Ang mga kaibigan at pamilya ay isang mahalagang bahagi ng buhay ng lahat - ngunit kapag ikaw ay nabubuhay na may malalang kondisyon, maaaring hindi madali itong kausapin sa kanila tungkol sa iyong kalusugan. Maraming sclerosis (MS) ay iba para sa bawat tao na sinusubukan nito. Walang eksaktong mga takdang panahon na nagsasabi sa iyo kung maaari kang makaranas ng mga sintomas o kung gaano kalubha ang mga ito sa anumang naibigay na sandali, ngunit ang pagkakaroon ng isang malakas na sistema ng suporta sa lugar ay tutulong sa iyo na mas mahusay na pamahalaan kung anuman ang iyong paraan. Gayunpaman, bago mo mabuo ang iyong network ng suporta, kakailanganin mong gumawa ng ilang mahahalagang desisyon, simula sa kung sino ang iyong iniisip na dapat malaman tungkol sa iyong kalagayan.
MS at ang mga Tao sa Iyong Buhay
Ang iyong unang instinct ay maaaring upang sabihin sa lahat na alam mo na na-diagnose ka na may MS, o maaaring mayroon ka lamang kabaligtaran reaksyon at nais mong itago ang iyong MS mula sa mundo. Bigyan ang iyong sarili ng oras upang maproseso ang iyong mga saloobin at damdamin. Isipin ang bawat tao sa iyong buhay at kung magkakaroon ng pakinabang sa pagbabahagi ng iyong diagnosis sa kanila. Ang mga taong nakapaligid sa iyo ay malamang na makilala kapag lumitaw ang iyong mga sintomas. Kung ang mga ito ay mga taong pinagkakatiwalaan mo, maaari mong mabilang sa kanila para sa suporta kapag kailangan mo ito. Tandaan na ang ilang mga tao ay maaaring hindi sigurado kung paano kumilos sa paligid mo kung hindi nila maintindihan ang maramihang sclerosis. Maging handa upang sagutin ang mga tanong at kahit na turuan sila tungkol sa MS.
Maging maingat tungkol sa pagbibigay ng napakaraming impormasyon sa mga taong maaaring kumalat sa tsismis sa mga hindi mo nais na alamin. Isipin ito sa pamamagitan ng bago pagtulong sa mga kaibigan na mga katrabaho din, lalo na kung ayaw mong ang iyong personal na medikal na impormasyon ay bumalik sa iyong employer bago ka handa na ibunyag ang iyong sarili. Kahit na ang isang marunong boss ay hindi maaaring magkaroon ng lahat ng mga katotohanan tungkol sa MS at maaaring gumawa ng mga desisyon tungkol sa iyong pagganap ng trabaho batay sa iyong diagnosis, sa halip na ang iyong mga kakayahan.
Pagsasabi sa iyong Employer: Ito ba ay isang Magandang Ideya? mundo, ang lahat ng mga tagapag-empleyo ay magiging suporta at pag-aalaga sa pag-aaral ng anumang malubhang kondisyong medikal na nakakaapekto sa isang empleyado. Sa katunayan, gayunpaman, walang paraan upang malaman kung paano tutugon ang iyong partikular na tagapamahala kapag naipahayag ang iyong MS, maliban kung ang iyong kumpanya ay may itinatag na kasaysayan ng pagpapakita ng suporta para sa mga empleyado na may mga alalahanin sa kalusugan. Ang mga Amerikanong May Kapansanan na Batas ay ginagawang labag sa batas para sa mga tagapag-empleyo upang isaalang-alang ang iyong diagnosis kapag gumagawa ng mga desisyon tungkol sa mga promo o pagwawakas. Gayunpaman, ito ay hindi palaging humahadlang sa mga tagapag-empleyo mula sa pagpapaalam ng ganitong impormasyon sa kanilang paghuhusga.
Bago ilantad ang iyong personal na medikal na impormasyon, isaalang-alang ang pagtuturo sa mga tao sa iyong lugar ng trabaho tungkol sa MS sa pangkalahatang paraan. Kumonekta sa isang lokal na grupo ng suporta upang malaman ang tungkol sa mga naka-iskedyul na kaganapan sa kamalayan, tulad ng mga marathon o MS walks. Ayusin ang isang koponan ng mga katrabaho at makakuha ng isang dialogue nagsimula tungkol sa kung ano ang MS ay at hindi.
Kung ang oras ay dumating kapag nakita mo na kailangan mo upang humiling ng isang tirahan, pagbabago ng trabaho, o iwan ng kawalan, makipag-usap sa iyong manager ng human resources (HR) ng kumpanya. Ang anumang personal na medikal na impormasyon na iyong ibinabahagi sa iyong tagapamahala ng HR ay kompidensyal at hindi maaaring ibahagi sa sinumang iba pa sa kumpanya.
Pagpapanatili ng Balanse sa Iyong Mga Personal na Relasyon
Ang suporta mula sa iyong pamilya at malapit na mga kaibigan ay maaaring maging isang mahalagang bahagi ng iyong MS Plano ng tagapangasiwa. Si Jaris Hammond ACSW, LCSW, direktor ng serbisyong panlipunan sa Hancock Regional Hospital sa Indianapolis area, ay nagpapahiwatig ng kahalagahan ng nakapaligid sa iyong sarili sa mga positibong tao. "Ang saloobin ay lahat," sabi ni Hammond. "Kailangan mong manatiling positibo upang mamahala ng maramihang esklerosis. Kung ang iyong pamilya ay hindi makakapagbigay ng suporta na kailangan mo, maghanap ng grupo ng suporta sa iyong lokal na ospital o organisasyon ng MS. Ang di-pamilya ay maaaring maging tulad ng pamilya at nagbibigay ng suporta na kailangan mo. "
Kung ang iyong makabuluhang iba ay hindi emosyonal na inihanda upang harapin ang mga hamon na maaaring kasama ng iyong MS, isaalang-alang ang pag-iiskedyul ng appointment sa isang tagapayo o social worker na maaaring makatulong sa pagsisimula ng isang pag-uusap sa pagitan ng dalawa sa iyo. Ang mga damdamin ng pagkabigo, takot, at kawalang-katiyakan ay malamang na makakaapekto sa iyong kapareha habang sila ay makakaapekto sa iyo. Ang pagkakaroon ng isang karanasang propesyonal upang tumulong sa pagpapadali sa mga paunang pag-uusap ay maaaring makatulong sa iyo na mapapanatili ang anumang kalungkutan na may kaugnayan sa relasyon.
Maaaring hindi mo mahuhulaan kung kailan lilitaw ang mga sintomas, ngunit sa kalaunan maaaring posible na makilala ng iyong partner ang mga senyas , na maaaring mag-sign kapag ikaw ay struggling sa MS sintomas. Ang pag-alam na maaari kang makaranas ng matinding pagkapagod o emosyonal na mga pagbabago sa mood ay isang bagay, ngunit ang pagkakaroon ng pasensya na haharapin ang mga pangyayaring ito kapag nangyari ito ay isa pa. Kung may posibilidad kang makakuha ng pagod pagkatapos magtrabaho ng mahabang paglilipat o pagbisita sa doktor, ang mga ito ay mga senyales na ipaalam sa iyong kasosyo na maaaring kailangan mo ng oras upang makapagpahinga kapag nakakuha ka ng bahay. Ngunit huwag hayaan ang lahat ng responsibilidad sa iyong partner. Mahalaga para sa iyo na magplano ng mga panahon ng pahinga sa iyong iskedyul upang hindi ka magsuot. Ipahayag ang iyong mga pangangailangan sa iyong kapareha, ngunit maging bukas sa pakikinig sa kanyang mga pangangailangan.
Tandaan, ang mga sintomas ay maaaring mangyari nang kaagad at walang babala, at hindi mo maaaring laging plano para sa iyo o sa iyong partner. Ang Hammond ay nagpapahiwatig na ang pagpapanatili ng mga layuning ito sa pag-iisip:
Ang pagpaplano, pasensya, at pag-unawa ay mahalaga mula sa parehong mga tao sa isang relasyon.
- Kasama mo ito. Alamin na magkakaroon ka ng masasamang araw - na normal na bahagi ng bawat relasyon.
- Ang intimacy ay isang mahalagang bahagi ng isang mapagmahal na pakikipagtulungan. Makipag-usap sa iyong pangkat ng pangangalagang pangkalusugan tungkol sa mga paraan upang matrato ang anumang mga sintomas ng MS na nakakakuha sa paraan ng iyong sekswal na kasiyahan. Huwag kang mapahiya na humingi ng impormasyon. Ang mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan ay may kaalaman tungkol sa pinakabagong mga pagpipilian sa sekswal na kalusugan na maaaring makinabang sa iyo.
- Kahit na ang iyong partner ay maaaring hilig na "mag-ingat sa iyo," ang pag-hover ay hindi makakatulong sa iyo o sa relasyon. Kailangan mo pa ring magkaroon ng kamalayan at tagumpay sa iyong sarili.
- Kumuha ng oras upang umupo nang sama-sama at magplano ng balanseng iskedyul ng sambahayan, magsulat ng isang malusog na listahan ng grocery, at magkasamang mag-ehersisyo - ang mga hakbang na ito ay makakatulong na sang-ayunan ang bawat isa sa iyo bilang mga indibidwal at palakasin ang iyong relasyon habang ikaw ay parehong nakatira sa MS.
- Pakikipag-usap sa mga Bata Tungkol sa MS
Mga bata ay kakaiba at napaka-intuitive. Napansin nila kapag ang mga bagay ay iba. Maaari mong isipin pagtatago ang iyong MS ay pagpunta sa kahit papaano protektahan ang iyong anak, ngunit na maaaring mas pinsala sa mabuti, sabi ni Hammond. Kung tinanggihan mo ang anumang bagay ay mali kapag nagtanong ang iyong mga anak, maaaring sila ay matakot na pinananatili mo ang isang bagay mula sa kanila. Ang pagkawala ng impormasyon ay maaaring humantong sa kakulangan ng tiwala at pagkawala ng kumpiyansa.
Kung ang iyong mga anak ay sapat na upang magtanong, sila ay sapat na upang marinig ang mga sagot. Makipag-usap sa iyong pangkat ng pangangalagang pangkalusugan para sa mga mungkahi tungkol sa mga paraan upang talakayin ang MS sa mga tuntunin na maaari nilang maunawaan. Inirerekomenda ni Hammond ang talakayan ng isang round-table kung ang iyong anak ay sapat na upang umupo at kumuha ng impormasyon. Para sa mga mas bata, hanapin ang mga libro tungkol sa MS na maaari mong basahin nang sama-sama. Ang National Multiple Sclerosis Society ay may maraming naaangkop na mga publikasyon na magagamit. Anuman ang kanilang edad, mahalagang malaman ng iyong mga anak na hindi ginawa ang MS dahil sa anumang bagay na ginawa mo o ginawa nila.
Tulad ng mahirap na paniwalaan noong una, maaari mong i-diagnose ng MS sa isang positibong bagay . Magkakaroon ng mga kahirapan sa pagtagumpayan, at pagmamasdan ka ng iyong mga anak. Huwag ipasa ang mga sandaling ito sa pagtuturo - ipakita sa iyong anak kung paano pamahalaan ang mga problema at kung paano problema-malutas sa pamamagitan ng pagtatakda ng tamang halimbawa, pananatiling pagtaas, at pamamahala ng iyong MS bilang pinakamahusay na maaari mong.
Ang mga kid-friendly na mga ideya ay maaaring tulong:
Panatilihing bukas ang mga linya ng komunikasyon.
- Alisin ang takot sa MS sa pamamagitan ng pagbibigay ng maraming impormasyon hangga't makakaya mo sa wikang naaangkop sa edad.
- Panatilihing normal ang mga bagay hangga't maaari - kailangan pa rin ng iyong anak na parentahan sa isang mapagmahal at matatag na paraan. Ang disiplina at pangangalaga tulad ng ginawa mo bago ang iyong diagnosis.
- MS ay maaaring magdala ng mga pagbabago sa iyong buhay, ngunit hindi nito kailangang saktan ang iyong mga relasyon. Sa katunayan, ang pagbabahagi ng pagkarga, kasama ng bukas at tapat na komunikasyon, ay maaaring makatulong na gawing mas malakas ang iyong mga relasyon kaysa sa dati.
