Key Takeaways
- ang mga damdamin ng depresyon at paghihiwalay, ngunit hindi mo kailangang dalhin ito nang mag-isa.
-
Mga tool sa online tulad ng Blue Button ay makakatulong sa iyo na pamahalaan ang iyong pangangalaga at lumikha ng mas mahusay na relasyon sa iyong mga doktor. isang talamak na sakit na autoimmune at nakakatanggap ng napakakaunting impormasyon at walang suporta mula sa iyong doktor?
Si Tiffany Peterson ay nakaranas na apat na taon na ang nakalilipas nang siya ay unang diagnosed na may lupus.
"Noong panahong iyon, wala akong ideya kung ano ang lupus, "Peterson says.
Peterson, isang 28-taong-gulang na naninirahan sa New York, ay nagkaroon ng mga joint, fever, butterfly rash, at pagkawala ng buhok, mga karaniwang sintomas ng lupus, isang autoimmune disease na natukoy ng mga sugat sa balat at pamamaga.
Isang umaga, siya Nagising sa ganoong masakit na sakit na hindi siya makapaglipat. Nakita niya ang isang doktor sa pangunahing pangangalaga na pinaghihinalaang maaaring magkaroon siya ng rheumatoid arthritis at ipinadala siya sa isang rheumatologist upang kumpirmahin. Sinabi ng rheumatologist sa kanya na siya ay talagang lupus.
Sinabi ni Peterson na nabigo siya sa kakulangan ng suporta pagkatapos ng diagnosis. "Hindi ko naramdaman na nakakakuha ako ng sapat na impormasyon," sabi ni Peterson. "Hindi siya nag-aalok sa akin ng anumang mga lugar na maaari kong makakuha ng tulong o makahanap ng suporta. Inireseta lamang niya ang aking mga gamot at sinabi sa akin na bumalik sa loob ng tatlong buwan. "
Ang pakiramdam na walang magawa, si Peterson ay nahulog sa depresyon, tulad ng maraming mga tao kapag sila ay unang na-diagnosed na may malalang kondisyon tulad ng lupus. "Wala akong mga sagot at hindi ko alam ang sinuman na may lupus, kaya naramdaman ko ang lubos at lubos na nag-iisa," sabi niya.
Facebook Ilagay ang Peterson sa Touch Sa Iba na May Lupus
Peterson sa lalong madaling panahon sa Internet upang mahanap ang mga sagot at suporta na kanyang hinahanap. Natagpuan niya ang maraming tao sa online na pakikipag-usap tungkol sa lupus at nagsimulang makipag-ugnayan sa kanila. Nagpasya si Peterson na mag-blog tungkol sa kanyang sariling karanasan at lumikha ng isang pahina sa Facebook na tinatawag na Friends Against Lupus upang ibahagi ang kanyang kuwento sa pamilya at mga kaibigan. Sa huli, nakita niya na maraming tao na hindi niya alam ay sumali sa pahina ng kanyang Facebook upang ibahagi ang kanilang mga karanasan at magbigay ng suporta para sa iba pang mga pasyente at kanilang mga mahal sa buhay. Ang mga Kaibigan Laban sa Lupus ngayon ay may higit sa 11,000 mga tagahanga.
Ang pagiging higit na kasangkot sa lupus online na komunidad ay humantong sa Peterson upang matuto nang higit pa tungkol sa iba pang mga sakit. "Natanto ko na maraming hamon na nakaharap sa komunidad ng lupus ay nakaharap din sa iba pang mga komunidad, tulad ng komunidad ng diyabetis o komunidad ng kanser sa suso," sabi niya. "Mayroong lahat ng mga hadlang sa pagitan ng pharma at pasyente at may bukas na komunikasyon sa aming mga doktor. Nadama ko na kailangan kong gumawa ng higit pa sa isang tagapagtaguyod para sa lupus. Ako ay talagang nagsimula na nakikibahagi sa pangkalahatang pangkalusugang pangkalusugan. "
Blue Button: Ang Online na Pag-access sa Personal na Mga Rekord ng Kalusugan
Iyan ay natuklasan ni Peterson ang Blue Button, isang online na tool na nilikha ng Kagawaran ng Kalusugan at Serbisyong Pantao ng Estados Unidos upang matulungan ang mga tao ma-access at i-download ang kanilang impormasyong pangkalusugan nang ligtas sa online. Ang impormasyong pangkalusugan ay naka-imbak sa maraming lugar - mga tanggapan ng doktor, mga ospital, parmasya, at mga kompanya ng seguro - ngunit kung gumagamit ang iyong healthcare provider ng Blue Button, maaari kang magkaroon ng lahat ng iyong mga rekord sa kalusugan sa isang madaling ma-access na lugar.
The Blue Button tool na nagbibigay-daan sa iyo upang ma-access at i-download ang iyong data sa kalusugan nang ligtas online
TweetAng pagkakaroon ng access sa impormasyong ito sa pamamagitan ng Blue Button ay nakatulong sa Peterson na makahanap ng isang mas pasyente na nakasentro rheumatologist kung kanino siya ay may mahusay na relasyon at bukas na komunikasyon. "Sa panahong ito, hindi ka maaaring tumawag sa iyong doktor at talagang makipag-usap sa kanila sa telepono, kaya ang pagkakaroon ng online portal ay ginagawang madali ang komunikasyon dahil maaari mo lamang ipadala sa kanila ang isang email at makakuha ng isang sagot pabalik," sabi ni Peterson. "Hindi ko alam kung ano ang mangyayari sa akin nang wala ang mga online na tool na ito."
Kaugnay na: Paano Nabawi ko ang Aking Buhay Mula sa Malalang Pain
Ang paggamit ng mga tool sa online na pangangalagang pangkalusugan ay nagbago kung paano siya lumalapit sa kanyang kalusugan sa pangkalahatan, sabi niya: "Bago, ako ay hindi aktibo sa aking pangangalaga. Gusto kong pumunta sa doktor at tumango lang sa lahat ng sinasabi nila, pero ngayon mas marami akong mga kamay. "
Lupus Pen Pals: Isang Paalaala ng Kanyang Karaniwan Sa Iba
Bagaman ang lupus ay maaaring gawin ito mahirap para sa Peterson na maging aktibo at panlipunan tulad ng isang beses siya ay, siya ay natagpuan mga paraan upang mapanatili ang lumang mga libangan at kahit na natuklasan ang mga bago. Matapos pakiramdam nasiraan ng loob na ang karamihan sa kanyang mail ay mga medikal na perang papel, nagsimula siyang magsulat ng mga liham sa ibang mga pasyente ng lupus. "Nalulungkot na magkaroon ng pang-araw-araw na paalala na ikaw ay may sakit, kaya nagsimula ako gamit ang isa lamang 'lupie pen pal' sa lahat ng paraan sa kabila ng baybayin sa California, ngunit sa lalong madaling panahon ang iba ay sumali," sabi ni Peterson. "Ngayon ako ay may maraming mga card at mga titik sa paglipas ng aking apat na taon na naninirahan sa lupus na aking itinalaga ng isang pader sa aking silid-tulugan bilang aking 'lupie pag-ibig' pader." Ang pader na ito ay ang unang bagay na nakikita niya kapag siya wakes up, at ito inspires masaya ang mga saloobin sa tuwing hindi niya pakiramdam ang kanyang pinakamahusay.
Lupus ay maaaring maging isang napakahirap na sakit upang mabuhay, ngunit inaasahan ni Peterson na ang ibang pasyente ng lupus ay matandaan na manatiling positibo. "Siyempre may mga masamang araw," sabi niya. "Lupus ay maaaring maging isang malubhang sakit na may maraming mga komplikasyon, ngunit hindi iyon ang lahat ng tungkol dito. Sa kabila ng sakit, palaging may pasasalamat. "
