Maramihang mga sintomas tulad ng pamamanhid, pagkapagod, at mga isyu sa kadaliang mapakilos ay malamang na waks at mapanglaw sa kurso ng iyong buhay at, dahil sa hindi mahuhulaan na kalikasan ng MS , ang pagpaplano para sa iyong hinaharap ay maaaring mukhang napakalaki. Ngunit ang pagkakaroon ng plano sa pagkilos - kabilang ang isang plano sa pananalapi - ay makakatulong sa iyo na mas mahusay na makayanan ang iyong MS, at ang iyong buhay sa kabuuan.
"Ang bawat tao'y may maramihang esklerosis ay isang maliit na naiiba, kaya ang iyong plano ay kailangang maging napaka-personalized. Kailangan mong mag-asa para sa pinakamahusay at maghanda para sa pinakamasama, "sabi ni Nicholas LaRocca, PhD, ang vice president ng paghahatid ng pangangalagang pangkalusugan at patakaran sa pananaliksik sa National Multiple Sclerosis Society sa New York City.
Ang mga limang hakbang na ito ay tutulong sa iyo lumikha ng isang plano na maaaring iakma sa iyong mga pangangailangan sa pagbabago.
1. Kumuha ng matalino tungkol sa MS. Ang pinakamahusay na paraan upang simulan ang pagpaplano para sa iyong kinabukasan ay maging iyong sariling tagapagtaguyod, sabi ni Carrie Lyn Sammarco, DNP, FNP-C, MSCN, isang nars na practitioner sa NYU Langone Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center sa New York City. Alamin ang lahat ng iyong makakaya tungkol sa maramihang esklerosis at paggamot nito mula sa mga kagalang-galang na mapagkukunan tulad ng National Multiple Sclerosis Society. "Alamin kung paano gumagana ang MS at manatiling alam upang kapag nagsimula ang mga sintomas, malalaman mo ang iyong mga pagpipilian," sabi niya. "Sa ganitong paraan ikaw ay nasa unahan ng curve."
2. Gumawa ng iyong MS treatment team. Ito ay nagsisimula sa isang neurologist, ngunit maaaring kabilang ang iba pang mga propesyonal sa pangangalaga ng kalusugan pati na rin, tulad ng isang social worker, isang occupational therapist, isang pisikal na therapist, at isang doktor ng mata para sa mga isyu sa pangitain. "Ang iyong neurologist ay ang pinuno ng koponan, at makatuwirang makipag-ugnay sa kanya nang regular upang matiyak na ginagawa mo ang lahat ng magagawa mo," sabi ni Sammarco. Depende sa iyong partikular na kaso, baka gusto kang makita ng iyong neurologist tuwing anim na buwan, o kapag lumitaw ang mga bagong sintomas Huwag kalimutang lumikha ng MS support network ng pamilya at mga kaibigan, masyadong.
3. Alamin ang lahat ng iyong mga benepisyo sa coverage sa kalusugan. isang talamak na kondisyon tulad ng MS. Karamihan sa mga uri ng segurong pangkalusugan sa Estados Unidos ay dumaan sa mga employer o sa Health Insurance Marketplace, na kilala rin bilang health insurance exchange. Bahagi at parcel ng Affordable Care Act, ang palitan ay tumutulong sa mga taong hindi nakakakuha Sinabi ni LaRocca, "Maraming tao ang maaaring mag-save ng pera sa pamamagitan ng paglaktaw sa benepisyo ng kapansanan, ngunit sinasabi ng LaRocca na mahalaga ito kung mayroon kang MS, kahit na ikaw pakiramdam mahusay ngayon. "Sa MS, hindi mo alam kung makakaranas ka ng isang flare," paliwanag niya, "kaya kailangan mong maging handa para sa isang pag-atake sa isang mahusay na plano sa saklaw ng kalusugan." Gayundin, tingnan ang anumang mga benepisyo sa pag-iwas o pag-iwas na iyong tagapag-empleyo mga alok. Ang pagkawala ng timbang, pagtigil sa paninigarilyo, paglahok sa mga regular na programa sa ehersisyo, at pagpapanatiling aktibo sa pisikal ay makatutulong sa iyo na manatiling malusog hangga't maaari hangga't maaari, dagdag pa niya. Nancy L. Sicotte, MD, ang direktor ng Multiple Sclerosis Program sa Cedars-Sinai Medical Center sa Los Angeles, sumang-ayon. "Ang isa sa mga pinakamahalagang isyu kung mayroon kang MS ay upang mapanatili ang coverage sa pangangalagang pangkalusugan," sabi ni Dr. Sicotte. "Gusto mong siguraduhin na ginagamot mo ang iyong MS upang kontrolado ka at maaari kang manatiling nakakuha ng trabaho."
4. Gumawa ng isang plano sa pananalapi.
Bilang isang matagal na kondisyon tulad ng MS ay umuunlad, maaaring magkaroon ito ng epekto sa iyong pagkamit ng kapangyarihan. Kailangan mong maging handa upang kontrolin ang MS hindi lamang pisikal at emosyonal, ngunit sa pananalapi. Magplano ng maaga: Ang LaRocca ay nagpapahiwatig na nagtatrabaho ka sa isang sertipikadong tagaplano ng pananalapi upang maghanda para sa edukasyon ng kolehiyo ng iyong anak, iyong pagreretiro, at anumang iba pang mga isyu na maaaring lumitaw. 5. Magkaroon ng "talk".
Kapag na-diagnosed na may MS o anumang kondisyong malubha, maaari kang magsimulang mag-isip tungkol sa iyong dami ng namamatay at iba pang mga isyu na hindi mo naisip noon, Sammarco. Maaari mong mapagtanto na hindi mo kailanman ipinaalam ang end-of-life na hangarin sa iyong makabuluhang iba, halimbawa. "Umupo ka sa mga tao sa iyong network ng suporta at ipaalam sa kanila ang iyong mga kahilingan," sabi niya. Mabuti rin ang lumikha ng isang kalooban upang malaman mo na ang iyong mga hangarin ay isasagawa.
