pisikal, at maaaring maglagay ng strain sa mga relasyon, sabi ni Morris Papernik, MD, internist sa ProHealth Physicians sa Glastonbury, Conn., At isang miyembro ng pederal na Chronic Nakakapagod na Syndrome Advisory Committee sa US Department of Health and Human Services. Mahirap para sa mga pasyente na may malubhang pagkapagod na syndrome upang magplano dahil hindi nila alam kung ano ang pakiramdam nila araw-araw. Ang mga ito ay mga paraan upang tulungan ang iyong mga mahal sa buhay na may malalang mga sintomas ng pagkapagod at magbigay ng matagal na nakakapagod na suporta:
Alamin ang lahat ng mga ito maaaring tungkol sa kalagayan.
"Ang edukasyon ay isang malaking pakikitungo," sabi ni Papernik. Ang paghanap ng tungkol sa sakit ay ipaalam sa iyo kung ano ang aasahan at tulungan kang maunawaan kung bakit ang iyong minamahal ay may mga malalang sakit na nakakapagod na sintomas na ginagawa niya. Ito ay makakatulong sa pagpapagaan ng ilan sa mga stress na nauugnay sa talamak na nakakapagod na syndrome.
- Maging suportado at buksan. Talakayin ang iyong damdamin sa isa't isa. Siguraduhing nauunawaan ng pasyente na nakilala mo na siya ay may malubhang sakit. Iniisip ng ilang tao na ang talamak na pagkapagod na syndrome ay "lahat sa ulo," at ang saloobin na iyon ay maaaring magwasak sa mga nakakaranas ng stress at pagkapagod, bukod sa iba pang mga sintomas. Kung may isang bagay na nag-aalinlangan sa iyo o sa pasyente, talakayin ito. Sa ganitong paraan hindi ito mag-aalab at maging isang isyu sa pagitan mo, sabi ni Papernik.
- Ang isang mabuting paraan upang maipakita ang iyong suporta ay upang sumama sa iyong minamahal sa mga appointment ng doktor at pakinggan ang sinasabi ng doktor. Gayundin, maging tiyak kapag nagboluntaryo kang tumulong. Huwag lang sabihin, "Ano ang maaari kong gawin?" Mag-alok na pumunta sa grocery o magpatakbo ng errands o magsulat ng mga tseke at magbayad ng mga singil. Idinagdag ni Mark Niederle, "Mahalagang ipaalam kay Jackie na tama lang kung hindi niya magawa ang lahat ng bagay na katulad niya. Nakakatulong ito sa kanyang emosyonal at hindi nararamdaman na nagkasala ito o na - at tumutulong na gawing mas madali ang kanyang limitasyon. " Tingnan sa iyong sariling mga pangangailangan.
" Dapat kang magkaroon ng sarili mong mga saksakan, "sabi ni Papernik . "Kung nagkasakit ka dahil ginagawa mo ang lahat - pag-aalaga sa iyong sarili at sa taong may sakit pati na rin sa iba pang mga miyembro ng pamilya - maaari kang lumagpak sa iyong sarili at pagkatapos ay hindi ka magiging tulong sa sinuman."
- Magkaroon ng kakayahang umangkop. Ang mga pasyente ay magkakaroon ng magagandang araw at masamang araw, at hindi mo malalaman nang maaga kung saan ito magiging. "Pinananatili namin ang mga plano nang pansamantala hangga't maaari, at sinisikap naming laging magkaroon ng back-up na plano kung sakali," sabi ni Mark Niederle. "Alam namin ang kahalagahan ng paggawa ng oras para sa isa't isa pati na rin ang paggawa ng oras para lamang sa ating sarili."
- Maghanap para sa mas mabibigat na gawain na magkasama. Baguhin ang mga aktibidad kung kinakailangan upang mapaunlakan ang taong may malalang sintomas ng pagkapagod. Manood ng mga pelikula o telebisyon. Basahin nang malakas sa isa't isa. Maglaro ng mga laro ng salita. Makinig sa musika. "Nasisiyahan kami sa mga aktibidad kung saan ang pakikilahok ni Jackie ay hindi masyadong pisikal," sabi ni Mark Niederle, "tulad ng pagsakay sa isang motorsiklo sa kanya bilang pasahero."
- Kumuha ng suporta mula sa labas. Pagsali sa isang grupo ng suporta "ay isa sa pinakamagandang bagay maaari mong gawin kapag nagkakaproblema ka sa pagkakasugat, "sabi ni Mark Niederle. Mahigit sa 4 milyong katao sa Estados Unidos ang may talamak na nakakapagod na syndrome. Nakatutulong na malaman na ang iyong sitwasyon ay hindi natatangi at nag-aalok ito ng katiyakan upang makarinig ng mga kuwento na katulad ng sa iyo, idinagdag ni Niederle. Ang isang magandang lugar upang magsimula ay ang Web site ng Malalang Pagkapagod at Immune Dysfunction Syndrome Association of America.
- Kapag ang isang tao na gusto mo ay na-diagnosed na may chronic fatigue syndrome, kailangan mong baguhin ang iyong buhay. Ang pakikipag-usap nang hayagan sa bawat isa ay magpapadali sa pag-angkop sa limitado at patuloy na pagbabago ng kakayahan ng pasyente.
